.

"Wanneer we er het minst op bedacht zijn, gooit het leven ons plots in het diepe om onze moed en onze veranderingsgezindheid op de proef te stellen.”

dinsdag 27 februari 2007

Ik ben er nog...

Hallo allemaal!

Ik ben er nog hoor! Mijn computer deed al tijden erg raar en was erg langzaam en de afgelopen dagen was de vader van Astrid zo lief om m op te lappen, waarvoor grote dank. Ik had wel een computer te leen, maar het internet weigerde volledig. Nu net weer thuis met eigen lappie en alle berichten en emails gelezen... Dus nu weer even een bericht van mij.

Na een leuke zaterdag heb ik twee enorme dip-dagen achter de rug. De slaappillen werkten totaal niet en in deze situatie is moeheid funest. Zondag na enorme huilbuien en totale moeheid onder dwang van Matthijs en mams naar de bank in matthijs z'n huis getransporteerd onder een dekentje waar de hele dag wat mensen langskwamen en mijn humeur langzaam wat opkrabbelde. Matthijs was boven aan het klussen en afwisselend zaten Michiel, Astrid en Dali en Niki bij mij op de bank. Helaas de nacht daarna weer bijna niet geslapen dus de maandag was toen ik wakker werd net zo naar. Meteen de huisarts gebeld en om 9.40 kon ik terecht (dat kan opeens op dezelfde dag als je kanker hebt ;-) ) Wat wel betekende dat ik mijn bed uit moest en dus ECHT heel weinig slaap had gehad. Jemig wat was ik moe. Van de huisarts nog weer een pilletje erbij gekregen en het nog even gehad hoe het nou toch in hemelsnnaam kan dat ik anderhalfjaar lang met klachten heb rondgelopen zonder dat er ooit een diagnose gesteld is, laat staan dat er onderzoek naar gedaan is. Geprobeerd geen verwijten te maken, hoewel hij wel zichzelf en de dermatoloog (die toch het meest te verwijten valt) uit de wind probeert te halen, maar wel aan te geven hoe de jeuk mijn sociale leven het afgelopen half jaar heeft beinvloedt. Altijd slecht slapen, 's avonds niet meer weggaan, geen kleren meer verdragen.... En altijd het gevoel dat het van binnenuit komt en er iets helemaal niet klopt en geen arts die het serieus neemt. En dan uiteindelijk door puur toeval kanker ontdekken. Dat frustreert al probeer ik daar niet teveel energie in te steken.

Maandag dus... Na de dokter op de bank in slaap gevallen en een DVD gekeken en toen met paps naar het ziekenhuis voor een CT -scan, ditmaal van de onderbuik. Zondag al de hele dag contrastvloeistof gedronken en 4 uur voor het onderzoek nuchter (en das knap lastig voor een vreetzak als ik...). Weer een naald in mijn lijf (dat staat me nu al tegen...) en het ergste: ze kenden me al bij de CT-scan!! "Hee jij was hier vorige week ook! Nu de onderbuik?!"... dusssss, bij het weg gaan was het een hand omhoog en "tot de volgende keer".... dubbel dussssss. Daarna lekker even de kroeg in en trok de moeheid alweer wat weg. En nu ECHT wachten op vrijdag.

Ondertussen twijfel ik ook of die beenmergpunctie uberhaupt nog wel moet... Ik heb nog steeds geen uitnodiging ontvangen en m'n longsarts wist het ook niet heeel zeker. Omdat het me vrij belangrijke info lijkt voor de hematoloog voor vrijdag had ik hem deze week wel verwacht. Dus wie weet..

Vandaag gaat het trouwens goed!!! Lekker geslapen en dus meteen weer vol goede moed. Lekker uitgeslapen en DVD-tje met Anke gekeken na wat opruimen. En nu dus mn comp weer opgehaald. Morgen moet ik naar de tandarts ter voorbereiding op de chemo die waarschijnlijk volgende week al begint en dan 's middags met mn zusje en mn moeder naar de lappenbeurs.. Jaja wat ze al niet verzinnen ter afleiding. hihi.

