We mogen naar Thailand!

De titel zegt het al: we mogen naar Thailand! Jippie! Ik had toch elke keer in mijn achterhoofd: straks gaat het niet door…. Maar wel dus. Het bloed was super en terwijl de arts een hele verhandeling hield over gevaren van water in de haven van Bangkok kreeg ik ook te horen dat ik ondanks een fikse verkoudheid geen waarneembare lymfklieren heb. Joechei! Want jeetjemineetje wat was ik zenuwachtig… Op mijn vraag hoe groot de kans op een recidief (dus dat het terugkomt) is, kwam hij met allemaal grafieken en onderzoeksresultaten aanzetten die aantonen dat in mijn geval de kans ongeveer 4% is. Heel weinig dus. Maar ja nog steeds groter dan de kans dat een gemiddelde Nederlander kanker krijgt. Dus wat zegt het… Maar ik moet me daar echt niet teveel zorgen over maken volgens mijn hematoloog. We’ll try!

Ons bezoekje aan Thailand werd dus met een grote glimlach goedgekeurd. Goed oppassen op het voedsel enzo en niet te veel in de zon. Door de chemo kan je sneller verbranden, dus goed insmeren. Verder mag ik wél duiken (mocht ik dat willen (nee hoor mams!!)) en moet ik dus oppassen (en vele duizenden met mij) voor opspattend water op een longtailboot in de haven van Bangkok want daar had een collega arts uit Utrecht de ziekte van Weil opgelopen. Good to know…

In de auto op weg naar de kerstborrel van mijn werk kwam er een kerstnummer voorbij en voelde ik me helemaal weemoedig worden… “Wat is het leven toch leuheuk!!” Hihi.. *Zucht* Ik ben weer APK gekeurd tot 18 maart. Ik ben echt vreselijk feestdagen emotioneel dit jaar, zou het een reden hebben!?

Maar goed. Vandaag nog even naar de kapper geweest omdat het haar over mijn oren begon te groeien. Blijft toch weer even een bizar en pijnlijk moment dat zo’n man opeens je zuurverdiende haren ERAF gaat knippen! Maar ja, het zit wel leuk alleen weer ietsje korter. Wel handig voor in Thailand. (Had ik al verteld dat ik daar over twee weken naar toe ga?!!?)

In ieder geval, alles weer koek en ei. Behalve de nog steeds fikse verkoudheid, maar mij hoor je niet klagen! Lotgenoten zitten nog middenin de ellende dus ik tel mijn zegeningen! Jullie ook??? Ik hoop het!

XXXXXX

Controle 3

Overmorgen is het weer zover: ik mag voor de 3^e keer voor controle naar de hematoloog. Aan de ene kant is het helemaal niet spannend omdat ik me eigenlijk gewoon heel goed voel. Maar ik weet dat het zo niet werkt.

Vorige week werd ik opeens een paar nachten wakker terwijl ik heel erg lag te zweten. De eerste nacht boeide het me niet zo, maar de tweede of derde keer werd ik toch een beetje nerveus. ’S Ochtends lag ik een uur lang op mijn rug naar het plafond te staren en te proberen de ‘signalen’ van mijn lijf te lezen. Voel ik iets? Is er iets verandert? Waarom zweet ik? Zelfde pyjama, zelfde dekbed, zelfde temperatuur… Heb ik andere gekke dingen? Voel ik knobbeltjes in mijn keel, oksel, liezen? Ik probeer me er niet aan over te geven, maar op die momenten is het toch wel even heel spannend. Vooral het gevoel dat als het mis is ik er niks meer aan kan doen. Ik bedoel daarmee dat we het wel kunnen behandelen, maar ik kan het op geen enkele manier meer voorkomen. Dus dan gieren de zenuwen wel weer even door mijn lijf en zie ik Thailand vervangen worden voor infusen en vreselijke chemo’s.

Maar goed, dan zweet ik opeens niet meer en verdwijnen al die gevoelens weer heel snel naar de achtergrond. Maar toch weet ik dat dinsdag gewoon weer een hele spannende dag wordt. Erop of eronder. Groene of rode stempel. Leven of overleven. Het blijft bizar.

Weer een onderzoekje...

Ik wist niet dat het kon, maar ik heb vandaag een onderzoek in het ziekenhuis gehad wat ik nog niet kende. Een botdichtheidmeting dit keer. Ook voor het eerst sinds maanden dat ik in mijn eentje naar het ziekenhuis ging. Ik had gister nog wel even gegoogled of ze niet allemaal hele akelige dingen gingen doen, maar dat was niet het geval. Dus ik naar het ziekenhuis.

Op weg naar Langstraat 4 kwam ik langs het PET-centrum, met weemoed (uche uche) dacht ik terug aan al mijn P(r)ET momentjes. Eén keer in het begin toen alles nog wel ‘leuk’ was. Eén keer middenin de chemo’s toen ik alles (let wel: alleen maar water) meerdere malen uitgekotst heb en één keer aan het eind toen ik dit onderzoek ondertussen al goed zat was, maar met een oxazepammetje heerlijk in een roesje lag weg te dromen. Maar goed daar liep ik nu dus langs… Langs de wachtkamer, de kamer waar ik op een bed werd gedeponeerd en langs het halletje waar ik anderhalf uur stil moest liggen.

Na amper een minuut (het ging zo snel dat ik van schrik mijn jas op de grond liet vallen, mijn tas van de stoel gooide en mijn ketting klem kwam te zitten) werd ik al opgeroepen en gingen we foto’s maken. Dit keer van mijn botten. Nou ik kan één ding zeggen: mijn botten zijn net zo fotogeniek als ik!

Een foto van mijn pols, rug, zijkant en heup later toog ik van de tafel af en hoorde van de laborante dat ze het eigenlijk niet mocht zeggen maar dat het er goed uitzag. Geen botontkalking dus. Joechei!

Op de terugweg zag ik in een flits het hele oncologische team aan de lunchtafel zitten dus nog even vrolijk gezwaaid en toen heerlijk weer naar buiten! Wat niet betekent dat het heerlijk weer was buiten, maar het was heerlijk om weer naar buiten te gaan ook al was het weer niet heerlijk… Snappie!?

Ook de nodige naalden zijn weer in dit lijf gegaan. En in die van Matthijs. Onze reis naar Thailand 3 januari vraagt ook de nodige inentingen dus die gingen we maandagochtend halen bij mijn collega’s van de GGD. We hoefden allebei maar één prik. Mijn lieve schat, mijn stoere man die in een niet zo heel ver verleden aan freefight en kickboxen enzo deed is echter nogal bang voor naaldjes. Een hele ontspanningssessie later zat ie er echter zomaar in en viel het heel erg mee. Maar op die momenten roep ik wel eens verzuchtend uit dat het maar goed is dat ík ziek ben geweest de afgelopen maanden. Anders was het een groot drama geworden.. ;-)

En dan ook nog de griepprik. Maar goed wij kunnen weer tegen een stootje en dat moet natuurlijk ook. De buikgriep gaat flink rond en ik krijg opeens van allemaal getroffen collega’s heel veel steunbetuigingen omdat ze zelf weer ervaren hoe vreselijk overgeven en je misselijk voelen is.

Met mij gaat het prima! Ik heb mijn sportschema uitgebreid van twee keer fitnessen in de week naar twee keer fitnessen en drie keer hardlopen. Een zeer verbaasde Matthijs riep vanochtend uit hoe keihard mijn buikspieren waren. Hehehehe…. Ik had het gezegd: met een strak lijf de chemo’s weer uit. Maar zonder gekheid, dat hardlopen en sporten is heerlijk en echt een uitlaatklep. Ook het werk is leuk, sinterklaas was de leukste sinterklaas in jaren met hoogstaande surprises en Matthijs is (as usual) de leukste.

Mijn haar groeit hard door. Zo hard dat ik nu allemaal mensen op mijn dak krijg die roepen dat ze mijn haar ‘zoooo gaaf’ vinden en het ook weer zo gaan laten knippen. ‘Meen je dat nou serieus?!!?’ roep ik dan doorgaans uit, maar ja dat menen ze serieus. Ik vind het leuk staan maar het mag wel weer wat langer. Vorige week droomde ik dat ik het haar heb wat ik nu heb en dacht ‘goh laat ik het eens een beetje losmaken’, dus ik woelde wat mijn handen door mijn haar en opeens had ik een schouderlange bos weelderige krullen. Stomverbaasd keek ik ernaar en voelde ik eraan. ‘Wat stom!’ zei ik ‘dat had ik natuurlijk veel eerder moeten doen! Kijk, als ik mijn hoofd beweeg, beweegt mijn haar mee!’ :-) Helemaal blij. Maar goed dat soort dromen heb ik één keer in de paar weken.

Een beetje vaarwel?!

Update 2: Blijkbaar konden alleen Matthijs en ik het filmpje zien... Dat is als het goed is nu opgelost. Bij deze sta ik op het wereldwijde web voor aap ;-)

Update: nam ik vanmiddag nog een beetje afscheid, nu alweer iets nieuws hier op de blog... Mijn schoonvader heeft van wat camera-beelden van mijn 'speech' een bijzonder mooi overzichtje gemaakt van het feest. Ik wou het jullie niet onthouden dus bij deze!

Ik ben nog steeds een beetje in een feestroes, maar ondertussen raast het leven alweer heel hard door. Dit zijn de weken waar ik me maandenlang op heb verheugd en ik snap ook helemaal waarom. Wat is het heerlijk om weer ‘normaal’ te worden. Voor mijn gevoel heb ik met mijn feest de ziekte-periode echt afgesloten en ben ik daardoor ook patiënt af. Ik ben weer gewoon Roos. Ik hoef geen speciale aandacht meer en bezorgde blikken en dat is ook hoe het nu is. Heerlijk! Natuurlijk is het nog niet klaar en blijft het echt heel spannend. Er zijn momenten dat ik me echt in en in verdrietig voel en alleen maar kan huilen en die momenten zullen er voorlopig ook nog wel blijven. Maar het normale leven hervat zich ook.

Ik ben lekker aan het werk. Ik werk nu 10 uur in de week en doe een heel leuk project waar ik helemaal mijn ei in kwijt kan. Het voelt zo goed om met andere problemen bezig te zijn in plaats van die van jezelf. Werken is echt een luxe, een voorrecht. Veel mensen realiseren zich dat niet, maar ik zit nu echt geregeld in mijn handen te klappen achter mijn bureau en te kirren hoe leuk werken toch is. Het gevoel nuttig te zijn, je hersenen te gebruiken, maar natuurlijk ook gewoon sociale contacten. Andere mensen, interessante mensen leren kennen. Heerlijk. Je wereldje wat zich weer verbreedt.

