Wat zit je haar leuk!

Het is een willekeurige donderdag. Om precies te zijn gister. Ik sta me om te kleden in de sportschool voor een stevige work-out. Met mijn sportkleren aan en mijn hartslagmeter om werp ik nog een laatste blik in de spiegel voordat ik me de zaal in begeef. Ik zie er hetzelfde uit als vijf minuten daarvoor alleen nu met sportkleren aan. Op dat moment breng ik spontaan mijn hand naar mijn hoofd en aai in één beweging mijn haar schuin opzij. Het gebeurt bijna onbewust, maar vlak voor ik mijn hoofd afdraai om te gaan sporten blijf ik verbouwereerd staan kijken naar het resultaat van een bijna onnoemenswaardige handeling. In één seconde heb ik van mijn aangroeiende haar een waar kapsel gecreëerd. Om mijn mentale gesteldheid te controleren veeg ik snel mijn haar weer recht en daarna weer scheef. Het is echt een groot verschil. Ik lach mezelf toe in de spiegel. Verbaasd dat ik dit niet eerder bedacht had.

Als ik uitgespeeld ben draai ik me om en begeef me op de hometrainer. Als Edwin komt kijken blijft hij naast mij staan en blijft gefascineerd naar mijn hoofd kijken. Hij merkt op dat het alweer zo groeit en bijna weer ‘echt’ is. Ik vertel haast beschamend dat ik net heb ontdekt dat ik mijn haar schuin kan dragen. God wat klinkt dat belachelijk.

’S Avonds ben ik in gesprek een vriend. Middenin mijn (uiterst boeiende) verhaal breekt hij opeens in. ‘Wat zit je haar leuk!’ Ha ha denk en zeg ik. ‘Nee echt! Wat zit het leuk!’ Ik moet heel hard lachen. Het lijkt bijna een slechte grap om tegen een bijna kaal iemand te zeggen dat zijn haar zo leuk zit. Maar het was heel serieus. Opnieuw enigszins verbaasd, maar ook enigszins trots denk ik terug aan het spiegelmoment eerder die dag.

Nog een paar uur later stormen Astrid en Dali ons huis binnen. Zij komen met heugelijk nieuws, maar middenin hun verhaal kapt ook As opeens haar verhaal af: ‘wat heb je met je haar gedaan? Ben je naar de kapper geweest? Het zit echt leuk!’

Mijn dag kon niet meer stuk. Normaal is een opmerking over je enige kapsel amper het noemen waard, maar dat dat nu opeens zoveel indruk maakt, daar kan ik zelfs heel hard om lachen. Zeker na één simpel handgebaar.

Omdat iedereen nu opeens erg gefocust is op mijn haar heb ik vandaag dan ook maar mijn eerste bezoekje aan de kapper gebracht. Dan denk je, what can a men do? Nou best veel. Hij knipte er lustig op los. Nu viel ik midden in zijn verhaal in. ‘Weet je wel hoe eng dat voor mij is dat je mijn haar eraf knipt?! Ik ben een halfjaar lang blij geweest met elke millimeter en nu knip jij het er gewoon af!’ Het valt gelukkig mee, alle haartjes hebben nu weer één lengte dus ik loop er niet meer zo slordig bij (mocht het jullie opgevallen zijn hahahaha). De knipbeurt was ook nog gratis en nu hoor ik er dus weer helemaal bij in hairfashion industry!

Haargroei?!?!?!

Na de vreselijke dipweek vorige week, gaat het nu alweer wat beter. Ik doe rustig aan, voor mijn doen en ben bij vlagen heel erg moe. Vooral als ik me langer op iets moet concentreren ben ik na korte tijd helemaal af. Ik kan dan wel gewoon iets anders gaan doen, maar me langer intesief in een gesprek of discussie mengen gaat dan heel moeizaam.
Ik ben de hele week een beetje bezig met het organiseren van de verbouwing van mijn huis. Waar moet wat, welke keuken, kranen, waar moeten lichtpunten en schakelaars... Jeetjemina daar komt nog heel wat bij kijken. Maar als het straks af is, is het een echt paleisje!! Ik verheug me er ontzettend op. De verbouwing gaat goed. De keuken en badkamer zijn er helemaal uit en de riolering is bijna onder de grond. Binnenkort echt weer opbouwen!
Verder rommel ik wat aan in huis, val wat vrienden en bekenden lastig die in de buurt zijn, ga totaal inefficient met mijn tijd om en werk ik af en toe wat. Dat laatste stelt nog niet echt veel voor. Twee uur is echt heel kort en ik heb echt de neiging binnenkort even een dagje mail te checken en me op de hoogte te laten brengen van alle ontwikkelingen. Maar ik ben na vorige week nog wel een beetje voorzichtig met mijn energie. Dinsdag hadden we vakgroepoverleg met deverpleegkundige en toen bleek dat er aan de ene kant heel veel gebeurt is het afgelopen halfjaar en aan de andere kant alles nog precies hetzelfde is. Heel bizar! Er is door formatieverschuiving wel besloten dat ik alleen nog maar in Emmen ga werken en niet meer in Hoogeveen, dat is voor mij wel veel rustiger.

