.

"Wanneer we er het minst op bedacht zijn, gooit het leven ons plots in het diepe om onze moed en onze veranderingsgezindheid op de proef te stellen.”

donderdag 27 september 2007

Pretty bagger

Het gaat pretty bagger. Ik heb een bijzonder slechte week. Dit zal wel het beroemde zwarte gat zijn, maar ik vind het vreselijk. Ik ben moe en verveel me te pletter. Ik zit hier maar alleen thuis een beetje naar het plafond te staren en heb totaal geen aanspraak. Alle zorgverloven zijn ingetrokken, de vakantie voorbij dus iedereen weer fulltime aan het werk of studeren. Het afgelopen halfjaar was ik ook thuis, maar was er heel vaak wel iemand om wat leuks te doen. Nu ben ik niet meer ziek, maar ook nog niet gezond. Ik zit in de tussenfase en die bevalt me helemaal niet. Ik ben te moe om van alles te ondernemen en heb ondertussen al 30.000 boeken gelezen en films gezien. Daar is de lol ook een beetje vanaf. Ik schijn het zelf weer te moeten doen, maar alleen is er geen donder aan. Ik heb niks te vertellen en maak geen bal mee. Als ik ’s ochtends wakker word vraag ik me af waarom ik in godsnaam op zal staan. Dan lig ik twee uur lang in bed een beetje te sniffen en te snotteren en zak dan maar weer een verdieping lager om daar op de bank te gaan zitten. Bah!

Ik ben ook zo kwaad! Op dit alles. Matthijs is degene die dat op zijn bord krijgt, want hij is de eerste die ik ’s avonds weer zie. Iedereen probeert leuke dingen te bedenken die ik in mijn eentje wel kan doen, maar dat is het hem nou juist. Ik wil geen dingen meer in mijn eentje doen, ik wil mensen om me heen. Niet de hele dag, maar wel af en toe. Dit is een behoorlijke klaag log, maar zo voel ik me nu. Ik ben het spuug- en spuugzat. Doe gewoon maar of weer ziek of weer helemaal beter, maar dit vind ik helemaal niks.

dinsdag 25 september 2007

Kapotte controllelampjes

Het benzinelampje van mijn auto is kapot. Zonder dat ik er erg in heb kan ik zonder benzine komen te staan. Niemand die me daarvoor waarschuwt zoals in de meeste auto’s. Gelukkig ben ik daaraan gewend en weet ik precies wanneer ik moet tanken. Liever iets te vroeg dan te laat.

Nu is ook nog het dashboardlampje van de snelheidsmeter kapot. ’s Avonds in de auto zie ik niet hoe hard ik rij en dat is knap lastig.


Het lijkt wel of mijn auto symbool voor mij staat. Een nieuw leven leiden is namelijk nog helemaal niet zo makkelijk. Niemand verteld je wat je moet doen en hoe vaak. Wat vooral niet, en hoeveel van alles. Door schade en schande wordt men wijs zegt men dus dat zegt misschien genoeg. Aan de ene kant voel ik me behoorlijk goed. Mijn conditie en energie vallen me niks tegen. Maar dat is allemaal verstandelijk. Als ik me een dag redelijk goed voel denk ik: dan maar meteen helemaal goed. Heerlijk, een dag leven als vroeger. Zorgen dat het huis spik en span is, dat de boodschappen zijn gedaan, ik heb gesport, nog even naar mijn werk ben geweest, het liefst ook nog een kozijntje geschilderd en ’s avonds nog drie wassen draaien. Oh wat ben ik dan trots op mezelf. Tot de volgende dag. Moe en huilerig word ik wakker en weet ik dat ik de prijs voor de vorige dag betaal.


