Nacht van Groningen

Het is alweer een paar weken geleden maar op 1 mei was het weer de Nacht van Groningen. Oftewel: hardlopen! Vorig jaar had ik er net een chemo inzitten toen ik uit het raam keek en we allemaal fanatieke hardlopers langs zagen komen rennen. We hebben toen een tijdje uit het raam gehangen en uitgebreid gekeken naar de verschillende loopjes en outfits. Sommigen liepen 1 rondje, anderen zelfs 2 of 3 (6,4/14/21 km). Af en toe kwam er een bekende voorbij hebben we even hard gejoeld.

Tijdens de chemo’s ben ik al gaan sporten en in het najaar ben ik ook begonnen met hardlopen. Eerst alleen en later met Magrita. Fanatiek proberen we 3 keer per week te lopen. De eerste weken al na drie minuten totaal uitgeput, maar hoe langer hoe beter. In februari hebben we ons schema afgerond waardoor we 20 minuten achter elkaar konden hardlopen. En toen kwam de nacht van Groningen in zicht. Na wat peptalks van Matthijs en hardloopvriendin hebben we ons opgegeven voor de 4 mijl, 6,4 km. 2 Weken ervoor hebben we één keer getest hoe lang we het volhielden en hebben we 6,5 km volbracht. Op 1 mei (ik helemaal gesloopt van een paar dagen klussen en al weken niet hardgelopen en Magrita een driedubbele kater van koninginnenacht en –dag) verschenen we dan toch in de regen aan de start. Opeens herinnerde ik me vorig jaar weer: kotsmisselijk, kaal en doodziek uit het raam hangend kijkend naar alle gezonde sportievelingen. En nu, één jaar later, was ik één van die gezonde sportievelingen. Wat een contrast… Ok, het was nog niet echt een toptijd, maar gezien het afgelopen jaar ben ik allang trots dat ik gewoon 40 minuten kan hardlopen. Het blijft raar om te beseffen dat het laatste halfjaar zo vreselijk snel is gegaan terwijl dat halfjaar ervoor zo verschrikkelijk lang duurde. Alle ellende lijkt nu alweer zo ver weg, het gaat zo vreselijk goed! Onvoorstelbaar…. Mijn krullen worden steeds langer en mijn conditie is beter dan ooit. Deze zomer ziet er een stuk beter uit en ik ga er van genieten! En… natuurlijk heel veel hardlopen want die tijd… tja die moet natuurlijk beter!!

Februari 2008....

Jaaaaa ik ben er nog!! Kom je terug uit Thailand en dan zit je zo weer in het koude kikkerland stramien. Iedereen wil foto’s zien, souvenirs moeten uitgedeeld worden, verbouwingsplannen doorgesproken, verjaardagsfeestjes gevierd, het huis op orde gemaakt en natuurlijk weer aan het werk.

In Bangkok heb ik helemaal geen last gehad van een jetlag, maar hier in Nederland des te meer. Om drie uur ’s middags ging het licht uit en kon ik maar aan 1 ding denken: slapen! Maar zoals voorspeld ging het zes dagen later weer veel beter.

Nog even terug naar onze laatste week Thailand. Volgens mij was ik gebleven op Koh Phi Phi. Van daar zijn we met de boot, bus, boot naar Koh Phangan gegaan. Daar belandden we in een waar paradijsje. Een super hutje recht aan zee met een superleuk barretje op het strand tussen de palmbomen en een gruwelijk lekker restaurantje. (Cocogarden voor de liefhebber…) Echt geweldig. We hadden ook al zó veel gedaan en gezien dat we daar heerlijk tot rust konden komen. Een tempel vlakbij kon ons niet meer boeien, boekjes lezen en eten en slapen was alles wat we wilden. Heerlijk!! Hier in dit paradijsje vierde ik ook mijn 24^e verjaardag. ’S Ochtends om 7 uur was ik klaarwakker en kirde ik tegen Matthijs ‘ik ben jarig!!!!’ Matthijs draaide zich nog even om en ik ben gewapend met telefoon (voor de felicitatiesmsjes), boek en fototoestel naar buiten gegaan. Daar was het doodstil en kwam de zon net op. Liggend in een hangmatje met de zee onder me door stromend heb ik liggen kijken naar een krankzinnig mooie zonsopkomst. In één woord GEWELDIG! ’S Middags kreeg ik nog een cocktail aangeboden en verder hebben we ge-relaxed. Toen drong het ook heel erg tot me door hoe bijzonder het überhaupt is voor mij dat ik jarig was (jippie ik heb er weer een jaartje bij!) en ook dat ik dit op zo’n mooie manier mocht vieren. Zucht…. Zoals iemand al mailde: de tekst ‘lang zal ze leven’ krijgt opeens een hele andere betekenis…

Na een week relaxen zijn we teruggevlogen naar Bangkok waar we vreselijk hebben geshopt. En nu dus weer terug.

Ik krijg al verschillende mailtjes etc. van mensen die zich zorgen maken omdat het stil blijft. Dat is niet nodig. Verre van. Het gaat eigenlijk zo goed dat ik niet zoveel behoefte meer heb om hier te schrijven. Dat had ik al een beetje aangekondigd en hier dan het resultaat.

Nu zijn dit wel bijzondere weken en daar wil ik toch iets over zeggen.

Als eerste: het is bijna een jaar geleden dat mijn diagnose werd gesteld. 12 Februari om precies te zijn. Dat betekent dat sinds ik terug ben uit Thailand ik opeens heel erg geconfronteerd word met ‘precies een jaar geleden’ momenten. Zo reed ik voor mijn werk voor het eerst weer langs een tankstation waar ik vorig jaar een keer ’s ochtends de auto aan de kant van de weg heb gezet omdat ik in slaap viel voor een powernap. Ook is er nu de reclame voor de huishoudbeurs op tv. De echte weblogkenner weet nog dat ik vier dagen na de diagnose, vlak voor de operatie, met As en Niki naar de huishoudbeurs ben geweest. Totaal gestoord denk ik nu, maar toen hebben we een dag gelachen over haarversterkende producten.

Ook kreeg ik een uitnodiging voor de verjaardag van Moena en haar broer. Vorig jaar was dat vlak na mijn 2^e chemo en wilde ik er per sé bij zijn. Ik zie mezelf daar nog zitten. Proberen heel gezellig te doen en iedereen om mij heen hetzelfde. Maar zo moe. En toen mijn vader me daar uit het centrum van Amsterdam ophaalde heb ik zo vreselijk liggen brullen in de auto van pure ellende. Alles was toen nog één groot zwart gat. Geen idee hoe erg het nog zou worden en wat de uitkomst überhaupt zou zijn. Al die emoties komen nu bij dit soort confrontaties heel heftig terug. En, het gaat nu weer wat beter, die zorgen voor een continu gevaar van tranen. Lekker labiel zeg maar. Daar komt nog bij dat er in mijn omgeving een aantal nare dingen gebeuren met jonge mensen. Soms denk ik daardoor ‘wat heeft het allemaal voor zin!? Zoveel ellende…’ Maar ja. Zoals ik net al zei, het gaat nu weer veel beter en die dingen die me aan een jaar geleden doen denken (Valentijnsdag is er nog één!) zullen voorlopig wel blijven en zijn denk ik ook wel goed. Zal wel bij het verwerkingsproces horen hahaha…

Naast deze wat emotionele labiliteit gaat het verder goed. Heel goed! Zo goed zelfs dat ik mij deze week weer volledig beter heb gemeld op mijn werk! Een heuse mijlpaal! Verder heb ik ook mijn eerste school en huisbezoeken weer gepland. Helemaal back to work dus! Heerlijk! Ik moet zeggen dat ik best trots ben dat het zo goed gaat, ook conditioneel zoals in Thailand bleek. Heerlijk is het ook om weer met andermans problemen bezig te zijn in plaats van met die van jezelf. Een collega vroeg wanneer mijn volgende controle was en ik keek oprecht verbaasd. Ik moest haar het antwoord schuldig blijven en ook dat lijkt me een heel goed teken!

Dit is dus de stand van zaken op dit moment. Korte conclusie: het gaat goed! Dus geen zorgen… Tot laterrrr!!!

Stress!!!!