Er komen ook allemaal leuke dingen op mijn pad. Dat project wat ik nu doe bijvoorbeeld, maar volgende week vrijdag geef ik ook weer een workshop in de RAI in Amsterdam op Wereld Aids Dag over het vrouwencondoom (that story never ends…. ;-) ). Ik vertoef daar trouwens in goed gezelschap met de koningin en Mabel Wisse Smit hahaha…

En dan natuurlijk mijn huisje waar steeds meer schot in komt. Het is nog lang niet klaar, maar dat hoeft ook niet. Rustig aan. Sinterklaas die bijna op de stoep staat, 3 januari naar Thailand met mijn grote liefde, vriendinnetjes die huizen kopen en verkopen, sporten én tegenwoordig hardlopen, mijn geluk kan niet op. Het klinkt allemaal wel heel erg, maar ik kan er niet meer van maken. Mijn leven lijkt wel saai… Maar zo voelt het helemaal niet. Ik voel me goed! Ik voel me blij! Rustig en sterk, maar vooral heel gelukkig. Gelukkig met mezelf, met mijn familie en vrienden, met het leven.

Ik zit een beetje te dubben wat ik met deze weblog zal doen. Ik heb geen zin om mijn alledaagse belevenissen op te gaan schrijven. Dat was het oorspronkelijke doel ook niet. Het voelt ook niet goed om hem helemaal af te sluiten. Dus ik zal er ook heus nog wel op schrijven als ik iets te melden heb. Maar niet meer zo vaak als de afgelopen maanden. Het is mooi geweest en eigenlijk hoort het afsluiten van deze weblog ook een beetje bij de gevoelens die ik in het begin van dit verhaal beschreef. Maar dat vind ik ook wel jammer en eng. Dus eerst maar zo. Deze weblog is heel belangrijk voor mij geweest de afgelopen maanden en nogmaals bedankt voor jullie allemaal voor het lezen en reageren. Alleen al de bezoekcijfers gaven en geven me zoveel steun.

X Roos

Bedankt!!

Lieve, lieve mensen….

Wát een avond! Ik was zó zenuwachtig van te voren… Zoveel mensen, speciaal voor mij. Zou het wel gezellig worden, was de muziek wel goed, de ruimte niet te klein, mijn jurk niet té? Ik ben de afgelopen week door heel veel verschillende mensen hartgrondig uitgelachen om deze zenuwen. Iedereen komt tenslotte om een belangrijk feestje te vieren dus hoe kon dat nou mislukken. Nou, ze hadden gelijk! Wat een avond!!! Ik ben er nog een beetje beduusd van. Mijn jurk heb ik uiteindelijk niet aangedaan omdat die gevoelsmatig wel een beetje té was, maar voor de rest was het perfect.

Wat een hoeveelheid en wat een bijzondere mengelmoes van mensen. Al mijn lieve vriendinnetjes en vriendjes, mijn familie in grote getale, collega’s en zelfs ex-collega’s, buren van nu en van heel vroeger, (ex-)schoonouders en nog veel en veel meer! Astrid zei gister een beetje beduusd: ik dacht toch dat ik wel heel wat mensen van Roos kende, maar ik dacht alleen maar ‘wie zíjn al die mensen?!?!’

De sfeer was gewoon zo ontzettend goed! En toen kwam het serieuze moment dan toch. Ik wist het niet, maar opeens stonden er twee barkrukken voor de bar en stond mijn moeder met Angeniet klaar om de (vanaf dat moment wereldberoemde) kankerrap te zingen. Deze kankerrap ging na een terugblik op de afgelopen maanden over in een levensrap en aan de foto’s te zien heeft het niet alleen op mij en Matthijs een diepe indruk gemaakt. Volgens mij wordt het een hit want ik heb al meerdere mensen twee dagen na dato het refrein horen zingen! Er zijn heel wat traantjes weggepinkt, maar er is ook met humor teruggekeken naar deze tijd. Ik heb de cd thuis en Matthijs en ik schieten bij het luisteren meteen weer vol… Dank jullie wel!

Ik was zo van m’n stuk dat ik bijna niet meer uit mijn eigen woorden kwam. Dus snel maar weer door met het feest! Ik heb iedereen alleen maar zien lachen en dansen, zien kletsen en feesten en vooral heel erg genieten. Wat was het heerlijk om met jullie allemaal, jullie lieve lieve mensen, dit feestje te vieren! Wat een geweldige afsluiting van deze tijd! Wat een geweldig warm en liefdevol nieuw begin! Wat een ge-wel-di-ge dag!!! Jullie hebben werkelijk geen idee hoe gelukkig jullie me hebben gemaakt door er te zijn! DANK JULLIE WEL!!! Ik hoop echt dat jullie het net zo leuk hebben gevonden als ik. Dank je wel…

Routebeschrijving

Aanstaande zaterdag is het al zover: FEEST! De voorbereidingen zijn in volle gang. Mijn outfit ligt klaar. De bevestigingen stromen binnen. Zoals jullie weten is het feest in de Oude kijk in ’t jatstraat 47-51. Als je met de auto komt kun je het beste in de parkeergarage Ossenmarkt (Spilsluizen 25) of in de parkeergarage Centrum (Pelsterstraat 15) parkeren.

Klik hier voor de route van de Ossenmarkt naar Louis XV.

Klik hier voor de route van de Pelsterstraat naar Louis XV.

Als je nog vragen hebt, bel of mail dan even. Tot zaterdag!

Vreselijk

En dit is het dan. Zo is mijn leven nu dus blijkbaar. Aan elkaar hangend van controles boven het hoofd hangend als het zwaard van Damocles. Even voor de goede orde: de controles waren goed. Maar wat een vreselijke dag. Ik moet eerlijk zeggen dat ik me nadien slechter voelde (en zelfs nog een beetje voel) dan ervoor. Echt heel erg zenuwachtig was ik niet, dat kwam pas een beetje een uur van tevoren. Ik heb er de afgelopen dagen veel over nagedacht en het zijn een paar verschillende dingen. Ik denk, of eigenlijk weet ik, dat ik mijn lichaam heel goed ken en begrijp. Het bekende verhaal van je lijf weer leren vertrouwen geldt niet echt voor mij. Mijn lichaam geeft al jaren goed aan wat het nodig heeft en of het klopt en ik heb door schade en schande geleerd daar heel goed naar te luisteren. Daar vertrouw ik ook op. Om die reden was ik ook niet echt zenuwachtig dat het in mijn lijf niet goed is. Maar toch die zenuwen, en waarom? Ik was vooral heel bang dat gister zou blijken dat ik het fout had. Dat dat vertrouwen in mijn lichaam onterecht is. Dat het toch weer mis is terwijl ik me zo goed voel. En oh wat zou ik dat erg vinden!

Maar goed, naar het ziekenhuis dus. Bloedprikken ging subliem, zonder een greintje pijn. Daarna wachten. Ook dat ging met een lekker blad zonder slag of stoot. Na bijna een uur wachten werden we opgeroepen en bleek dat mijn bloed perfect is. En dan het lichamelijk onderzoek. Kleren uit, op de bank en voelen maar. Eerst de keel. Ik voelde alleen mijn hart, zeker toen de arts zei: ‘ga maar even liggen’. Oh jee, dacht ik, dit is het, hij voelt iets. Uit ervaring weet ik dat het aannemen van een andere houding bij het onderzoeken van hetzelfde meestal niet goed is. Toen ik ging liggen en de arts mijn oksels ging bevoelen, slaakte ik dan ook een zucht van opluchting. Hij was gewoon al klaar met mijn hals! En dan de beslissende woorden: niks te voelen hoor! Haaaaa….. Maar goed, het zat tussen mijn longen en daar kan je niet voelen. Daar moest dus nog een longfoto voor gemaakt worden. Ik had mijn kleren amper weer aan en toen stonden we alweer buiten. Twee uur na binnenkomst was ook de longfoto gemaakt en stonden we ook weer buiten het ziekenhuis. Maar in plaats van opluchting voelde ik eigenlijk alleen maar onrust. Vreemd.

Gisteravond was ik vooral heel moe en eenmaal in bed kwamen de tranen. Ik zag een foto van mezelf met lang haar en ik voelde me opeens zo intens verdrietig. Dit is dus hoe mijn 23 jarige leventje eruit ziet. Elke maand naar het ziekenhuis en in een oogwenk kan alles weer een drama zijn. Alles wordt die dag weer op scherp gezet. Ik wist het van tevoren, maar had niet verwacht dat het zoveel impact zou hebben. Ik mis mijn oude onbezorgde leventje. Ik wil niet elke maand worden geconfronteerd met het feit dat ik dood kan gaan. Dat ik weer in de ellende wordt gestort. Ik heb er veel over nagedacht en iemand zei ‘het is net als met borstcontrole onderzoek, die dag is het opeens heel spannend’. Ik denk dat ik weet wat het is. Je voelt je goed, je hebt niet het gevoel dat er wat mis is, maar zomaar opeens kan alles anders zijn. Dat kan het natuurlijk altijd, maar dit zijn gecontroleerde momenten. Een half jaar geleden had ik klachten, ik wilde dat er wat gevonden zou worden (liever geen kanker, maar ok). Nu voel ik me goed. Ik leef mijn ontzettend leuke leventje. Want dat is wat ik van mijn leven vind. Dat is het afgelopen half jaar wel versterkt, ik leef zo puur. Ik geniet van zoveel, ben zoveel rustiger en tevredener. En zo kan ik elke dag leven, behalve die vreselijke ziekenhuisdag. Want dan kan het opeens in tien minuten allemaal veranderen in een nieuwe nachtmerrie. Ik ben daar redelijk van van slag. Ik laat het maar gebeuren en over me heen komen, dit had ik niet verwacht. Ik geloof er nog steeds heel erg in dat het goed komt. Wat er ook nog op mijn pad komt, het komt wel goed. Ik maak er gewoon het beste van. Ik aanvaard het. De controles waren goed, dus ik kan weer een maandje mee. We kunnen de 10^e écht een feestje vieren en dat is ook precies wat ik ga doen! Feesten en genieten van jullie allemaal. En dan…. Dat weten jullie nog niet, maar dan gaan wij drie weekjes heeerlijk genieten in Thailand. Het nieuwe, fantastische jaar inluiden! HEERLIJK!

Controle

Time flies when you’re having fun zeggen ze toch?! Ik denk dat dat ook op mij van toepassing is. Mijn leventje hervat zich in sneltreinvaart en de laatste chemo lijkt echt al weer eeuwen en eeuwen geleden. Toch is het morgen alweer anderhalve maand geleden sinds ik hoorde kankervrij te zijn en daarom mag ik morgen weer bij mijn arts op visite. Bloedprikken en lichamelijk onderzoek om te beoordelen of de kanker kans heeft gezien zich een weg terug in mijn lijf te banen. Dat blijft natuurlijk altijd een spannend moment. Aan de ene kant voel ik de afgelopen tijd elk steekje en pijntje en dan schiet er even door mijn hoofd of het iets zal betekenen. Aan de andere kant ben ik er eigenlijk helemaal niet bang voor. Ik voel me goed. Mijn lijf voelt goed. Ik ben er van overtuigd dat ik het zal voelen mocht het niet goed gaan. Maar toch blijft het even spannend.

