vrijdag 31 augustus 2007
Op vakantie!!!!
De scans zitten erop, de tassen zijn gepakt, dus au revoir, tot over een week!
X Roos en Matthijs
donderdag 30 augustus 2007
Emotioneel incontinent
maandag 27 augustus 2007
....., Boompje, Beestje
Een tijdje geleden schreef ik hier al dat ik het erg druk had met iets waarover ik toen nog niet kon praten. Ik zei dat het iets te maken had met van het leven genieten en dromen najagen. Gister las ik iets van een vrouw met borstkanker die zei ‘als er iets heel ergs gebeurd moet je niet gaan zitten kniezen, maar juist iets heel spannends bedenken om te doen.’ Laat ik mij daar nou volledig in kunnen vinden.
Een paar maanden geleden, terwijl ik midden in de chemo’s zat, had ik opeens heel erg de behoefte om alleen te zijn. Volgens mij heb ik dat ook wel een keer opgeschreven. Uiteindelijk heb ik toen maar één nacht alleen geslapen, maar daardoor besefte ik wel dat ik na alle chemo’s heel erg behoefte had aan een eigen plekje. Zoals velen van jullie weten wonen Matthijs en ik inofficieel al bijna een jaar samen wat bijzonder goed gaat! Maar… dat was oorspronkelijk niet de bedoeling. Matthijs zijn huis is nog in wording. Sterker nog, het is in zijn wording… Zijn paleisje op zijn manier gecreëerd. Het is gewoon nog niet mijn huis. Ik ben daarbij een halfjaar lang bijna 24 uur per dag omringd geweest met mensen en heb heel erg de behoefte om ook mijn eigen plekje te hebben en het leven weer even zelf te rooien.
Het punt is alleen dat ik een redelijk leuk huisje heb, maar op een niet zo’n leuke plek. Ver van de stad, een niet zo’n hele prettige buurt en geen enkele mogelijkheid om buiten te zijn. Dat zou al snel betekenen dat we altijd bij Matthijs zijn en dat was nou net niet de bedoeling. Ik heb mezelf dus ten doel gesteld om na dit halfjaar te gaan verhuizen. Ik wou een leuk huisje, het liefst met tuin.
Goed dat was de situatie een paar maanden geleden. Om een heel lang verhaal kort te maken (waarin ik zou vertellen dat huren geen optie was omdat de wachtlijsten te lang of de huren te hoog zijn) komt het erop neer dat…. IK EEN HUIS HEB GEKOCHT!!!
Woensdag zit ik bij de notaris, dus alles is zo goed als rond. Het had nog wel wat voeten in aarde. Om te beginnen natuurlijk het rondneuzen en opeens zwaar verliefd worden op een huisje. Dezelfde avond nog scherp onderhandelen en de deal sluiten. Daarbij hadden Michiel en Matthijs verwacht en gezegd dat de hypotheek met garantstelling geen probleem zou zijn, maar dat viel tegen. Garantstelling deden ze niet aan, of in ieder geval niet zodanig dat woij er iets aan hadden, dus opeens had ik werkgeversverklaringen (handig als je thuis zit met kanker), inkomensstijgingverwachtingen en meer van dat soort dingen nodig. Om nog niet te spreken van het feit dat ik nog met de behandeling van kanker bezig was. Maar het is gelukt! Wel met wat financiële steun waardoor de executiewaarde van het huis hoger is dan mijn hypotheek en ik dus geen overlijdensrisicoverzekering nodig heb (voor de geïnteresseerden).
Het huis staat vlakbij Matthijs, vlakbij alle soorten winkels, vlakbij het centrum, vlakbij mijn zusje en Magrita. Het is niet heel groot, maar heeft hoge plafonds met ouderwetse schouwen en ornamenten én, niet te vergeten, een tuin van 40m2!! De keuken en de badkamer ga ik vernieuwen en dan is het echt een paleisje… Ik ben dus helemaal blij!
De mensen aan wie ik het vertel reageren nogal verbaasd, daarom nog even het volgende: tussen Matthijs en mij gaat het echt helemaal geweldig! Wij zijn gelukkiger dan ooit, zijn zielsblij met elkaar, zullen nog steeds heel veel samen zijn, maar dan in twee huisjes. Hij een bad, ik een tuin. Daarbij heb ik daar een rustige plek om te studeren en heb ik zo’n goede koop gesloten dat ik het altijd weer zonder verlies kan verkopen.