En toen was het opeens 2 januari… Bij deze willen wij allereerst dan ook iedereen een heel gelukkig, mooi, warm en vooral gezond 2008 toewensen!!

Hier in het hoge en koude noorden (Groningen…) begint het nieuwe jaar vooral met slecht zicht en veel stress. Na de viering van een voor mij toch wel bijzondere jaarwisseling togen wij met vrienden die heerlijk voor ons gekookt hadden naar buiten voor een blik op het vuurwerk. Het was al behoorlijk mistig, dus onze dure vuurpijlen die zo hoog kwamen gingen letterlijk in mist op. Toen we ’s nachts terug naar huis gingen was de mist echt extreem. En dan bedoel ik écht extreem. Fietsen was te gevaarlijk omdat je maar tot een meter voor je zicht had. Gelukkig kende ik de weg heel goed, maar zelfs dan was het nog heel makkelijk om te verdwalen. Een straat doemde pas op als je er voor stond, maar het was een pure gok of het wel de goede straat was. Twee mensen stonden 5 meter van elkaar te bellen: ‘Ja maar waar ben je dan?’

‘Ik ook… Maar waar sta jij dan?’

Toen we een fietspad overstaken doemde er opeens een jongen op die heel verdwaasd vroeg of hij zo naar de stad fietste, ‘uhm’ zei ik, ‘nee je moet hier rechts, je staat nu voor het ziekenhuis!’ Die jongen stomverbaasd.

Lopen we even verder opeens tegen twee politieagenten aan die ons er niet doorlieten omdat er drie huizen in de brand stonden. Ergens hoorden we wel de brandweerwagens water pompen, maar niks wat er op wees dat een paar meter verderop een heftige brand woedde. Het is moeilijk voor te stellen, maar dit heb ik echt nog nooit meegemaakt.

Maar goed. Toen was het 2008 en kwam onze reis naar het verre Oosten toch wel heel erg dichtbij. En toen dus stress. Gisteravond zat ik helemaal uitgeteld van de feestjes op de bank tussen stapels gewassen kleren die al dan niet mee gaan naar Thailand en stuitte ik op een website over Thailand die ik nog niet kende. Terwijl ik een beetje door alle do’s en dont’s aan het surfen was viel mijn oog opeens geheel toevallig op een zinnetje in de tekst.

De afgelopen maanden heb ik getracht te zorgen dat alles voor deze reis tot in de puntjes verzorgd was. Dus niet de reis zelf, maar wel alle randvoorwaarden. Inentingen geregeld, medicijnen, verzekeringgegevens en de paspoorten. Matthijs zijn paspoort gecheckt en mijn eigen. Een paspoort moet nog drie maanden geldig zijn na terugkomst uit Thailand. Dacht ik. Niet dus. Zes maanden. Las ik gister. Laat mijn paspoort nou net aflopen in mei 2008. Dat is geen zes, maar 3,5 maand na terugkomst. En laat ik daar dus een dag voor vertrek achterkomen….

Het stomme is dat ik het nog heel goed nagekeken heb. Ik heb zelfs nog overwogen om mijn paspoort voor de zekerheid al te laten verlengen omdat 3,5 maand wel heel krap is. Maar ja drie maand is drie maand dacht ik dus moet goed komen.

Daar zag ik gisteravond toch mooi even het hele Thailand avontuur aan mijn neus voorbijgaan. Door de vermoeidheid trok ik het even bijzonder slecht en heb ik vreselijk zitten janken om deze stommiteit.

Na een bijzonder slechte nacht was ik vanochtend om negen uur al bij de huisarts geweest, had ik al pasfoto’s laten maken en zat ik al bij het gemeentehuis om een spoedpaspoort aan te vragen. Morgen om negen uur haal ik hem op en dan kunnen we ‘gewoon’ om 11 uur richting Dusseldorf vertrekken. Nu loop alles weer volgens planning en liepen wij net door een heuse sneeuwbui. Die pikken we dus ook nog even mee…

Morgen vliegen we om 17.20 en 25 januari komen we om ongeveer zes uur ’s avonds weer terug. We zijn ondertussen al ingecheckt dus nu kan er echt niks meer misgaan! (Hoop ik…..)

We mogen naar Thailand!

De titel zegt het al: we mogen naar Thailand! Jippie! Ik had toch elke keer in mijn achterhoofd: straks gaat het niet door…. Maar wel dus. Het bloed was super en terwijl de arts een hele verhandeling hield over gevaren van water in de haven van Bangkok kreeg ik ook te horen dat ik ondanks een fikse verkoudheid geen waarneembare lymfklieren heb. Joechei! Want jeetjemineetje wat was ik zenuwachtig… Op mijn vraag hoe groot de kans op een recidief (dus dat het terugkomt) is, kwam hij met allemaal grafieken en onderzoeksresultaten aanzetten die aantonen dat in mijn geval de kans ongeveer 4% is. Heel weinig dus. Maar ja nog steeds groter dan de kans dat een gemiddelde Nederlander kanker krijgt. Dus wat zegt het… Maar ik moet me daar echt niet teveel zorgen over maken volgens mijn hematoloog. We’ll try!

Ons bezoekje aan Thailand werd dus met een grote glimlach goedgekeurd. Goed oppassen op het voedsel enzo en niet te veel in de zon. Door de chemo kan je sneller verbranden, dus goed insmeren. Verder mag ik wél duiken (mocht ik dat willen (nee hoor mams!!)) en moet ik dus oppassen (en vele duizenden met mij) voor opspattend water op een longtailboot in de haven van Bangkok want daar had een collega arts uit Utrecht de ziekte van Weil opgelopen. Good to know…

In de auto op weg naar de kerstborrel van mijn werk kwam er een kerstnummer voorbij en voelde ik me helemaal weemoedig worden… “Wat is het leven toch leuheuk!!” Hihi.. *Zucht* Ik ben weer APK gekeurd tot 18 maart. Ik ben echt vreselijk feestdagen emotioneel dit jaar, zou het een reden hebben!?

Maar goed. Vandaag nog even naar de kapper geweest omdat het haar over mijn oren begon te groeien. Blijft toch weer even een bizar en pijnlijk moment dat zo’n man opeens je zuurverdiende haren ERAF gaat knippen! Maar ja, het zit wel leuk alleen weer ietsje korter. Wel handig voor in Thailand. (Had ik al verteld dat ik daar over twee weken naar toe ga?!!?)

In ieder geval, alles weer koek en ei. Behalve de nog steeds fikse verkoudheid, maar mij hoor je niet klagen! Lotgenoten zitten nog middenin de ellende dus ik tel mijn zegeningen! Jullie ook??? Ik hoop het!

XXXXXX

Een beetje vaarwel?!

Update 2: Blijkbaar konden alleen Matthijs en ik het filmpje zien... Dat is als het goed is nu opgelost. Bij deze sta ik op het wereldwijde web voor aap ;-)

Update: nam ik vanmiddag nog een beetje afscheid, nu alweer iets nieuws hier op de blog... Mijn schoonvader heeft van wat camera-beelden van mijn 'speech' een bijzonder mooi overzichtje gemaakt van het feest. Ik wou het jullie niet onthouden dus bij deze!

Ik ben nog steeds een beetje in een feestroes, maar ondertussen raast het leven alweer heel hard door. Dit zijn de weken waar ik me maandenlang op heb verheugd en ik snap ook helemaal waarom. Wat is het heerlijk om weer ‘normaal’ te worden. Voor mijn gevoel heb ik met mijn feest de ziekte-periode echt afgesloten en ben ik daardoor ook patiënt af. Ik ben weer gewoon Roos. Ik hoef geen speciale aandacht meer en bezorgde blikken en dat is ook hoe het nu is. Heerlijk! Natuurlijk is het nog niet klaar en blijft het echt heel spannend. Er zijn momenten dat ik me echt in en in verdrietig voel en alleen maar kan huilen en die momenten zullen er voorlopig ook nog wel blijven. Maar het normale leven hervat zich ook.