Met mijn haar gaat het ook heel goed! Alles groeit weer als een gek... En op sommige plekken is dat minder gewenst. Die kinharen mochten wel wegblijven... hahaha GRAPJE!!
Nee maar ik merk wel dat alles weer op het oude tempo groeit. Mijn haar wordt weer veel dikker, maar echt heel hard gaat het nog niet. Alhoewel de schoonheidsspecialiste het vanmiddag behoorlijk goed in de war wist te krijgen! Ik ga trouwens al enige tijd zonder pet over straat sinds velen me duidelijk hebben gemaakt dat het Echt kan. Ik ben er achter gekomen dat als ik zelf heel onzeker ben ik iedereen aankijk of zij naar mij kijken. Uiteraard kijkt iedereen me dan aan en denkt waarschijnlijk: waarom kijkt dat rare mens naar mij?? Als ik niet meer zo kijk, kijken zij ook minder. Hoewel vooral jongeren dat goed kunnen, kijken. Sommigen staren je echt ongegeneerd na en ik vraag me dan altijd af wat ze denken. Denken ze dat ik ziek ben geweest? Of dat ik cool wil zijn alla Britney? Geen idee. Het kan me ook niet echt meer boeien. Toch word ik er soms wel kwaad van. Wat geeft mensen het recht om je zoo aan te gapen. En dan elkaar aanstoten en giechelen. Er rust nog steeds een taboe op een kale kop. En ik ben niet eens echt kaal. Waarom zouden mensen het eigenlijk niet mogen zien? Ik ben toch nog steeds Roos? Kaal of niet kaal. Ik ga me daar niet voor schamen! Zo! hahaha....

Kapotte controllelampjes

Het benzinelampje van mijn auto is kapot. Zonder dat ik er erg in heb kan ik zonder benzine komen te staan. Niemand die me daarvoor waarschuwt zoals in de meeste auto’s. Gelukkig ben ik daaraan gewend en weet ik precies wanneer ik moet tanken. Liever iets te vroeg dan te laat.

Nu is ook nog het dashboardlampje van de snelheidsmeter kapot. ’s Avonds in de auto zie ik niet hoe hard ik rij en dat is knap lastig.

Het lijkt wel of mijn auto symbool voor mij staat. Een nieuw leven leiden is namelijk nog helemaal niet zo makkelijk. Niemand verteld je wat je moet doen en hoe vaak. Wat vooral niet, en hoeveel van alles. Door schade en schande wordt men wijs zegt men dus dat zegt misschien genoeg. Aan de ene kant voel ik me behoorlijk goed. Mijn conditie en energie vallen me niks tegen. Maar dat is allemaal verstandelijk. Als ik me een dag redelijk goed voel denk ik: dan maar meteen helemaal goed. Heerlijk, een dag leven als vroeger. Zorgen dat het huis spik en span is, dat de boodschappen zijn gedaan, ik heb gesport, nog even naar mijn werk ben geweest, het liefst ook nog een kozijntje geschilderd en ’s avonds nog drie wassen draaien. Oh wat ben ik dan trots op mezelf. Tot de volgende dag. Moe en huilerig word ik wakker en weet ik dat ik de prijs voor de vorige dag betaal.

Het zou een stuk makkelijker zijn als er ergens in de loop van de dag een lampje ging branden van “benzine bijna op: tanken!” Of “pas op u rijdt te snel, gas terugnemen!” Maar die lampjes zijn kapot. De oude lampjes kloppen niet meer en dus is het weer opnieuw uitzoeken. Daar heb ik natuurlijk al de nodige ervaring mee na mijn schildklierproblemen, maar het blijft lastig en helemaal niet leuk. Zoals gister, na en goede nachtrust werd ik toch al behoorlijk moe en chagrijnig wakker. Mezelf uit bed getrapt en opeens, zomaar uit het niets, tranen met tuiten. Oh wat kan ik daar slecht tegen, die labiele gemoedstoestanden. Matthijs zegt dan meteen heel wijs dat hij heel goed weet waar dat van komt: toch iets teveel gedaan dit weekend. Zucht. Het ligt ook aan mezelf. Ik wil iedereen laten zien hoe goed het met me gaat en dat ik er weer ben. Ook omdat ik officieel niet meer ziek ben wil ik niet als een miepje overkomen. Een aantal collega’s gaan nu heel hard lachen want dat was precies het probleem vóórdat ik ziek werd. Maar goed, die dingen spelen toch een rol. Deze week dus even weer gas terug en dan weer opnieuw rustig aan de grenzen betasten. Even de accu’s van de controlelampjes weer opladen tot ze weer op het juiste moment gaan branden.

