.

"Wanneer we er het minst op bedacht zijn, gooit het leven ons plots in het diepe om onze moed en onze veranderingsgezindheid op de proef te stellen.”

maandag 30 juli 2007

Tragisch ongeval

Gisteren terwijl ik met Moena en een vriendin van haar, Alexandra, aan het winkelen was in Bataviastad kregen we het nieuws dat de oom en tante van Moena, waar we deze week nog mee gezeild hebben, een verschrikkelijk zeilongeluk hebben gehad. Op het IJsselmeer zijn ze overvallen door een waterhoos waardoor het schip water heeft gemaakt en is gezonken. Moena’s oom is overboord geslagen en gered, maar haar tante was in de kajuit en is verdronken.

Ik wil er hier niet teveel over uitwijden, maar het was een hele nare dag die ’s nachts eindigde in het ziekenhuis in Sneek. Een totaal bizarre dag. Deze week hebben we nog vreselijk met elkaar genoten en gelachen en gekookt op de boot en naar een mooie zonsondergang gekeken op een beeldschone plek in Friesland. En nu dit.

Hoewel ik heel veel lieve dingen over haar kan zeggen, vind ik het nu niet het moment en de plek om dat te doen. Ik wil het bij mezelf houden en omdat het ook met mij veel doet schrijf ik het hier toch even op. Het is natuurlijk niet te vergelijken met het verdriet van de naaste familie, maar om de dood van zo dichtbij mee te maken heeft een behoorlijke invloed op mij. Ik word opeens zeer indringend met de dood geconfronteerd en het besef waar ik het dus eigenlijk allemaal voor doe is in alle hevigheid doorgedrongen. Dat probeer ik morgen maar voor ogen te houden als ik weer aan het infuus lig.

zaterdag 28 juli 2007

Bijwerkingen

Laatst schreef ik al over mijn aanhoudende haaruitval. Helaas komen er steeds meer bijwerkingen bij. Nu het einde echt in zicht komt zie ik het psychisch allemaal weer wat meer zitten. Het lijkt wel of mijn lijf er een stokje voor wil steken om de laatste weken makkelijk door te komen. Het is niet aardig, maar ja.
Al mijn slijmvliezen zijn ondertussen kapot. Dat betekent dat ik een enorm pijnlijke tong heb waardoor ik wat moeizaam praat. En dat is best lastig als praten je grootste hobby is ;-). Daarnaast is ook mijn gehemelte erg gevoelig wat er samen met die tong voor zorgt dat eten soms ook heel erg pijn doet. Ik proefde al niet zoveel meer dus dat is niet echt bevorderlijk voor de eetlust. Nu snap ik waar die foldertjes over gingen die ik in het begin zoveel gelezen heb over problemen met eten en tandenpoetsen en meer van dat soort zaken. Gewichtsverlies is opeens wél een item. Ik vraag regelmatig aan mensen (vooral degenen die mij langere tijd niet hebben gezien) of ze schrikken van hoe ik eruit zie, of ik heel erg mager ben. De antwoorden variëren wat, maar komen erop neer dat ik wel ben afgevallen maar niet schrikbarend mager ben of er slecht uitzie.
Ook op andere plekken zitten slijmvliezen en dat het vervelende gevolgen. Poepen was in het begin van de kanker een hot item, nu levert het weer problemen op. Alles gaat kapot en dus doet het verrekte pijn. Helaas geldt dat ook voor het vrijen, wat ondertussen niet meer mogelijk is. Die dingen zijn natuurlijk wel super k*t!!! Je wordt de hele dag met je pijnlijke lijf geconfronteerd en ik besef me nu pas echt hoe heftig die chemo op mijn lichaam inhakt. Daarnaast bevordert het de kwaliteit van leven (een erg geliefde term bij mij op de opleiding) ook niet echt.
Verder heb ik geregeld vrij heftige hoofdpijn en nog steeds behoorlijk last van opvliegers. Mijn benen voelen de hele dag aan alsof ik drie dagen lang op hoge hakken heb gewandeld en elk pukkeltje op mijn lijf verandert in een lelijke pigmentvlek.
Het is allemaal niet dramatisch maar zorgt ervoor dat het einde nog net even wat zwaarder wordt. Het zij zo. Ik leef voor de rest alsof mijn leven er vanaf hangt (wel een gepaste uitdrukking in deze situatie) dus rustig heb ik het niet. Matthijs houdt af en toe niet meer bij waar ik ben of wat ik doe. Maar ik geniet ervan als ik met een tas boodschappen de trap oploop en de hele dag van alles aan het regelen ben. Dan kan ik wel van de danken schreeuwen: ‘kijk ik leef een normaal leven en het lukt!!!!’ Heerlijk dat je sommige normale dingen gewoon vol kan houden en dat anderen soms vermoeider zijn dan ik. En als ik wel moe ben, dan ga ik naar huis of naar bed.