Wat ik wel heb geleerd de afgelopen maanden is dat het geen zin heeft je druk te maken om iets wat nog niet zo is. Misschien is het wel onnodig en dus verspilde energie. Mocht het mis gaan dan zien we dat dan wel weer. Zo heb ik tijdens de chemo’s ook altijd gedacht. Dinsdagochtend zag ik er heel erg tegenop, voor die tijd was ik er amper mee bezig. Morgen mag ik even zenuwachtig zijn, maar vanavond is er nog niks aan de hand.

Het gaat ook eigenlijk heel goed. Ik ben alweer voor tien uur beter gemeld op mijn werk. Vorige week was ik er alweer vier dagen en ok ok dat was eigenlijk iets teveel. Maar dat denk ik puur verstandig, want eigenlijk ging het heel goed. Door een leuk en nieuw project heb ik meteen een leuke taak waarin ik mijn kwaliteiten kwijt kan. Ik merk dat ik er nog genoeg inzit om een bijdrage te leveren en dat voelt zo goed! Glimmend zat ik achter mijn computer te zeggen hoe leuk werk toch is. Nu eerst dit maar een paar weken doen en kijken hoe dat gaat. En dan natuurlijk nog mijn feest! Al over 1,5 week!! Ik heb er zo’n zin in! Geweldig hoeveel mensen er komen om samen met mij te vieren dat ik er nog ben, maar vooral ook dat jullie er ook allemaal zijn! We gaan er een mooi feest van maken… Heerlijk!

En dat terwijl het herfstzonnetje regelmatig schijnt, de zoete lucht van de suikerbietenfabriek zich over Groningen heen spreidt en ik aan mijn kindertijd moet denken, de bomen prachtig oranje, groen, en geel zijn en ik weer heerlijk dikke sjaals kan dragen zonder jeuk! Het leven is zo slecht nog niet, zelfs al zit het soms goed tegen. Het is maar net wat je er zelf van maakt en ik doe hard mijn best om er iets heel moois van te maken!

Wat zit je haar leuk!

Het is een willekeurige donderdag. Om precies te zijn gister. Ik sta me om te kleden in de sportschool voor een stevige work-out. Met mijn sportkleren aan en mijn hartslagmeter om werp ik nog een laatste blik in de spiegel voordat ik me de zaal in begeef. Ik zie er hetzelfde uit als vijf minuten daarvoor alleen nu met sportkleren aan. Op dat moment breng ik spontaan mijn hand naar mijn hoofd en aai in één beweging mijn haar schuin opzij. Het gebeurt bijna onbewust, maar vlak voor ik mijn hoofd afdraai om te gaan sporten blijf ik verbouwereerd staan kijken naar het resultaat van een bijna onnoemenswaardige handeling. In één seconde heb ik van mijn aangroeiende haar een waar kapsel gecreëerd. Om mijn mentale gesteldheid te controleren veeg ik snel mijn haar weer recht en daarna weer scheef. Het is echt een groot verschil. Ik lach mezelf toe in de spiegel. Verbaasd dat ik dit niet eerder bedacht had.

Als ik uitgespeeld ben draai ik me om en begeef me op de hometrainer. Als Edwin komt kijken blijft hij naast mij staan en blijft gefascineerd naar mijn hoofd kijken. Hij merkt op dat het alweer zo groeit en bijna weer ‘echt’ is. Ik vertel haast beschamend dat ik net heb ontdekt dat ik mijn haar schuin kan dragen. God wat klinkt dat belachelijk.

’S Avonds ben ik in gesprek een vriend. Middenin mijn (uiterst boeiende) verhaal breekt hij opeens in. ‘Wat zit je haar leuk!’ Ha ha denk en zeg ik. ‘Nee echt! Wat zit het leuk!’ Ik moet heel hard lachen. Het lijkt bijna een slechte grap om tegen een bijna kaal iemand te zeggen dat zijn haar zo leuk zit. Maar het was heel serieus. Opnieuw enigszins verbaasd, maar ook enigszins trots denk ik terug aan het spiegelmoment eerder die dag.

Nog een paar uur later stormen Astrid en Dali ons huis binnen. Zij komen met heugelijk nieuws, maar middenin hun verhaal kapt ook As opeens haar verhaal af: ‘wat heb je met je haar gedaan? Ben je naar de kapper geweest? Het zit echt leuk!’

Mijn dag kon niet meer stuk. Normaal is een opmerking over je enige kapsel amper het noemen waard, maar dat dat nu opeens zoveel indruk maakt, daar kan ik zelfs heel hard om lachen. Zeker na één simpel handgebaar.

Omdat iedereen nu opeens erg gefocust is op mijn haar heb ik vandaag dan ook maar mijn eerste bezoekje aan de kapper gebracht. Dan denk je, what can a men do? Nou best veel. Hij knipte er lustig op los. Nu viel ik midden in zijn verhaal in. ‘Weet je wel hoe eng dat voor mij is dat je mijn haar eraf knipt?! Ik ben een halfjaar lang blij geweest met elke millimeter en nu knip jij het er gewoon af!’ Het valt gelukkig mee, alle haartjes hebben nu weer één lengte dus ik loop er niet meer zo slordig bij (mocht het jullie opgevallen zijn hahahaha). De knipbeurt was ook nog gratis en nu hoor ik er dus weer helemaal bij in hairfashion industry!

Absolute pechvogel

Sommige mensen lijken pech en ellende naar zich toe te trekken. Alsof hun alles overkomt. Ik betrap mezelf er af en toe op dat ik een beetje bang ben zo iemand te zijn. Aan de andere kant wil ik niet zo denken omdat dingen je overkomen als je er bang voor bent. Als ik dus een schildklierziekte krijg en daarna kanker, of als mijn banden worden lek gestoken en ik mijn telefoon uit het raam laat vallen, of als er tijdens de chemo nog weer iets nieuws wordt ontdekt en ik ook nog een of andere zeldzame bijwerking krijg dan denk ik ‘ach wat een toeval!’. Maar soms maakt het leven het wel erg moeilijk om jezelf als een geluksvogel te blijven zien… Zoals vanmiddag.

Na een paar voorzichtige opstartweken zou ik deze week beginnen met wat serieuzer werken. Gister een paar uur, vandaag ook en morgen nog een vergadering. Het gaat dus best lekker. Mijn leventje komt weer een beetje op gang. Dus vanmiddag sta ik fris en fruitig voor het stoplicht te wachten om naar sporten en daarna naar mijn werk te rijden als er iemand keihard achter op mijn auto rijdt. Volgens mij hoorde ik eerst een boel gerinkel van vallende spullen voor ik de klap voelde. Verschrikt keek ik naar voren maar daar was niks, dus toen besefte ik me dat er iemand op mij was gereden. Mijn nek deed best wel pijn en een beetje verschrikt en verdwaasd stapte ik uit. De betreffende man zei sorry (uiteraard!) en zei dat hij weg moest omdat hij een afspraak had. We zijn even verder gereden en daar zijn kaartje gekregen. Ik wist dat dat niet zo slim is maar hij was zo zakelijk en ik zo geschrokken dat ik dacht ‘ga maar’. Toen hij weg was barstte ik echt in tranen uit. Ik kon met Matthijs aan de telefoon de eerste minuten helemaal niet vertellen wat er gebeurt was zo overstuur was ik. Dit kon ik er echt niet nog bij hebben!!! Maar goed, eigenlijk valt het allemaal wel mee. Ik heb een flinke deuk in mijn auto en de achterklep wil niet meer open. Verder heb ik een beetje last van mijn nek door de klap. Matthijs, de schat, is even naar Groningen gereden en na een kop koffie en even flink uithuilen ging het wel weer.

Op de weg terug van mijn werk hoor ik vanmiddag dat er wetenschappelijk is aangetoond dat pechvogels inderdaad bestaan! Sommige mensen hebben meer pech dan anderen. Maar, zoals een collega al zei, het begon een jaar geleden allemaal met een auto-ongeluk (mijn schuld) en nu is er weer één waartussen alle ellende wordt opgeslokt. Dit was het einde van een hele nare periode met heel veel pech. Vanaf nu wordt alles beter!!!! (Zei zij vol hoop….)

Uitnodiging

Lieve allemaal,

De uitnodigingen zijn voor een groot deel verstuurd, per post of e-mail. Ik heb alleen niet van iedereen een (e-mail)adres. Het kan dus zijn dat je geen persoonlijke uitnodiging hebt gekregen en wel graag wou komen. Dat mag natuurlijk! Misschien ben ik zelfs iemand vergeten met mijn chemobrein ;-) Sorry daarvoor! Dus nogmaals: iedereen is welkom! Laat het even weten als je komt.

geheugenverlies...

Gister was ik op mijn werk en hadden we het over de afgelopen maanden. Mijn collega’s hebben alleen de weblog gelezen en mij niet zelf gesproken. Als snel komen dan ook een aantal heftige incidenten naar voren. De chemo’s natuurlijk en hoe ziek ik daarvan was, maar ook het kaak-incident. Tot hun, maar eigenlijk ook tot mijn eigen verbazing ben ik veel van die dingen al bijna vergeten. Ik denk nooit meer aan die extreme kaakkramp en de tocht met 100 km/uur door de stad naar het ziekenhuis. Ik denk nooit meer aan die allerverschrikkelijkste beenmergpunctie en de totale machteloosheid daarna in het ziekenhuisbed, ik denk eigenlijk ook nooit meer aan de dinsdag in het ziekenhuis en de helse dagen daarna. Om van het kotsen nog maar te zwijgen. Of de haaruitval.

Een paar maanden geleden schreef ik een blog dat ik wist dat leed snel vergeten is. Dat ik over een paar maanden (nu dus) een groot deel van de ellende waar ik toen inzat al amper kon herinneren. En toch had ik daar toen niks aan. Ik zat er nog middenin en kon de pijn, het verdriet en alle narigheden niet zomaar vergeten. Ik kon er soms aan onderdoor gaan en vreselijk door in de put zitten. Ik kon er om huilen en schreeuwen en soms zelfs wensen dat ik maar dood was. Wat ik natuurlijk eigenlijk niet meende, maar het zegt genoeg. Het enige wat ik eraan had was de wetenschap dat ik niet altijd die ellende zou blijven voelen, niet altijd zo verdrietig zou zijn of die pijn ervaren. Dat ik weer kon lachen vanuit het diepst van mijn hart. Me goed, gezond en gelukkig voelen. Door te bedenken dat al die nare emoties snel weer wegebben na alle ellende was er voor mij een lichtpuntje aan de horizon, maar eigenlijk kon ik toen maar moeilijk in dat lichtpuntje geloven.

