.

"Wanneer we er het minst op bedacht zijn, gooit het leven ons plots in het diepe om onze moed en onze veranderingsgezindheid op de proef te stellen.”

dinsdag 27 maart 2007

misselijk

Misschien was het de hoop dat de 2e keer iets mee zou vallen ten op zichte van de 1e. Misschien was het ook gewoon erger dan de 1e keer. In ieder geval viel het vies tegen. Vandaag voel ik me eigenlijk voor het eerst weer ietsje beter en zelfs nog maar minimaal... De eerste avond en de volgende dag was ik zoals ik al schreef ontzettend beroerd. Zondag had ik eigenlijk verwacht dat in ieder geval de misselijkheid wat over zou zijn, dat was de vorige keer ook zo. Ik leek me alleen nog beroerder te voelen dan zaterdag. De misselijkheid zat hoger en zorgde er voor het eerst voor dat ik dacht dat ik moest overgeven. Ondertussen heb ik heel veel honger en dus een borrelende buik, bijwerking dexamethason?! Daar wordt ik weer misselijk van, maar de gedachte aan eten alleen al.... Bllghh. En toch blijkt dat de oplossing. Ik moet er niet aan denken, maar als ik iets in mijn mond stop (zelfs een hamburger) is dat heerlijk en lijkt de misselijkheid juist weg te gaan. Dit zorgt voor zeer tegenstrijdige gevoelens. Mijn verstand moet dwingen tot eten. De misselijkheid lijkt dan nu ook eerder veroorzaakt door lucht dan door een opspeling van mijn maag.
Nadat ik zondag en ook nog maandag me nog zo beroerd voelde en ook zo slap (van de bank naar de tafel lopen en weer terug lukt net) zat ik er gister zwaar doorheen. 'S ochtends als ik wakker wordt grijp ik als eerste paniekerig naar mijn haar en denk dan: ooh gelukkig, niet vandaag!! Doodsbang dat dat er nu ook nog bijkomt en ik dat nu echt niet aankan. Laat het alsjeblieft wachten tot ik me weer iets sterker voel... Want, gister echt het gevoel het allemaal niet meer aan te kunnen. Arme Matthijs die van gekheid ook niet meer wist wat te doen met volgende aanval van huilen, boosheid en puffend van misselijkheid op de bank bedacht een goed plan. Sommigen weten misschien dat Matthijs ook schilderijen maakt en dus zijn alle schilderspullen naar boven gesleept en zijn we samen begonnen aan een schilderij. We schilderen mijn kanker. Matthijs had binnen 2 minuten het ontwerp klaar en samen hebben we kleuren en textuur bepaald. Het humeur van beide kanten steeg aanzienlijk in zeer korte tijd en al snel onstond er iets moois. Het is nog niet af, maar het begint ergens op te lijken. Als het klaar is zal ik een foto op mijn weblog zetten. De ezel staat in Matthijs zijn nieuwe huis waar we dit weekend min of meer ingetrokken zijn in de keuken voor de openslaande deuren met daarachter de straklauwe lucht en het zachte lentebriesje en Herman van Veen op de achtergrond. Heerlijk. Wat voelden wij (of ik in ieder geval) ons artistiek...
'S middags hebben we nog even heerlijk in de cabrio rondgetoerd en toen was de dag toch best wel weer fijn. Het fijne aan de cabrio is dat ik toch van het mooie weer kan genieten als ik amper op mijn benen kan staan.
Mijn benen zijn nog steeds erg slap maar ik voel me weer iets beter. Vandaag lukt het denk ik wel om even naar de stad te lopen (nog een voordeel van Matthijs zijn huis) en daar even wat te lunchen. Ik voel me weer een beetje levend, gelukkig duurt het nog 2 weken voor de volgende shot want ik wordt al gek als ik eraan denk dat ik weer moet. Vergelijkbaar met een flinke kater waarna je besluit nooit meer te drinken, over 2 weken sta je weer vol goede moed in de kroeg... Maar nu eerst weer even bijkomen....

vrijdag 23 maart 2007

2/12

Chemo ging door. Nu kotsmisselijk en hondsberoerd... Later meer.

X

24-03-2007
Zo. Alweer een dag verder. Gisteren kwam de chemo hard aan. De avond ervoor en gisterochtend had ik zelf al heel sterk het gevoel dat de chemo wel door zou gaan. Ik was ook heel erg zenuwachtig en zou ontzettend balen als het niet door zou gaan. Mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) waren echter van 1,3 naar 2,5 opgeklommen dus ruim boven de grens. Het kon doorgaan. Wij blij. Eenmaal boven denk je gatverdamme het gaat door. Dan begint dat rare pyschologische spel weer waar ik al eerder over schreef. Uitstel is alleen maar uitstel van executie, maar aan de chemo is ook niet echt een feest.
Nou toe maar dan. Aan overgeven. Het infuusprikken was een drama. Na 3 keer misprikken eerst een warme pakking gekregen en toen uiteindelijk een infuus in mijn elleboog. Maar hij zat tenminste. Dat is eigenlijk nog het ergste van alles. Dan gaat het heel snel. Eerst de rode zak die er zo in zit, dan nog 2 kleine zakjes. En dan de laatste grote die pijn doet en er dus uiteindelijk 1,5 uur over doet om in te lopen. Dan ga ik snel van een vrolijk kwebbelend meisje naar een duizelig, uitgeput, misselijk meisje. Het voelt een beetje of het leven uit je loopt. Niet letterlijk natuurlijk. Bllggh. Mijn uiterlijk wordt steeds minder florisant en 's avonds was ik niet meer te onderscheiden van de witte bank.