Het zeilen was ook heerlijk! Een beetje slecht weer, maar woensdag echt een geweldige zeildag. Op een gegeven moment was ik druk de zwaarden aan het hijsen (heb ik tenslotte een halfjaar voor getraind!) toen Richard en Moena bezorgd vroegen of het wel ging. ‘Tuurlijk zei ik! Ik ben toch een bikkel!’ Waarop Richard antwoordde dat zij al tijden niet meer zeggen dat iemand een bikkel is, maar dat iemand een Roos is. Dus vanaf dat moment werd iedereen die iets stoers deed een echte Roos genoemd. Waaraan ik nog heb toegevoegd dat een echte Roos een bikkel met verstand is! Superlief in ieder geval dat mensen zo over mij denken en dat op die manier laten weten. Ik hou ‘m er in ieder geval in!













maandag 23 juli 2007

Blazen

Sinds ik autorij (en dat is ondertussen alweer een tijdje..) heb ik altijd al eens een blaastest willen doen. Dat lijkt me nou leuk, zo’n stoere politieagent die je streng aankijkt en je dan verteld hoe en hoe hard je moet blazen. Ik dan met grote ogen en een lief lachje het eerst een paar keer fout doen (is toch best lastig, blazen) en dan met een engelenlachje wachten tot de stoere agent, inmiddels ook lief lachend, vertelt dat je natúúrlijk geen alcohol in je bloed hebt. Tja…..

Nou ben ik in de afgelopen jaren wel eens langs alcoholcontroles gekomen, maar altijd op een moment dat het bijzonder slecht uitkwam. Op de een of andere manier vertrouwen politieagenten mij ook altijd dus ik heb tot nu toe altijd door mogen rijden.

Vandaag kreeg ik de kans om mijn longen eens aan een blaastestje te onderwerpen. Alleen was het doel nu niet om mijn alcoholpromillage te meten, maar om het effect van de chemo op mijn longen te meten. Reden te meer dus om goed mijn best te doen.

Eén van de chemo’s die ik krijg is Bleomycine, voor de fans van Lance Armstrong ook wel bekend als dé chemo die hij niet kreeg. Deze Bleo, voor ingewijden, heeft namelijk de nare eigenschap longschade te kunnen aanrichten. Dat kon Lance natuurlijk niet hebben, vandaar. Bij mij gingen we vandaag checken in hoeverre die schade er al dan niet is.

Met mijn moeder en broertje was ik in het ziekenhuis op dezelfde poli als waar we in februari te horen kregen dat ik kanker heb. Dat blijft een beetje vreemd. In een kamertje heb ik een uur lang me helemaal leeg en vol geblazen. Het meisje was zo overtuigend (ja kom maar, kom maar, kom maar, nog verder, jaaaa, je kan nog meer uitblazen, toe maar, nog even… JA!) dat als ik mocht uitblazen ik achter me mijn moeder heel hard hoorde mee puffen. Ik wist soms werkelijk niet waar ik het vandaan moest halen, volgens het meisje uit mijn tenen. Door het vocht wat in mijn longen zat doet diep inademen nog steeds best wel pijn, maar het lukte allemaal redelijk.