En toch is dat hoe het nu is. Zo snel als ik op 12 februari de ellende ingestort werd, zo snel stap je er weer uit. Natuurlijk is het ziek zijn en de gebeurtenissen van het afgelopen jaar nog een groot onderdeel van mijn leven en mijn denken, maar het is nu meer één geheel van ervaringen. Niet meer allemaal specifieke akelige dingen, maar één geheel van leuke en nare dingen. Een halfjaar van hoogte- en dieptepunten, van vreugde en verdriet. Ik weet nog dat het naar was, soms zelfs vreselijk. Maar de diepste gevoelens van dat moment, daar kan ik niet meer bij. Het is weg. En gelukkig maar. Ik leef nu en daar ben ik ook mee bezig. De toekomst, want die is er weer. Die was er de hele tijd al, maar nu is hij weer wat groter, op een langere termijn. Ik wil niet teveel stilstaan bij hoe het was, ik wil het niet alleen nog maar daar over hebben. Laten we kijken hoe het nu is. Waar we nu zijn. Genieten van leuke gesprekken en leuke mensen. Het leven op je tong laten rollen en proeven, ruiken, voelen. Ik geniet van deze herfstdagen, of de zon nou schijnt of niet. Het voelt intens. Nieuwe mensen leren kennen, heerlijk. Maar ook jezelf opnieuw leren kennen. Eigenlijk is het een leuk proces. Natuurlijk ben ik nog dezelfde Roos. Maar ook een andere. Hoe wil ik leven? Welke grenzen stel ik en wil ik stellen? Hoe wil ik mijn leven leiden? Dat zijn geen dingen waar ik dagelijks mee bezig ben, maar ik ben me wel veel bewuster van de dingen waar ik van geniet. En ik sta mezelf dan ook toe daarvan te genieten ook al past dat soms niet binnen de kaders. Het maakt me niet meer zoveel uit wat anderen van me denken, dat voelt zekerder. Ik ga relaxter met het leven om. Zo komen toch langzaam maar zeker wat veranderingen in mij aan het licht. Ik geniet extreem van ieder mailtje dat ik krijg van iemand die op mijn feest komt. Dat mensen het waarderen en met mij een feestje willen vieren. Ik heb daar zo’n zin in. En dan niet teveel praten, maar lachen en dansen. Genieten van allemaal fijne mensen bij elkaar. Het leven is zo slecht nog niet. Ik zie wel waar het heen gaat, maar op dit moment is mijn leven verdomd leuk!

Haargroei?!?!?!

Na de vreselijke dipweek vorige week, gaat het nu alweer wat beter. Ik doe rustig aan, voor mijn doen en ben bij vlagen heel erg moe. Vooral als ik me langer op iets moet concentreren ben ik na korte tijd helemaal af. Ik kan dan wel gewoon iets anders gaan doen, maar me langer intesief in een gesprek of discussie mengen gaat dan heel moeizaam.
Ik ben de hele week een beetje bezig met het organiseren van de verbouwing van mijn huis. Waar moet wat, welke keuken, kranen, waar moeten lichtpunten en schakelaars... Jeetjemina daar komt nog heel wat bij kijken. Maar als het straks af is, is het een echt paleisje!! Ik verheug me er ontzettend op. De verbouwing gaat goed. De keuken en badkamer zijn er helemaal uit en de riolering is bijna onder de grond. Binnenkort echt weer opbouwen!
Verder rommel ik wat aan in huis, val wat vrienden en bekenden lastig die in de buurt zijn, ga totaal inefficient met mijn tijd om en werk ik af en toe wat. Dat laatste stelt nog niet echt veel voor. Twee uur is echt heel kort en ik heb echt de neiging binnenkort even een dagje mail te checken en me op de hoogte te laten brengen van alle ontwikkelingen. Maar ik ben na vorige week nog wel een beetje voorzichtig met mijn energie. Dinsdag hadden we vakgroepoverleg met deverpleegkundige en toen bleek dat er aan de ene kant heel veel gebeurt is het afgelopen halfjaar en aan de andere kant alles nog precies hetzelfde is. Heel bizar! Er is door formatieverschuiving wel besloten dat ik alleen nog maar in Emmen ga werken en niet meer in Hoogeveen, dat is voor mij wel veel rustiger.

Met mijn haar gaat het ook heel goed! Alles groeit weer als een gek... En op sommige plekken is dat minder gewenst. Die kinharen mochten wel wegblijven... hahaha GRAPJE!!
Nee maar ik merk wel dat alles weer op het oude tempo groeit. Mijn haar wordt weer veel dikker, maar echt heel hard gaat het nog niet. Alhoewel de schoonheidsspecialiste het vanmiddag behoorlijk goed in de war wist te krijgen! Ik ga trouwens al enige tijd zonder pet over straat sinds velen me duidelijk hebben gemaakt dat het Echt kan. Ik ben er achter gekomen dat als ik zelf heel onzeker ben ik iedereen aankijk of zij naar mij kijken. Uiteraard kijkt iedereen me dan aan en denkt waarschijnlijk: waarom kijkt dat rare mens naar mij?? Als ik niet meer zo kijk, kijken zij ook minder. Hoewel vooral jongeren dat goed kunnen, kijken. Sommigen staren je echt ongegeneerd na en ik vraag me dan altijd af wat ze denken. Denken ze dat ik ziek ben geweest? Of dat ik cool wil zijn alla Britney? Geen idee. Het kan me ook niet echt meer boeien. Toch word ik er soms wel kwaad van. Wat geeft mensen het recht om je zoo aan te gapen. En dan elkaar aanstoten en giechelen. Er rust nog steeds een taboe op een kale kop. En ik ben niet eens echt kaal. Waarom zouden mensen het eigenlijk niet mogen zien? Ik ben toch nog steeds Roos? Kaal of niet kaal. Ik ga me daar niet voor schamen! Zo! hahaha....

Feest!

Jaja daar staat ie dan: de uitnodiging! Met dank aan Matthijs en natuurlijk ook een beetje aan mij ligt er een mooi kunstwerkje. Ik hoop echt dat jullie allemaal komen om er een mooi feestje van te maken! Voor sommigen zal het een reis naar het Noorden betekenen, ik heb slaapplaatsen, maar niet eindeloos veel. Wees er dus snel bij als je wilt blijven slapen. Uiteraard mag je iemand meenemen, iedereen is welkom!
Heb je vragen mail me dan even: roosjelier@hotmail.com.
Ik ga hier niet mijn telefoonnummer neerzetten, maar bellen mag natuurlijk ook! Om de reservering helemaal rond te maken wil ik graag weten hoeveel mensen er ongeveer komen. Wie het weet: let me know!

Nou lieve mensen, ik hoop echt dat we samen kunnen proosten op het leven 10 november. Het is voor mij een mooie en feestelijke afsluiting van deze nare periode!

Liefs Roos

Pretty bagger

Het gaat pretty bagger. Ik heb een bijzonder slechte week. Dit zal wel het beroemde zwarte gat zijn, maar ik vind het vreselijk. Ik ben moe en verveel me te pletter. Ik zit hier maar alleen thuis een beetje naar het plafond te staren en heb totaal geen aanspraak. Alle zorgverloven zijn ingetrokken, de vakantie voorbij dus iedereen weer fulltime aan het werk of studeren. Het afgelopen halfjaar was ik ook thuis, maar was er heel vaak wel iemand om wat leuks te doen. Nu ben ik niet meer ziek, maar ook nog niet gezond. Ik zit in de tussenfase en die bevalt me helemaal niet. Ik ben te moe om van alles te ondernemen en heb ondertussen al 30.000 boeken gelezen en films gezien. Daar is de lol ook een beetje vanaf. Ik schijn het zelf weer te moeten doen, maar alleen is er geen donder aan. Ik heb niks te vertellen en maak geen bal mee. Als ik ’s ochtends wakker word vraag ik me af waarom ik in godsnaam op zal staan. Dan lig ik twee uur lang in bed een beetje te sniffen en te snotteren en zak dan maar weer een verdieping lager om daar op de bank te gaan zitten. Bah!

Ik ben ook zo kwaad! Op dit alles. Matthijs is degene die dat op zijn bord krijgt, want hij is de eerste die ik ’s avonds weer zie. Iedereen probeert leuke dingen te bedenken die ik in mijn eentje wel kan doen, maar dat is het hem nou juist. Ik wil geen dingen meer in mijn eentje doen, ik wil mensen om me heen. Niet de hele dag, maar wel af en toe. Dit is een behoorlijke klaag log, maar zo voel ik me nu. Ik ben het spuug- en spuugzat. Doe gewoon maar of weer ziek of weer helemaal beter, maar dit vind ik helemaal niks.

Kapotte controllelampjes

Het benzinelampje van mijn auto is kapot. Zonder dat ik er erg in heb kan ik zonder benzine komen te staan. Niemand die me daarvoor waarschuwt zoals in de meeste auto’s. Gelukkig ben ik daaraan gewend en weet ik precies wanneer ik moet tanken. Liever iets te vroeg dan te laat.

Nu is ook nog het dashboardlampje van de snelheidsmeter kapot. ’s Avonds in de auto zie ik niet hoe hard ik rij en dat is knap lastig.

Het lijkt wel of mijn auto symbool voor mij staat. Een nieuw leven leiden is namelijk nog helemaal niet zo makkelijk. Niemand verteld je wat je moet doen en hoe vaak. Wat vooral niet, en hoeveel van alles. Door schade en schande wordt men wijs zegt men dus dat zegt misschien genoeg. Aan de ene kant voel ik me behoorlijk goed. Mijn conditie en energie vallen me niks tegen. Maar dat is allemaal verstandelijk. Als ik me een dag redelijk goed voel denk ik: dan maar meteen helemaal goed. Heerlijk, een dag leven als vroeger. Zorgen dat het huis spik en span is, dat de boodschappen zijn gedaan, ik heb gesport, nog even naar mijn werk ben geweest, het liefst ook nog een kozijntje geschilderd en ’s avonds nog drie wassen draaien. Oh wat ben ik dan trots op mezelf. Tot de volgende dag. Moe en huilerig word ik wakker en weet ik dat ik de prijs voor de vorige dag betaal.

Het zou een stuk makkelijker zijn als er ergens in de loop van de dag een lampje ging branden van “benzine bijna op: tanken!” Of “pas op u rijdt te snel, gas terugnemen!” Maar die lampjes zijn kapot. De oude lampjes kloppen niet meer en dus is het weer opnieuw uitzoeken. Daar heb ik natuurlijk al de nodige ervaring mee na mijn schildklierproblemen, maar het blijft lastig en helemaal niet leuk. Zoals gister, na en goede nachtrust werd ik toch al behoorlijk moe en chagrijnig wakker. Mezelf uit bed getrapt en opeens, zomaar uit het niets, tranen met tuiten. Oh wat kan ik daar slecht tegen, die labiele gemoedstoestanden. Matthijs zegt dan meteen heel wijs dat hij heel goed weet waar dat van komt: toch iets teveel gedaan dit weekend. Zucht. Het ligt ook aan mezelf. Ik wil iedereen laten zien hoe goed het met me gaat en dat ik er weer ben. Ook omdat ik officieel niet meer ziek ben wil ik niet als een miepje overkomen. Een aantal collega’s gaan nu heel hard lachen want dat was precies het probleem vóórdat ik ziek werd. Maar goed, die dingen spelen toch een rol. Deze week dus even weer gas terug en dan weer opnieuw rustig aan de grenzen betasten. Even de accu’s van de controlelampjes weer opladen tot ze weer op het juiste moment gaan branden.