Ik ben lekker aan het werk. Ik werk nu 10 uur in de week en doe een heel leuk project waar ik helemaal mijn ei in kwijt kan. Het voelt zo goed om met andere problemen bezig te zijn in plaats van die van jezelf. Werken is echt een luxe, een voorrecht. Veel mensen realiseren zich dat niet, maar ik zit nu echt geregeld in mijn handen te klappen achter mijn bureau en te kirren hoe leuk werken toch is. Het gevoel nuttig te zijn, je hersenen te gebruiken, maar natuurlijk ook gewoon sociale contacten. Andere mensen, interessante mensen leren kennen. Heerlijk. Je wereldje wat zich weer verbreedt.

Er komen ook allemaal leuke dingen op mijn pad. Dat project wat ik nu doe bijvoorbeeld, maar volgende week vrijdag geef ik ook weer een workshop in de RAI in Amsterdam op Wereld Aids Dag over het vrouwencondoom (that story never ends…. ;-) ). Ik vertoef daar trouwens in goed gezelschap met de koningin en Mabel Wisse Smit hahaha…

En dan natuurlijk mijn huisje waar steeds meer schot in komt. Het is nog lang niet klaar, maar dat hoeft ook niet. Rustig aan. Sinterklaas die bijna op de stoep staat, 3 januari naar Thailand met mijn grote liefde, vriendinnetjes die huizen kopen en verkopen, sporten én tegenwoordig hardlopen, mijn geluk kan niet op. Het klinkt allemaal wel heel erg, maar ik kan er niet meer van maken. Mijn leven lijkt wel saai… Maar zo voelt het helemaal niet. Ik voel me goed! Ik voel me blij! Rustig en sterk, maar vooral heel gelukkig. Gelukkig met mezelf, met mijn familie en vrienden, met het leven.

Ik zit een beetje te dubben wat ik met deze weblog zal doen. Ik heb geen zin om mijn alledaagse belevenissen op te gaan schrijven. Dat was het oorspronkelijke doel ook niet. Het voelt ook niet goed om hem helemaal af te sluiten. Dus ik zal er ook heus nog wel op schrijven als ik iets te melden heb. Maar niet meer zo vaak als de afgelopen maanden. Het is mooi geweest en eigenlijk hoort het afsluiten van deze weblog ook een beetje bij de gevoelens die ik in het begin van dit verhaal beschreef. Maar dat vind ik ook wel jammer en eng. Dus eerst maar zo. Deze weblog is heel belangrijk voor mij geweest de afgelopen maanden en nogmaals bedankt voor jullie allemaal voor het lezen en reageren. Alleen al de bezoekcijfers gaven en geven me zoveel steun.

X Roos

Bedankt!!

Lieve, lieve mensen….

Wát een avond! Ik was zó zenuwachtig van te voren… Zoveel mensen, speciaal voor mij. Zou het wel gezellig worden, was de muziek wel goed, de ruimte niet te klein, mijn jurk niet té? Ik ben de afgelopen week door heel veel verschillende mensen hartgrondig uitgelachen om deze zenuwen. Iedereen komt tenslotte om een belangrijk feestje te vieren dus hoe kon dat nou mislukken. Nou, ze hadden gelijk! Wat een avond!!! Ik ben er nog een beetje beduusd van. Mijn jurk heb ik uiteindelijk niet aangedaan omdat die gevoelsmatig wel een beetje té was, maar voor de rest was het perfect.

Wat een hoeveelheid en wat een bijzondere mengelmoes van mensen. Al mijn lieve vriendinnetjes en vriendjes, mijn familie in grote getale, collega’s en zelfs ex-collega’s, buren van nu en van heel vroeger, (ex-)schoonouders en nog veel en veel meer! Astrid zei gister een beetje beduusd: ik dacht toch dat ik wel heel wat mensen van Roos kende, maar ik dacht alleen maar ‘wie zíjn al die mensen?!?!’

De sfeer was gewoon zo ontzettend goed! En toen kwam het serieuze moment dan toch. Ik wist het niet, maar opeens stonden er twee barkrukken voor de bar en stond mijn moeder met Angeniet klaar om de (vanaf dat moment wereldberoemde) kankerrap te zingen. Deze kankerrap ging na een terugblik op de afgelopen maanden over in een levensrap en aan de foto’s te zien heeft het niet alleen op mij en Matthijs een diepe indruk gemaakt. Volgens mij wordt het een hit want ik heb al meerdere mensen twee dagen na dato het refrein horen zingen! Er zijn heel wat traantjes weggepinkt, maar er is ook met humor teruggekeken naar deze tijd. Ik heb de cd thuis en Matthijs en ik schieten bij het luisteren meteen weer vol… Dank jullie wel!

Ik was zo van m’n stuk dat ik bijna niet meer uit mijn eigen woorden kwam. Dus snel maar weer door met het feest! Ik heb iedereen alleen maar zien lachen en dansen, zien kletsen en feesten en vooral heel erg genieten. Wat was het heerlijk om met jullie allemaal, jullie lieve lieve mensen, dit feestje te vieren! Wat een geweldige afsluiting van deze tijd! Wat een geweldig warm en liefdevol nieuw begin! Wat een ge-wel-di-ge dag!!! Jullie hebben werkelijk geen idee hoe gelukkig jullie me hebben gemaakt door er te zijn! DANK JULLIE WEL!!! Ik hoop echt dat jullie het net zo leuk hebben gevonden als ik. Dank je wel…

Controle

Time flies when you’re having fun zeggen ze toch?! Ik denk dat dat ook op mij van toepassing is. Mijn leventje hervat zich in sneltreinvaart en de laatste chemo lijkt echt al weer eeuwen en eeuwen geleden. Toch is het morgen alweer anderhalve maand geleden sinds ik hoorde kankervrij te zijn en daarom mag ik morgen weer bij mijn arts op visite. Bloedprikken en lichamelijk onderzoek om te beoordelen of de kanker kans heeft gezien zich een weg terug in mijn lijf te banen. Dat blijft natuurlijk altijd een spannend moment. Aan de ene kant voel ik de afgelopen tijd elk steekje en pijntje en dan schiet er even door mijn hoofd of het iets zal betekenen. Aan de andere kant ben ik er eigenlijk helemaal niet bang voor. Ik voel me goed. Mijn lijf voelt goed. Ik ben er van overtuigd dat ik het zal voelen mocht het niet goed gaan. Maar toch blijft het even spannend.

Wat ik wel heb geleerd de afgelopen maanden is dat het geen zin heeft je druk te maken om iets wat nog niet zo is. Misschien is het wel onnodig en dus verspilde energie. Mocht het mis gaan dan zien we dat dan wel weer. Zo heb ik tijdens de chemo’s ook altijd gedacht. Dinsdagochtend zag ik er heel erg tegenop, voor die tijd was ik er amper mee bezig. Morgen mag ik even zenuwachtig zijn, maar vanavond is er nog niks aan de hand.

Het gaat ook eigenlijk heel goed. Ik ben alweer voor tien uur beter gemeld op mijn werk. Vorige week was ik er alweer vier dagen en ok ok dat was eigenlijk iets teveel. Maar dat denk ik puur verstandig, want eigenlijk ging het heel goed. Door een leuk en nieuw project heb ik meteen een leuke taak waarin ik mijn kwaliteiten kwijt kan. Ik merk dat ik er nog genoeg inzit om een bijdrage te leveren en dat voelt zo goed! Glimmend zat ik achter mijn computer te zeggen hoe leuk werk toch is. Nu eerst dit maar een paar weken doen en kijken hoe dat gaat. En dan natuurlijk nog mijn feest! Al over 1,5 week!! Ik heb er zo’n zin in! Geweldig hoeveel mensen er komen om samen met mij te vieren dat ik er nog ben, maar vooral ook dat jullie er ook allemaal zijn! We gaan er een mooi feest van maken… Heerlijk!

En dat terwijl het herfstzonnetje regelmatig schijnt, de zoete lucht van de suikerbietenfabriek zich over Groningen heen spreidt en ik aan mijn kindertijd moet denken, de bomen prachtig oranje, groen, en geel zijn en ik weer heerlijk dikke sjaals kan dragen zonder jeuk! Het leven is zo slecht nog niet, zelfs al zit het soms goed tegen. Het is maar net wat je er zelf van maakt en ik doe hard mijn best om er iets heel moois van te maken!