'S avonds voelde ik me echt heel slecht. Steeds misselijker en beroerder. Alle emoties komen er dan ook weer uit van deze enorme ellende. Ik zei we hebben al 2 van de 12 gehad! Maar we moeten er nog 10......... Nog 10 keer!!! Ooh wat een ellende... Met een slaappil gelukkig heerlijk tegen Matthijs aan geslapen en vanochtend een broodje met een pilletje gekregen en toen weer lekker verder geslapen. Er wordt goed voor mij gezorgd. Ook al een kop koffie naar binnen. Nu zijn we aan het inpakken om naar Matthijs zijn huis te gaan. Daar gaan we de komende dagen vertoeven.

De bult
Nog een verhaal: vorige keer bij de dhemo voelde ik opeens een grote bult op mijn achterhoofd. Iedereen voelen, maar was volgens hun een normale bult. Niemand geloofde mij.. Snif snif.. Thuis voelde ik weer en was de bult weg. Vreemd! Toen ik de arts dit vertelde lachtte hij liefjes en vroeg 'maar hij is nu weer weg? nou mooi toch!' zucht....
Nu voelde ik na het 2e zakje chemo weer aan mijn hoofd en ja hoor! Een enorme bult. Ik meteen alarm geslagen. Iedereen voelen, maar na 5 minuten trok hij alweer wat weg. De arts kwam na een lange tijd ook even voelen maar toen was hij alweer een stuk kleiner. Gelukkig had ik getuigen. Hij had geen zin om erin te prikken zei hij (nee dat was ook niet de bedoeling!!!) maar hij kon het totaal niet verklaren.... Wat ben ik toch een bijzonder mens...... ;-)

De volgende chemo is trouwens weer op een dinsdag 10 april. Over 2,5 week dus. als het dan weer niet goed is, maar ik heb dan al 2 dagen extra gekregen, dan krijg ik voortaan injecties om de aanmaak van witte bloedlichaamjes te bevorderen om voortaan wel op schema te blijven.
Mijn haar gaat nu waarschijnlijk ook heel snel uitvallen. Sowieso binnen 3 weken, maar van die doxorubicine (de rode) kan het heel snel gaan. Dan wordt je wakker met een kussen vol haar. Spannend hoor. Als het eenmaal maar gebeurt, maar dat wachten is wel spannend.

Nou ik voel me beter dan gister, maar erg wankel en slapjes dus ik verplaats me snel weer naar de bank. Nogmaals heel erg bedankt voor alle berichtjes, smsjes en kaartjes!!! En zelfs af en toe een bos bloemen! Het doet me echt heel erg goed. Alle kaarten hangen hier op de muur en daardoor voel ik me echt een stuk minder alleen in deze strijd! Dus echt heel erg bedankt!

X Roos

donderdag 22 maart 2007

poging 2

Ondertussen een paar dagen verder is de verwachte terugslag van het niet doorgaan van de chemo uitgebleven. Soms kan ik mijn eigen emoties ook niet meer volgen. Maandagavond zei ik nog dat als dit zou gebeuren dat dat best wel een klap zou zijn, maar als het dan eenmaal zo onverwacht gebeurt is je aanpassen eigenlijk het enige wat je kunt doen.
Mijn moeder en Matthijs hadden er eigenlijk nog meer moeite mee dan ik: 'waarom kan je je nou niet gewoon aan de afspraak houden?!?'. Vooral voor Matthijs die op een avond naast een zeer actieve Roos in bed opmerkte dat ie me moe veel liever vond (........) was wel een beetje teleurgesteld ;-).
Het is nog steeds wel een dubbel gevoel. Afgelopen dinsdag heeft voor mij duidelijk gemaakt dat het komende halfjaar echt heel onzeker wordt. Plannen kan echt niet meer zoals nu blijkt. Ik hoopte nog enigzins mijn studie bij te kunnen houden, maar dat lijkt nu ook volledig in het water te vallen. Als morgen de chemo doorgaat zit ik opeens op de vrijdagen met mijn kuren. Maar ja.. voor hoe lang? Een weekendje weg plannen met vriendinnen lijkt nu ook een haast onmogelijke opgave en voor het thuisfront staan alle gemaakte zorgverlof afspraken op het werk opeens ook op losse schroeven. Dat maaktte afgelopen disndag dus opeens even glashelder. Mooi balen. Aan de andere kant ben ik ook wel blij dat dat nu al zo duidelijk is. Het is nu dus ook echt even heel duidelijk.... Dan weten we het maar. Ik heb me ondertussen haast tot een kameleon getransformeerd die zich naadloos aan de (veranderende) situatie aanpast. We zien morgen dus wel. Ik denk haast dat het morgen niet doorgaat, maar we will see. Doordat het opeens zo onzeker is gaat de spanning er ook een beetje vanaf dus dat scheelt.