Back to work

And now I’m a working lady again! Jaja na een bezoek van mijn leidinggevende en een bezoek aan mijn bedrijfsarts ben ik dinsdag voor het eerst sinds zeven maanden weer naar mijn werk geweest. Met een ietwat zenuwachtige kriebel in mijn buik gewapend met een grote slagroomtaart (het is toch een beetje feest…) betrad ik het gebouw. Waar ik bij de deur resoluut tot stilstand kwam aangezien mijn pasje niet meer werkte. Meteen weer een vertrouwd gevoel want de eerste maanden moest ik ook al kloppend op de deur naar binnen. Geeft niks. Niet alle collega’s waren er (dat is op mijn werk vrij onmogelijk), maar dat gaf niks. Anders wordt het helemaal zo overweldigend. Ik werd superlief ontvangen met een bosje roosjes en een cadeautje. Iedereen was blij dat ik er weer was (dat zeiden ze tenminste… hihi…) en ik was denk ik nog wel het meest blij. Het was wel vreemd, aan de ene kant ben je zeven maanden geleden totaal onverwachts weggegaan en aan de andere kant lijkt het net alsof ik er gister nog gewoon was. Niks verandert. Ik zeg wel eens dat op 12 februari in het ziekenhuis de stekker uit mijn leven eruit is getrokken en die van het ziekenhuis in mij werd ingeplugd. Nu zeven maanden later zijn die stekkers weer omgewisseld en lijkt het soms haast of er niks is gebeurt. Heel vreemd. Zo was het op mijn werk dus ook. Gevoelsmatig zou ik zo weer aan de slag gaan. Maar goed dat is natuurlijk niet reëel. Ik ga de komende weken twee uur per week werken en heb daarbij ook nog eens de strenge opdracht gekregen om na die twee uur ook echt naar huis te gaan. Mijn collega’s waren niet te misselijk om me daar op mijn eerste dag al streng aan te houden.

Voor de rest hebben we natuurlijk even bijgepraat over het afgelopen halfjaar en vooral ook over mijn laatste weken op het werk. Ik was toen maar aan het kwakkelen, de hele tijd grieperig, longklachten en natuurlijk die vreselijke jeuk. Een collega vertelde dat ze toentertijd tegen een andere collega zei dat ze het niet wist met mij, dat ze het gevoel had dat het nooit goed kon zijn met al die rare klachten. Een andere collega stuurde mij elke keer naar huis omdat ik grieperig was of vreselijk zat te hoesten, maar ik wou nooit onder het mom van ‘ik werk hier nog maar net, ik wil niet dat jullie denken dat ik de kantjes ervan afloop’. Daar werd nu nog eens hartelijk om gelachen. Alsof ze dat ooit van mij konden denken… Ach ja. Diezelfde collega zei dan ook, toen ze gebeld werd en hoorde dat ik kanker had, ‘maar dat kan niet, Roos heeft toch de griep!?’

Ik vind dat altijd wel leuk om te horen hoe het aan de andere kant is gegaan. Wat mensen dachten of deden of zeiden. Dat heb ik toen natuurlijk voor een groot deel niet meegekregen. Om een lang verhaal iets korter te maken: het was erg fijn. Het liefst ga ik weer helemaal aan de slag, dus wat dat betreft is het maar goed dat ik na twee uur echt weg moet. Ik ga eerst ondersteunend en wat beleidsmatig werk doen. Pas later ga ik weer met de kinderen zelf werken. Maar goed dat gaat vanzelf lopen… Heerlijk: ik ben weer normaal!!! ;-)

My mistake...

Whoepsiedosie… Na een ochtend met veel stress en spanning en een ritje met strakke bekkies naar het ziekenhuis kwam ik bij de polikliniek. Verbaasd vroeg de betreffende medewerkster of ik vandaag een afspraak had aangezien dr. v. I. vandaag geen poli draait. Wat blijkt…Ik heb morgen een afspraak!! Ooh nee…. Iedereen zat vol spanning bij de telefoon en wijzelf stonden helemaal strak. Wat een anticlimax. De afspraak was dus niet maandag om 13.30, maar dinsdag om 13.00. Ik heb echt een totaal andere afspraak in mijn hoofd gecreëerd. Volgens de zeer aardige mevrouw was ik zeker niet de eerste, dus dat scheelt.

Vanmiddag nog een gesprek gehad met mijn leidinggevende over mijn reïntegratie. Donderdag ga ik eerst maar eens koffie drinken op het werk. Daarna langzaamaan weer eens beginnen met administratieve ondersteunende werkzaamheden. Ik vind het behoorlijk spannend om weer heen te gaan, het is zo lang geleden! Ik schaam me dood dat ik namen van collega’s niet meer weet en soms niet eens weet wie ik moet bedanken voor de lieve kaartjes/mailtjes/berichtjes. Maar goed dat loopt vast los en ik heb erg veel zin om weer lekker aan het werk te gaan. Rustig aan, maar wel weer wat doen.