Het zou een stuk makkelijker zijn als er ergens in de loop van de dag een lampje ging branden van “benzine bijna op: tanken!” Of “pas op u rijdt te snel, gas terugnemen!” Maar die lampjes zijn kapot. De oude lampjes kloppen niet meer en dus is het weer opnieuw uitzoeken. Daar heb ik natuurlijk al de nodige ervaring mee na mijn schildklierproblemen, maar het blijft lastig en helemaal niet leuk. Zoals gister, na en goede nachtrust werd ik toch al behoorlijk moe en chagrijnig wakker. Mezelf uit bed getrapt en opeens, zomaar uit het niets, tranen met tuiten. Oh wat kan ik daar slecht tegen, die labiele gemoedstoestanden. Matthijs zegt dan meteen heel wijs dat hij heel goed weet waar dat van komt: toch iets teveel gedaan dit weekend. Zucht. Het ligt ook aan mezelf. Ik wil iedereen laten zien hoe goed het met me gaat en dat ik er weer ben. Ook omdat ik officieel niet meer ziek ben wil ik niet als een miepje overkomen. Een aantal collega’s gaan nu heel hard lachen want dat was precies het probleem vóórdat ik ziek werd. Maar goed, die dingen spelen toch een rol. Deze week dus even weer gas terug en dan weer opnieuw rustig aan de grenzen betasten. Even de accu’s van de controlelampjes weer opladen tot ze weer op het juiste moment gaan branden.

zaterdag 22 september 2007

Donorrally

Vandaag hielden Matthijs en ik ons bezig met een andere medische aangelegenheid dan kanker:

De week van 17 t/m 22 september staat volledig in het teken van de transplantaties en de donaties met de Eerste Noordelijke Transplantatie- en Donatieweek 2007. Meerdere ziekenhuizen nemen hieraan deel, ieder met een eigen programma, gericht op donorwerving.
Voor het UMCG bestaat de week uit meerdere activiteiten: twee symposia en een familiedag op zaterdag 22 september. Hiervoor wordt ondermeer een rally georganiseerd: de Donorrally, met als startplaatsen alle ziekenhuizen waarmee wordt samenwerkt op transplantatiegebied.


Aangezien Matthijs een mooie oldtimer in de garage heeft staan en wij niet vies zijn van wat goede doelen en bijbehorende acties hebben we ons een paar weken geleden voor deze donorrally opgegeven. Het kost een paar duiten maar dan heb je ook wat! Vanochtend vroeg verzamelden we ons bij het UMCG waar we werden onthaald met een heus koor en een tas vol rally attributen. Zo konden we onszelf en de auto rallyproof maken. We oefenden alvast voor als we zouden winnen (zie foto) en peilden de concurrentie. Matthijs had de hele afgelopen nacht eraan gespendeerd om mij duidelijk te maken dat niet winnen geen optie was. De druk was dus niet echt groot... Ahum...
Met wat moral support van Astrid reden we om 10.30 onder de startboog door. Vlak daarvoor hadden we een routeboek ontvangen. Het was de bedoeling dat we door middel van verschillende technieken de uitgestippelde route zo exact mogelijk zouden rijden zodat er geen controleposten en letters langs de weg gemist zouden worden. Doordat de route in het begin zo makkelijk was reden we natuurlijk meteen verkeerd, maar de schade was snel ingehaald. Ware het niet dat de route in Appingedam een totale chaos was zodat iedereen verschillende kanten op reed. Dit verhoogde de competitiedrang echter aanzienlijk. Na een rit langs Delfzijl, Winschoten, Stadskanaal en Emmen kwamen we na 3,5 uur aan bij het ziekenhuis in Hoogeveen voor de volgende controlepost. Daar bleek geheel onverwachts dat we daar als derde uit Groningen kwamen stempelen (met startnummer 20!) van de 65. Toen begon de competitie pas echt. De ene auto had nummer 22 en de ander 3 ofzo. Wij zijn er snel weer vandoor gesneld richting Heereveen. Er zaten een aantal gemene punten in de route waar je bijzonder goed op moest letten, ook was er een stuk met fotoherkenning. De afgebeelde foto’s moest je tijdens het rijden, kaartlezen en op letters langs de weg letten, in de goede volgorde zetten. Poeh… Ergens halverwege voor Heereveen gingen we bijzonder lekker. We hadden al bijna een uur niemand meer gezien en vonden de route zonder (grote) problemen. Maar opeens uit het niets reed daar nummer 22 vóór ons. Zij hadden de route afgesneden dat kon niet anders, maar de tijd was natuurlijk ook belangrijk. Ze reden flink door dus wij reden er achteraan. Toen we een rotonde opreden besloot Matthijs op het laatste moment om als afleidingsmanoeuvre nog een tweede rondje te maken. Toen we weer opkeken was nummer 22 de berm ingedoken omdat ze inderdaad dachten dat ze verkeerd waren gereden. Met een enorme lach op ons en hun gezicht zoefden wij ze snel voorbij en lagen we weer op voorsprong. Uiteindelijk zijn we vanuit Groningen volgens mij als tweede gefinisht. Maar goed alle nummers na ons konden natuurlijk overall sneller hebben gereden. Daarbij wisten we niet of we alle letters hebben gezien. Desondanks waren we erg in ons nopjes met onszelf en zagen we de prijsuitreiking met spanning tegemoet. Helaas pindakaas vielen we niet in de prijzen, waar we zeer verontwaardigd over waren! ;-)
Al met al hebben we vandaag 375 km gereden in 5,5 uur! In totaal hebben ongeveer 250 auto's vandaag de rally gereden en werd er gestart vanuit alle verschillende Noordelijke ziekenhuizen. De dag was echt zeer geslaagd: de organisatie top en de sfeer super. Wij zijn nu helemaal bekaf, maar zeer voldaan! Matthijs pinkt nog wel wat traantjes weg om het geleden verlies, maar daar komt hij vast ook wel weer overheen. Een gezellige dag dus en niet onbelangrijk… Hopelijk weer een paar orgaandonoren erbij!