Ondertussen zijn de nachten nog niet echt prettig. Ik ben bekend met verwerkingsdromen. Als er veel in mijn leven gebeurt doe ik 's achts alles in een grote blender en daar maak ik dan dromen van. Zoiets heftigs als kanker heb ik alleen nog nooit meegemaakt, daarbij begon ik eergisternacht om een uur of 2 van een slapeloze nacht plotseling haren uit mijn hoofd te trekken. En dat is toch best slikken (nu 3 dagen later is het nog net zo sumier als die nacht, maar het is een begin...). Die verwerkingsdromen zijn dus door al die zorgen niet zo prettig. Gemiddeld heb ik zo'n 8 verschrikkelijke dromen per nacht (als ik eenmaal slaap) die ik me de volgende ochtend nog haarfijn herrinner. Zo is Matthijs al overleden, heb ik in de brand gestaan, mijn zusjes hand eraf en ga maar door. Sommige nachten, zoals vannacht, gaat het iets beter. Maar echt goed slapen kan je het niet noemen. Aangezien ik heb besloten me volledig aan de situatie over te geven probeer ik 's nachts niet in paniek te raken en slaap ik gewoon elke ochtend lang uit om aan voldoende nachtrust toe te komen. Daardoor heb ik nu mijn eigen ritme ontwikkelt waarbij ik me redelijk goed voel. Van 23.00 tot 11.00 in bed (zo ongeveer) en van 11.00 tot 23.00 op. Vooral 's ochtends kan ik heerlijk in bed liggen na soezen dus daar geniet ik dan maar van...

Nou morgen zullen we het wel weer zien. We maken er een verassing van. Ik laat het wel weten of het dit weekend ziek op de bank of gezellig in de stad wordt.... :-)

dinsdag 20 maart 2007

Dagje uit...

Lieve mensen...... Ontzettend bedankt voor alle hartverwarmende steun berichtjes/smsjes/telefoontjes etc. Mijn moeder en ik hadden er erg veel steun aan tijdens het winkelen in Zuidlaren...... ;-)

Ik zal het even uitleggen... De dag is iets anders gelopen dan verwacht en ik voel me bijna schuldig omdat iedereen me zoveel sterkte wenst voor vandaag. Vanochtend op weg naar het ziekenhuis maakte ik nog een opmerking dat we er in de toekomst wel rekening mee moeten houden dat de kuur niet doorgaat. Maaar vandaag natuurlijk nog niet. Wel dus. Bij de arts bleek dat mijn leukocyten te laag zijn en dus ging de chemo vandaag niet door.... Balen. Even het medische verhaal: in mijn beenmerg is geen kanker gevonden (goed nieuws dus!) maar was wel zichtbaar dat er minder witte bloedlichaampjes worden aangemaakt dan normaal. Mijn lichaam is dus echt wel heel erg ziek.. (ja dat vergeet ik af en toe dus dat is wel goed om zo nu en dan even te herhalen ;-) ). De arts was ook wel een beetje verbaasd dat mijn lijf nu al zo lang nodig heeft om op te krabbelen van de chemo maar dat kan dus komen doordat het echt wel behoorlijk wat te lijden heeft gehad van de Hodgkin. Het kan ook nog komen doordat ik ook een slokje voor mijn schildklier heb gehad... In ieder geval moeten de leuko's minstens 2 zijn en zit ik nu op 1.3. Echt te laag dus. Ik heb nu dus ook een lage weerstand en moet dus erg oppassen voor infecties. Daarom ook nog een antibioticakuur gekregen omdat ik nog steeds wat groen slijm met wat streptokokken ophoest.
In ieder geval moet ik vrijdag terugkomen om te kijken of het dan goed is en dan krijg ik dan chemo. Zo niet dan moet ik dinsdag weer terugkomen voor een nieuwe poging. Mocht het dan nog niet goed zijn of dit gebeurt te vaak dan krijg ik een goedje wat de aanmaak van witte bloedlichaampjes stimuleert, een soort EPO. Maar dat dus liever niet.