Nu ben ik helemaal gesloopt dus na een bad lekker slapen. Morgen nog een keer deze spannende dag.. Zucht…

Emotioneel incontinent

Deze weken zouden hele leuke, fijne weken moeten zijn. Vanaf dinsdag is mijn herstel definitief ingezet aangezien ik voor het eerst sinds een halfjaar níet voor chemo hoefde, sinds gister ben ik een trots eigen huisbezitter en zaterdagochtend vroeg vertrekken Matthijs en ik voor een welverdiend weekje vakantie naar Zuid-Frankrijk. En toch zijn deze weken niet zo fijn als ze zouden moeten zijn. Het zal meerdere oorzaken hebben, maar echt top voel ik me niet. Het lijkt wel of ik een halfjaar chemo-moeheid heb opgespaard wat er nu allemaal in één keer uitkomt. Dat een mens af en toe zó moe kan zijn is onvoorstelbaar. Als ik zo moe ben word ik ook altijd enigszins labiel. Hoewel je ‘enigszins’ ook wel weg kunt laten. Het lijkt een beetje op de ‘zaterdag-na-chemo-dag’. Samen met een fikse verkoudheid inclusief knallende hoofdpijn en, niet te vergeten, overgangshormonen die ik slik tegen de opvliegers kan ik mijzelf zonder problemen als emotioneel incontinent omschrijven. Gek word ik ervan. En Matthijs waarschijnlijk ook ;-). Over het algemeen voel ik me prima (op de verkoudheid en vermoeidheid na), maar opeens kan alles omslaan en voel ik me afwisselend kwaad/verdrietig/driftig/onzeker/huilerig/jankerig/dramatisch etc. Ik ga door het lint als de kaasschaaf in de afwasmachine zit als ik hem nodig heb en huil bij elke opvlieger. Soms ben ik zo moe dat ik me echt door de dag heen sleep en als iemand dan ook nog twee van mijn autobanden heeft lekgestoken kan ik van pure ellende alleen nog maar huilen.

Maar goed die momenten worden afgewisseld met de aankoop van mijn nieuwe huis, het krijgen van een fles champagne met lieve kaart van de verkoper, vakantie-voorbereidingspret, champagne ontkurken, een altijd lieve geduldige Matthijs die zonder morren twee autobanden vervangt en allemaal lieve familie om een nieuw huis van mij en mijn zusje te vieren. En dat hebben we gister gedaan. Na een klein (zoals hierboven beschreven) dipje hebben we heerlijk getoost in mijn nieuwe huis en later nog een keer in Niki’s nieuwe huis.

Vervolgens hebben we tegenover mij in een heel leuk restaurantje heerlijk gegeten. Ik had opvallend veel sjans voor iemand met een kale kop. Eén jongen ging zelfs door z’n knieën bij onze tafel om een praatje met mij te maken. Van mijn moeder mocht ik Matthijs echter niet inruilen en gelukkig was ik dat ook zeker niet van plan!

Vandaag heb ik een CT-scan dus ik ben nu nuchter met een heleboel contrastvloeistof in mijn lijf. Morgen ook nog een PET-scan. Beetje vervelend want dat betekent twee dagen achter elkaar een infuus en dat vinden mijn ondertussen behoorlijk harde aderen niet echt leuk. Maar goed, wat moet dat moet. Daarna gaan wij dus een weekje heerlijk op vakantie en dan krijgen we na de vakantie uitslag van de scans!

Zorgen en emoties

Drie dagen sinds laatste chemo staat er te lezen. Dat zou al drie dagen feest moeten betekenen. Toch zijn deze dagen er heel anders uit gaan zien dan ik al maanden had gedacht. Het nieuws van afgelopen dinsdag dat ik in de overgang zit, heeft er behoorlijk ingehakt. Ik maak me verschrikkelijke zorgen dat ik onvruchtbaar ben. Verstandelijk probeer ik mezelf voor te houden dat er nog niks zeker is, maar gevoelsmatig laat het me niet meer los. Het idee dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen is bijna ondraaglijk. De afgelopen twee dagen heb ik dan ook volledig van slag als een zombie op de bank gezeten. De onduidelijkheid is nog het ergst. De dag dat je zou moeten horen dat je genezen bent hoor je ook dat er iets aan de hand is in je lijf wat helemaal niet klopt en begint het hele medische circus weer opnieuw. Daarbij is er nu misschien niks meer aan te doen, in tegenstelling tot toen ik hoorde dat ik kanker had.

Mijn arts wou eigenlijk wachten tot ik helemaal ben hersteld van de chemo’s voor we verder onderzoek zouden gaan doen. We waren dinsdag echter al zo van slag dat we de arts hebben gebeld. Volgende week hebben we waarschijnlijk een afspraak met hem om onze vragen te kunnen stellen. Hij zet nu ook al alles richting de gynaecoloog in werking dus daar zal ook een afspraak voor volgen.