Na een uur blazen kreeg ik nog de gevreesde arteriepunctie. Dan prikken ze met een naald in je pols in een slagader om te kijken hoeveel zuurstof je in je bloed hebt. Die prik heb ik zes jaar geleden ook een keer gehad en dat was verschrikkelijk. Deze jongen deed het bijzonder goed en dus viel het erg mee. De rest van de ochtend leek het wel net of ik mijn polsen heb doorgesneden met zo’n verband om mijn pols. Maar ja.

Voor alle testen ben ik met vlag en wimpel geslaagd! De chemo heeft geen aantoonbare schade aangericht dus dat is bijzonder goed nieuws!

Met sporten gaat het ook nog steeds goed. Ik ben zelfs afgelopen vrijdag na de chemo wezen sporten. Toen vond ik mezelf wel een bikkel. J Het is heerlijk om een paar keer in de week actief bezig te zijn, zeker op een plek waar je gewoon lekker jezelf kan zijn. Dus meestal is het heel gezellig en soms voel ik me k*t en krijg ik een knuffel. Ook dan weer vind ik het bijzonder dat je allemaal leuke mensen ontmoet die er ook echt voor zorgen dat ik makkelijker door deze periode heen kom. (Ik weet niet of Edwin dit ook leest, maar voor het geval dat ie het wel leest ga ik niet teveel veren in zijn kont steken ;-) ) Maar laat ik het er maar op houden dat ik het niet beter had kunnen treffen, zowel qua gezelligheid als begeleiding en elke keer weer een extra push om door te gaan.

Mijn conditie neemt nu wel weer heel erg af. De gewichten gaan wel goed, maar met fietsen moet ik echt een stapje terug doen. Mensen die mij kennen weten dat ik niet hou van een stapje terugdoen, maar forceren is volgens Edwin uit den boze! En aangezien ik een enorm gevoel voor gezag heb (hahaha grinnikte zij zelf…) hou ik me daar maar aan. ;-)

Veel van jullie willen nog weten hoe het met mijn haar gaat. Nou ik heb er even naar geïnformeerd, maar echt vrolijk zijn ze niet meer. Mijn broertje verwoorde het gister treffend: tja, je lijkt wel een oude man! Nou zo staat het er dus voor. Er zit nog haar op, maar het is weinig, droog en dun. Je kan door mijn haar heen zo mijn schedel zien. Met een pet op lijkt het heel wat, maar zonder voel ik me echt verminkt. Vreselijk. Ik kan me haast niet meer voorstellen hoe het is om een bos haar te hebben die ook nog eens niet uitvalt… Onvoorstelbaar. Deze haren gaan er voor de laatste chemo ook nog af. Dan zet ik de tondeuse erop. Ik wil met een verse bos nieuwe haren mijn hernieuwde leven beginnen en niet met een dood bosje wat nog voor de helft uitvalt.

Nu ga ik eerst een paar dagen heerlijk zeilen op het IJselmeer. Ik rij vanavond met Moena naar Workum alwaar wij aan boort zullen stappen. Even heerlijk uitwaaien, wegregenen en boeken lezen!!

vrijdag 20 juli 2007

Land in zicht!!!! (10/12)

De tiende zit er in! Jaja het einde komt nu toch langzaam maar zeker echt in zicht. Naast de ondertussen standaard narigheden ging het eigenlijk best goed. Het gekke is dat het ziek zijn nu op zich veel minder erg is dan een paar maanden geleden, maar ik ben er zo ongelooflijk spuug- en spuugzat van (letterlijk!) dat het ook niet veel erger moest zijn! In het ziekenhuis was ik voor het eerst sinds weken weer vrolijk. Het kosten is teruggelopen tot ongeveer twee keer. Donderdag ben ik alweer de deur uit geweest en vandaag voel ik me weer redelijk normaal. Waar maak je je druk om zou je zeggen.