Uitnodiging

Lieve allemaal,

De uitnodigingen zijn voor een groot deel verstuurd, per post of e-mail. Ik heb alleen niet van iedereen een (e-mail)adres. Het kan dus zijn dat je geen persoonlijke uitnodiging hebt gekregen en wel graag wou komen. Dat mag natuurlijk! Misschien ben ik zelfs iemand vergeten met mijn chemobrein ;-) Sorry daarvoor! Dus nogmaals: iedereen is welkom! Laat het even weten als je komt.

geheugenverlies...

Gister was ik op mijn werk en hadden we het over de afgelopen maanden. Mijn collega’s hebben alleen de weblog gelezen en mij niet zelf gesproken. Als snel komen dan ook een aantal heftige incidenten naar voren. De chemo’s natuurlijk en hoe ziek ik daarvan was, maar ook het kaak-incident. Tot hun, maar eigenlijk ook tot mijn eigen verbazing ben ik veel van die dingen al bijna vergeten. Ik denk nooit meer aan die extreme kaakkramp en de tocht met 100 km/uur door de stad naar het ziekenhuis. Ik denk nooit meer aan die allerverschrikkelijkste beenmergpunctie en de totale machteloosheid daarna in het ziekenhuisbed, ik denk eigenlijk ook nooit meer aan de dinsdag in het ziekenhuis en de helse dagen daarna. Om van het kotsen nog maar te zwijgen. Of de haaruitval.

Een paar maanden geleden schreef ik een blog dat ik wist dat leed snel vergeten is. Dat ik over een paar maanden (nu dus) een groot deel van de ellende waar ik toen inzat al amper kon herinneren. En toch had ik daar toen niks aan. Ik zat er nog middenin en kon de pijn, het verdriet en alle narigheden niet zomaar vergeten. Ik kon er soms aan onderdoor gaan en vreselijk door in de put zitten. Ik kon er om huilen en schreeuwen en soms zelfs wensen dat ik maar dood was. Wat ik natuurlijk eigenlijk niet meende, maar het zegt genoeg. Het enige wat ik eraan had was de wetenschap dat ik niet altijd die ellende zou blijven voelen, niet altijd zo verdrietig zou zijn of die pijn ervaren. Dat ik weer kon lachen vanuit het diepst van mijn hart. Me goed, gezond en gelukkig voelen. Door te bedenken dat al die nare emoties snel weer wegebben na alle ellende was er voor mij een lichtpuntje aan de horizon, maar eigenlijk kon ik toen maar moeilijk in dat lichtpuntje geloven.

En toch is dat hoe het nu is. Zo snel als ik op 12 februari de ellende ingestort werd, zo snel stap je er weer uit. Natuurlijk is het ziek zijn en de gebeurtenissen van het afgelopen jaar nog een groot onderdeel van mijn leven en mijn denken, maar het is nu meer één geheel van ervaringen. Niet meer allemaal specifieke akelige dingen, maar één geheel van leuke en nare dingen. Een halfjaar van hoogte- en dieptepunten, van vreugde en verdriet. Ik weet nog dat het naar was, soms zelfs vreselijk. Maar de diepste gevoelens van dat moment, daar kan ik niet meer bij. Het is weg. En gelukkig maar. Ik leef nu en daar ben ik ook mee bezig. De toekomst, want die is er weer. Die was er de hele tijd al, maar nu is hij weer wat groter, op een langere termijn. Ik wil niet teveel stilstaan bij hoe het was, ik wil het niet alleen nog maar daar over hebben. Laten we kijken hoe het nu is. Waar we nu zijn. Genieten van leuke gesprekken en leuke mensen. Het leven op je tong laten rollen en proeven, ruiken, voelen. Ik geniet van deze herfstdagen, of de zon nou schijnt of niet. Het voelt intens. Nieuwe mensen leren kennen, heerlijk. Maar ook jezelf opnieuw leren kennen. Eigenlijk is het een leuk proces. Natuurlijk ben ik nog dezelfde Roos. Maar ook een andere. Hoe wil ik leven? Welke grenzen stel ik en wil ik stellen? Hoe wil ik mijn leven leiden? Dat zijn geen dingen waar ik dagelijks mee bezig ben, maar ik ben me wel veel bewuster van de dingen waar ik van geniet. En ik sta mezelf dan ook toe daarvan te genieten ook al past dat soms niet binnen de kaders. Het maakt me niet meer zoveel uit wat anderen van me denken, dat voelt zekerder. Ik ga relaxter met het leven om. Zo komen toch langzaam maar zeker wat veranderingen in mij aan het licht. Ik geniet extreem van ieder mailtje dat ik krijg van iemand die op mijn feest komt. Dat mensen het waarderen en met mij een feestje willen vieren. Ik heb daar zo’n zin in. En dan niet teveel praten, maar lachen en dansen. Genieten van allemaal fijne mensen bij elkaar. Het leven is zo slecht nog niet. Ik zie wel waar het heen gaat, maar op dit moment is mijn leven verdomd leuk!

Feest!

Jaja daar staat ie dan: de uitnodiging! Met dank aan Matthijs en natuurlijk ook een beetje aan mij ligt er een mooi kunstwerkje. Ik hoop echt dat jullie allemaal komen om er een mooi feestje van te maken! Voor sommigen zal het een reis naar het Noorden betekenen, ik heb slaapplaatsen, maar niet eindeloos veel. Wees er dus snel bij als je wilt blijven slapen. Uiteraard mag je iemand meenemen, iedereen is welkom!
Heb je vragen mail me dan even: roosjelier@hotmail.com.
Ik ga hier niet mijn telefoonnummer neerzetten, maar bellen mag natuurlijk ook! Om de reservering helemaal rond te maken wil ik graag weten hoeveel mensen er ongeveer komen. Wie het weet: let me know!

Nou lieve mensen, ik hoop echt dat we samen kunnen proosten op het leven 10 november. Het is voor mij een mooie en feestelijke afsluiting van deze nare periode!

Liefs Roos

Donorrally

Vandaag hielden Matthijs en ik ons bezig met een andere medische aangelegenheid dan kanker:

De week van 17 t/m 22 september staat volledig in het teken van de transplantaties en de donaties met de Eerste Noordelijke Transplantatie- en Donatieweek 2007. Meerdere ziekenhuizen nemen hieraan deel, ieder met een eigen programma, gericht op donorwerving.

Voor het UMCG bestaat de week uit meerdere activiteiten: twee symposia en een familiedag op zaterdag 22 september. Hiervoor wordt ondermeer een rally georganiseerd: de Donorrally, met als startplaatsen alle ziekenhuizen waarmee wordt samenwerkt op transplantatiegebied.

www.donorrally.nl

Aangezien Matthijs een mooie oldtimer in de garage heeft staan en wij niet vies zijn van wat goede doelen en bijbehorende acties hebben we ons een paar weken geleden voor deze donorrally opgegeven. Het kost een paar duiten maar dan heb je ook wat! Vanochtend vroeg verzamelden we ons bij het UMCG waar we werden onthaald met een heus koor en een tas vol rally attributen. Zo konden we onszelf en de auto rallyproof maken. We oefenden alvast voor als we zouden winnen (zie foto) en peilden de concurrentie. Matthijs had de hele afgelopen nacht eraan gespendeerd om mij duidelijk te maken dat niet winnen geen optie was. De druk was dus niet echt groot... Ahum...