De afgelopen rusteloze nachten lag ik me alleen maar te bedenken hoe ik in godsnaam zo snel mogelijk aan een kind kan komen. Daar moet ik dan zelf wel weer om lachen. Maar het is onvoorstelbaar wat het idee onvruchtbaar te zijn met me doet. Regelmatig stromen de tranen dan ook over mijn wangen en van ‘na-de-chemo-vreugde’ is weinig meer over. Ook de familie is behoorlijk van slag, maar Matthijs is, zoals altijd, mijn engel. Hij is er gewoon, snapt me, troost me en staat bij voorbaat al open voor alle eventuele opties en keuzes. Nu moeten we maar weer afwachten en proberen de zinnen te verzetten. Vandaag voel ik me lichamelijk alweer wat beter dus dat helpt ook…

Het zit er op! (12/12)

Het zit erop! Of nee, het zit erin! De dag verliep voorspoedig met een paar tranen en twee keer kotsen, maar verder zonder problemen. Een gevoel van vreugde maakt zich meester van mij, maar ook een gevoel van ongerustheid. Vorige week hebben we mijn hormoonspiegels laten prikken omdat ik zo’n last van opvliegers heb. Vandaag hoorde ik dat mijn arts me heeft proberen te bellen omdat er wel wat uitgekomen was, dat was blijkbaar niet gelukt. Hij zou vandaag proberen langs te komen, maar daardoor zat ik al zwaar in de stress. Vorige week vertelde mijn arts dat overgangsverschijnselen en dus ook onvruchtbaarheid eigenlijk niet bij deze chemo hoort. Hij zou de hormoonspiegels prikken om te kijken of daar iets uitkwam. Als twee hormonen hoog waren was er niks aan de hand en dan zouden we na de chemo wel verder gaan kijken. Als er echter maar één hormoon hoog was en de ander niet dan is er wel iets aan de hand en zouden we verder moeten kijken met de gynaecoloog. Dit verwachtte hij echter helemaal niet. Maar ja je weet nooit.

Vlak voor het eind van de chemo kwam de arts langs en hij vertelde dat het inderdaad het laatste scenario was. De ene was hoog en de andere niet. Er gebeurt dus niet zoveel in mijn baarmoeder. De vraag is nu: hoe komt dat? Wat is er aan de hand? Is dit iets wat komt door de chemo? Of iets wat daarvoor al speelde? En wat dan? Dat is dus wel slecht nieuws. Ik probeer geen doemscenario’s te bedenken, maar ik maak me wel zorgen. Onvruchtbaarheid eroverheen was niet de bedoeling en ik zou er nog een halfjaar chemo voor over hebben om dat niet te worden. Maar ja… Niet op de zaken vooruitlopen.

Dit maakt de emoties alleen niet makkelijker. Met een grijns liep ik uit het ziekenhuis. Maar ook huilend. De ene keer van blijdschap, dan weer van verdriet. Bij de afsluiting van zoiets naars komt er weer iets vervelends terug. Houdt het dan nooit op?!?! Dit zit er in ieder geval op! Het is klaar! Ik voel me ook best goed! Sterk. De twee dagen doen we nog wel even, dit was het ergste. Nu gaan we toch een klein feestje vieren. Er wordt kinderchampagne gehaald en echte wijn voor de gezonde kinderen en ik krijg weer wat pilletjes tegen de opvliegers! Jippie! Mensen kinderen wat is het veel allemaal en dat komt er nu pas een beetje uit. Maar nu maar zoveel mogelijk genieten van het feit dat die chemo nooit meer hoeft!!!

Nog één nachtje slapen

14 augustus. Morgen. Deze dag staat al een halfjaar met vele uitroeptekens in mijn agenda. Dit was de datum die ik naar iedereen riep die het wilde horen. En ook naar die die het niet wilden horen. Dan was het klaar. Afgelopen. Schluss. Finito. Een paar dagen verderop staat in mijn agenda: ‘start nieuw leven’. Maar goed, nu is het dan zover. Het is 13 augustus en DE DAG is morgen. Nou joepie. Ik ben helemaal niet blij. Sterker nog, ik voel me k*t. Het is natuurlijk fijn dat het de laatste is, maar dat maakt hem niet makkelijker. Ik word niet minder ziek en heb niet minder last van mijn lijf de komende weken. Doordat het de laatste is moet ik er ook nog de hele tijd aan denken. Alsof het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Ik word er een beetje depri van. Ik zei vandaag tegen mijn vervangende fysiotherapeut: maandag ben ik heel blij, nu nog even niet. De vreugdedans die ik had verwacht te maken vandaag en morgen blijft nog even uit. Emoties gaan klaarblijkelijk hun eigen weg. Maar goed het is en blijft de laatste. En doordat er zoveel lading omheen hangt is het niet de makkelijkste maar wel de laatste! De laatste keer kotsen (wee je gebeente als je mij het komende halfjaar een buikgriep bezorgt!! ;-) ), de laatste keer een infuus met extra dikke naald in mijn arm, de laatste keer op die vreselijke ziekenhuiszaal, de laatste keer met de trolley kotsmisselijk door het ziekenhuis scheuren, de laatste keer drie dagen lang verzorgd worden, de laatste keer aderen in mijn arm hebben die in de fik staan, de laatste keer de ontzettend gore lactulose drinken om obstipatie te voorkomen, de laatste keer chemo…. En dan… Inderdaad: ‘start nieuw leven’. Ik kan niet wachten!