donderdag 20 september 2007

Back to work

And now I’m a working lady again! Jaja na een bezoek van mijn leidinggevende en een bezoek aan mijn bedrijfsarts ben ik dinsdag voor het eerst sinds zeven maanden weer naar mijn werk geweest. Met een ietwat zenuwachtige kriebel in mijn buik gewapend met een grote slagroomtaart (het is toch een beetje feest…) betrad ik het gebouw. Waar ik bij de deur resoluut tot stilstand kwam aangezien mijn pasje niet meer werkte. Meteen weer een vertrouwd gevoel want de eerste maanden moest ik ook al kloppend op de deur naar binnen. Geeft niks. Niet alle collega’s waren er (dat is op mijn werk vrij onmogelijk), maar dat gaf niks. Anders wordt het helemaal zo overweldigend. Ik werd superlief ontvangen met een bosje roosjes en een cadeautje. Iedereen was blij dat ik er weer was (dat zeiden ze tenminste… hihi…) en ik was denk ik nog wel het meest blij. Het was wel vreemd, aan de ene kant ben je zeven maanden geleden totaal onverwachts weggegaan en aan de andere kant lijkt het net alsof ik er gister nog gewoon was. Niks verandert. Ik zeg wel eens dat op 12 februari in het ziekenhuis de stekker uit mijn leven eruit is getrokken en die van het ziekenhuis in mij werd ingeplugd. Nu zeven maanden later zijn die stekkers weer omgewisseld en lijkt het soms haast of er niks is gebeurt. Heel vreemd. Zo was het op mijn werk dus ook. Gevoelsmatig zou ik zo weer aan de slag gaan. Maar goed dat is natuurlijk niet reëel. Ik ga de komende weken twee uur per week werken en heb daarbij ook nog eens de strenge opdracht gekregen om na die twee uur ook echt naar huis te gaan. Mijn collega’s waren niet te misselijk om me daar op mijn eerste dag al streng aan te houden.