Met wat moral support van Astrid reden we om 10.30 onder de startboog door. Vlak daarvoor hadden we een routeboek ontvangen. Het was de bedoeling dat we door middel van verschillende technieken de uitgestippelde route zo exact mogelijk zouden rijden zodat er geen controleposten en letters langs de weg gemist zouden worden. Doordat de route in het begin zo makkelijk was reden we natuurlijk meteen verkeerd, maar de schade was snel ingehaald. Ware het niet dat de route in Appingedam een totale chaos was zodat iedereen verschillende kanten op reed. Dit verhoogde de competitiedrang echter aanzienlijk. Na een rit langs Delfzijl, Winschoten, Stadskanaal en Emmen kwamen we na 3,5 uur aan bij het ziekenhuis in Hoogeveen voor de volgende controlepost. Daar bleek geheel onverwachts dat we daar als derde uit Groningen kwamen stempelen (met startnummer 20!) van de 65. Toen begon de competitie pas echt. De ene auto had nummer 22 en de ander 3 ofzo. Wij zijn er snel weer vandoor gesneld richting Heereveen. Er zaten een aantal gemene punten in de route waar je bijzonder goed op moest letten, ook was er een stuk met fotoherkenning. De afgebeelde foto’s moest je tijdens het rijden, kaartlezen en op letters langs de weg letten, in de goede volgorde zetten. Poeh… Ergens halverwege voor Heereveen gingen we bijzonder lekker. We hadden al bijna een uur niemand meer gezien en vonden de route zonder (grote) problemen. Maar opeens uit het niets reed daar nummer 22 vóór ons. Zij hadden de route afgesneden dat kon niet anders, maar de tijd was natuurlijk ook belangrijk. Ze reden flink door dus wij reden er achteraan. Toen we een rotonde opreden besloot Matthijs op het laatste moment om als afleidingsmanoeuvre nog een tweede rondje te maken. Toen we weer opkeken was nummer 22 de berm ingedoken omdat ze inderdaad dachten dat ze verkeerd waren gereden. Met een enorme lach op ons en hun gezicht zoefden wij ze snel voorbij en lagen we weer op voorsprong. Uiteindelijk zijn we vanuit Groningen volgens mij als tweede gefinisht. Maar goed alle nummers na ons konden natuurlijk overall sneller hebben gereden. Daarbij wisten we niet of we alle letters hebben gezien. Desondanks waren we erg in ons nopjes met onszelf en zagen we de prijsuitreiking met spanning tegemoet. Helaas pindakaas vielen we niet in de prijzen, waar we zeer verontwaardigd over waren! ;-)

Al met al hebben we vandaag 375 km gereden in 5,5 uur! In totaal hebben ongeveer 250 auto's vandaag de rally gereden en werd er gestart vanuit alle verschillende Noordelijke ziekenhuizen. De dag was echt zeer geslaagd: de organisatie top en de sfeer super. Wij zijn nu helemaal bekaf, maar zeer voldaan! Matthijs pinkt nog wel wat traantjes weg om het geleden verlies, maar daar komt hij vast ook wel weer overheen. Een gezellige dag dus en niet onbelangrijk… Hopelijk weer een paar orgaandonoren erbij!

Laten we proosten op het leven!

De titel zegt het al. Een toepasselijker tekst kan ik me op dit moment van mijn leven niet bedenken. En laat Guus Meeuwis daar nou nét een liedje over hebben geschreven. En laat Astrid nou nét twee kaartjes voor een exclusief geheim mini-concert van Guus Meeuwis voor radio 2 gewonnen hebben. En laat ik nou nét door Astrid uitgenodigd zijn om met haar mee te gaan. En laat dat concert nou nét vandaag op de wereldlymfklierkankerdag zijn. Nou dat was dus allemaal nét zo!

Een gratis concert is natuurlijk altijd leuk en Guus Meeuwis maakt ook nog wel leuke muziek. Zijn nieuwe cd ‘Hemel nr. 7’ ligt sinds gister in de winkel, dus die had ik vanochtend nog even aangeschaft zodat we ook die nummers mee konden zingen. Het concert was heel erg leuk en kleinschalig. Na het concert was er een (gratis) borrel in de tuin waar ook Guus en band nog even kwamen rondneuzen. Omdat ik ondertussen wel moe was gingen As en ik even zitten. Dat bleek een goede keus. We zaten vlak naast de bandleden en hadden vol zicht op hordes hysterische fans die met elk bandlid op de foto wilden. Wij vingen af en toe een blik van de leuke pianist op en lachten vriendelijk terug van ‘we begrijpen je hoor’ hihi… Toen we opvingen dat ze vanavond in Uithuizen spelen vroeg ik of er nog kaartjes waren (is namelijk behoorlijk vlakbij). Niemand wist het, maar een medewerkster van radio 2 zou het wel even vragen. Toen As naar de wc was en ik ondertussen drie wijntjes verder was, kwam er opeens een mevrouw naar mij toe die zich voorstelde en met de telefoon in de hand vertelde dat ze ons op de gastenlijst kon zetten. ‘Oh, ok….’ Dus zei ze, Roos en…? Astrid zei ik. Roos en Astrid zei ze tegen de telefoon en toen was het geregeld. Eén van de bandleden kwam nog naar ons toe om te vragen of het gelukt was, maar niemand kon ons vertellen hoe laat het was. Het blijkt een popfestival te zijn ergens buiten met Guus om een uur of 23.00 -24.00. Aangezien deze dag wel lang genoeg was zien we maar van deze kans af. Maar mocht iemand zin hebben: Roos en Astrid is het codewoord!

Nog even de meest aansprekende stukjes uit het nummer ‘Proosten’. Voor het hele nummer kan je rechts op de pagina op het plaatje klikken.

Laten we proosten
Op het leven
Laat het leven
Je omarmen
Sla je armen
Om de liefste
Want de liefste
Dat ben jij

(…)

Want het lijkt wel of we allemaal vergeten zijn
Hoe je lachen moet
Het lijkt wel of wij mensen niet meer weten
Hoe je zingt
Hoe je danst
Hoe je bemint

Maar goed iets heel anders. Wereldlymfklierkankerdag. Het is een hele mond vol, maar wel een belangrijke mond. (:-S) Dit jaar wordt deze dag voor het eerst ook in Nederland ‘gehouden’. Esther Schouten, voormalig wereldkampioen boksen, is het boegbeeld van deze dag. Zij hoorde in maart dat ze Hodgkin had, sommigen zullen haar ook wel eens in de reacties op mijn weblog tegenkomen zijn. Om aandacht te vragen voor deze ziekte, die vaak pas laat wordt ontdekt maar bij tijdige diagnose goed behandelbaar is, wordt er rondom deze dag een aantal activiteiten georganiseerd. Zo was Esther te zien bij Pauw en Witteman en is ze voor de viva geïnterviewd. Ook is er een artikel in de Turbantia verschenen en is het boek ‘Onder woorden gebracht’ van oud-Vrij Nederland journalist Jeroen Terlingen gepresenteerd, waarin interviews staan met (ex-)patiënten zoals oud-minister Elco Brinkman, thrillerauteur René Appel en wijlen SHV-topman Paul Fentener van Vlissingen. Het symbool voor deze dag is een groen lintje, een goed initiatief lijkt me!

Home sweet home

En toen was het alweer voorbij… De vakantie. Gisteravond laat zijn we terug gekomen van een heerlijk weekje zon, zee en strand. De eerste dagen liep ik flink tegen mijn grenzen aan. Eenmaal op vakantie vergeet je makkelijk dat je nog steeds ziek bent en dus niet (ook niet op vakantie) alles kan. Daarbij komt dat ik van te voren denk ‘als ik maar een weekje boekjes kan lezen en op het strand kan liggen dan vind ik het al best’, maar eenmaal daar is er natuurlijk vreselijk veel leuks te doen en te zien en dus komt er een heel programma. Zo zijn we naar Cannes, St. Tropez, Grasse en Monaco geweest en hebben we tussendoor heel veel gelezen en op het strand gelegen. De ene keer een zacht zandstrand en dan weer een baaitje met ruige rotsen en hoge golven. Heerlijk!

Maandagnacht had ik heel naar gedroomd dat de kanker toch niet weg was. ‘Tja’ zei de arts in mijn droom, ‘dat wordt geen eitje in jouw buik….’ (En nog wat er achteraan). In ieder geval werd ik dinsdagochtend niet vrolijk wakker. Daarbij was het dus dinsdag, dé artsendag, een paar dagen na de onderzoeken en dus grote kans om iets te horen als het niet goed zou zijn. Want, zo was de redenatie, dan belt hij vast eerder. Toen ik een paar uur later bij het zwembad een gemiste oproep zag van een privénummer zonder voicemail bericht raakte ik helemaal overstuur. Dat was telefoontje waar ik die dag al min op zat te wachten en bevestigde bij mij meteen het gevoel van slecht nieuws. (Mijn arts belt altijd maar één keer en zal nooit een voicemail inspreken.) Na een klein (…) tranendal heeft Matthijs maar het ziekenhuis gebeld en de situatie voorgelegd. Een aardige receptioniste is even naar mijn arts gelopen en die kon ons ervan verzekeren dat hij niet had gebeld en ook niet van plan was te bellen. Hij snapte het heel goed, maar ik moest vooral lekker van mijn vakantie genieten en me geen zorgen maken. Nou dat luchtte flink op, dus na wat stresstraantjes kon ik weer relaxen.