Mensen ik ga slapen. Het gaat best goed met me al zie ik steeds meer op tegen vrijdag. Ook omdat ik hoorde dat als het toch non-hodgkin blijkt te zijn de chemokuren niet poliklinisch kunnen en me wekenlange ziekenhuisopnames te wachten staan. Nah ja, we zien het allemaal wel. Ik geniet ontzettend van jullie berichten en kaarten, ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Daar kijk ik echt naar uit. Nog 2 dagen en dan is er weer duidelijkheid... Nu eerst op naar morgen. Weltrusten!! xx

vrijdag 23 februari 2007

Faalangstig ;-)

Je zou het niet denken maar ik krijg bijna faalangst van het schrijven van deze weblog... Als ik hoor en bedenk hoeveel mensen soms wel elke dag lezen wat ik hier even snel opkrabbel word ik daar best een beetje zenuwachtig van. Mensen hebben opeens ook een mening over wat ik schrijf, daar had ik even niet aan gedacht. Na wat opstartkritiek van vaders enzo (hihi) zijn de reacties overheersend heel positief. Leuk hoor dat iedereen mij zo geweldig vindt ;-). Ach dat zorgt er weer voor dat de faalangst in toom blijft....

Goed nog even serieus nieuws: vandaag dus naar Utrecht geweest (heb er dus weer wat blog-lezers bij...) om iedereen op de hoogte te brengen. De tranen konden niet uitblijven, maar het was wel fijn om het even persoonlijk te kunnen melden. Ondertussen stromen thuis de lieve kaartjes en berichten nog steeds binnen en praat Matthijs nu al een half uur onophoudelijk vanachter de tv (topgear) over auto's tegen me aan wat me echt helemaal niks interesseert, dus zo komen we de dagen wel door.... ;-D

Dan nog voor de mensen die wat moeite hebben met het plaatsen van reacties (Linda.... ;-) ): je klikt onderaan het bericht op "comments" en dan typ je in het veld je bericht. Dan klik je of "other" of "anonymous" aan, dus NIET "google/blogger". En dan druk je op "post comment". Dan zou het goed moeten komen gezien de vele reeds ontvangen berichten.

Nu is het weer bedtijd! Iedereen een lekker weekend gewenst en slaap lekker! xx

donderdag 22 februari 2007

veel nieuws....