Donorrally

Vandaag hielden Matthijs en ik ons bezig met een andere medische aangelegenheid dan kanker:

De week van 17 t/m 22 september staat volledig in het teken van de transplantaties en de donaties met de Eerste Noordelijke Transplantatie- en Donatieweek 2007. Meerdere ziekenhuizen nemen hieraan deel, ieder met een eigen programma, gericht op donorwerving.

Voor het UMCG bestaat de week uit meerdere activiteiten: twee symposia en een familiedag op zaterdag 22 september. Hiervoor wordt ondermeer een rally georganiseerd: de Donorrally, met als startplaatsen alle ziekenhuizen waarmee wordt samenwerkt op transplantatiegebied.

www.donorrally.nl

Aangezien Matthijs een mooie oldtimer in de garage heeft staan en wij niet vies zijn van wat goede doelen en bijbehorende acties hebben we ons een paar weken geleden voor deze donorrally opgegeven. Het kost een paar duiten maar dan heb je ook wat! Vanochtend vroeg verzamelden we ons bij het UMCG waar we werden onthaald met een heus koor en een tas vol rally attributen. Zo konden we onszelf en de auto rallyproof maken. We oefenden alvast voor als we zouden winnen (zie foto) en peilden de concurrentie. Matthijs had de hele afgelopen nacht eraan gespendeerd om mij duidelijk te maken dat niet winnen geen optie was. De druk was dus niet echt groot... Ahum...

Met wat moral support van Astrid reden we om 10.30 onder de startboog door. Vlak daarvoor hadden we een routeboek ontvangen. Het was de bedoeling dat we door middel van verschillende technieken de uitgestippelde route zo exact mogelijk zouden rijden zodat er geen controleposten en letters langs de weg gemist zouden worden. Doordat de route in het begin zo makkelijk was reden we natuurlijk meteen verkeerd, maar de schade was snel ingehaald. Ware het niet dat de route in Appingedam een totale chaos was zodat iedereen verschillende kanten op reed. Dit verhoogde de competitiedrang echter aanzienlijk. Na een rit langs Delfzijl, Winschoten, Stadskanaal en Emmen kwamen we na 3,5 uur aan bij het ziekenhuis in Hoogeveen voor de volgende controlepost. Daar bleek geheel onverwachts dat we daar als derde uit Groningen kwamen stempelen (met startnummer 20!) van de 65. Toen begon de competitie pas echt. De ene auto had nummer 22 en de ander 3 ofzo. Wij zijn er snel weer vandoor gesneld richting Heereveen. Er zaten een aantal gemene punten in de route waar je bijzonder goed op moest letten, ook was er een stuk met fotoherkenning. De afgebeelde foto’s moest je tijdens het rijden, kaartlezen en op letters langs de weg letten, in de goede volgorde zetten. Poeh… Ergens halverwege voor Heereveen gingen we bijzonder lekker. We hadden al bijna een uur niemand meer gezien en vonden de route zonder (grote) problemen. Maar opeens uit het niets reed daar nummer 22 vóór ons. Zij hadden de route afgesneden dat kon niet anders, maar de tijd was natuurlijk ook belangrijk. Ze reden flink door dus wij reden er achteraan. Toen we een rotonde opreden besloot Matthijs op het laatste moment om als afleidingsmanoeuvre nog een tweede rondje te maken. Toen we weer opkeken was nummer 22 de berm ingedoken omdat ze inderdaad dachten dat ze verkeerd waren gereden. Met een enorme lach op ons en hun gezicht zoefden wij ze snel voorbij en lagen we weer op voorsprong. Uiteindelijk zijn we vanuit Groningen volgens mij als tweede gefinisht. Maar goed alle nummers na ons konden natuurlijk overall sneller hebben gereden. Daarbij wisten we niet of we alle letters hebben gezien. Desondanks waren we erg in ons nopjes met onszelf en zagen we de prijsuitreiking met spanning tegemoet. Helaas pindakaas vielen we niet in de prijzen, waar we zeer verontwaardigd over waren! ;-)

Al met al hebben we vandaag 375 km gereden in 5,5 uur! In totaal hebben ongeveer 250 auto's vandaag de rally gereden en werd er gestart vanuit alle verschillende Noordelijke ziekenhuizen. De dag was echt zeer geslaagd: de organisatie top en de sfeer super. Wij zijn nu helemaal bekaf, maar zeer voldaan! Matthijs pinkt nog wel wat traantjes weg om het geleden verlies, maar daar komt hij vast ook wel weer overheen. Een gezellige dag dus en niet onbelangrijk… Hopelijk weer een paar orgaandonoren erbij!

Back to work

And now I’m a working lady again! Jaja na een bezoek van mijn leidinggevende en een bezoek aan mijn bedrijfsarts ben ik dinsdag voor het eerst sinds zeven maanden weer naar mijn werk geweest. Met een ietwat zenuwachtige kriebel in mijn buik gewapend met een grote slagroomtaart (het is toch een beetje feest…) betrad ik het gebouw. Waar ik bij de deur resoluut tot stilstand kwam aangezien mijn pasje niet meer werkte. Meteen weer een vertrouwd gevoel want de eerste maanden moest ik ook al kloppend op de deur naar binnen. Geeft niks. Niet alle collega’s waren er (dat is op mijn werk vrij onmogelijk), maar dat gaf niks. Anders wordt het helemaal zo overweldigend. Ik werd superlief ontvangen met een bosje roosjes en een cadeautje. Iedereen was blij dat ik er weer was (dat zeiden ze tenminste… hihi…) en ik was denk ik nog wel het meest blij. Het was wel vreemd, aan de ene kant ben je zeven maanden geleden totaal onverwachts weggegaan en aan de andere kant lijkt het net alsof ik er gister nog gewoon was. Niks verandert. Ik zeg wel eens dat op 12 februari in het ziekenhuis de stekker uit mijn leven eruit is getrokken en die van het ziekenhuis in mij werd ingeplugd. Nu zeven maanden later zijn die stekkers weer omgewisseld en lijkt het soms haast of er niks is gebeurt. Heel vreemd. Zo was het op mijn werk dus ook. Gevoelsmatig zou ik zo weer aan de slag gaan. Maar goed dat is natuurlijk niet reëel. Ik ga de komende weken twee uur per week werken en heb daarbij ook nog eens de strenge opdracht gekregen om na die twee uur ook echt naar huis te gaan. Mijn collega’s waren niet te misselijk om me daar op mijn eerste dag al streng aan te houden.

Voor de rest hebben we natuurlijk even bijgepraat over het afgelopen halfjaar en vooral ook over mijn laatste weken op het werk. Ik was toen maar aan het kwakkelen, de hele tijd grieperig, longklachten en natuurlijk die vreselijke jeuk. Een collega vertelde dat ze toentertijd tegen een andere collega zei dat ze het niet wist met mij, dat ze het gevoel had dat het nooit goed kon zijn met al die rare klachten. Een andere collega stuurde mij elke keer naar huis omdat ik grieperig was of vreselijk zat te hoesten, maar ik wou nooit onder het mom van ‘ik werk hier nog maar net, ik wil niet dat jullie denken dat ik de kantjes ervan afloop’. Daar werd nu nog eens hartelijk om gelachen. Alsof ze dat ooit van mij konden denken… Ach ja. Diezelfde collega zei dan ook, toen ze gebeld werd en hoorde dat ik kanker had, ‘maar dat kan niet, Roos heeft toch de griep!?’

Ik vind dat altijd wel leuk om te horen hoe het aan de andere kant is gegaan. Wat mensen dachten of deden of zeiden. Dat heb ik toen natuurlijk voor een groot deel niet meegekregen. Om een lang verhaal iets korter te maken: het was erg fijn. Het liefst ga ik weer helemaal aan de slag, dus wat dat betreft is het maar goed dat ik na twee uur echt weg moet. Ik ga eerst ondersteunend en wat beleidsmatig werk doen. Pas later ga ik weer met de kinderen zelf werken. Maar goed dat gaat vanzelf lopen… Heerlijk: ik ben weer normaal!!! ;-)

Laten we proosten op het leven!

De titel zegt het al. Een toepasselijker tekst kan ik me op dit moment van mijn leven niet bedenken. En laat Guus Meeuwis daar nou nét een liedje over hebben geschreven. En laat Astrid nou nét twee kaartjes voor een exclusief geheim mini-concert van Guus Meeuwis voor radio 2 gewonnen hebben. En laat ik nou nét door Astrid uitgenodigd zijn om met haar mee te gaan. En laat dat concert nou nét vandaag op de wereldlymfklierkankerdag zijn. Nou dat was dus allemaal nét zo!

Een gratis concert is natuurlijk altijd leuk en Guus Meeuwis maakt ook nog wel leuke muziek. Zijn nieuwe cd ‘Hemel nr. 7’ ligt sinds gister in de winkel, dus die had ik vanochtend nog even aangeschaft zodat we ook die nummers mee konden zingen. Het concert was heel erg leuk en kleinschalig. Na het concert was er een (gratis) borrel in de tuin waar ook Guus en band nog even kwamen rondneuzen. Omdat ik ondertussen wel moe was gingen As en ik even zitten. Dat bleek een goede keus. We zaten vlak naast de bandleden en hadden vol zicht op hordes hysterische fans die met elk bandlid op de foto wilden. Wij vingen af en toe een blik van de leuke pianist op en lachten vriendelijk terug van ‘we begrijpen je hoor’ hihi… Toen we opvingen dat ze vanavond in Uithuizen spelen vroeg ik of er nog kaartjes waren (is namelijk behoorlijk vlakbij). Niemand wist het, maar een medewerkster van radio 2 zou het wel even vragen. Toen As naar de wc was en ik ondertussen drie wijntjes verder was, kwam er opeens een mevrouw naar mij toe die zich voorstelde en met de telefoon in de hand vertelde dat ze ons op de gastenlijst kon zetten. ‘Oh, ok….’ Dus zei ze, Roos en…? Astrid zei ik. Roos en Astrid zei ze tegen de telefoon en toen was het geregeld. Eén van de bandleden kwam nog naar ons toe om te vragen of het gelukt was, maar niemand kon ons vertellen hoe laat het was. Het blijkt een popfestival te zijn ergens buiten met Guus om een uur of 23.00 -24.00. Aangezien deze dag wel lang genoeg was zien we maar van deze kans af. Maar mocht iemand zin hebben: Roos en Astrid is het codewoord!

Nog even de meest aansprekende stukjes uit het nummer ‘Proosten’. Voor het hele nummer kan je rechts op de pagina op het plaatje klikken.