Blijkbaar zit de angst toch wat meer in mijn systeem dan ik dacht. Morgen zullen we het horen, maar ook dan zal de arts zeggen: je bent klaar, voor een maand. Want over een maand controleren ze weer, dus je kan even ademhalen, maar echt klaar is het nog niet. De komende twee jaar blijven heel spannend. Komt het terug, of niet? Daarbij komt dat er nu natuurlijk niks meer gebeurt, dus nu kán het ook misgaan. Ik ga daar absoluut niet vanuit, maar het kan wel. Ik ben ook banger geworden voor de dood. Ik doe eigenlijk al een halfjaar heel luchtig over mijn kanker (ooh ik ga niet dood!) Maar feit blijft dat ik kanker had en dat ik daar dood aan kan gaan. De kans is niet heel groot maar het kan wel. Dat besef ik me steeds meer. De dood was vroeger iets vrij abstracts. Je weet wat het betekent, maar het echt beseffen doe je niet. Nu heb ik de dood toch een beetje in de ogen gekeken en besef ik me dat ik dat echt niet wil! Nu ik me dat zo goed besef ben ik er ook banger voor geworden. Daardoor neemt de stress rondom het verloop van deze ziekte wel steeds meer toe.

Maar goed ik kan dat ook heel goed weer van me afzetten en dus heb ik heerlijk vakantie gevierd. Vandaag lekker aangerommeld en morgen dus een spannende dag…

Op vakantie!!!!

Wij gaan op vakantie! We vertrekken nu en zien wel waar we stranden. Morgen weer verder richting eindbestemming: Frejus, Cote d'azur!

De scans zitten erop, de tassen zijn gepakt, dus au revoir, tot over een week!

X Roos en Matthijs

Emotioneel incontinent

Deze weken zouden hele leuke, fijne weken moeten zijn. Vanaf dinsdag is mijn herstel definitief ingezet aangezien ik voor het eerst sinds een halfjaar níet voor chemo hoefde, sinds gister ben ik een trots eigen huisbezitter en zaterdagochtend vroeg vertrekken Matthijs en ik voor een welverdiend weekje vakantie naar Zuid-Frankrijk. En toch zijn deze weken niet zo fijn als ze zouden moeten zijn. Het zal meerdere oorzaken hebben, maar echt top voel ik me niet. Het lijkt wel of ik een halfjaar chemo-moeheid heb opgespaard wat er nu allemaal in één keer uitkomt. Dat een mens af en toe zó moe kan zijn is onvoorstelbaar. Als ik zo moe ben word ik ook altijd enigszins labiel. Hoewel je ‘enigszins’ ook wel weg kunt laten. Het lijkt een beetje op de ‘zaterdag-na-chemo-dag’. Samen met een fikse verkoudheid inclusief knallende hoofdpijn en, niet te vergeten, overgangshormonen die ik slik tegen de opvliegers kan ik mijzelf zonder problemen als emotioneel incontinent omschrijven. Gek word ik ervan. En Matthijs waarschijnlijk ook ;-). Over het algemeen voel ik me prima (op de verkoudheid en vermoeidheid na), maar opeens kan alles omslaan en voel ik me afwisselend kwaad/verdrietig/driftig/onzeker/huilerig/jankerig/dramatisch etc. Ik ga door het lint als de kaasschaaf in de afwasmachine zit als ik hem nodig heb en huil bij elke opvlieger. Soms ben ik zo moe dat ik me echt door de dag heen sleep en als iemand dan ook nog twee van mijn autobanden heeft lekgestoken kan ik van pure ellende alleen nog maar huilen.

Maar goed die momenten worden afgewisseld met de aankoop van mijn nieuwe huis, het krijgen van een fles champagne met lieve kaart van de verkoper, vakantie-voorbereidingspret, champagne ontkurken, een altijd lieve geduldige Matthijs die zonder morren twee autobanden vervangt en allemaal lieve familie om een nieuw huis van mij en mijn zusje te vieren. En dat hebben we gister gedaan. Na een klein (zoals hierboven beschreven) dipje hebben we heerlijk getoost in mijn nieuwe huis en later nog een keer in Niki’s nieuwe huis.

Vervolgens hebben we tegenover mij in een heel leuk restaurantje heerlijk gegeten. Ik had opvallend veel sjans voor iemand met een kale kop. Eén jongen ging zelfs door z’n knieën bij onze tafel om een praatje met mij te maken. Van mijn moeder mocht ik Matthijs echter niet inruilen en gelukkig was ik dat ook zeker niet van plan!

Vandaag heb ik een CT-scan dus ik ben nu nuchter met een heleboel contrastvloeistof in mijn lijf. Morgen ook nog een PET-scan. Beetje vervelend want dat betekent twee dagen achter elkaar een infuus en dat vinden mijn ondertussen behoorlijk harde aderen niet echt leuk. Maar goed, wat moet dat moet. Daarna gaan wij dus een weekje heerlijk op vakantie en dan krijgen we na de vakantie uitslag van de scans!

....., Boompje, Beestje

Een tijdje geleden schreef ik hier al dat ik het erg druk had met iets waarover ik toen nog niet kon praten. Ik zei dat het iets te maken had met van het leven genieten en dromen najagen. Gister las ik iets van een vrouw met borstkanker die zei ‘als er iets heel ergs gebeurd moet je niet gaan zitten kniezen, maar juist iets heel spannends bedenken om te doen.’ Laat ik mij daar nou volledig in kunnen vinden.

Een paar maanden geleden, terwijl ik midden in de chemo’s zat, had ik opeens heel erg de behoefte om alleen te zijn. Volgens mij heb ik dat ook wel een keer opgeschreven. Uiteindelijk heb ik toen maar één nacht alleen geslapen, maar daardoor besefte ik wel dat ik na alle chemo’s heel erg behoefte had aan een eigen plekje. Zoals velen van jullie weten wonen Matthijs en ik inofficieel al bijna een jaar samen wat bijzonder goed gaat! Maar… dat was oorspronkelijk niet de bedoeling. Matthijs zijn huis is nog in wording. Sterker nog, het is in zijn wording… Zijn paleisje op zijn manier gecreëerd. Het is gewoon nog niet mijn huis. Ik ben daarbij een halfjaar lang bijna 24 uur per dag omringd geweest met mensen en heb heel erg de behoefte om ook mijn eigen plekje te hebben en het leven weer even zelf te rooien.

Het punt is alleen dat ik een redelijk leuk huisje heb, maar op een niet zo’n leuke plek. Ver van de stad, een niet zo’n hele prettige buurt en geen enkele mogelijkheid om buiten te zijn. Dat zou al snel betekenen dat we altijd bij Matthijs zijn en dat was nou net niet de bedoeling. Ik heb mezelf dus ten doel gesteld om na dit halfjaar te gaan verhuizen. Ik wou een leuk huisje, het liefst met tuin.

Goed dat was de situatie een paar maanden geleden. Om een heel lang verhaal kort te maken (waarin ik zou vertellen dat huren geen optie was omdat de wachtlijsten te lang of de huren te hoog zijn) komt het erop neer dat…. IK EEN HUIS HEB GEKOCHT!!!

Woensdag zit ik bij de notaris, dus alles is zo goed als rond. Het had nog wel wat voeten in aarde. Om te beginnen natuurlijk het rondneuzen en opeens zwaar verliefd worden op een huisje. Dezelfde avond nog scherp onderhandelen en de deal sluiten. Daarbij hadden Michiel en Matthijs verwacht en gezegd dat de hypotheek met garantstelling geen probleem zou zijn, maar dat viel tegen. Garantstelling deden ze niet aan, of in ieder geval niet zodanig dat woij er iets aan hadden, dus opeens had ik werkgeversverklaringen (handig als je thuis zit met kanker), inkomensstijgingverwachtingen en meer van dat soort dingen nodig. Om nog niet te spreken van het feit dat ik nog met de behandeling van kanker bezig was. Maar het is gelukt! Wel met wat financiële steun waardoor de executiewaarde van het huis hoger is dan mijn hypotheek en ik dus geen overlijdensrisicoverzekering nodig heb (voor de geïnteresseerden).