Tja waar zal ik beginnen na zo'n dag... Misschien maar bij het positieve.. Na redelijke nacht met slaappil stond ik vanochtend vol goede moed op. Niet misselijk, uitgerust en opgewekt. Andrea zou langskomen en 's middags shoppen met Magrita. Dus vol energie de was gedaan en toen kwam Andrea langs. Ondertussen alweer helemaal uitgeput waar ik zwaar van baalde maar ja het mocht de pret niet drukken. Lekker pannekoeken gegeten die Matthijs had gekocht, veel thee gedronken en toen ingestort. Lieve Andrea die de afwas deed en de was ophing terwijl ik uitgeput op de bank lag. Dat is toch best even slikken als je opeens zo weinig aankunt.
Toen Andrea wegging kwam de post. Wederom lieve kaartjes en de felbegeerde post van het ziekenhuis want de onduidelijkheid wanneer er weer iets gaat gebeuren is vreselijk. Die duidelijkheid kwam snel en hard. De afspraak met de hematoloog is niet dinsdag, zoals verwacht, maar pas volgende week vrijdag. Huilen. Dat duurt nog ruim een week. Magrita arriveerde op het goede moment. Toen belde het ziekenhuis om de afspraak van de CT-scan te vervroegen. Ik weet niet of ik dat eerder al schreef maar die hebben ze verplaatst naar a.s. maandag. Dat was wel een opluchting, dan kan ik nu weer naar maandag toe leven en dan naar vrijdag, dat maakt de week weer wat hanteerbaarder.
Daarna belde mijn longarts die dus de afgelopen week mijn arts is geweest. Hij vertelde dat hij de patholoog anatoom (degene die mijn weefsel onderzoekt) had gesproken en dat het nu zeker is dat het lymfeklierkanker is. Ik wist het eigenlijk al natuurlijk, maar nu is het dus helemaal definitief. En dat is best slikken. En huilen. Ze weten nog niet of het Hodgkin of Non-Hodgkin is en welk type enzo (dat maakt uit voor de behandeling, als je precies de verschillen enzo wil lezen is de site van kwf kankerfonds een aanrader). Daarnaast nog meer slecht nieuws. Iets waar ik heel erg tegenop zie moet toch gebeuren: een beenmergpunctie. Ik hoopte dat dat me bespaard zou blijven, maar nee. Dat is noodzakelijk om te kijken of de kanker zich ook al in het beenmerg bevindt, dat wordt dus duimen van niet.
Het goede nieuws is dat de CT-scan van a.s. maandag genoeg informatie geeft voor de hematoloog om het stadium van de kanker te bepalen. De pet-scan van de week erna is daarvoor niet bepalend. Een beetje abracadabra misschien maar het komt erop neer dat we volgende week vrijdag bij de hematoloog precies weten wat het is en waar het zit en we dus een behandelplan kunnen maken. Ook het risico dat ik onvruchtbaar wordt kunnen we dan bespreken en eventueel worden er dan binnenkort nog eicellen weggenomen om in te vriezen. Daarna kan de chemo beginnen. En dat is waarschijnlijk heel snel, binnen 2 a 3 weken ofzo.
Dan nog de jeuk. Die gaat snel weg met de chemo, maar voor die tijd is er niks aan te doen. Daarom heb ik vandaag afgesproken dat ik tot die tijd slaappillen mag gebruiken zodat ik in ieder geval de nacht doorkom. Dat is al heel wat.
Nou na heel wat emoties op deze dag die zo goed begon zijn we toch nog naar de stad gegaan en hebben we even lekker gewinkeld: een paar sneakers en een lekker vest gekocht want in deze tijden gaat comfortabel voor alles. En ondanks al het nieuws wel een dag zonder misselijkheid en dat is heel erg fijn!

Morgen ga ik naar Utrecht naar de universiteit om daar ook mijn mede-studenten op de hoogte te brengen. Ik vind het een naar idee om er opeens niet meer te zijn. Maar ik moet zeggen dat ik er wel een beetje tegenop zie.
Nu is Matthijs weer lekker aan het koken en hebben we weer wat meer duidelijkheid wat ook wel rust geeft. We gaan gewoon door en daarbij helpen alle lieve kaarten en berichten ontzettend!!! Heel erg lief allemaal....

Nu plof ik neer op de bank! Dikke tuut! Roos

woensdag 21 februari 2007

wachten

En dan moet je wachten...... Na een week heel veel ziekenhuis ligt nu alles stil. Vreselijk is dat. Er gebeurt natuurlijk wel van alles: mijn weefsel wordt als het goed is grondig onderzocht, maar ik heb geen enkele afspraak meer staan. Afwachten dus... zowel op de komende onderzoeken als op de uitslagen.