Laten we proosten
Op het leven
Laat het leven
Je omarmen
Sla je armen
Om de liefste
Want de liefste
Dat ben jij

(…)

Want het lijkt wel of we allemaal vergeten zijn
Hoe je lachen moet
Het lijkt wel of wij mensen niet meer weten
Hoe je zingt
Hoe je danst
Hoe je bemint

Maar goed iets heel anders. Wereldlymfklierkankerdag. Het is een hele mond vol, maar wel een belangrijke mond. (:-S) Dit jaar wordt deze dag voor het eerst ook in Nederland ‘gehouden’. Esther Schouten, voormalig wereldkampioen boksen, is het boegbeeld van deze dag. Zij hoorde in maart dat ze Hodgkin had, sommigen zullen haar ook wel eens in de reacties op mijn weblog tegenkomen zijn. Om aandacht te vragen voor deze ziekte, die vaak pas laat wordt ontdekt maar bij tijdige diagnose goed behandelbaar is, wordt er rondom deze dag een aantal activiteiten georganiseerd. Zo was Esther te zien bij Pauw en Witteman en is ze voor de viva geïnterviewd. Ook is er een artikel in de Turbantia verschenen en is het boek ‘Onder woorden gebracht’ van oud-Vrij Nederland journalist Jeroen Terlingen gepresenteerd, waarin interviews staan met (ex-)patiënten zoals oud-minister Elco Brinkman, thrillerauteur René Appel en wijlen SHV-topman Paul Fentener van Vlissingen. Het symbool voor deze dag is een groen lintje, een goed initiatief lijkt me!

Complete remissie

Vandaag was het dan zover. Dé dag. De dag van gister maar dan vandaag. Dat foutje heb ik vandaag trouwens nog flink vaak om de oren gekregen. Toch wel enigszins zenuwachtig, Matthijs en m’n moeder meer dan ik, zaten we in de wachtkamer. Na wat ervaringen uitgewisseld te hebben en vooral heel veel flauwe grapjes werden we opgeroepen. Na drie stappen binnen gezet te hebben wisten we het: goed nieuws! Ik ben in complete remissie, oftewel: kankervrij! Schoon! Gezond! JOEPIE!!

Een enorme last viel zo van onze schouders af. Over een maand pas weer controle, geen bestralingen, helemaal niks meer. Nu kan het nieuwe leven echt beginnen. Het is toch een leven voor en na de kanker. Heel gek, maar zo voelt het wel. Matthijs liet mij nadien even aan zijn kletsnatte oksels voelen, het was toch wel heel spannend. Ik mag weer doen wat ik wil, rustig aan het werk gaan voor zover dat lukt en andere ‘normale’ dingen.

Nu zijn we vooral heel moe en kunnen we het nog niet echt bevatten. Wij drinken een fles prosecco (my favorite!) en kijken een filmpje. En dan, dan is het tijd voor FEEST! (dat kan nu gepland gaan worden… Wordt vervolgd…)

My mistake...

Whoepsiedosie… Na een ochtend met veel stress en spanning en een ritje met strakke bekkies naar het ziekenhuis kwam ik bij de polikliniek. Verbaasd vroeg de betreffende medewerkster of ik vandaag een afspraak had aangezien dr. v. I. vandaag geen poli draait. Wat blijkt…Ik heb morgen een afspraak!! Ooh nee…. Iedereen zat vol spanning bij de telefoon en wijzelf stonden helemaal strak. Wat een anticlimax. De afspraak was dus niet maandag om 13.30, maar dinsdag om 13.00. Ik heb echt een totaal andere afspraak in mijn hoofd gecreëerd. Volgens de zeer aardige mevrouw was ik zeker niet de eerste, dus dat scheelt.

Vanmiddag nog een gesprek gehad met mijn leidinggevende over mijn reïntegratie. Donderdag ga ik eerst maar eens koffie drinken op het werk. Daarna langzaamaan weer eens beginnen met administratieve ondersteunende werkzaamheden. Ik vind het behoorlijk spannend om weer heen te gaan, het is zo lang geleden! Ik schaam me dood dat ik namen van collega’s niet meer weet en soms niet eens weet wie ik moet bedanken voor de lieve kaartjes/mailtjes/berichtjes. Maar goed dat loopt vast los en ik heb erg veel zin om weer lekker aan het werk te gaan. Rustig aan, maar wel weer wat doen.

Nu ben ik helemaal gesloopt dus na een bad lekker slapen. Morgen nog een keer deze spannende dag.. Zucht…

Home sweet home

En toen was het alweer voorbij… De vakantie. Gisteravond laat zijn we terug gekomen van een heerlijk weekje zon, zee en strand. De eerste dagen liep ik flink tegen mijn grenzen aan. Eenmaal op vakantie vergeet je makkelijk dat je nog steeds ziek bent en dus niet (ook niet op vakantie) alles kan. Daarbij komt dat ik van te voren denk ‘als ik maar een weekje boekjes kan lezen en op het strand kan liggen dan vind ik het al best’, maar eenmaal daar is er natuurlijk vreselijk veel leuks te doen en te zien en dus komt er een heel programma. Zo zijn we naar Cannes, St. Tropez, Grasse en Monaco geweest en hebben we tussendoor heel veel gelezen en op het strand gelegen. De ene keer een zacht zandstrand en dan weer een baaitje met ruige rotsen en hoge golven. Heerlijk!

Maandagnacht had ik heel naar gedroomd dat de kanker toch niet weg was. ‘Tja’ zei de arts in mijn droom, ‘dat wordt geen eitje in jouw buik….’ (En nog wat er achteraan). In ieder geval werd ik dinsdagochtend niet vrolijk wakker. Daarbij was het dus dinsdag, dé artsendag, een paar dagen na de onderzoeken en dus grote kans om iets te horen als het niet goed zou zijn. Want, zo was de redenatie, dan belt hij vast eerder. Toen ik een paar uur later bij het zwembad een gemiste oproep zag van een privénummer zonder voicemail bericht raakte ik helemaal overstuur. Dat was telefoontje waar ik die dag al min op zat te wachten en bevestigde bij mij meteen het gevoel van slecht nieuws. (Mijn arts belt altijd maar één keer en zal nooit een voicemail inspreken.) Na een klein (…) tranendal heeft Matthijs maar het ziekenhuis gebeld en de situatie voorgelegd. Een aardige receptioniste is even naar mijn arts gelopen en die kon ons ervan verzekeren dat hij niet had gebeld en ook niet van plan was te bellen. Hij snapte het heel goed, maar ik moest vooral lekker van mijn vakantie genieten en me geen zorgen maken. Nou dat luchtte flink op, dus na wat stresstraantjes kon ik weer relaxen.

Blijkbaar zit de angst toch wat meer in mijn systeem dan ik dacht. Morgen zullen we het horen, maar ook dan zal de arts zeggen: je bent klaar, voor een maand. Want over een maand controleren ze weer, dus je kan even ademhalen, maar echt klaar is het nog niet. De komende twee jaar blijven heel spannend. Komt het terug, of niet? Daarbij komt dat er nu natuurlijk niks meer gebeurt, dus nu kán het ook misgaan. Ik ga daar absoluut niet vanuit, maar het kan wel. Ik ben ook banger geworden voor de dood. Ik doe eigenlijk al een halfjaar heel luchtig over mijn kanker (ooh ik ga niet dood!) Maar feit blijft dat ik kanker had en dat ik daar dood aan kan gaan. De kans is niet heel groot maar het kan wel. Dat besef ik me steeds meer. De dood was vroeger iets vrij abstracts. Je weet wat het betekent, maar het echt beseffen doe je niet. Nu heb ik de dood toch een beetje in de ogen gekeken en besef ik me dat ik dat echt niet wil! Nu ik me dat zo goed besef ben ik er ook banger voor geworden. Daardoor neemt de stress rondom het verloop van deze ziekte wel steeds meer toe.

Maar goed ik kan dat ook heel goed weer van me afzetten en dus heb ik heerlijk vakantie gevierd. Vandaag lekker aangerommeld en morgen dus een spannende dag…

Op vakantie!!!!

Wij gaan op vakantie! We vertrekken nu en zien wel waar we stranden. Morgen weer verder richting eindbestemming: Frejus, Cote d'azur!

De scans zitten erop, de tassen zijn gepakt, dus au revoir, tot over een week!

X Roos en Matthijs

Emotioneel incontinent

Deze weken zouden hele leuke, fijne weken moeten zijn. Vanaf dinsdag is mijn herstel definitief ingezet aangezien ik voor het eerst sinds een halfjaar níet voor chemo hoefde, sinds gister ben ik een trots eigen huisbezitter en zaterdagochtend vroeg vertrekken Matthijs en ik voor een welverdiend weekje vakantie naar Zuid-Frankrijk. En toch zijn deze weken niet zo fijn als ze zouden moeten zijn. Het zal meerdere oorzaken hebben, maar echt top voel ik me niet. Het lijkt wel of ik een halfjaar chemo-moeheid heb opgespaard wat er nu allemaal in één keer uitkomt. Dat een mens af en toe zó moe kan zijn is onvoorstelbaar. Als ik zo moe ben word ik ook altijd enigszins labiel. Hoewel je ‘enigszins’ ook wel weg kunt laten. Het lijkt een beetje op de ‘zaterdag-na-chemo-dag’. Samen met een fikse verkoudheid inclusief knallende hoofdpijn en, niet te vergeten, overgangshormonen die ik slik tegen de opvliegers kan ik mijzelf zonder problemen als emotioneel incontinent omschrijven. Gek word ik ervan. En Matthijs waarschijnlijk ook ;-). Over het algemeen voel ik me prima (op de verkoudheid en vermoeidheid na), maar opeens kan alles omslaan en voel ik me afwisselend kwaad/verdrietig/driftig/onzeker/huilerig/jankerig/dramatisch etc. Ik ga door het lint als de kaasschaaf in de afwasmachine zit als ik hem nodig heb en huil bij elke opvlieger. Soms ben ik zo moe dat ik me echt door de dag heen sleep en als iemand dan ook nog twee van mijn autobanden heeft lekgestoken kan ik van pure ellende alleen nog maar huilen.

Maar goed die momenten worden afgewisseld met de aankoop van mijn nieuwe huis, het krijgen van een fles champagne met lieve kaart van de verkoper, vakantie-voorbereidingspret, champagne ontkurken, een altijd lieve geduldige Matthijs die zonder morren twee autobanden vervangt en allemaal lieve familie om een nieuw huis van mij en mijn zusje te vieren. En dat hebben we gister gedaan. Na een klein (zoals hierboven beschreven) dipje hebben we heerlijk getoost in mijn nieuwe huis en later nog een keer in Niki’s nieuwe huis.

Vervolgens hebben we tegenover mij in een heel leuk restaurantje heerlijk gegeten. Ik had opvallend veel sjans voor iemand met een kale kop. Eén jongen ging zelfs door z’n knieën bij onze tafel om een praatje met mij te maken. Van mijn moeder mocht ik Matthijs echter niet inruilen en gelukkig was ik dat ook zeker niet van plan!