Voor de rest hebben we natuurlijk even bijgepraat over het afgelopen halfjaar en vooral ook over mijn laatste weken op het werk. Ik was toen maar aan het kwakkelen, de hele tijd grieperig, longklachten en natuurlijk die vreselijke jeuk. Een collega vertelde dat ze toentertijd tegen een andere collega zei dat ze het niet wist met mij, dat ze het gevoel had dat het nooit goed kon zijn met al die rare klachten. Een andere collega stuurde mij elke keer naar huis omdat ik grieperig was of vreselijk zat te hoesten, maar ik wou nooit onder het mom van ‘ik werk hier nog maar net, ik wil niet dat jullie denken dat ik de kantjes ervan afloop’. Daar werd nu nog eens hartelijk om gelachen. Alsof ze dat ooit van mij konden denken… Ach ja. Diezelfde collega zei dan ook, toen ze gebeld werd en hoorde dat ik kanker had, ‘maar dat kan niet, Roos heeft toch de griep!?’


Ik vind dat altijd wel leuk om te horen hoe het aan de andere kant is gegaan. Wat mensen dachten of deden of zeiden. Dat heb ik toen natuurlijk voor een groot deel niet meegekregen. Om een lang verhaal iets korter te maken: het was erg fijn. Het liefst ga ik weer helemaal aan de slag, dus wat dat betreft is het maar goed dat ik na twee uur echt weg moet. Ik ga eerst ondersteunend en wat beleidsmatig werk doen. Pas later ga ik weer met de kinderen zelf werken. Maar goed dat gaat vanzelf lopen… Heerlijk: ik ben weer normaal!!! ;-)

zaterdag 15 september 2007

Laten we proosten op het leven!

De titel zegt het al. Een toepasselijker tekst kan ik me op dit moment van mijn leven niet bedenken. En laat Guus Meeuwis daar nou nét een liedje over hebben geschreven. En laat Astrid nou nét twee kaartjes voor een exclusief geheim mini-concert van Guus Meeuwis voor radio 2 gewonnen hebben. En laat ik nou nét door Astrid uitgenodigd zijn om met haar mee te gaan. En laat dat concert nou nét vandaag op de wereldlymfklierkankerdag zijn. Nou dat was dus allemaal nét zo!
Een gratis concert is natuurlijk altijd leuk en Guus Meeuwis maakt ook nog wel leuke muziek. Zijn nieuwe cd ‘Hemel nr. 7’ ligt sinds gister in de winkel, dus die had ik vanochtend nog even aangeschaft zodat we ook die nummers mee konden zingen. Het concert was heel erg leuk en kleinschalig. Na het concert was er een (gratis) borrel in de tuin waar ook Guus en band nog even kwamen rondneuzen. Omdat ik ondertussen wel moe was gingen As en ik even zitten. Dat bleek een goede keus. We zaten vlak naast de bandleden en hadden vol zicht op hordes hysterische fans die met elk bandlid op de foto wilden. Wij vingen af en toe een blik van de leuke pianist op en lachten vriendelijk terug van ‘we begrijpen je hoor’ hihi… Toen we opvingen dat ze vanavond in Uithuizen spelen vroeg ik of er nog kaartjes waren (is namelijk behoorlijk vlakbij). Niemand wist het, maar een medewerkster van radio 2 zou het wel even vragen. Toen As naar de wc was en ik ondertussen drie wijntjes verder was, kwam er opeens een mevrouw naar mij toe die zich voorstelde en met de telefoon in de hand vertelde dat ze ons op de gastenlijst kon zetten. ‘Oh, ok….’ Dus zei ze, Roos en…? Astrid zei ik. Roos en Astrid zei ze tegen de telefoon en toen was het geregeld. Eén van de bandleden kwam nog naar ons toe om te vragen of het gelukt was, maar niemand kon ons vertellen hoe laat het was. Het blijkt een popfestival te zijn ergens buiten met Guus om een uur of 23.00 -24.00. Aangezien deze dag wel lang genoeg was zien we maar van deze kans af. Maar mocht iemand zin hebben: Roos en Astrid is het codewoord!
Nog even de meest aansprekende stukjes uit het nummer ‘Proosten’. Voor het hele nummer kan je rechts op de pagina op het plaatje klikken.