Nou dat was dus wel even een domper. Waarvan ik vanochtend nog zei dat dat wel flink slikken zou zijn als dat een keer zou gebeuren, maar vanochtend was het zo onverwachts dat ik denk: ach nou ja... toe maar weer... Zo gaat dat dus blijkbaar en dat maakt maar weer duidelijk dat het het komende half jaar verdomd moeilijk wordt om te plannen... Kan ik me daar in ieder geval op in stellen dat dit nog wel vaker zal gebeuren. Het was op zich ook wel te verwachten dat als de artsen zeggen dat iets hoogstwaarschijnlijk toch niet zal gebeuren dat ik m dat de eerste keer meteen flik... hihi... Nou goed. Het gevoel is nu een beetje dubbel. Het is natuurlijk balen want je wil gewoon door. Maar ik had verwacht nu heel ziek te zijn en dat is niet zo, tja daar kan ik moeilijk depressief over zijn. De vermoeidheid is wel verklaarbaar en vrijdag is het alweer snel dus gelukkig hoeven we niet meteen een week te wachten.

Ik voel me nou een beetje schuldig dat jullie allemaal zo hard aan mij hebben gedacht terwijl ik lekker in de kroeg zat... Maare ik heb het natuurlijk wel heel hard nodig als ik wel moet he! hahaha... Ik moet lachen om mijn eigen bericht. Volgens mij schrijf ik als een hyperactief warhoofd. Zo voel ik me nu ook een beetje, beetje slaaptekort. Ik stop dus maar.

X Roos

p.s. de eerste haren lijken wat los te komen.....

vrijdag 16 maart 2007

Achtbaan van emoties

Een vreemde gewaarwoording... Opeens voel je je weer beter dan alle weken ervoor. De zorgen over het kaal worden en de rouw om alles neemt wat af en lichamelijk voel ik me behoorlijk goed op wat nare hoestjes na. De zon schijnt. Ik heb weer energie. Er zijn veel emoties die nu door elkaar heen lopen. Aan de ene kant ben ik wankel. Zodra ik moe ben stort alles om me heen in en kan ik niks meer aan. Een vork die op de grond valt is genoeg voor een avond huilen. Aan de andere kant voel ik me goed en heb ik een enorme drang om het leven op te zuigen. Iedereen wordt opgetrommeld om op een terrasje in de zon te gaan zitten, uit eten te gaan, naar de bioscoop. Ik koop kleren, tassen, sjaaltjes, oorbellen, alles om me goed te voelen en er leuk uit te zien. Ik kleed me weer leuk aan. De sneakers zijn weer ingeruild voor hakken. De make-up en oorbellen weer uit de kast getrokken. Bijna wanhopig geniet ik van alle leuke dingen die er zijn. Want....... het is weer bijna dinsdag. Zo ook dit weekend. Ik wil weg. Iets leuks doen. De wereld in. Dinsdag ben ik weer ziek EN wordt ik kaal. Aan de andere kant blijven deze gevoelens misschien wel telkens tussen de chemo's door. Het is ook niet onprettig. Ik heb me slap gelachen en intens genoten in de bioscoop. Maar financieel zouden een half jaar van deze uitsattingen niet zo handig zijn... Ik geniet ook van een sjaal die ik om kan hebben zonder coltrui (dat jeukte vroeger vreselijk), of van een bioscoopbezoek zonder 2 uur lang mijn benen ongegeneerd open te krabben. Toch slaap ik nog steeds heel slecht en is moeheid funest. Deze week is weer zo anders dan de vorige en dat is ook wel verwarrend. Er zit dus maar 1 ding op en dat is leven bij de dag. Vandaag lekker niks, uitrusten, boek lezen, film kijken. Morgen zien we wel weer verder....

dinsdag 13 maart 2007

'na-de-eerste-chemo-week'

Tja, de eerste week na de chemo... Het is niet leuk. Ik zal bij het begin beginnen en eindigen bij vandaag.
Het is een hele vreemde en ook erg vervelende gewaarwording dat je lijf je lijf niet meer is. De huisarts had het vorige week over je lijf weer leren te vertrouwen en dat weerlegde ik toen nog met het feit dat mijn lijf altijd prima heeft aangegeven dat er iets niet goed was, maar dat er door de artsen niet naar geluisterd werd. Nu begint het ook steeds meer mijn werkelijkheid te worden. Het is niet dat ik het vertrouwen kwijt ben, maar dat ik mijn lijf niet meer ken. Na de chemo was ik ziek. Maar goed dat komt overeen met een zware griep. Het verschil is alleen dat ik nu 6 keer per dag mijn mond moet spoelen met zout water, geen stokbrood, kippenpootjes, pizza of andere scherpe dingen mag eten om mijn tandvlees niet te beschadigen, geen labello meer mag gebruiken maar lippenspul uit een tube vanwege infectiegevaar, op zaterdagochtend niet naar de supermarkt mag vanwege infectiegevaar, lactulose moet drinken om te poepen wat dan nog steeds niet lukt. Van alles wat ik at kreeg ik enorme buikkrampen, elke pijnlijke steek in mijn been of oksel (lymfeklier) maakt me aan het huilen want wat betekent het. Continu pijn in mijn longen, steeds kortademiger, wat betekent het allemaal? Ik ken mijn eigen lijf niet meer. De verpleegkundige had gewaarschuwd om obstipatie te voorkomen, dus dat wordt al snel een obsessie. Na 3 dagen zonder ontlasting zeker. In Amsterdam zat de hele familie vol spanning te wachten toen ik voor de 6e keer van de wc kwam, maar helaas. Gelukkig blijkt een kop koffie 's ochtends goed te werken: hoe opgelucht kan je zijn dat je poept! :-) Dat zijn zulke rare dingen, je weet niet wat er gebeurt en hoe je het op kan lossen. Dat zal de komende maanden wel steeds beter gaan. De koffie-truc hebben we dus alvast maar weer geleerd.