Vandaag heb ik een CT-scan dus ik ben nu nuchter met een heleboel contrastvloeistof in mijn lijf. Morgen ook nog een PET-scan. Beetje vervelend want dat betekent twee dagen achter elkaar een infuus en dat vinden mijn ondertussen behoorlijk harde aderen niet echt leuk. Maar goed, wat moet dat moet. Daarna gaan wij dus een weekje heerlijk op vakantie en dan krijgen we na de vakantie uitslag van de scans!

....., Boompje, Beestje

Een tijdje geleden schreef ik hier al dat ik het erg druk had met iets waarover ik toen nog niet kon praten. Ik zei dat het iets te maken had met van het leven genieten en dromen najagen. Gister las ik iets van een vrouw met borstkanker die zei ‘als er iets heel ergs gebeurd moet je niet gaan zitten kniezen, maar juist iets heel spannends bedenken om te doen.’ Laat ik mij daar nou volledig in kunnen vinden.

Een paar maanden geleden, terwijl ik midden in de chemo’s zat, had ik opeens heel erg de behoefte om alleen te zijn. Volgens mij heb ik dat ook wel een keer opgeschreven. Uiteindelijk heb ik toen maar één nacht alleen geslapen, maar daardoor besefte ik wel dat ik na alle chemo’s heel erg behoefte had aan een eigen plekje. Zoals velen van jullie weten wonen Matthijs en ik inofficieel al bijna een jaar samen wat bijzonder goed gaat! Maar… dat was oorspronkelijk niet de bedoeling. Matthijs zijn huis is nog in wording. Sterker nog, het is in zijn wording… Zijn paleisje op zijn manier gecreëerd. Het is gewoon nog niet mijn huis. Ik ben daarbij een halfjaar lang bijna 24 uur per dag omringd geweest met mensen en heb heel erg de behoefte om ook mijn eigen plekje te hebben en het leven weer even zelf te rooien.

Het punt is alleen dat ik een redelijk leuk huisje heb, maar op een niet zo’n leuke plek. Ver van de stad, een niet zo’n hele prettige buurt en geen enkele mogelijkheid om buiten te zijn. Dat zou al snel betekenen dat we altijd bij Matthijs zijn en dat was nou net niet de bedoeling. Ik heb mezelf dus ten doel gesteld om na dit halfjaar te gaan verhuizen. Ik wou een leuk huisje, het liefst met tuin.

Goed dat was de situatie een paar maanden geleden. Om een heel lang verhaal kort te maken (waarin ik zou vertellen dat huren geen optie was omdat de wachtlijsten te lang of de huren te hoog zijn) komt het erop neer dat…. IK EEN HUIS HEB GEKOCHT!!!

Woensdag zit ik bij de notaris, dus alles is zo goed als rond. Het had nog wel wat voeten in aarde. Om te beginnen natuurlijk het rondneuzen en opeens zwaar verliefd worden op een huisje. Dezelfde avond nog scherp onderhandelen en de deal sluiten. Daarbij hadden Michiel en Matthijs verwacht en gezegd dat de hypotheek met garantstelling geen probleem zou zijn, maar dat viel tegen. Garantstelling deden ze niet aan, of in ieder geval niet zodanig dat woij er iets aan hadden, dus opeens had ik werkgeversverklaringen (handig als je thuis zit met kanker), inkomensstijgingverwachtingen en meer van dat soort dingen nodig. Om nog niet te spreken van het feit dat ik nog met de behandeling van kanker bezig was. Maar het is gelukt! Wel met wat financiële steun waardoor de executiewaarde van het huis hoger is dan mijn hypotheek en ik dus geen overlijdensrisicoverzekering nodig heb (voor de geïnteresseerden).

Het huis staat vlakbij Matthijs, vlakbij alle soorten winkels, vlakbij het centrum, vlakbij mijn zusje en Magrita. Het is niet heel groot, maar heeft hoge plafonds met ouderwetse schouwen en ornamenten én, niet te vergeten, een tuin van 40m2!! De keuken en de badkamer ga ik vernieuwen en dan is het echt een paleisje… Ik ben dus helemaal blij!

De mensen aan wie ik het vertel reageren nogal verbaasd, daarom nog even het volgende: tussen Matthijs en mij gaat het echt helemaal geweldig! Wij zijn gelukkiger dan ooit, zijn zielsblij met elkaar, zullen nog steeds heel veel samen zijn, maar dan in twee huisjes. Hij een bad, ik een tuin. Daarbij heb ik daar een rustige plek om te studeren en heb ik zo’n goede koop gesloten dat ik het altijd weer zonder verlies kan verkopen.

Zelf vind ik het wel stoer. Ik grap dus tegen iedereen ‘tja ik dacht ik heb kanker laat ik een huis kopen!’. En laatst op een feestje hadden we het over de laatste loodjes. Ik vertelde dat je telkens iets moet zoeken om door te gaan, de ene keer denk je ‘nog maar een maand’, dan weer ‘nog maar 3 keer’, of ‘we zitten al op driekwart’. En als niks meer helpt… Tja dan koop je een huis! Tussen de chemo’s door hypotheken regelen, notarissen bellen, en verbouwingen plannen. Zorgen dat maandag alles weer bij de organisaties lag zodat ik weer een paar dagen ziek kon zijn. Het was wat hectisch, maar het is gelukt en daar ben ik best trots op!!

Ride for the Roses

Gisteren was het dan zover. Ik heb het een tijd geleden hier al aangekondigd: de Ride for the Roses. De 10^e editie en dat ook nog in het altijd mooie Groningen. Astrid en Matthijs waren helaas te laat met inschrijven maar wij hebben een ware topper ingezet om voor mij te rijden: Fenna. Fenna, een vriendin van Matthijs, heeft samen met een aantal collega’s de 100 km cycle tour gereden! Matthijs heeft de avond van tevoren haar rugnummer opgespeld, Fenna is extra vroeg naar bed gegaan, heeft ontbeten met een schaal pasta en is vervolgens om 9.30 aan de start verschenen. Astrid sliep als mede-supporter bij ons en ook wij togen om 10.00 naar Martiniplaza. Onderweg werden we door onze wielrenner gebeld of we nog bananen konden scoren. Zondagochtend is dat best lastig, maar bij een net geopend tacorestaurant hebben we voor 2 euro twee bananen gescoord. Ook weer geregeld. Bij Martiniplaza aangekomen was het een drukte van jewelste. 10.000 mensen zouden gaan fietsen en dat plus aanhang zorgt voor drukte. Maar wat een leuke drukte! Na een zoektocht naar Fenna de bananen afgeleverd en een goede supportpositie opgezocht. Burgemeester Wallage gaf het startschot en anderhalf uur later (!) waren de laatste mensen vertrokken. Toen Fenna langsreed hebben we als echte supporters heel hard staan gillen waarop de man met de microfoon opmerkte dat sommigen een eigen fanclub hadden meegenomen. En zo is het!

Ondertussen heb ik nog hard meegezongen met de Groningse versie van ‘The Rose’ en oogcontact gehad met Jacques d'Ancona. Om 15.00 kwamen alle 10.000 fietsers tegelijkertijd weer binnen en hebben we onze heldin onthaald. Moe, maar voldaan nam ze haar roos en mijn knuffel in ontvangst. Het was een erg leuke tocht geweest met heel veel support langs de route. Wij waren vooral heel trots, dus Fenna: BEDANKT!!

Uiteindelijk is er gister een recordbedrag van € 776.987,44 opgehaald dat volledig ten goede komt aan de KWF. De hele dag voelde voor mij in ieder geval als een feestje. Het gevoel dat iedereen die dag bezig is met aandacht voor kanker voelt zo goed. Overal zie je namen van mensen op ruggen staan voor wie er gereden wordt en dan denk ik: ‘aah ja kijk: Klaas!’ Hele bijzonder, dus de volgende keer ben ik ook van de partij, maar dan op de fiets!

Achter de wolken....

Zo een paar dagen en heel veel lieve reacties verder gaat het alweer een stuk beter. Dank jullie wel! Opeens ook een heleboel reacties van anonieme personen, maakt me wel nieuwsgierig hoor wie mij al die tips enzo stuurt!

Maar goed nog even over het hormonen-verhaal. Ik weet, wat jullie ook in grote getale schrijven, dat het bij veel chemo’s normaal is dat je tijdelijk in de overgang komt en dat zich dat vaak weer hersteld. Het punt is alleen dat dat niet bij deze chemo zo is. Mijn chemo werkt in principe niet in op mijn ovaria en zou dus (bijna) geen onvruchtbaarheid veroorzaken. Mijn arts maakt zich daarom wel degelijk zorgen omdat het totaal niet volgens verwachtingspatroon is. Hij is zelfs bang dat er al iets speelde vóór de chemo wat nu pas aan het licht komt. Dat maakt de situatie wel wat zorgwekkender. Daarbij kwam het gewoon als een enorme domper op mijn laatste chemo-dag.

Maar goed, nu voel ik me lichamelijk weer veel beter en kan ik de wereld ook weer wat beter aan. Volgende week kunnen we al onze vragen op de hematoloog afvuren en zullen we hopelijk snel wat meer weten. Ondertussen kan ik het onvruchtbaarheidonderwerp behoorlijk goed even in de wachtstand zetten en genieten van heleboel leuke dingen. Het gekke is wel dat het feit dat de laatste chemo erin zit nog niet helemaal doordringt. Normaal is deze week een hele belangrijke week omdat ik nu alle dingen kan doen die ik wil. Vrijdag zat ik te lunchen met Astrid en Magrita en schoten me opeens de tranen in mijn ogen. Dan dringt opeens tot me door dat het leven weer ‘normaal’ wordt. HEERLIJK!

Daarbij is het nu in Groningen heel leuk want het jaarlijkse festival Noorderzon is er (een soort parade). Wij kunnen daar vanuit ons huis bijna kruipend naar toe dus gezelligheid ten top. Gister hadden Matthijs, As en ik kaartjes gekocht voor naakte acrobaten. Dat beloofde wat. De jolige stemming zat er dan ook al vroeg in wat zorgde voor een aantal heerlijke Roos blunders. Ook heb ik een hoofddoekjes verbond gesloten met een barman, altijd leuk als mensen er gewoon iets over zeggen in plaats van je enorm aan te staren. (Had ik al een keer gezegd dat ik echt vreselijk veel sjans heb (of nee, zij met mij) met Marokkaanse en Turkse jongens. Blijkbaar kan ik best voor een Moslima door…)

Daarna begon de voorstelling. Ik heb werkelijk waar anderhalf uur lang met open mond zitten kijken. (En nee, toen waren ze nog niet naakt!) Bijzondere knappe staaltjes acrobatiek door één vrouw en twee mannen. De vrouw kwam naakt op en was, helaas voor Matthijs, niet echt een schoonheid. Zij trok snel een onderbroek aan en vertoonde haar kunsten. Gelukkig voor As en mij kwam daarna een bijzonder leuk/lekker/gespierd uitziende man die ongeveer een half uur lang poedeltje naakt voor ons heeft staan goochelen (met als hoogtepunt een cliniclowns neusje uit z’n piemel! Astrid kwam niet meer bij…), trapezezwaaien, rolschaatsen en in touwen hangen. Toen hij zijn broek weer aantrok ontsnapte mij geheel spontaan een ‘boe!’ wat gelukkig alleen de mensen om ons heen konden horen… Soms was het echt adembenemend knap, maar soms ook doodeng.