In het begin vond ik het kotsen verschrikkelijk. Na flink oefenen was ik er behoorlijk aan gewend en kon ik er zelfs wel om lachen. Nu ben ik het meer zat dan ooit! Ik ben het gewoon zo beu! Ik word er zo moe van… Maar goed, het scheelt dus dat het objectief gezien helemaal niet zo verschrikkelijk slecht gaat. Het enige wat me echt nekt de afgelopen tijd is de vermoeidheid. Als ik me goed voel en mensen zijn bezorgd omdat ik teveel praat (wie!?! Ik?!!) of te druk doe (…….) dan zeg ik: joh luister, ik ben liever moe dan dat ik weer een dag voor jan joker op de bank lig. Aan het eind van de dag dringt dan opeens tot me door hoe moe ik kan worden! Ik wist niet dat mensen zo moe konden zijn. Sterker nog, nu ik dit typ kan ik het me weer niet voorstellen. Pas op het moment zelf besef ik weer hoe naar ik me dan voel. Het gevoel dat ik zelfs te moe ben om te liggen. Ik kan er dan bijna van in paniek raken. Gelukkig heb ik dat gevoel niet de hele dag, maar toch steeds vaker en ook steeds vaker dat ik er van schrik.


Een paar weken geleden zei ik dat ik helemaal niet bang ben voor de tijd na de chemo, na de kanker eigenlijk. Als deze ellende maar is afgelopen. Ik weet dat het veel tijd gaat kosten om te revalideren, dat ik nog lang moe zal blijven. Maar de afgelopen maanden was ik ook moe en heb ik (los van de chemo’s) een bijzonder leuk leven geleidt. Ik was daar dus niet zo bang voor.


Nu verandert dat toch een beetje. Het einde komt nu echt in zicht en dat betekent dat er opeens afspraken gepland staan met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende om mijn reïntegratie te bespreken. Dat zet mij ook aan het denken. Wat kan ik eigenlijk? Lukt het me überhaupt wel om een uur in de auto naar mijn werk te rijden en dan weer terug? Ik doe nu niks dus valt het best mee, maar wat als ik opeens weer iets moet gaan doen? Het liefst stap ik 20 augustus in de auto naar mijn werk om weer gewoon aan het werk te gaan. Geen gesodemieter, niet teveel gepraat en gedoe, gewoon weer werken. Drie dagen in de week, weer een doodnormaal leven oppakken. Maar ja, dat zit er natuurlijk niet in. Nu dat wat dichterbij komt word ik opeens een beetje bang voor de nieuwe ik waar ik mee geconfronteerd zal worden. Ik hou niet van mijn eigen grenzen, ik doe alles of niets. Dat betekent dus dat ik weer keihard tegen mijn grenzen aan zal lopen. Ik wil niet dat mensen me zwak vinden, ik wil laten zien hoe sterk ik ben en dat ik dolgraag wíl werken. Nu denk ik nog ‘als deze ellende maar achter de rug is’, maar ik weet dat áls die achter de rug is dat de nieuwe situatie alweer snel minder leuk is. Daarnaast heb ik natuurlijk maar een tijdelijk contract, dus hoe gaat dat straks. Het wordt weer een balans zoeken in laten zien wat ik kan en heel goed op mezelf passen. Dat ken ik van een paar jaar terug en dat is zeker niet mijn grootste hobby. Daarom probeer ik mezelf nu vast voor te bereiden: het feit dat ik leef is het allerbelangrijkste, alles wat daarna komt zien we wel en we maken er gewoon, as usual, het beste van!!!!

zondag 15 juli 2007

Hormonen op hol

Een heftig weekje achter de rug. Vandaar ook even geen blog. Er is heel veel gebeurd, maar daar kan ik nu nog even niets over vertellen. Het heeft iets te maken met van het leven genieten en dromen najagen. Over een tijdje horen jullie meer…… :-D