Laten we proosten
Op het leven
Laat het leven
Je omarmen
Sla je armen
Om de liefste
Want de liefste
Dat ben jij
(…)
Want het lijkt wel of we allemaal vergeten zijn
Hoe je lachen moet
Het lijkt wel of wij mensen niet meer weten
Hoe je zingt
Hoe je danst
Hoe je bemint



Maar goed iets heel anders. Wereldlymfklierkankerdag. Het is een hele mond vol, maar wel een belangrijke mond. (:-S) Dit jaar wordt deze dag voor het eerst ook in Nederland ‘gehouden’. Esther Schouten, voormalig wereldkampioen boksen, is het boegbeeld van deze dag. Zij hoorde in maart dat ze Hodgkin had, sommigen zullen haar ook wel eens in de reacties op mijn weblog tegenkomen zijn. Om aandacht te vragen voor deze ziekte, die vaak pas laat wordt ontdekt maar bij tijdige diagnose goed behandelbaar is, wordt er rondom deze dag een aantal activiteiten georganiseerd. Zo was Esther te zien bij Pauw en Witteman en is ze voor de viva geïnterviewd. Ook is er een artikel in de Turbantia verschenen en is het boek ‘Onder woorden gebracht’ van oud-Vrij Nederland journalist Jeroen Terlingen gepresenteerd, waarin interviews staan met (ex-)patiënten zoals oud-minister Elco Brinkman, thrillerauteur René Appel en wijlen SHV-topman Paul Fentener van Vlissingen. Het symbool voor deze dag is een groen lintje, een goed initiatief lijkt me!

dinsdag 11 september 2007

Complete remissie


Vandaag was het dan zover. Dé dag. De dag van gister maar dan vandaag. Dat foutje heb ik vandaag trouwens nog flink vaak om de oren gekregen. Toch wel enigszins zenuwachtig, Matthijs en m’n moeder meer dan ik, zaten we in de wachtkamer. Na wat ervaringen uitgewisseld te hebben en vooral heel veel flauwe grapjes werden we opgeroepen. Na drie stappen binnen gezet te hebben wisten we het: goed nieuws! Ik ben in complete remissie, oftewel: kankervrij! Schoon! Gezond! JOEPIE!!



Een enorme last viel zo van onze schouders af. Over een maand pas weer controle, geen bestralingen, helemaal niks meer. Nu kan het nieuwe leven echt beginnen. Het is toch een leven voor en na de kanker. Heel gek, maar zo voelt het wel. Matthijs liet mij nadien even aan zijn kletsnatte oksels voelen, het was toch wel heel spannend. Ik mag weer doen wat ik wil, rustig aan het werk gaan voor zover dat lukt en andere ‘normale’ dingen.



Nu zijn we vooral heel moe en kunnen we het nog niet echt bevatten. Wij drinken een fles prosecco (my favorite!) en kijken een filmpje. En dan, dan is het tijd voor FEEST! (dat kan nu gepland gaan worden… Wordt vervolgd…)

maandag 10 september 2007

My mistake...

Whoepsiedosie… Na een ochtend met veel stress en spanning en een ritje met strakke bekkies naar het ziekenhuis kwam ik bij de polikliniek. Verbaasd vroeg de betreffende medewerkster of ik vandaag een afspraak had aangezien dr. v. I. vandaag geen poli draait. Wat blijkt…Ik heb morgen een afspraak!! Ooh nee…. Iedereen zat vol spanning bij de telefoon en wijzelf stonden helemaal strak. Wat een anticlimax. De afspraak was dus niet maandag om 13.30, maar dinsdag om 13.00. Ik heb echt een totaal andere afspraak in mijn hoofd gecreëerd. Volgens de zeer aardige mevrouw was ik zeker niet de eerste, dus dat scheelt.

Vanmiddag nog een gesprek gehad met mijn leidinggevende over mijn reïntegratie. Donderdag ga ik eerst maar eens koffie drinken op het werk. Daarna langzaamaan weer eens beginnen met administratieve ondersteunende werkzaamheden. Ik vind het behoorlijk spannend om weer heen te gaan, het is zo lang geleden! Ik schaam me dood dat ik namen van collega’s niet meer weet en soms niet eens weet wie ik moet bedanken voor de lieve kaartjes/mailtjes/berichtjes. Maar goed dat loopt vast los en ik heb erg veel zin om weer lekker aan het werk te gaan. Rustig aan, maar wel weer wat doen.