Zelf vind ik het wel stoer. Ik grap dus tegen iedereen ‘tja ik dacht ik heb kanker laat ik een huis kopen!’. En laatst op een feestje hadden we het over de laatste loodjes. Ik vertelde dat je telkens iets moet zoeken om door te gaan, de ene keer denk je ‘nog maar een maand’, dan weer ‘nog maar 3 keer’, of ‘we zitten al op driekwart’. En als niks meer helpt… Tja dan koop je een huis! Tussen de chemo’s door hypotheken regelen, notarissen bellen, en verbouwingen plannen. Zorgen dat maandag alles weer bij de organisaties lag zodat ik weer een paar dagen ziek kon zijn. Het was wat hectisch, maar het is gelukt en daar ben ik best trots op!!
maandag 20 augustus 2007
Ride for the Roses
zondag 19 augustus 2007
Achter de wolken....
Zo een paar dagen en heel veel lieve reacties verder gaat het alweer een stuk beter. Dank jullie wel! Opeens ook een heleboel reacties van anonieme personen, maakt me wel nieuwsgierig hoor wie mij al die tips enzo stuurt!
Maar goed nog even over het hormonen-verhaal. Ik weet, wat jullie ook in grote getale schrijven, dat het bij veel chemo’s normaal is dat je tijdelijk in de overgang komt en dat zich dat vaak weer hersteld. Het punt is alleen dat dat niet bij deze chemo zo is. Mijn chemo werkt in principe niet in op mijn ovaria en zou dus (bijna) geen onvruchtbaarheid veroorzaken. Mijn arts maakt zich daarom wel degelijk zorgen omdat het totaal niet volgens verwachtingspatroon is. Hij is zelfs bang dat er al iets speelde vóór de chemo wat nu pas aan het licht komt. Dat maakt de situatie wel wat zorgwekkender. Daarbij kwam het gewoon als een enorme domper op mijn laatste chemo-dag.
Maar goed, nu voel ik me lichamelijk weer veel beter en kan ik de wereld ook weer wat beter aan. Volgende week kunnen we al onze vragen op de hematoloog afvuren en zullen we hopelijk snel wat meer weten. Ondertussen kan ik het onvruchtbaarheidonderwerp behoorlijk goed even in de wachtstand zetten en genieten van heleboel leuke dingen. Het gekke is wel dat het feit dat de laatste chemo erin zit nog niet helemaal doordringt. Normaal is deze week een hele belangrijke week omdat ik nu alle dingen kan doen die ik wil. Vrijdag zat ik te lunchen met Astrid en Magrita en schoten me opeens de tranen in mijn ogen. Dan dringt opeens tot me door dat het leven weer ‘normaal’ wordt. HEERLIJK!
Daarbij is het nu in Groningen heel leuk want het jaarlijkse festival Noorderzon is er (een soort parade). Wij kunnen daar vanuit ons huis bijna kruipend naar toe dus gezelligheid ten top. Gister hadden Matthijs, As en ik kaartjes gekocht voor naakte acrobaten. Dat beloofde wat. De jolige stemming zat er dan ook al vroeg in wat zorgde voor een aantal heerlijke Roos blunders. Ook heb ik een hoofddoekjes verbond gesloten met een barman, altijd leuk als mensen er gewoon iets over zeggen in plaats van je enorm aan te staren. (Had ik al een keer gezegd dat ik echt vreselijk veel sjans heb (of nee, zij met mij) met Marokkaanse en Turkse jongens. Blijkbaar kan ik best voor een Moslima door…)
Daarna begon de voorstelling. Ik heb werkelijk waar anderhalf uur lang met open mond zitten kijken. (En nee, toen waren ze nog niet naakt!) Bijzondere knappe staaltjes acrobatiek door één vrouw en twee mannen. De vrouw kwam naakt op en was, helaas voor Matthijs, niet echt een schoonheid. Zij trok snel een onderbroek aan en vertoonde haar kunsten. Gelukkig voor As en mij kwam daarna een bijzonder leuk/lekker/gespierd uitziende man die ongeveer een half uur lang poedeltje naakt voor ons heeft staan goochelen (met als hoogtepunt een cliniclowns neusje uit z’n piemel! Astrid kwam niet meer bij…), trapezezwaaien, rolschaatsen en in touwen hangen. Toen hij zijn broek weer aantrok ontsnapte mij geheel spontaan een ‘boe!’ wat gelukkig alleen de mensen om ons heen konden horen… Soms was het echt adembenemend knap, maar soms ook doodeng.