Verder ben ik vooral heel moe. Zo ontzettend moe… Ik maak dan ook steeds minder leuke/grappige/ontroerende dingen mee. Ik sport, verpot wat plantjes, heb wat afspraakjes met vriendinnen, ruim wat op en dan is de week alweer voorbij. Daar kwam nog even een flinke griep overheen en dan schiet het helemaal lekker op. Deze week toch maar even de arts gebeld om te checken in hoeverre ik misschien een longontsteking aan het ontwikkelen was. Mijn arts is met vakantie, maar de dienstdoende hematoloog zag geen reden tot paniek. Gelukkig. Ik voelde me ook niet echt koortsig, maar heb wel af en toe last van opvliegers. Dat is nu al een paar weken zo en dat maakt me best ongerust. Ongeveer één keer per half uur voel ik me alsof ik opeens 40 graden koorts heb en loop ik, net als mijn moeder, rood aan en wapper ik als een gek om wat verkoeling te krijgen. Op dit moment laat mijn kennis me even in de steek over de ABVD kuur die ik krijg en de mogelijkheid om vervroegd in de overgang te raken. Dat laatste zou ook kunnen betekenen dat ik onvruchtbaar word en ik besef me nu pas echt hoe erg ik dat zou vinden. Ik heb dus echt geen idee of dit aan de orde is, maar echt lekker voel ik me er niet bij. Misschien zijn mijn hormonen wel gewoon wat van slag of is er een andere hele logische verklaring en misschien raak ik wel in de overgang maar komt dat ook weer goed. Ik weet het dus niet en net deze keer zullen we geen arts zien omdat die dus op vakantie is. Nou ja, we doen er nu toch niks aan dus maar gewoon blijven wapperen! Als iemand nog ergens een waaier heeft liggen dan hou ik me aanbevolen!

Verder gaan we hier ons gangetje. Soms zijn we moe, vaak zijn we ook jolig. Laatst liepen Matthijs en ik op donderdagavond nog even naar de stad. Halverwege liepen we langs de Yantra, een klein winkeltje met van alles op spiritueel gebied (budha’s, edelstenen, tarotkaarten etc.), Matthijs wou naar binnen om iets te kopen wat mij beter zou maken. Ik zei lachend dat hij dan maar even aan die meneer moest vragen of ze zoiets hadden wat mij beter zou maken. ‘Nou’ zegt die man, ‘we hebben medicijnbudha’s’. Vervolgens wijst hij een heel klein zilverkleurig budhabeeldje aan van 9,50 euro. ‘Heb je niet wat groters?’ vraagt Matthijs, want het moet natuurlijk ook leuk in het interieur passen. Terwijl we naar achteren lopen wijst de verkoper een groter exemplaar aan, deze is bewerkt met goud en is zeker 15 cm groter. ‘Ooh ja’, zegt Matthijs, ‘hmm nou ja die is wel erg duur, heb je niet iets groots en goedkoops?’ Verontwaardigd zeg ik ‘ja hallo! Mooi is dat, je wil iets hebben wat me beter maakt, maar het mag niet meer dan 10 euro kosten! Het moet toch niet veel gekker worden!’ Matthijs lacht en de verkoper steekt snel zijn handen in de lucht, ‘hier bemoei ik me niet mee, daar brand ik mijn vingers niet aan!’ Hahaha. Na nog heel wat furore lopen we uiteindelijk de winkel uit met een redelijk groot rood houten exemplaar van 7,50 euro. Nou maar hopen dat hij helpt!

maandag 9 juli 2007

Helden

Als je een tijdje geleden aan me had gevraagd of ik een held had en zo ja, wie, dan had ik je waarschijnlijk met open mond aangestaard en kon je mijn hersenen horen kraken. Ooit, heel lang geleden, heb ik op sinterklaasavond Nelson Mandela tot held uitgeroepen om vervolgens te vragen wat hij ook alweer precies gedaan had. Ik ben niet echt het type voor personenverering. Geen popsterren boven mijn bed, geen intellectuele analyses over literaire of politieke personen, geen leidend voorbeeld in deze soms dwaze wereld.

Vandaag, 9 juli 2007, vraag je me weer of ik een held heb en zo ja, wie. Nu komen er zonder moeite een heleboel namen in me op. Vandaar deze ‘helden-log’.


Mijn eerste held is dokter v.d. B. Mijn endocrinoloog (voor mijn schildklier) die als eerste mijn klachten wél serieus nam en een longfoto liet maken.

Mijn tweede held is dokter S. Mijn longarts die een heel vrolijk 23 jarig meisje moest vertellen dat ze kanker had en de daarop volgende twee weken geheel vrijwillig als casemanager is opgetreden. Een taak die hij voortreffelijk volbracht.