De laatste.....

Nog vijf dagen staat er boven deze blog. Nog vijf dagen en dan is de allerlaatste chemo. De laatste. De laatste! Misschien dat als ik het heel vaak zeg dat het door dringt. Dat is nu namelijk nog niet zo. Het zijn rare weken. Normaal denk ik in mijn goede week nog helemaal niet aan de aankomende chemo. Maandagavond op zijn vroegst laat ik dat in mijn hoofd een beetje doorschemeren, maar hoe later hoe beter. Dinsdag slaat de bom dan goed in, maar ach dat had hij anders ook wel gedaan.
Nu is het bijna tijd voor de laatste en dat klinkt alsof het iets is om naar uit te kijken. Net alsof je op vakantie gaat: nog vijf dagen! Dan probeer je elke minuut van de dag te beseffen dat het bijna zover is. Om blij van te worden. Nu is het wel heel dubieus. Hier heb ik een halfjaar lang naar toegewerkt. Ik zag deze laatste altijd als een opzichzelfstaande chemo. De laatste is niet erg, dan weet je dat het de laatste is, dan gaan we een feestje vieren. Dat is nog steeds zo, maar het blijft naar. Nu, anderhalve week na de laatste chemo, heb ik nog steeds pijn overal in mijn lijf. Als de aderpijn over is, komt er een zweer voor terug. Die wordt weer opgevolgd door een zeer akelige zenuwpijn in mijn arm en zo gaat het door. Dat zal volgende week ook zo zijn, dus wat nou feest?!
Deze week ging ik dus in het kader van aftellen voor de vakantie ook denken aan de chemo over een week. Maar dat is toch wel heel raar. Ik word er eigenlijk niet vrolijk van om er aan te denken. Ik ben blij, zielsblij, dat het de laatste is. Maar liever niet... Dus dan toch maar weer gewoon de normale goede week doen en me dinsdag met een klap beseffen dat het echt de laatste is. Ik kan er nog steeds niet bij.

Na de laatste chemo (de laatste!) krijg ik weer twee scans gevolgd door een bezoek aan de arts. Dan zal hij officieel bepalen of dit echt genoeg was. Of er niet toch nog bestraling nodig is. Hij houdt nog steeds een stevige slag om de arm wat dat betreft. Aan de andere kant gaat hij er niet van uit, maar ik reserveer toch een heel klein plekje in mijn hoofd voor de gedachte dat de beer misschien nog niet geschoten is. En dan? Elke maand controle een jaar lang. Maar opeens ben ik dan weer vrij. Zo voelt het. Een half jaar ben ik geleefd, artsen bepaalden waar ik was. Ze hebben me beter, maar ook kapot gemaakt. Mijn lijf is nu echt af, dat is naar maar ook te doen omdat je weet dat het over twee weken alleen nog maar beter hoeft te worden. Hoe snel gaat dat? Geen idee. Sommige dingen (misselijkheid, aderpijn, etc.) zijn altijd na twee weken weer weg dus die zullen dan ook niet meer terugkomen. Maar wanneer gaat mijn haar weer groeien? Wanneer herstellen de slijmvliezen zich? Een groot gapend gat ligt daar na de chemo. Alle zekerheid is opeens weg. Door veel lotgenoten wordt deze tijd nog zwaarder gevonden dan de chemo zelf. Ik heb dat altijd ontkent, maar nu het zo dichtbij komt weet ik het niet meer.

De eerste dinsdag dat ik weer chemo had moeten krijgen lijkt me zo raar. Ik kan me het gevoel nu nog helemaal niet voorstellen. Maar ooh wat kijk ik er naar uit! Het is wel genoeg geweest zo.
Dinsdag is de allerlaatste en leuk zal het niet worden, maar het is wel de aller-allerlaatste keer!!!

Bijwerkingen

Laatst schreef ik al over mijn aanhoudende haaruitval. Helaas komen er steeds meer bijwerkingen bij. Nu het einde echt in zicht komt zie ik het psychisch allemaal weer wat meer zitten. Het lijkt wel of mijn lijf er een stokje voor wil steken om de laatste weken makkelijk door te komen. Het is niet aardig, maar ja.