Daarna hebben we heerlijk biertjes gedronken met leuke muziek. Toen ik bij de bar stond om te bestellen stond er een kale jongen naast mij. De barman gaf het wisselgeld van de kale jongen per ongeluk aan mij, dus grapte die jongen ‘tja we lijken op elkaar he’. Waarop ik (met mijn grote mond) eruit floep ‘ja hahaha allebei kaal!!’ Blijkbaar had die jongen die link nog niet gelegd dus hij droop een beetje gechoqueerd af. Niet iedereen ziet dus meteen waarom ik een sjaal op mijn hoofd heb. Maar ik heb er erg om gelachen…
vrijdag 17 augustus 2007
Zorgen en emoties
dinsdag 14 augustus 2007
Het zit er op! (12/12)
Het zit erop! Of nee, het zit erin! De dag verliep voorspoedig met een paar tranen en twee keer kotsen, maar verder zonder problemen. Een gevoel van vreugde maakt zich meester van mij, maar ook een gevoel van ongerustheid. Vorige week hebben we mijn hormoonspiegels laten prikken omdat ik zo’n last van opvliegers heb. Vandaag hoorde ik dat mijn arts me heeft proberen te bellen omdat er wel wat uitgekomen was, dat was blijkbaar niet gelukt. Hij zou vandaag proberen langs te komen, maar daardoor zat ik al zwaar in de stress. Vorige week vertelde mijn arts dat overgangsverschijnselen en dus ook onvruchtbaarheid eigenlijk niet bij deze chemo hoort. Hij zou de hormoonspiegels prikken om te kijken of daar iets uitkwam. Als twee hormonen hoog waren was er niks aan de hand en dan zouden we na de chemo wel verder gaan kijken. Als er echter maar één hormoon hoog was en de ander niet dan is er wel iets aan de hand en zouden we verder moeten kijken met de gynaecoloog. Dit verwachtte hij echter helemaal niet. Maar ja je weet nooit.
Vlak voor het eind van de chemo kwam de arts langs en hij vertelde dat het inderdaad het laatste scenario was. De ene was hoog en de andere niet. Er gebeurt dus niet zoveel in mijn baarmoeder. De vraag is nu: hoe komt dat? Wat is er aan de hand? Is dit iets wat komt door de chemo? Of iets wat daarvoor al speelde? En wat dan? Dat is dus wel slecht nieuws. Ik probeer geen doemscenario’s te bedenken, maar ik maak me wel zorgen. Onvruchtbaarheid eroverheen was niet de bedoeling en ik zou er nog een halfjaar chemo voor over hebben om dat niet te worden. Maar ja… Niet op de zaken vooruitlopen.
Dit maakt de emoties alleen niet makkelijker. Met een grijns liep ik uit het ziekenhuis. Maar ook huilend. De ene keer van blijdschap, dan weer van verdriet. Bij de afsluiting van zoiets naars komt er weer iets vervelends terug. Houdt het dan nooit op?!?! Dit zit er in ieder geval op! Het is klaar! Ik voel me ook best goed! Sterk. De twee dagen doen we nog wel even, dit was het ergste. Nu gaan we toch een klein feestje vieren. Er wordt kinderchampagne gehaald en echte wijn voor de gezonde kinderen en ik krijg weer wat pilletjes tegen de opvliegers! Jippie! Mensen kinderen wat is het veel allemaal en dat komt er nu pas een beetje uit. Maar nu maar zoveel mogelijk genieten van het feit dat die chemo nooit meer hoeft!!!
D-day: chemo dag 12
Deze titel heb ik al een keer eerder aan een log gegeven, namelijk bij chemo dag 1. Toen voelde het als DE DAG en nu weer. Hier in huize Jelier stromen de emoties in overvloed.