Held nummer drie is zonder twijfel dokter v. I. Mijn hematoloog die zorgt dat ik niet dood ga. Best raar eigenlijk om je leven in handen van een vreemde te geven, maar hem vertrouw ik het volledig toe.

Helden van wat dichterbij zijn mijn familie: Karen, Bert, Niki, Joppe, Michiel, Marlies, Esther, Carmen, Angeniet. Zij zijn er elke week, elke dag, elk uur dat ik ze nodig heb. Soms gewoon om wat leuks te doen, soms om een reden te hebben om door te vechten.

Natuurlijk zijn ook mijn vriendinnen en hun vriendjes, mijn vrienden en hun vriendinnetjes (en soms ook vriendjes), mijn schoonfamilie, de vriendjes en vriendinnetjes van mijn vriendje helden. Ook zij zijn zo ontzettend trouw. Fleuren de dag weer op met grapjes als ik het licht niet meer zie, sturen kaartjes tot ik geen behang meer nodig heb en staan altijd voor mij én Matthijs klaar.

Maar deze blog is eigenlijk voor mijn grootste held: Matthijs. Hij schreef het al in een reactie op mijn vorige blog: hoe zit het met de positiviteit? Daar hadden we toch op geoefend?! En dat is ook zo. Iedereen om me heen is er af en toe, maar Matthijs is er altijd. Elke ochtend, elke avond. ’S Nachts als ik in paniek raak omdat ik niet kan slapen. Na de chemo na een dag werken, na een week lang werken en mijn kots opruimen in het weekend als ik er zwaar doorheen zit en alleen maar kan huilen. Alles komt op zijn schouders terecht. En zo bijna natuurlijk als dat in het begin ging, zo moeilijk is dat nu soms. Ook hij is moe, zeg maar gerust uitgeteld, maar ook dit weekend weer, hij is er gewoon. Ik loop mezelf totaal in de weg van moeheid, lood in mijn benen en misselijkheid, maar hij blijft rustig allerlei leuke dingen bedenken die ik tot vervelens toe huilend afwijs. Hij zet me uiteindelijk gewoon in de auto om iets te doen en zegt dan op de koop toe ook nog dat hij me begrijpt, de engel. Als ik alleen nog maar kan huilen krijg ik met een engelengeduld knuffels om me te troosten, maar op een gegeven moment ook een heel klein trapje onder mijn kont om me uit de ellende te trekken. En dat allemaal zonder gemopper, met een engelengeduld en zooveel liefde. Ik weet niet wat de definitie van een held is, maar ik heb de mijne gevonden!

zaterdag 7 juli 2007

*Zucht* (9/12)

*ZUCHT* (9/12)

Ik weet dat ik weer een blog moet schrijven. Niks moet natuurlijk, maar dat is wel de bedoeling van een weblog. Zeker als ik wil dat jullie blijven lezen… Toch voel ik me niet echt in ‘the mood’ om te schrijven. Ik voel me ellendig. De 9e zit er in en dat is natuurlijk fijn. Het was weer niet leuk, maar dat weten we nu wel.


Dinsdag schreef ik dat ik kwaad was. Dat was ook zo, maar ik was vooral ook heel erg verdrietig. De tranendallen van het begin keren weer een beetje terug. Totaal overstuur. Eerst Matthijs bellen. Douchen. Bert aan de telefoon, weer huilen. Nou ja zeg maar gerust watervallen tot mams kwam om naar het ziekenhuis te gaan. Ik heb serieus overwogen om niet te gaan. Ik was er toe in staat. Natuurlijk weet ik ergens dat dat gewoon geen optie is, maar het scheelde niet veel. Toen ik dat aan mijn arts vertelde keek hij me meelevend aan met zijn halve, ondertussen welbekende, glimlach. ‘Zit je er doorheen?’ vroeg hij. ‘Ja’ snikte ik. ‘Ik was bijna niet gekomen’. ‘Tja’ zei hij, ‘normaal zou je nog kunnen bestralen maar daar voel ik eigenlijk helemaal geen donder voor. Je weet gewoon niet wat voor lange termijn effecten dat heeft, zeker op jouw leeftijd.’ ‘Nee’ snikte ik. ‘Dus… Ik doe gewoon of ik doof ben, we gaan gewoon door. Meelevend maar hard.’ Weer die glimlach.