Verder zijn ze vorige week met de lichttherapie gestopt die ik, zoals sommigen van jullie wel weten, kreeg omdat ik al anderhalf zo'n vreselijke jeuk heb. Nu blijkt de jeuk dus door de Hodgkin te komen. De lichttherapie leek alleen wel te werken en nu is de jeuk dus weer erger dan ooit. Samen met de pijn van de operatie heb ik dan ook een vrij beroerde nacht achter de rug.. Gelukkig is de altijd superlieve Matthijs er om die nachten door te komen en wordt ik overdag door iedereen vermaakt en bezocht en gebeld en weet ik wat nog meer. Alle ellende heeft 1 heel groot voordeel: de arts heeft beloofd dat zodra er wordt gestart met de chemotherapie de jeuk heel snel zal verdwijnen. Misschien is het daarom ook maar goed dat de jeuk nu weer zo erg is dan 'wil' ik die chemo op een gegeven moment ook wel..
Nah ja in dat soort gedachtencirkels hang ik nu een beetje. Ik probeer maar zoveel mogelijk te genieten van alle lieve aandacht en van de leuke dingen die we doen. En maar hopen dat dit wachten heeel snel afgelopen is....

Nu ga ik in ieder geval snel douchen want zomenteen staat moeders op de stoep om iets leuks naar wens te gaan doen... Als iemand nog suggesties heeft.... :-)

dinsdag 20 februari 2007

weer thuis

Zo ik ben weer thuis.... Zondagmiddag in het ziekenhuis aangekomen en eigenlijk niks gedaan behalve heel veel bezoek gehad. Daarna met een slaappil redelijk geslapen.
Maandag hebben ze me lekker laten uitslapen, alhoewel ik toen ik om 7.00 wakker werd nog wel even snel een thee en een appelsap naar binnen heb gewerkt. Was toch wakker en na 8en mocht het niet meer. Daarna tot half 10 doorgetukt. Douchen met een of ander ontsmettend goedje en toen aan de Valium. We mochten wat eerder dan verwacht (11.15) naar de voorbereidingskamer, samen met mama en Matthijs. Volgens hun praatte ik dronken, volgens mij viel het wel mee...
Ik zei vorige week heel serieus tegen Matthijs dat ik bang was voor de narcose, zegt hij: ik ook... wie weet wat jij allemaal uitkraamt met dat zieke geestje van jou... En bedankt!
Narcose viel erg mee, de operatie ook (denk ik). Op de verkoeverkamer alles maar half meegekregen, ik weet nog dat ze het over grey's anatomy (tv serie) hadden maar dat ze een longfoto hebben gemaakt is mij geheel ontgaan. Zo half onder zeil moet je ook prioriteiten stellen he.... ;-)

Op de kamer lag een heeele grote kaart van de soa/aidsers, echt superlief! Verder was ik erg moe en sloom en wat pijn. Daarbij erg honger dus na het verplichte bakje yoghurt vroeg ik om patat.. Mocht eigenlijk niet, wou ik toch en het was heerlijk! (bedankt paps!)
Om een lang verhaal kort te maken: alle slangen zijn vanochtend weer verwijderd, het wondje ziet er goed uit, ik heb nog wel redelijk wat pijn, vooral bij het hoest en lachen en dat is best lastig met zo'n vriend als Matthijs.. hihi...

Verder weten we nog niks. Er was wat verwarring onder de artsen en de CT-scan hadden ze pas over een maand gepland, dat leek ons wat laat.. De longarts gaat nu alles regelen dus dat horen we nog. Ondertussen ben ik dus thuis. Enigzins uitgeput en verdrietig omdat er nu niks meer is om naar toe te leven. Maar nu thuis gaat het wel weer. Ik ben in ieder geval heeeeeel erg blij met alle lieve kaarten, smsjes, telefoontjes, mailtjes en berichtjes!!! Dank jullie wel.. Ik ga nu snel stoppen want Matthijs wordt ongeduldig.

Veel liefs! Roos

vrijdag 16 februari 2007

week 1

Dag mensen.....

Op veler verzoek en na een week eindeloos veel bellen om iedereen van alles op de hoogte te houden hier dan mijn weblog.. Eerlijk gezegd dacht ik er nooit een nodig te hebben aangezien ik niet van plan was een verre reis te gaan maken en zeker niet om ziek te worden. Nou, dit is het moment om met z'n allen te hopen dat ik Toch die reis ga maken, maar helaas....