Gisteren was een zware dag. Ik schreef het al enigszins op de weblog. ’S Avonds kwamen alle emoties eruit. Niet alleen van gister, maar het leek wel of er een vat opgeslagen emoties van de afgelopen maanden openbarstte. Opeens besefte ik me wat er de afgelopen maanden eigenlijk allemaal is gebeurd. Maar ook de totale dubbele gevoelens ten opzichte van vandaag. Ik had maandenlang verwacht dat we vandaag een feestje zouden vieren, dat ik deze chemo niet zo erg zou vinden omdat het toch de laatste was. Gisteren kwam ik wat dat betreft van een koude kermis thuis. Niks geen feest. Sterker nog, bijna verdriet. Hoe gek het ook klinkt, wij zijn bijna een beetje verdrietig dat het nu afgelopen is. En dan heb ik het zeker niet over de chemo-troep, maar wel over de zekerheid. Het afgelopen halfjaar werden we geleefd, we hoefden nergens over na te denken. Nu valt alle structuur voor ons gevoel weg. Gister lachten we samen om deze totaal krankzinnige ‘chemo-structuur’. Tot nu kon er eigenlijk niks misgaan. De chemo deed zijn werk wel. Nu wordt het spannend: wat zeggen de scans? Blijft de kanker weg? Hoe gaat de revalidatie?
Mijn ogen zijn nog steeds opgezwollen van het huilen, maar ik voel me ondertussen weer een stuk beter. De emoties liggen wel vlak onder het oppervlak. Bij elk smsje en elk berichtje en elk mailtje schieten de tranen me in de ogen. Wat zijn jullie lief! Jullie weten niet half hoe belangrijk die berichtjes voor me zijn. Zeker vandaag. Door jullie zie ik het zonnetje weer schijnen en denk ik: het is echt de laatste! Het is niet leuk, maar wel het moment voor een klein feestje! Geweldig! DANK JULLIE WEL!!!!
Vandaag voel ik me dus best goed. Het is zover. Over een paar uur is het voorbij. Vandaag is altijd de ergste dag, dan nog twee dagen wat beroerd en daarna nog wat restklachten, maar daar kan ik wel mee leven. Onvoorstelbaar hoe snel en tegelijk hoe langzaam het afgelopen halfjaar is gegaan. Ik zie mezelf nog die ene maandagochtend met mijn moeder bij de longarts zitten. In drie seconden werd de stekker uit mijn leven getrokken en die van het ziekenhuis in me geplugd. En nu, zes maanden later, wisselen ze de stekkers weer om. Ik ben weer van mezelf. Sterker nog: Ik ben gezond! Ik vraag me af wanneer ik voluit kan zeggen ‘ik heb kanker gehad’ in plaats van ‘ik heb kanker’. Ik ben straks weer gewoon Roos zonder kanker. Heerlijk. Ik kan jullie nog een leven lang blijven pesten. En alleen al om die reden zal ik vandaag het laatste beetje gif in ontvangst nemen. Ik probeer met een glimlach, maar anders is die lach er over een paar dagen wel weer!
p.s. '... days since laatste chemo' klinkt wel bijzonder goed!!
maandag 13 augustus 2007
Nog één nachtje slapen
14 augustus. Morgen. Deze dag staat al een halfjaar met vele uitroeptekens in mijn agenda. Dit was de datum die ik naar iedereen riep die het wilde horen. En ook naar die die het niet wilden horen. Dan was het klaar. Afgelopen. Schluss. Finito. Een paar dagen verderop staat in mijn agenda: ‘start nieuw leven’. Maar goed, nu is het dan zover. Het is 13 augustus en DE DAG is morgen. Nou joepie. Ik ben helemaal niet blij. Sterker nog, ik voel me k*t. Het is natuurlijk fijn dat het de laatste is, maar dat maakt hem niet makkelijker. Ik word niet minder ziek en heb niet minder last van mijn lijf de komende weken. Doordat het de laatste is moet ik er ook nog de hele tijd aan denken. Alsof het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Ik word er een beetje depri van. Ik zei vandaag tegen mijn vervangende fysiotherapeut: maandag ben ik heel blij, nu nog even niet. De vreugdedans die ik had verwacht te maken vandaag en morgen blijft nog even uit. Emoties gaan klaarblijkelijk hun eigen weg. Maar goed het is en blijft de laatste. En doordat er zoveel lading omheen hangt is het niet de makkelijkste maar wel de laatste! De laatste keer kotsen (wee je gebeente als je mij het komende halfjaar een buikgriep bezorgt!! ;-) ), de laatste keer een infuus met extra dikke naald in mijn arm, de laatste keer op die vreselijke ziekenhuiszaal, de laatste keer met de trolley kotsmisselijk door het ziekenhuis scheuren, de laatste keer drie dagen lang verzorgd worden, de laatste keer aderen in mijn arm hebben die in de fik staan, de laatste keer de ontzettend gore lactulose drinken om obstipatie te voorkomen, de laatste keer chemo…. En dan… Inderdaad: ‘start nieuw leven’. Ik kan niet wachten!