Daarna hebben we heerlijk biertjes gedronken met leuke muziek. Toen ik bij de bar stond om te bestellen stond er een kale jongen naast mij. De barman gaf het wisselgeld van de kale jongen per ongeluk aan mij, dus grapte die jongen ‘tja we lijken op elkaar he’. Waarop ik (met mijn grote mond) eruit floep ‘ja hahaha allebei kaal!!’ Blijkbaar had die jongen die link nog niet gelegd dus hij droop een beetje gechoqueerd af. Niet iedereen ziet dus meteen waarom ik een sjaal op mijn hoofd heb. Maar ik heb er erg om gelachen…

Zorgen en emoties

Drie dagen sinds laatste chemo staat er te lezen. Dat zou al drie dagen feest moeten betekenen. Toch zijn deze dagen er heel anders uit gaan zien dan ik al maanden had gedacht. Het nieuws van afgelopen dinsdag dat ik in de overgang zit, heeft er behoorlijk ingehakt. Ik maak me verschrikkelijke zorgen dat ik onvruchtbaar ben. Verstandelijk probeer ik mezelf voor te houden dat er nog niks zeker is, maar gevoelsmatig laat het me niet meer los. Het idee dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen is bijna ondraaglijk. De afgelopen twee dagen heb ik dan ook volledig van slag als een zombie op de bank gezeten. De onduidelijkheid is nog het ergst. De dag dat je zou moeten horen dat je genezen bent hoor je ook dat er iets aan de hand is in je lijf wat helemaal niet klopt en begint het hele medische circus weer opnieuw. Daarbij is er nu misschien niks meer aan te doen, in tegenstelling tot toen ik hoorde dat ik kanker had.

Mijn arts wou eigenlijk wachten tot ik helemaal ben hersteld van de chemo’s voor we verder onderzoek zouden gaan doen. We waren dinsdag echter al zo van slag dat we de arts hebben gebeld. Volgende week hebben we waarschijnlijk een afspraak met hem om onze vragen te kunnen stellen. Hij zet nu ook al alles richting de gynaecoloog in werking dus daar zal ook een afspraak voor volgen.

De afgelopen rusteloze nachten lag ik me alleen maar te bedenken hoe ik in godsnaam zo snel mogelijk aan een kind kan komen. Daar moet ik dan zelf wel weer om lachen. Maar het is onvoorstelbaar wat het idee onvruchtbaar te zijn met me doet. Regelmatig stromen de tranen dan ook over mijn wangen en van ‘na-de-chemo-vreugde’ is weinig meer over. Ook de familie is behoorlijk van slag, maar Matthijs is, zoals altijd, mijn engel. Hij is er gewoon, snapt me, troost me en staat bij voorbaat al open voor alle eventuele opties en keuzes. Nu moeten we maar weer afwachten en proberen de zinnen te verzetten. Vandaag voel ik me lichamelijk alweer wat beter dus dat helpt ook…

Het zit er op! (12/12)

Het zit erop! Of nee, het zit erin! De dag verliep voorspoedig met een paar tranen en twee keer kotsen, maar verder zonder problemen. Een gevoel van vreugde maakt zich meester van mij, maar ook een gevoel van ongerustheid. Vorige week hebben we mijn hormoonspiegels laten prikken omdat ik zo’n last van opvliegers heb. Vandaag hoorde ik dat mijn arts me heeft proberen te bellen omdat er wel wat uitgekomen was, dat was blijkbaar niet gelukt. Hij zou vandaag proberen langs te komen, maar daardoor zat ik al zwaar in de stress. Vorige week vertelde mijn arts dat overgangsverschijnselen en dus ook onvruchtbaarheid eigenlijk niet bij deze chemo hoort. Hij zou de hormoonspiegels prikken om te kijken of daar iets uitkwam. Als twee hormonen hoog waren was er niks aan de hand en dan zouden we na de chemo wel verder gaan kijken. Als er echter maar één hormoon hoog was en de ander niet dan is er wel iets aan de hand en zouden we verder moeten kijken met de gynaecoloog. Dit verwachtte hij echter helemaal niet. Maar ja je weet nooit.

Vlak voor het eind van de chemo kwam de arts langs en hij vertelde dat het inderdaad het laatste scenario was. De ene was hoog en de andere niet. Er gebeurt dus niet zoveel in mijn baarmoeder. De vraag is nu: hoe komt dat? Wat is er aan de hand? Is dit iets wat komt door de chemo? Of iets wat daarvoor al speelde? En wat dan? Dat is dus wel slecht nieuws. Ik probeer geen doemscenario’s te bedenken, maar ik maak me wel zorgen. Onvruchtbaarheid eroverheen was niet de bedoeling en ik zou er nog een halfjaar chemo voor over hebben om dat niet te worden. Maar ja… Niet op de zaken vooruitlopen.

Dit maakt de emoties alleen niet makkelijker. Met een grijns liep ik uit het ziekenhuis. Maar ook huilend. De ene keer van blijdschap, dan weer van verdriet. Bij de afsluiting van zoiets naars komt er weer iets vervelends terug. Houdt het dan nooit op?!?! Dit zit er in ieder geval op! Het is klaar! Ik voel me ook best goed! Sterk. De twee dagen doen we nog wel even, dit was het ergste. Nu gaan we toch een klein feestje vieren. Er wordt kinderchampagne gehaald en echte wijn voor de gezonde kinderen en ik krijg weer wat pilletjes tegen de opvliegers! Jippie! Mensen kinderen wat is het veel allemaal en dat komt er nu pas een beetje uit. Maar nu maar zoveel mogelijk genieten van het feit dat die chemo nooit meer hoeft!!!

D-day: chemo dag 12

Deze titel heb ik al een keer eerder aan een log gegeven, namelijk bij chemo dag 1. Toen voelde het als DE DAG en nu weer. Hier in huize Jelier stromen de emoties in overvloed.

Gisteren was een zware dag. Ik schreef het al enigszins op de weblog. ’S Avonds kwamen alle emoties eruit. Niet alleen van gister, maar het leek wel of er een vat opgeslagen emoties van de afgelopen maanden openbarstte. Opeens besefte ik me wat er de afgelopen maanden eigenlijk allemaal is gebeurd. Maar ook de totale dubbele gevoelens ten opzichte van vandaag. Ik had maandenlang verwacht dat we vandaag een feestje zouden vieren, dat ik deze chemo niet zo erg zou vinden omdat het toch de laatste was. Gisteren kwam ik wat dat betreft van een koude kermis thuis. Niks geen feest. Sterker nog, bijna verdriet. Hoe gek het ook klinkt, wij zijn bijna een beetje verdrietig dat het nu afgelopen is. En dan heb ik het zeker niet over de chemo-troep, maar wel over de zekerheid. Het afgelopen halfjaar werden we geleefd, we hoefden nergens over na te denken. Nu valt alle structuur voor ons gevoel weg. Gister lachten we samen om deze totaal krankzinnige ‘chemo-structuur’. Tot nu kon er eigenlijk niks misgaan. De chemo deed zijn werk wel. Nu wordt het spannend: wat zeggen de scans? Blijft de kanker weg? Hoe gaat de revalidatie?

Mijn ogen zijn nog steeds opgezwollen van het huilen, maar ik voel me ondertussen weer een stuk beter. De emoties liggen wel vlak onder het oppervlak. Bij elk smsje en elk berichtje en elk mailtje schieten de tranen me in de ogen. Wat zijn jullie lief! Jullie weten niet half hoe belangrijk die berichtjes voor me zijn. Zeker vandaag. Door jullie zie ik het zonnetje weer schijnen en denk ik: het is echt de laatste! Het is niet leuk, maar wel het moment voor een klein feestje! Geweldig! DANK JULLIE WEL!!!!

Vandaag voel ik me dus best goed. Het is zover. Over een paar uur is het voorbij. Vandaag is altijd de ergste dag, dan nog twee dagen wat beroerd en daarna nog wat restklachten, maar daar kan ik wel mee leven. Onvoorstelbaar hoe snel en tegelijk hoe langzaam het afgelopen halfjaar is gegaan. Ik zie mezelf nog die ene maandagochtend met mijn moeder bij de longarts zitten. In drie seconden werd de stekker uit mijn leven getrokken en die van het ziekenhuis in me geplugd. En nu, zes maanden later, wisselen ze de stekkers weer om. Ik ben weer van mezelf. Sterker nog: Ik ben gezond! Ik vraag me af wanneer ik voluit kan zeggen ‘ik heb kanker gehad’ in plaats van ‘ik heb kanker’. Ik ben straks weer gewoon Roos zonder kanker. Heerlijk. Ik kan jullie nog een leven lang blijven pesten. En alleen al om die reden zal ik vandaag het laatste beetje gif in ontvangst nemen. Ik probeer met een glimlach, maar anders is die lach er over een paar dagen wel weer!

p.s. '... days since laatste chemo' klinkt wel bijzonder goed!!

Nog één nachtje slapen

14 augustus. Morgen. Deze dag staat al een halfjaar met vele uitroeptekens in mijn agenda. Dit was de datum die ik naar iedereen riep die het wilde horen. En ook naar die die het niet wilden horen. Dan was het klaar. Afgelopen. Schluss. Finito. Een paar dagen verderop staat in mijn agenda: ‘start nieuw leven’. Maar goed, nu is het dan zover. Het is 13 augustus en DE DAG is morgen. Nou joepie. Ik ben helemaal niet blij. Sterker nog, ik voel me k*t. Het is natuurlijk fijn dat het de laatste is, maar dat maakt hem niet makkelijker. Ik word niet minder ziek en heb niet minder last van mijn lijf de komende weken. Doordat het de laatste is moet ik er ook nog de hele tijd aan denken. Alsof het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Ik word er een beetje depri van. Ik zei vandaag tegen mijn vervangende fysiotherapeut: maandag ben ik heel blij, nu nog even niet. De vreugdedans die ik had verwacht te maken vandaag en morgen blijft nog even uit. Emoties gaan klaarblijkelijk hun eigen weg. Maar goed het is en blijft de laatste. En doordat er zoveel lading omheen hangt is het niet de makkelijkste maar wel de laatste! De laatste keer kotsen (wee je gebeente als je mij het komende halfjaar een buikgriep bezorgt!! ;-) ), de laatste keer een infuus met extra dikke naald in mijn arm, de laatste keer op die vreselijke ziekenhuiszaal, de laatste keer met de trolley kotsmisselijk door het ziekenhuis scheuren, de laatste keer drie dagen lang verzorgd worden, de laatste keer aderen in mijn arm hebben die in de fik staan, de laatste keer de ontzettend gore lactulose drinken om obstipatie te voorkomen, de laatste keer chemo…. En dan… Inderdaad: ‘start nieuw leven’. Ik kan niet wachten!