Natuurlijk wist ik dat deze reactie zou komen en daarom kon ik hem ook uitlokken. Nu lag het weer even uit handen. De dokter heeft besloten….


Nu zijn we weer een aantal dagen verder en ben ik weer enigszins op de been. Toch gaat het niet echt best. Ik ben vreselijk moe. Het regent. Ik ben snipverkouden en heb vreselijke keelpijn. Wat me in combinatie met pijnlijke longen ook weer wat zorgen baart. Een longontsteking ligt natuurlijk nog steeds op de loer en een week ziekenhuis kunnen we er zeker niet bij gebruiken. En al mijn vriendinnen, maar dan ook echt AL mijn vriendinnen zijn op vakantie!! Ik zou er nu echt alles voor over hebben om een vliegticket te boeken naar de zon voor een paar dagen, maar ja… En tot slot is mijn agenda ook nog leeg. De komende week regent het en heb ik niks leuks gepland staan. (Zo als dit geen klaag blog is weet ik het ook niet meer…) Ik kan er niks aan doen, maar ik word er zo vreselijk verdrietig van. Ik ben het zo spuug- en spuugzat! Ondertussen doen we ook wel leuke dingen, maar eigenlijk kost alles te veel energie. En door die keelpijn heb ik ook nog de hele tijd het gevoel dat ik moet overgeven. WEEEEHH….. Hahahaha. Ik kan er nu zelf ook wel weer om lachen als ik dit zo schrijf. Die laatste loodjes, wie had kunnen denken dat die zo ontzettend zwaar zouden zijn… Ik zei gister tegen Michiel: het zijn gewoon de laatste vier stappen de berg omhoog, maar elke stap is net zo zwaar als het hele deel wat je al hebt gehad. Ondertussen zijn het er nog drie, maar iedereen die zegt: het zijn er NOG maar drie heeft groot gelijk maar kan ik wel met de grond gelijk maken. ;-) Ik zeg het zelf ook hoor, maar die drie voelen nog zwaarder dan de twaalf van het begin.


Ik verlang naar het leven na deze rotziekte. Ik verlang naar de vrijheid, de energie, het lachen, het feesten, het werken en alle andere leuke dingen die ik nog ga doen. Ik verlang zo ontzettend naar het eind!

dinsdag 3 juli 2007

Kwaad!

Ik ben zooo kwaad!!!! Die kutkanker! Ik zou er een moord voor over hebben (bij wijze van…) om nu in het vliegtuig te stappen en weg te gaan. Weg van dit alles. Van dit drama. Ik heb het zo gehad! Deze zomer zou mijn geweldig lange zomervakantie zijn. Vrij van studie en van werk. Nu gaat iedereen op vakantie en lig ik in het ziekenhuis en ziek te zijn op de bank. Ik ben ook wel trots op mezelf dat ik tot dinsdagochtend alles helemaal los kan laten. Ik slaap prima en ontspan, maar als ik dan wakker word dan kan ik er niet meer omheen. Het is weer zo ver. De ellende van voor af aan. Ik weet rationeel dat het moet en dat we na vandaag nog maar drie keer hoeven. Ik weet ook dat ik me vrijdag alweer wat beter voel en maandag weer behoorlijk goed. Ik weet dat het de vorige keer best goed ging. En dat zijn ook precies de dingen die me de week hiervoor op de been hielden. Maar deze dag lukt dat niet meer. Dan weet ik ook weer dat ik in het ziekenhuis terecht kom. Pijnlijke infuusnaalden in mijn arm. Nog pijnlijker chemo door die infuusnaald en natuurlijk het hondsberoerd worden.

Zijn we gister net met het dakterras begonnen. Leuke bank en stoeltjes en planten en potten gekocht. Dáár wil ik nu mee bezig zijn. Jammer maar helaas, wederom knock out geslagen deze week. Bah!

zondag 1 juli 2007

lotgenotencontact...