donderdag 9 augustus 2007
De laatste.....
Nu is het bijna tijd voor de laatste en dat klinkt alsof het iets is om naar uit te kijken. Net alsof je op vakantie gaat: nog vijf dagen! Dan probeer je elke minuut van de dag te beseffen dat het bijna zover is. Om blij van te worden. Nu is het wel heel dubieus. Hier heb ik een halfjaar lang naar toegewerkt. Ik zag deze laatste altijd als een opzichzelfstaande chemo. De laatste is niet erg, dan weet je dat het de laatste is, dan gaan we een feestje vieren. Dat is nog steeds zo, maar het blijft naar. Nu, anderhalve week na de laatste chemo, heb ik nog steeds pijn overal in mijn lijf. Als de aderpijn over is, komt er een zweer voor terug. Die wordt weer opgevolgd door een zeer akelige zenuwpijn in mijn arm en zo gaat het door. Dat zal volgende week ook zo zijn, dus wat nou feest?!
Deze week ging ik dus in het kader van aftellen voor de vakantie ook denken aan de chemo over een week. Maar dat is toch wel heel raar. Ik word er eigenlijk niet vrolijk van om er aan te denken. Ik ben blij, zielsblij, dat het de laatste is. Maar liever niet... Dus dan toch maar weer gewoon de normale goede week doen en me dinsdag met een klap beseffen dat het echt de laatste is. Ik kan er nog steeds niet bij.
Na de laatste chemo (de laatste!) krijg ik weer twee scans gevolgd door een bezoek aan de arts. Dan zal hij officieel bepalen of dit echt genoeg was. Of er niet toch nog bestraling nodig is. Hij houdt nog steeds een stevige slag om de arm wat dat betreft. Aan de andere kant gaat hij er niet van uit, maar ik reserveer toch een heel klein plekje in mijn hoofd voor de gedachte dat de beer misschien nog niet geschoten is. En dan? Elke maand controle een jaar lang. Maar opeens ben ik dan weer vrij. Zo voelt het. Een half jaar ben ik geleefd, artsen bepaalden waar ik was. Ze hebben me beter, maar ook kapot gemaakt. Mijn lijf is nu echt af, dat is naar maar ook te doen omdat je weet dat het over twee weken alleen nog maar beter hoeft te worden. Hoe snel gaat dat? Geen idee. Sommige dingen (misselijkheid, aderpijn, etc.) zijn altijd na twee weken weer weg dus die zullen dan ook niet meer terugkomen. Maar wanneer gaat mijn haar weer groeien? Wanneer herstellen de slijmvliezen zich? Een groot gapend gat ligt daar na de chemo. Alle zekerheid is opeens weg. Door veel lotgenoten wordt deze tijd nog zwaarder gevonden dan de chemo zelf. Ik heb dat altijd ontkent, maar nu het zo dichtbij komt weet ik het niet meer.
De eerste dinsdag dat ik weer chemo had moeten krijgen lijkt me zo raar. Ik kan me het gevoel nu nog helemaal niet voorstellen. Maar ooh wat kijk ik er naar uit! Het is wel genoeg geweest zo.
Dinsdag is de allerlaatste en leuk zal het niet worden, maar het is wel de aller-allerlaatste keer!!!