In Amsterdam ook naar de verjaardag van vriendinnetje Moena en broer Arjen geweest. Met de auto overal heen getransporteerd wou ik erg graag bij dit jaarlijks terugkerend fenomeen in een kroeg in Amsterdam zijn. De familie die al 20 jaar ook een beetje de mijne is.. Daarom ook erg confronterend om er te zijn. Je wil graag gewoon meedoen en er gewoon bij zijn, maar zo werkt dat natuurlijk niet. Iedereen voor het eerst weer zien na het slechte nieuws. De bezorgde blikken en vragen en het erover hebben maakt bij mij ook veel los. Maar het moet ook. Tuurlijk. Dus ik tranen wegslikken en soms ook maar laten komen en dan is het dus toch niet zoals het gewoon altijd was. Moena gaat reizen, iedereen is hetzelfde, maar bij mij is alles anders. Die eerste keer mensen zien zal nog wel veel vaker gebeuren dus dit was de vuurproef. En het ging best goed. Lekker veel knuffels en ook erg fijn om je verdriet met mensen waar je je fijn bij voelt te delen. Achteraf wel heel erg moe en in de auto bij mijn vader eerst op de achterbank heel hard uitgehuild over alle ellende. Die gevoelens waren, en zijn, deze week wel heel sterk. Het besef van de ellende en het verdriet erom, maar ook dat hoort erbij.

Gisteren was ik voor het eerst alleen. Ik voelde me behoorlijk goed en vrolijk. Beetje opgeruimd en voornemens tot aanrommelen en weblog schrijven, even boodschappen doen etc. Om half 2 toch even mijn arts gebeld omdat ik zou bellen als de jeuk niet helemaal weg was en omdat ik toch wel erg kortademig was de avond ervoor. Die kortademigheid en het ophoesten van sputum vond hij zodanig zorgwekkend dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen. Ook dat hoort er blijkbaar bij. En dat was ook wel even schrikken. Paps opgetrommeld en op naar de afdeling radiologie om een longfoto te laten maken, sputum in te leveren en bij de arts op visite te gaan. Mijn longen waren schoon en al mijn andere klachten werden als 'normaal' bestempeld. De longfoto liet echter wel zien dat de tumor al ongeveer 3 cm kleiner is geworden (van de 11)!! In die paar dagen. Het slaat dus aan en gaat goed! Dat was fijn om even te horen, al was mijn omgeving euforischer dan ik zelf (ja tuurlijk slaat het aan! Dat is maar goed ook!!!).

Ook vandaag voel ik me weer een stuk beter. Toch kan ik de zorgen 's avonds in bed en 's ochtends slecht loslaten. Ik slaap erg moeilijk in en ben 's ochtends toch best een beetje down. Het kaal worden komt nu wel erg dichtbij en daar zie ik vreselijk tegenop. Ik kan buikpijn krijgen als ik aan dat moment denk. 'S avond kriebelt Matthijs door mijn haar en dan denk ik: dit kan nog een week... Dit kan pas over een jaar weer... (Gelukkig heeft Matthijs aangegeven ook over een kaal koppie te willen kriebelen..). Vanochtend in de auto naar de stad was ik even heel gelukkig: de zon scheen, raampje open, muziek aan, lekker zelf in mijn eigen autootje rijden, ik voelde me levend. In de stad is alles weer heel dubbel: iedereen leeft en ik ben volgende week kaal. Dat moet er dan toch eerst weer even uit. Tranen in de kroeg. Ik wil best even kaal, maar een half jaar is zo lang en ik kan ook niet meer terug. Met Moena, die vandaag hier was, vervolgens heel veel leuke sjaaltjes en petjes gekocht en dan is het ook wel weer leuk ('ik zou eigenlijk nu al wel kaal willen zijn dan kan ik het allemaal dragen' (lekker wisselvallig) maar ook dat geldt voor een weekje, daarna mag het er wel weer aan). Vervolgens dus een hele leuke middag gehad in de stad wat ik ook goed volhield. Cadeautjes voor elkaars verjaardagen gekocht (ik heb een mooi boek met levenslessen van Winnie de Poeh gekregen (100 ideeen om je innerlijke beer te verzorgen)), nog een paar sneakers gekocht en dus een hoop petjes en sjaals. Ook mijn lijf werkt weer redelijk: de vellen van mijn lippen zijn er weer af, mijn tandvlees weer geheeld, de obstipatie verholpen en de vermoeidheid stukken minder. En zo af en toe sijpelt er dan door mijn hoofd: nog een week... dan moeten we weer....