Het huis staat vlakbij Matthijs, vlakbij alle soorten winkels, vlakbij het centrum, vlakbij mijn zusje en Magrita. Het is niet heel groot, maar heeft hoge plafonds met ouderwetse schouwen en ornamenten én, niet te vergeten, een tuin van 40m2!! De keuken en de badkamer ga ik vernieuwen en dan is het echt een paleisje… Ik ben dus helemaal blij!

De mensen aan wie ik het vertel reageren nogal verbaasd, daarom nog even het volgende: tussen Matthijs en mij gaat het echt helemaal geweldig! Wij zijn gelukkiger dan ooit, zijn zielsblij met elkaar, zullen nog steeds heel veel samen zijn, maar dan in twee huisjes. Hij een bad, ik een tuin. Daarbij heb ik daar een rustige plek om te studeren en heb ik zo’n goede koop gesloten dat ik het altijd weer zonder verlies kan verkopen.

Zelf vind ik het wel stoer. Ik grap dus tegen iedereen ‘tja ik dacht ik heb kanker laat ik een huis kopen!’. En laatst op een feestje hadden we het over de laatste loodjes. Ik vertelde dat je telkens iets moet zoeken om door te gaan, de ene keer denk je ‘nog maar een maand’, dan weer ‘nog maar 3 keer’, of ‘we zitten al op driekwart’. En als niks meer helpt… Tja dan koop je een huis! Tussen de chemo’s door hypotheken regelen, notarissen bellen, en verbouwingen plannen. Zorgen dat maandag alles weer bij de organisaties lag zodat ik weer een paar dagen ziek kon zijn. Het was wat hectisch, maar het is gelukt en daar ben ik best trots op!!

Ride for the Roses

Gisteren was het dan zover. Ik heb het een tijd geleden hier al aangekondigd: de Ride for the Roses. De 10^e editie en dat ook nog in het altijd mooie Groningen. Astrid en Matthijs waren helaas te laat met inschrijven maar wij hebben een ware topper ingezet om voor mij te rijden: Fenna. Fenna, een vriendin van Matthijs, heeft samen met een aantal collega’s de 100 km cycle tour gereden! Matthijs heeft de avond van tevoren haar rugnummer opgespeld, Fenna is extra vroeg naar bed gegaan, heeft ontbeten met een schaal pasta en is vervolgens om 9.30 aan de start verschenen. Astrid sliep als mede-supporter bij ons en ook wij togen om 10.00 naar Martiniplaza. Onderweg werden we door onze wielrenner gebeld of we nog bananen konden scoren. Zondagochtend is dat best lastig, maar bij een net geopend tacorestaurant hebben we voor 2 euro twee bananen gescoord. Ook weer geregeld. Bij Martiniplaza aangekomen was het een drukte van jewelste. 10.000 mensen zouden gaan fietsen en dat plus aanhang zorgt voor drukte. Maar wat een leuke drukte! Na een zoektocht naar Fenna de bananen afgeleverd en een goede supportpositie opgezocht. Burgemeester Wallage gaf het startschot en anderhalf uur later (!) waren de laatste mensen vertrokken. Toen Fenna langsreed hebben we als echte supporters heel hard staan gillen waarop de man met de microfoon opmerkte dat sommigen een eigen fanclub hadden meegenomen. En zo is het!

Ondertussen heb ik nog hard meegezongen met de Groningse versie van ‘The Rose’ en oogcontact gehad met Jacques d'Ancona. Om 15.00 kwamen alle 10.000 fietsers tegelijkertijd weer binnen en hebben we onze heldin onthaald. Moe, maar voldaan nam ze haar roos en mijn knuffel in ontvangst. Het was een erg leuke tocht geweest met heel veel support langs de route. Wij waren vooral heel trots, dus Fenna: BEDANKT!!

Uiteindelijk is er gister een recordbedrag van € 776.987,44 opgehaald dat volledig ten goede komt aan de KWF. De hele dag voelde voor mij in ieder geval als een feestje. Het gevoel dat iedereen die dag bezig is met aandacht voor kanker voelt zo goed. Overal zie je namen van mensen op ruggen staan voor wie er gereden wordt en dan denk ik: ‘aah ja kijk: Klaas!’ Hele bijzonder, dus de volgende keer ben ik ook van de partij, maar dan op de fiets!

Achter de wolken....

Zo een paar dagen en heel veel lieve reacties verder gaat het alweer een stuk beter. Dank jullie wel! Opeens ook een heleboel reacties van anonieme personen, maakt me wel nieuwsgierig hoor wie mij al die tips enzo stuurt!

Maar goed nog even over het hormonen-verhaal. Ik weet, wat jullie ook in grote getale schrijven, dat het bij veel chemo’s normaal is dat je tijdelijk in de overgang komt en dat zich dat vaak weer hersteld. Het punt is alleen dat dat niet bij deze chemo zo is. Mijn chemo werkt in principe niet in op mijn ovaria en zou dus (bijna) geen onvruchtbaarheid veroorzaken. Mijn arts maakt zich daarom wel degelijk zorgen omdat het totaal niet volgens verwachtingspatroon is. Hij is zelfs bang dat er al iets speelde vóór de chemo wat nu pas aan het licht komt. Dat maakt de situatie wel wat zorgwekkender. Daarbij kwam het gewoon als een enorme domper op mijn laatste chemo-dag.

Maar goed, nu voel ik me lichamelijk weer veel beter en kan ik de wereld ook weer wat beter aan. Volgende week kunnen we al onze vragen op de hematoloog afvuren en zullen we hopelijk snel wat meer weten. Ondertussen kan ik het onvruchtbaarheidonderwerp behoorlijk goed even in de wachtstand zetten en genieten van heleboel leuke dingen. Het gekke is wel dat het feit dat de laatste chemo erin zit nog niet helemaal doordringt. Normaal is deze week een hele belangrijke week omdat ik nu alle dingen kan doen die ik wil. Vrijdag zat ik te lunchen met Astrid en Magrita en schoten me opeens de tranen in mijn ogen. Dan dringt opeens tot me door dat het leven weer ‘normaal’ wordt. HEERLIJK!

Daarbij is het nu in Groningen heel leuk want het jaarlijkse festival Noorderzon is er (een soort parade). Wij kunnen daar vanuit ons huis bijna kruipend naar toe dus gezelligheid ten top. Gister hadden Matthijs, As en ik kaartjes gekocht voor naakte acrobaten. Dat beloofde wat. De jolige stemming zat er dan ook al vroeg in wat zorgde voor een aantal heerlijke Roos blunders. Ook heb ik een hoofddoekjes verbond gesloten met een barman, altijd leuk als mensen er gewoon iets over zeggen in plaats van je enorm aan te staren. (Had ik al een keer gezegd dat ik echt vreselijk veel sjans heb (of nee, zij met mij) met Marokkaanse en Turkse jongens. Blijkbaar kan ik best voor een Moslima door…)

Daarna begon de voorstelling. Ik heb werkelijk waar anderhalf uur lang met open mond zitten kijken. (En nee, toen waren ze nog niet naakt!) Bijzondere knappe staaltjes acrobatiek door één vrouw en twee mannen. De vrouw kwam naakt op en was, helaas voor Matthijs, niet echt een schoonheid. Zij trok snel een onderbroek aan en vertoonde haar kunsten. Gelukkig voor As en mij kwam daarna een bijzonder leuk/lekker/gespierd uitziende man die ongeveer een half uur lang poedeltje naakt voor ons heeft staan goochelen (met als hoogtepunt een cliniclowns neusje uit z’n piemel! Astrid kwam niet meer bij…), trapezezwaaien, rolschaatsen en in touwen hangen. Toen hij zijn broek weer aantrok ontsnapte mij geheel spontaan een ‘boe!’ wat gelukkig alleen de mensen om ons heen konden horen… Soms was het echt adembenemend knap, maar soms ook doodeng.