Nu ben ik helemaal gesloopt dus na een bad lekker slapen. Morgen nog een keer deze spannende dag.. Zucht…

zondag 9 september 2007

Home sweet home

En toen was het alweer voorbij… De vakantie. Gisteravond laat zijn we terug gekomen van een heerlijk weekje zon, zee en strand. De eerste dagen liep ik flink tegen mijn grenzen aan. Eenmaal op vakantie vergeet je makkelijk dat je nog steeds ziek bent en dus niet (ook niet op vakantie) alles kan. Daarbij komt dat ik van te voren denk ‘als ik maar een weekje boekjes kan lezen en op het strand kan liggen dan vind ik het al best’, maar eenmaal daar is er natuurlijk vreselijk veel leuks te doen en te zien en dus komt er een heel programma. Zo zijn we naar Cannes, St. Tropez, Grasse en Monaco geweest en hebben we tussendoor heel veel gelezen en op het strand gelegen. De ene keer een zacht zandstrand en dan weer een baaitje met ruige rotsen en hoge golven. Heerlijk!
Maandagnacht had ik heel naar gedroomd dat de kanker toch niet weg was. ‘Tja’ zei de arts in mijn droom, ‘dat wordt geen eitje in jouw buik….’ (En nog wat er achteraan). In ieder geval werd ik dinsdagochtend niet vrolijk wakker. Daarbij was het dus dinsdag, dé artsendag, een paar dagen na de onderzoeken en dus grote kans om iets te horen als het niet goed zou zijn. Want, zo was de redenatie, dan belt hij vast eerder. Toen ik een paar uur later bij het zwembad een gemiste oproep zag van een privénummer zonder voicemail bericht raakte ik helemaal overstuur. Dat was telefoontje waar ik die dag al min op zat te wachten en bevestigde bij mij meteen het gevoel van slecht nieuws. (Mijn arts belt altijd maar één keer en zal nooit een voicemail inspreken.) Na een klein (…) tranendal heeft Matthijs maar het ziekenhuis gebeld en de situatie voorgelegd. Een aardige receptioniste is even naar mijn arts gelopen en die kon ons ervan verzekeren dat hij niet had gebeld en ook niet van plan was te bellen. Hij snapte het heel goed, maar ik moest vooral lekker van mijn vakantie genieten en me geen zorgen maken. Nou dat luchtte flink op, dus na wat stresstraantjes kon ik weer relaxen.
Blijkbaar zit de angst toch wat meer in mijn systeem dan ik dacht. Morgen zullen we het horen, maar ook dan zal de arts zeggen: je bent klaar, voor een maand. Want over een maand controleren ze weer, dus je kan even ademhalen, maar echt klaar is het nog niet. De komende twee jaar blijven heel spannend. Komt het terug, of niet? Daarbij komt dat er nu natuurlijk niks meer gebeurt, dus nu kán het ook misgaan. Ik ga daar absoluut niet vanuit, maar het kan wel. Ik ben ook banger geworden voor de dood. Ik doe eigenlijk al een halfjaar heel luchtig over mijn kanker (ooh ik ga niet dood!) Maar feit blijft dat ik kanker had en dat ik daar dood aan kan gaan. De kans is niet heel groot maar het kan wel. Dat besef ik me steeds meer. De dood was vroeger iets vrij abstracts. Je weet wat het betekent, maar het echt beseffen doe je niet. Nu heb ik de dood toch een beetje in de ogen gekeken en besef ik me dat ik dat echt niet wil! Nu ik me dat zo goed besef ben ik er ook banger voor geworden. Daardoor neemt de stress rondom het verloop van deze ziekte wel steeds meer toe.
Maar goed ik kan dat ook heel goed weer van me afzetten en dus heb ik heerlijk vakantie gevierd. Vandaag lekker aangerommeld en morgen dus een spannende dag…