Om bij het begin te beginnen (ik hou het nu even kort want het is 1 uur 's nachts, later vast en zeker een vollediger beschrijving van de afgelopen week): Vorige week donderdag kwam ik bij de endocrinoloog in het UMCG ter controle van mijn schildklier. Aangezien ik al een tijdje last van mijn longen had vroeg ik hem daar even naar te luisteren. Dat klonk niet helemaal goed dus er werd met spoed een X-thorax, ofwel longfoto, gemaakt. Om een lang verhaal kort te maken: er zat (zit) wat vocht in mijn rechterlong en de arts dacht dat dat ws een restant van een niet opgemerkte longontsteking was. Dus: maandag naar de longarts, misschien wel voor een punctie.

Maandag met m'n moeder bij de longarts, toch wel wat zenuwachtig voor een eventuele naald in mijn long, maar verder vol de bekende humor. Tot het zien van de longfoto. De longarts schrok, wij ook.
Naast mijn luchtpijp bleken mijn (waarschijnlijk) lymfeklieren veel groter te zijn dan normaal en dat kon maar een paar dingen betekenen en al die dingen waren slecht nieuws. Tranen. Na het bellen van Matthijs in de ziekenhuismallemolen terecht gekomen, want: verdenking op (non)-Hodgkin, kanker.
Met spoed een CT-scan gemaakt, heel veel bloed geprikt, terug naar de arts waar we nog meer bevestiging kregen van het hele slechte nieuws. Daarna de longpunctie, die me toen al weinig meer kon schelen, en nog meer bloedprikken: tumormarkers. En dan naar huis (wel met opgeeiste slaappillen) met het bericht dat we woensdag meer zouden horen.
Ondertussen natuurlijk de hele familie gelokaliseerd en thuis gehuild, gelachen, gezwegen en nog veel meer gehuild.

Even kort: woensdag weer bij de arts geweest, geen nieuws, alleen nieuwe onderzoeken gepland en gehoord dat er een kijkoperatie gaat plaatsvinden. Ondertussen heeft m'n telefoon niet stilgelegen. Vreselijk vind ik het om mensen het slechte nieuws over de telefoon te vertellen, vreselijk om al het verdriet bij anderen te zien, maar ja zoals mama al zei: dat hoort erbij. Liever gewoon in real-life uithuilen, praten en knuffelen.

Donderdag kreeg ik bericht uit het ziekenhuis dat ik vrijdag moest komen voor de voorbereiding op de operatie. Gister dus. De hele dag vanaf 10.00 uur op mijn (eenpersoons)kamer (JOEHOE) gelegen en wachten op: hartfilmpje, weer bloedprikken, zaalarts, verpleegkundige, chirurg en anesthesist. Om 17.30 mochten we eindelijk naar huis.

Een beetje afleiding kan nooit kwaad en daarom zijn we (Niki, Astrid en ik en Matthijs als chauffeur) naar Amsterdam getogen voor, jawel, de huishoudbeurs.. Helaas ben ik de hele week al verschrikkelijk moe en misselijk (ik heb zo'n vaag vermoeden dat mijn lijf alvast oefent voor de chemo ;-) )maar desondanks was het een erg leuke dag. (zie foto)



Morgen (zondag) eerst nog wat bezoek en dan om 17.00 richting ziekenhuis. Maandag zal ik om ongeveer 12.00 geopereerd worden. Ze gaan dan een biopt van het verdachte weefsel nemen om te bekijken wat het precies is. Het duurt 5-7 werkdagen voordat we dat weten. Ondertussen mag ik dinsdag en hele misschien maandag alweer naar huis. Voor de geinteresseerden: ik lig dus in het UMCG op afdeling B1, kamer 35.

Nu ga ik slapen, ik heb het hele verhaal maar even snel neergetypt, er zal geheid meer volgen.. Slaap lekker allemaal! kussen van Roos