Daarna hebben we heerlijk biertjes gedronken met leuke muziek. Toen ik bij de bar stond om te bestellen stond er een kale jongen naast mij. De barman gaf het wisselgeld van de kale jongen per ongeluk aan mij, dus grapte die jongen ‘tja we lijken op elkaar he’. Waarop ik (met mijn grote mond) eruit floep ‘ja hahaha allebei kaal!!’ Blijkbaar had die jongen die link nog niet gelegd dus hij droop een beetje gechoqueerd af. Niet iedereen ziet dus meteen waarom ik een sjaal op mijn hoofd heb. Maar ik heb er erg om gelachen…

Bijwerkingen

Laatst schreef ik al over mijn aanhoudende haaruitval. Helaas komen er steeds meer bijwerkingen bij. Nu het einde echt in zicht komt zie ik het psychisch allemaal weer wat meer zitten. Het lijkt wel of mijn lijf er een stokje voor wil steken om de laatste weken makkelijk door te komen. Het is niet aardig, maar ja.

Al mijn slijmvliezen zijn ondertussen kapot. Dat betekent dat ik een enorm pijnlijke tong heb waardoor ik wat moeizaam praat. En dat is best lastig als praten je grootste hobby is ;-). Daarnaast is ook mijn gehemelte erg gevoelig wat er samen met die tong voor zorgt dat eten soms ook heel erg pijn doet. Ik proefde al niet zoveel meer dus dat is niet echt bevorderlijk voor de eetlust. Nu snap ik waar die foldertjes over gingen die ik in het begin zoveel gelezen heb over problemen met eten en tandenpoetsen en meer van dat soort zaken. Gewichtsverlies is opeens wél een item. Ik vraag regelmatig aan mensen (vooral degenen die mij langere tijd niet hebben gezien) of ze schrikken van hoe ik eruit zie, of ik heel erg mager ben. De antwoorden variëren wat, maar komen erop neer dat ik wel ben afgevallen maar niet schrikbarend mager ben of er slecht uitzie.

Ook op andere plekken zitten slijmvliezen en dat het vervelende gevolgen. Poepen was in het begin van de kanker een hot item, nu levert het weer problemen op. Alles gaat kapot en dus doet het verrekte pijn. Helaas geldt dat ook voor het vrijen, wat ondertussen niet meer mogelijk is. Die dingen zijn natuurlijk wel super k*t!!! Je wordt de hele dag met je pijnlijke lijf geconfronteerd en ik besef me nu pas echt hoe heftig die chemo op mijn lichaam inhakt. Daarnaast bevordert het de kwaliteit van leven (een erg geliefde term bij mij op de opleiding) ook niet echt.

Verder heb ik geregeld vrij heftige hoofdpijn en nog steeds behoorlijk last van opvliegers. Mijn benen voelen de hele dag aan alsof ik drie dagen lang op hoge hakken heb gewandeld en elk pukkeltje op mijn lijf verandert in een lelijke pigmentvlek.

Het is allemaal niet dramatisch maar zorgt ervoor dat het einde nog net even wat zwaarder wordt. Het zij zo. Ik leef voor de rest alsof mijn leven er vanaf hangt (wel een gepaste uitdrukking in deze situatie) dus rustig heb ik het niet. Matthijs houdt af en toe niet meer bij waar ik ben of wat ik doe. Maar ik geniet ervan als ik met een tas boodschappen de trap oploop en de hele dag van alles aan het regelen ben. Dan kan ik wel van de danken schreeuwen: ‘kijk ik leef een normaal leven en het lukt!!!!’ Heerlijk dat je sommige normale dingen gewoon vol kan houden en dat anderen soms vermoeider zijn dan ik. En als ik wel moe ben, dan ga ik naar huis of naar bed.

Het zeilen was ook heerlijk! Een beetje slecht weer, maar woensdag echt een geweldige zeildag. Op een gegeven moment was ik druk de zwaarden aan het hijsen (heb ik tenslotte een halfjaar voor getraind!) toen Richard en Moena bezorgd vroegen of het wel ging. ‘Tuurlijk zei ik! Ik ben toch een bikkel!’ Waarop Richard antwoordde dat zij al tijden niet meer zeggen dat iemand een bikkel is, maar dat iemand een Roos is. Dus vanaf dat moment werd iedereen die iets stoers deed een echte Roos genoemd. Waaraan ik nog heb toegevoegd dat een echte Roos een bikkel met verstand is! Superlief in ieder geval dat mensen zo over mij denken en dat op die manier laten weten. Ik hou ‘m er in ieder geval in!

Hormonen op hol

Een heftig weekje achter de rug. Vandaar ook even geen blog. Er is heel veel gebeurd, maar daar kan ik nu nog even niets over vertellen. Het heeft iets te maken met van het leven genieten en dromen najagen. Over een tijdje horen jullie meer…… :-D

Verder ben ik vooral heel moe. Zo ontzettend moe… Ik maak dan ook steeds minder leuke/grappige/ontroerende dingen mee. Ik sport, verpot wat plantjes, heb wat afspraakjes met vriendinnen, ruim wat op en dan is de week alweer voorbij. Daar kwam nog even een flinke griep overheen en dan schiet het helemaal lekker op. Deze week toch maar even de arts gebeld om te checken in hoeverre ik misschien een longontsteking aan het ontwikkelen was. Mijn arts is met vakantie, maar de dienstdoende hematoloog zag geen reden tot paniek. Gelukkig. Ik voelde me ook niet echt koortsig, maar heb wel af en toe last van opvliegers. Dat is nu al een paar weken zo en dat maakt me best ongerust. Ongeveer één keer per half uur voel ik me alsof ik opeens 40 graden koorts heb en loop ik, net als mijn moeder, rood aan en wapper ik als een gek om wat verkoeling te krijgen. Op dit moment laat mijn kennis me even in de steek over de ABVD kuur die ik krijg en de mogelijkheid om vervroegd in de overgang te raken. Dat laatste zou ook kunnen betekenen dat ik onvruchtbaar word en ik besef me nu pas echt hoe erg ik dat zou vinden. Ik heb dus echt geen idee of dit aan de orde is, maar echt lekker voel ik me er niet bij. Misschien zijn mijn hormonen wel gewoon wat van slag of is er een andere hele logische verklaring en misschien raak ik wel in de overgang maar komt dat ook weer goed. Ik weet het dus niet en net deze keer zullen we geen arts zien omdat die dus op vakantie is. Nou ja, we doen er nu toch niks aan dus maar gewoon blijven wapperen! Als iemand nog ergens een waaier heeft liggen dan hou ik me aanbevolen!

Verder gaan we hier ons gangetje. Soms zijn we moe, vaak zijn we ook jolig. Laatst liepen Matthijs en ik op donderdagavond nog even naar de stad. Halverwege liepen we langs de Yantra, een klein winkeltje met van alles op spiritueel gebied (budha’s, edelstenen, tarotkaarten etc.), Matthijs wou naar binnen om iets te kopen wat mij beter zou maken. Ik zei lachend dat hij dan maar even aan die meneer moest vragen of ze zoiets hadden wat mij beter zou maken. ‘Nou’ zegt die man, ‘we hebben medicijnbudha’s’. Vervolgens wijst hij een heel klein zilverkleurig budhabeeldje aan van 9,50 euro. ‘Heb je niet wat groters?’ vraagt Matthijs, want het moet natuurlijk ook leuk in het interieur passen. Terwijl we naar achteren lopen wijst de verkoper een groter exemplaar aan, deze is bewerkt met goud en is zeker 15 cm groter. ‘Ooh ja’, zegt Matthijs, ‘hmm nou ja die is wel erg duur, heb je niet iets groots en goedkoops?’ Verontwaardigd zeg ik ‘ja hallo! Mooi is dat, je wil iets hebben wat me beter maakt, maar het mag niet meer dan 10 euro kosten! Het moet toch niet veel gekker worden!’ Matthijs lacht en de verkoper steekt snel zijn handen in de lucht, ‘hier bemoei ik me niet mee, daar brand ik mijn vingers niet aan!’ Hahaha. Na nog heel wat furore lopen we uiteindelijk de winkel uit met een redelijk groot rood houten exemplaar van 7,50 euro. Nou maar hopen dat hij helpt!