Al mijn slijmvliezen zijn ondertussen kapot. Dat betekent dat ik een enorm pijnlijke tong heb waardoor ik wat moeizaam praat. En dat is best lastig als praten je grootste hobby is ;-). Daarnaast is ook mijn gehemelte erg gevoelig wat er samen met die tong voor zorgt dat eten soms ook heel erg pijn doet. Ik proefde al niet zoveel meer dus dat is niet echt bevorderlijk voor de eetlust. Nu snap ik waar die foldertjes over gingen die ik in het begin zoveel gelezen heb over problemen met eten en tandenpoetsen en meer van dat soort zaken. Gewichtsverlies is opeens wél een item. Ik vraag regelmatig aan mensen (vooral degenen die mij langere tijd niet hebben gezien) of ze schrikken van hoe ik eruit zie, of ik heel erg mager ben. De antwoorden variëren wat, maar komen erop neer dat ik wel ben afgevallen maar niet schrikbarend mager ben of er slecht uitzie.

Ook op andere plekken zitten slijmvliezen en dat het vervelende gevolgen. Poepen was in het begin van de kanker een hot item, nu levert het weer problemen op. Alles gaat kapot en dus doet het verrekte pijn. Helaas geldt dat ook voor het vrijen, wat ondertussen niet meer mogelijk is. Die dingen zijn natuurlijk wel super k*t!!! Je wordt de hele dag met je pijnlijke lijf geconfronteerd en ik besef me nu pas echt hoe heftig die chemo op mijn lichaam inhakt. Daarnaast bevordert het de kwaliteit van leven (een erg geliefde term bij mij op de opleiding) ook niet echt.

Verder heb ik geregeld vrij heftige hoofdpijn en nog steeds behoorlijk last van opvliegers. Mijn benen voelen de hele dag aan alsof ik drie dagen lang op hoge hakken heb gewandeld en elk pukkeltje op mijn lijf verandert in een lelijke pigmentvlek.

Het is allemaal niet dramatisch maar zorgt ervoor dat het einde nog net even wat zwaarder wordt. Het zij zo. Ik leef voor de rest alsof mijn leven er vanaf hangt (wel een gepaste uitdrukking in deze situatie) dus rustig heb ik het niet. Matthijs houdt af en toe niet meer bij waar ik ben of wat ik doe. Maar ik geniet ervan als ik met een tas boodschappen de trap oploop en de hele dag van alles aan het regelen ben. Dan kan ik wel van de danken schreeuwen: ‘kijk ik leef een normaal leven en het lukt!!!!’ Heerlijk dat je sommige normale dingen gewoon vol kan houden en dat anderen soms vermoeider zijn dan ik. En als ik wel moe ben, dan ga ik naar huis of naar bed.

Het zeilen was ook heerlijk! Een beetje slecht weer, maar woensdag echt een geweldige zeildag. Op een gegeven moment was ik druk de zwaarden aan het hijsen (heb ik tenslotte een halfjaar voor getraind!) toen Richard en Moena bezorgd vroegen of het wel ging. ‘Tuurlijk zei ik! Ik ben toch een bikkel!’ Waarop Richard antwoordde dat zij al tijden niet meer zeggen dat iemand een bikkel is, maar dat iemand een Roos is. Dus vanaf dat moment werd iedereen die iets stoers deed een echte Roos genoemd. Waaraan ik nog heb toegevoegd dat een echte Roos een bikkel met verstand is! Superlief in ieder geval dat mensen zo over mij denken en dat op die manier laten weten. Ik hou ‘m er in ieder geval in!

Blazen

Sinds ik autorij (en dat is ondertussen alweer een tijdje..) heb ik altijd al eens een blaastest willen doen. Dat lijkt me nou leuk, zo’n stoere politieagent die je streng aankijkt en je dan verteld hoe en hoe hard je moet blazen. Ik dan met grote ogen en een lief lachje het eerst een paar keer fout doen (is toch best lastig, blazen) en dan met een engelenlachje wachten tot de stoere agent, inmiddels ook lief lachend, vertelt dat je natúúrlijk geen alcohol in je bloed hebt. Tja…..

Nou ben ik in de afgelopen jaren wel eens langs alcoholcontroles gekomen, maar altijd op een moment dat het bijzonder slecht uitkwam. Op de een of andere manier vertrouwen politieagenten mij ook altijd dus ik heb tot nu toe altijd door mogen rijden.

Vandaag kreeg ik de kans om mijn longen eens aan een blaastestje te onderwerpen. Alleen was het doel nu niet om mijn alcoholpromillage te meten, maar om het effect van de chemo op mijn longen te meten. Reden te meer dus om goed mijn best te doen.

Eén van de chemo’s die ik krijg is Bleomycine, voor de fans van Lance Armstrong ook wel bekend als dé chemo die hij niet kreeg. Deze Bleo, voor ingewijden, heeft namelijk de nare eigenschap longschade te kunnen aanrichten. Dat kon Lance natuurlijk niet hebben, vandaar. Bij mij gingen we vandaag checken in hoeverre die schade er al dan niet is.