donderdag 8 maart 2007

ziekjes

Even een kort berichtje vanaf de ziekenbank.. Vandaag zoals verwacht niet helemaal topfit. Vanuit bed op de bank gerold om vanmiddag weer terug in bed en daarna weer de bank op te rollen. Gisteravond zijn Matthijs en ik heerlijk verwend door lieverds Astrid en Dali die voor ons hebben gekookt en afgewassen en opgeruimd. Vandaag eerst door Matthijs verzorgd (vanochtend braaf op zustersadvies om 8.00 een broodje met een pilletje tegen de misselijkheid) en daarna door Astrid (veel kopjes thee, voor de 100ste keer 'princess diaries' kijken, stofzuigen enz.). En net de ouders en zus met vriend de deur weer uit. Aandacht genoeg dus.
Ik voel me vooral heel erg moe en slap. Ook wel misselijk en buikpijn, vooral als ik iets gegeten of gedronken heb en dan trekt het later weer weg en dan heb ik weer zin in iets en zo gaat het een beetje af en aan. Vannacht nog wel erg last van de jeuk gehad, hopelijk gaat het deze nacht iets beter. Morgen zou ik me sowieso weer iets beter moeten voelen dus daar gaan we vanuit. Het is niet niks zo'n chemo. Zit ik hier 8 keer per dag mijn mond met zout water te spoelen, lactulose voor het poepen te drinken en om het uur aan mijn haar te trekken of het nog steeds vastzit... Nu ga ik weer snel terug naar de bank, tot snel... x

woensdag 7 maart 2007

D-day: chemo dag 1

Noudit was hem dan... DE DAG. De meest verscrikkelijke dag uit mijn hele leven kunnen we wel zeggen. Na een zeer beroerde nacht werd ik vanochtend zo ongeveer huilend wakker. Zo bang... Zo bang voor de beenmergpunctie, voor de chemo, voor de haaruitval, voor alles. Na heel wat tranen uiteindelijk om 8.00 in het ziekenhuis belandt. Daar was papa, Matthijs wordt al beroerd van bloedprikken, laat staan van zo'n punctie dus daar was vervanging voor geregeld ;-). Ik dacht na alle verhalen de afgelopen weken dat de beenmergpunctie wel mee zou vallen (had stiekem nog 2 paracetamol vanochtend preventief geslikt) en dacht ach toe maar dan. De arts was duidelijk: ik ga je eerst verdoven en dat doet pijn. Daarna ga ik in je bot 'boren' en dan met een nald iets weghalen en dat doet ook pijn. Erg pijn. Slik. Zo gezegd zo gedaan. De eerste pijn was, tja, pijn. De tweede bleek een 'tussenpijn' en de derde was verschrikkelijk. Echt verschrikkelijk. Normaal bijt ik op mijn kiezen en denk ik aan strand en zucht hard door, nu kon ik alleen nog maar 'au, au au auuuuu....' uitpiepen/kermen/nog net niet schreeuwen, maar wel huilen. En het hield maar niet op, langzaam voel je iets uit je bot gedraaid worden en toen moest het klaar zijn. Mijn dag was al goed mislukt. En die van Bert ook. De pijn bleef en was net even te veel op deze dag die al zo spannend was door alleen maar de eerste chemo. Dit was te veel. Huilend lag ik in het bed te wachten op het volgende moment. Allemaal bekende gezichten (ex-collega's, bekenden van prive), vreemd om opeens zelf de patient te zijn. Voor het eerst had ik een infusspaal aan me vast zitten terwijl ik naar de wc waggelde. Voor het eerst ook een boel in alluminiumfolie verpakte zakjes aan die infuuspaal. Ik lag in de 'punctie-hoek' dus weinig kanker om me heen.
Het eerste zakje was meteen goed rood, dus al pratend (het moment waar ik zo bang voor was en had verwacht in huilen uit te barsten ging ongemerkt voorbij door een gesprek met de arts) liep de eerst rode chemo zichtbaar mijn arm in. Na nog drie zakjes verwacht je toch wel iets te merken, maar dat viel mee. De laatste zak was heftiger. Die deed pijn bij het inlopen dus daar kreeg ik een warme pakking voor en werd de snelheid er wat uitgehaald. Van die laatste zak werd ik ook wat misselijk, maar dat werd redelijk opgevangen door de Zofran en de dexamethason. Wel werd ik steeds witter, vermoeider en 'leger'. Van Matthijs kreeg ik nog een buddha terwijl we samen met tranen in de ogen deze dag vervloekten.
Eenmaal thuis eerst in bed heel hard gehuild. Ik voel me niet echt ziek maar wel beroerd en zoals Matthijs zei: 'de emmer zit nu echt helemaal vol, er kan geen druppel meer bij maar zo'n dag als vandaag komt nooit weer...'. Nu slaapt Matthijs en ik ben door de jeuk weer naar de kamer en mijn moeder gevlucht.
Die jeuk zal trouwens door de dexamethason snel weg moeten gaan en anders moet ik vrijdag de arts bellen en krijg ik tijdelijk prednison tegen de jeuk. Ik geloof het nog steeds niet helemaal maar het zou wel fijn zijn...