Deze week kwam niet echt op gang. Na een miserabele start, bleef ik de hele week in vermoeidheid hangen. Daarnaast zou ik het hele weekend weer op ad zijn, waar ik ook wel een beetje tegenop zag. Vrijdag ben ik desondanks door mijn altijd trouwe chauffeur, Matthijs, naar het station gebracht waar ik de trein naar Amsterdam heb genomen. Samen met Moena ben ik voor het eerst sinds jaren Amsterdam door de welbekende ‘negen straatjes’ en de Jordaan gelopen. Na een lekker diner zijn we naar Ocean’s 13 in de bioscoop geweest (zeer de moeite waard).

De reden dat ik in Amsterdam was, was dat ik zaterdag zou gaan zeilen met Thomas. De jongerentak van de lymfklierkankervereniging. Een lotgenotendag dus. Ik was best een beetje zenuwachtig. Zou het echt de hele dag over kanker gaan? Vind ik dat wel leuk? Wil ik wel alle (soms hele nare) verhalen horen van anderen terwijl ik nog bezig ben? Maar ook wel heel leuk. Een aantal lotgenoten die ik via internet ken zou ik in levende lijve ontmoeten en dat leken allemaal leuke, gezellige, jonge mensen. Vanuit Amsterdam zou ik zaterdagochtend met Femmy meerijden naar Rotterdam. Een veilig eerste contact, kende ik tenminste iemand! Met een hele groep (helaas…. Zoveel jonge mensen met lymfklierkanker…) togen we aan boord van de Helena. Een groot zeilschip met zeer vrolijke en lieve bemanning. Ik had nog geen stap op de boot gezet en had mijn eerste compliment alweer binnen: ‘wat heb jij mooie oorbellen, ik word er helemaal vrolijk van!’ (Dank je wel Esther!) Aan gespreksstof geen gebrek, je hebt zoiets wezenlijks gemeen dat er meteen een ‘bonding’ is. Dus al snel werden stadia’s, behandelingen, bijwerkingen en restverschijnselen uitgewisseld. Soms dacht ik wel even ‘help’ trek ik dit wel de hele dag, maar gelukkig ook heel veel positiviteit en lachen. Ik was een van de weinigen (samen met Jaap) die nog met de behandelingen bezig is. De rest was al klaar, de ene al wat langer en de ander nog maar net. Aan boord was de service subliem. Koffie, thee, fris, bier, warme muffins, pasta, broodjes zalm, borrelnootjes, gehaktballetjes, kippenpootjes, gevulde pepers met roomkaas en ga zo maar door. Toen ik met iemand buiten zat te praten en de rest zat te smikkelen binnen werd er door de kokkin speciaal naar boven gelopen zodat wij niks hoefden te missen. Geweldig. Het weer viel alles mee, af en toe een klein drupje maar verder prima. Zeilen is er niet helemaal van gekomen, maar leuk was het zeker.

Daarna zijn we nog chinees gaan eten en om half 10 ben ik weer naar huis (Zwolle dit keer) gegaan. In de trein heb ik nog wat nagemijmerd over deze dag. Zoveel mensen met ongeveer dezelfde kanker en toch zoveel verschillende behandelingen, prognoses en restverschijnselen. Af en toe denk ik ‘stel nou dat het terugkomt, wil ik het dan nog wel?’ Sommigen van de mensen die ik gister heb ontmoet hebben dat meegemaakt. En de verhalen daarover schrikken me aan de ene kant af. Aan de andere kant zijn het mooie, lieve, sterke, vrolijke mensen. Zij hebben dit doorstaan en zijn er dus zo mooi, lief, sterk en vrolijk weer uitgekomen. Dat geeft kracht. Ook voor nu. Kom maar op! Die vier keer doen we nog even! Vannacht droomde ik dat ik halflang haar had en dacht: waarom zou ik het eraf scheren, ik vind het wel mooi zo! Het dode bosje dunne haar van nu wordt straks weer dat mooie halflange haar. Mijn wimpers zullen lonken als nooit tevoren ;-). Misselijkheid zal alleen nog tijdens een kater bestaan. En dat, lieve mensen, begint over precies 1,5 maand! Het is juli! Bijna augustus. Nog 1,5 maand en dan bloeit deze roos weer als nooit tevoren!