Nu ga ik maar even tv kijken denk ik. Heb net om elk berichtje weer een paar tranen geplengd dus ben redelijk gaar. Het is begonnen, we kunnen niet meer terug en over twee weken wordt ik kaal. Potverdorie wie had dat een maand geleden nou kunnen denken en wat gaat het allemaal vreselijk snel....

dinsdag 6 maart 2007

Nog 1 nachtje slapen....

Nog 1 nachtje slapen en dan begint het ECHT! (Matthijs zegt dat ik dat zo ongeveer elke dag zeg, maar nu begint het ECHT).
Vandaag had ik de PET-scan, 2,5 uur in een bed liggen dus dat viel wel mee. Nog even in slaap gevallen en toen was het zomaar half 2. Een raar onderzoek: 2,5 uur liggen terwijl er ogenschijnlijk niks gebeurt en dan mag je weer naar huis.
Door dit onderzoek heb ik ook nog totaal geen tijd gehad (of genomen) om aan morgen te denken en ik moet zeggen, ik ben nu best wel bang. Ik keek eerst vreselijk tegen die beenmergpunctie op, maar nu vind ik de chemo die er direct achteraan komt veel enger. Het is zooo'n raar idee dat je je relatief goed voelt, ze een naald in je arm steken en je binnen een uur gewoon ziek bent. Gepland ziek worden, echt raar. En je kan dan ook niet meer terug.
Aan de andere kant ga ik me steeds zieker voelen. Ik ga deze week zienderogen achteruit. Heel erg moe, steeds meer hoesten en last van m'n longen, slappe benen, ik heb het de hele dag koud of zweet als een otter (heb overigens geen koorts). Nah ja ga zo maar door. Gister in de Ikea zei ik dat ik net zo goed in een rolstoel kon gaan zitten, zo moe en zulke slappe benen. Met 4 tussenstops zijn we uiteindelijk de Ikea doorgekomen.... Het is wat.


Vandaag de laatste dingen voor m'n werk overgedragen, dat geeft ook wel wat rust in mijn hoofd. Daarna kwam er een pakketje met de post: de bestelde petjes en sjaals! Meteen even uitgeprobeerd en het staat erg leuk. Hoewel het sjaal-knopen nog wel wat oefening vraagt, dat is zo makkelijk nog niet..

Maar goed, nu ben ik zenuwachtig. Morgen om 8.00 's ochtends moet ik in het ziekenhuis zijn. Waarschijnlijk zijn we om ongeveer 11.30 klaar. En dan zien we het wel weer! Het is de eerste dag richting genezing dus dat geeft een goed gevoel! En met alle steun via de vele kaarten en berichten hier op mijn weblog (ik zit de hele dag gespannen naar de computer te kijken of er al een nieuwe reactie is :-) ) moet het toch goed komen. Jullie horen het wel!

X

zondag 4 maart 2007

pruiken 2

Nog even ter verduidelijking: de pruiken zijn een impressie van ALLE gepastte pruiken, dus niet degenen waar ik nu uit zal kiezen. Juist ook een paar hele lelijke erbij gezet. Er waren er nog veeeel meer en vanaf de foto is het sowieso moeilijk te zien, dus het blijft een verassing! :-)

zaterdag 3 maart 2007

Pruiken en kappers

Een dag in het teken van haar:

Pruiken
Bijna 2 uur lang hebben we (As, Matthijs en ik) heeel veel pruiken gepast. De mevrouw was nou niet bepaald wat je noemt vrolijk, in tegenstelling tot ons.. Toch voelen die pruiken veel minder echt aan dan ik dacht. Daarentegen staan heel veel kapsels mij wel, de vraag is alleen: hoe wil ik er het komende half jaar (en volgens die mevrouw toch zeker wel een jaar...) uitzien? Ik ben er nog niet uit. Misschien ben ik toch meer een sjaaltjes-meisje maar hierbij een impressie.

Kapper
En toen naar de kapper. Zoals ik eerder al schreef wil ik niet dat als mijn haar gaat uitvallen ik enorme plukken in mijn handen/borstel/bed/vloer heb. Sommige mensen scheren hun hoofd preventief kaal, maar ik moet toch wel eerst het gevoel hebben dat het ECHT uitvalt. Dus daarom eerst mijn haar kort. Dan wordt het uitvallen toch opgemerkt, maar niet met enorme confronterende plukken. Ik heb een vaste kapper die al een jaar lang allerlei kapsels bij mij uitprobeert en die het altijd mooi maakt. Dus vooruit. Ik moet zeggen ik vond het knap spannend. Maar..... ik ben eigenlijk best tevreden! Ik zei toen Johnny (de kapper) klaar was: ja hallo nou wil ik helemaal niet meer kaal worden, eikel! Kon ie wel om lachen, hihi. Nou nogmaals een impressie van mijn nieuwe uiterlijk.


Uitslag

Dag dag,

Sorry sorry sorry dat ik nu pas schrijf terwijl ik de spanning flink had opgebouwd. We zijn een beetje egoistisch in deze (kanker)tijden... :-)
Ik heb nu ook maar heeeel kort de tijd want wordt zometeen bij de pruikenmevrouw verwacht voor een doorpassessie.

Even heel kort de highlights: later uitgebreider:
  • Het is de ziekte van Hodgkin :-)
  • Het zit ook in het vocht in m'n longen :-(
  • Daardoor zit ik nu in stadium 4b (zwaarste vorm met ziekteverschijnselen) :-( (schrikken)
  • Maaar er is een index waar ik 2 op scoor wat betekent dat ik NIET doodga :-) (jippie!)
  • Er moet woensdag toch een beenmerpunctie :-(
  • Door dat hoge stadium krijg ik een zwaardere chemotherapie: 6 kuren van een maand. Elke maand 2 dagen naar de polikliniek. Oftewel elke twee weken chemo een halfjaar lang.
  • De jeuk gaat heel snel weg!!!!!!!! :-) (jippie jippie jippie!!)
  • Na een half jaar kijken of er ook nog bestraald moet worden.
  • De meeste mensen worden NIET onvruchtbaar. (let wel: de meeste)

Na een pittige onderhandeling krijg ik a.s. woensdag de eerste chemo. Ik wou zo snel mogelijk, dus dinsdag nog een PET-scan en dan woensdag eerst een beenmergpunctie en aansluitend chemo op een vreselijk depressieve dagbehandeling.. En dus snel kaal.

Ooh ja de arts verwacht dat ik niet doodziek wordt van de chemo (wel 2/3 dagen ofzo) maar vrij snel op zal knappen. Aan het eind van het traject zal ik juist wat meer de klappen van de chemo krijgen, dus dat klonk overwegend positief.

We waren relatief opgelucht gister maar het blijft raar: opgelucht over kanker. Want dat is het en dat blijft het. Daarna totaal uitgeput. Nu moet ik rennen maar er volgt meer!

x

vrijdag 2 maart 2007

Goedemorgen!!

7.49. Wakker. Snel uit bed dan kan Matthijs nog even doorslapen. Het is zover. Ik ga nog even wat computeren, lezen, tvkijken en thee drinken.
Ik ben nu rustig, de dag is aangebroken, het wachten voorbij. We horen het wel. We zien het wel. We doen het wel.
Ik hoop vandaag nog een stuk te kunnen schrijven, ga mijn best doen!

donderdag 1 maart 2007

The day before...

Nog 1 nachtje.... Hoe verder de week vordert hoe zwaarder hij wordt. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik heel erg bang ben voor morgen. Bang voor de uitslag, bang voor het gevolg, bang voor het ziekzijn gewoon bang.... Voor alles.
Ik heb geprobeerd er zo min mogelijk aan te denken en dat lukte aardig. Gister met As, Niki en mams op de stoffenmarkt in Martiniplaza (As en ik voornamelijk in het cafe korte kapsels te bestuderen..) en 's avonds een heeeele foute film op tv met Richard Gere gezien (Wie ook?? Met ECHTE bevalling aan het eind! Die Amerikanen....). Maar vooral de hele dag niet teveel nadenken over vrijdag en vooral proberen niet te huilen. Vreselijk, huilen. Als het eenmaal begint komt ook alles eruit en daarna ben je totaal uitgeblust. Zoals nu dus. Na een dag eerst met Andrea en daarna met Matthijs door de stad slenteren, broeken, oorbellen, sjaals (om vast te oefenen) en gordijnen kijken en kopen, hield ik het net niet meer uit. Geirriteerd aan de telefoon want niet teveel erover praten want ik wil niet huilen. Angstvallig proberen de avond nog ergens anders te overbruggen, knaptte het ballonnetje alsnog. En dat is natuurlijk ook wel goed. Het moet er toch uit. Maar daarna ..... Bluh... Nu even lekker magnetronmenutje aan het wegwerken en zo lekker (met slaappil) slapen. Aan de ene kant kan morgen niet vroeg genoeg komen, aan de andere kant gaat alles veel te snel....

X

p.s. Als ik morgen definitief van de arts hoor dat ik chemo krijg en dus m'n haar verlies (ik moet het eerst wel ECHT even zeker weten..), ga ik zaterdag naar de kapper om m'n haar kort te laten knippen. Ik wil heel graag voorkomen dat ik straks enorme plukken haar in mijn hand hou, daarom eerst maar naar kort. Wel hip kort natuurlijk, maar wel kort. Foto's zullen volgen...