Met mijn moeder en broertje was ik in het ziekenhuis op dezelfde poli als waar we in februari te horen kregen dat ik kanker heb. Dat blijft een beetje vreemd. In een kamertje heb ik een uur lang me helemaal leeg en vol geblazen. Het meisje was zo overtuigend (ja kom maar, kom maar, kom maar, nog verder, jaaaa, je kan nog meer uitblazen, toe maar, nog even… JA!) dat als ik mocht uitblazen ik achter me mijn moeder heel hard hoorde mee puffen. Ik wist soms werkelijk niet waar ik het vandaan moest halen, volgens het meisje uit mijn tenen. Door het vocht wat in mijn longen zat doet diep inademen nog steeds best wel pijn, maar het lukte allemaal redelijk.

Na een uur blazen kreeg ik nog de gevreesde arteriepunctie. Dan prikken ze met een naald in je pols in een slagader om te kijken hoeveel zuurstof je in je bloed hebt. Die prik heb ik zes jaar geleden ook een keer gehad en dat was verschrikkelijk. Deze jongen deed het bijzonder goed en dus viel het erg mee. De rest van de ochtend leek het wel net of ik mijn polsen heb doorgesneden met zo’n verband om mijn pols. Maar ja.

Voor alle testen ben ik met vlag en wimpel geslaagd! De chemo heeft geen aantoonbare schade aangericht dus dat is bijzonder goed nieuws!

Met sporten gaat het ook nog steeds goed. Ik ben zelfs afgelopen vrijdag na de chemo wezen sporten. Toen vond ik mezelf wel een bikkel. J Het is heerlijk om een paar keer in de week actief bezig te zijn, zeker op een plek waar je gewoon lekker jezelf kan zijn. Dus meestal is het heel gezellig en soms voel ik me k*t en krijg ik een knuffel. Ook dan weer vind ik het bijzonder dat je allemaal leuke mensen ontmoet die er ook echt voor zorgen dat ik makkelijker door deze periode heen kom. (Ik weet niet of Edwin dit ook leest, maar voor het geval dat ie het wel leest ga ik niet teveel veren in zijn kont steken ;-) ) Maar laat ik het er maar op houden dat ik het niet beter had kunnen treffen, zowel qua gezelligheid als begeleiding en elke keer weer een extra push om door te gaan.

Mijn conditie neemt nu wel weer heel erg af. De gewichten gaan wel goed, maar met fietsen moet ik echt een stapje terug doen. Mensen die mij kennen weten dat ik niet hou van een stapje terugdoen, maar forceren is volgens Edwin uit den boze! En aangezien ik een enorm gevoel voor gezag heb (hahaha grinnikte zij zelf…) hou ik me daar maar aan. ;-)

Veel van jullie willen nog weten hoe het met mijn haar gaat. Nou ik heb er even naar geïnformeerd, maar echt vrolijk zijn ze niet meer. Mijn broertje verwoorde het gister treffend: tja, je lijkt wel een oude man! Nou zo staat het er dus voor. Er zit nog haar op, maar het is weinig, droog en dun. Je kan door mijn haar heen zo mijn schedel zien. Met een pet op lijkt het heel wat, maar zonder voel ik me echt verminkt. Vreselijk. Ik kan me haast niet meer voorstellen hoe het is om een bos haar te hebben die ook nog eens niet uitvalt… Onvoorstelbaar. Deze haren gaan er voor de laatste chemo ook nog af. Dan zet ik de tondeuse erop. Ik wil met een verse bos nieuwe haren mijn hernieuwde leven beginnen en niet met een dood bosje wat nog voor de helft uitvalt.

Nu ga ik eerst een paar dagen heerlijk zeilen op het IJselmeer. Ik rij vanavond met Moena naar Workum alwaar wij aan boort zullen stappen. Even heerlijk uitwaaien, wegregenen en boeken lezen!!

Hormonen op hol

Een heftig weekje achter de rug. Vandaar ook even geen blog. Er is heel veel gebeurd, maar daar kan ik nu nog even niets over vertellen. Het heeft iets te maken met van het leven genieten en dromen najagen. Over een tijdje horen jullie meer…… :-D

Verder ben ik vooral heel moe. Zo ontzettend moe… Ik maak dan ook steeds minder leuke/grappige/ontroerende dingen mee. Ik sport, verpot wat plantjes, heb wat afspraakjes met vriendinnen, ruim wat op en dan is de week alweer voorbij. Daar kwam nog even een flinke griep overheen en dan schiet het helemaal lekker op. Deze week toch maar even de arts gebeld om te checken in hoeverre ik misschien een longontsteking aan het ontwikkelen was. Mijn arts is met vakantie, maar de dienstdoende hematoloog zag geen reden tot paniek. Gelukkig. Ik voelde me ook niet echt koortsig, maar heb wel af en toe last van opvliegers. Dat is nu al een paar weken zo en dat maakt me best ongerust. Ongeveer één keer per half uur voel ik me alsof ik opeens 40 graden koorts heb en loop ik, net als mijn moeder, rood aan en wapper ik als een gek om wat verkoeling te krijgen. Op dit moment laat mijn kennis me even in de steek over de ABVD kuur die ik krijg en de mogelijkheid om vervroegd in de overgang te raken. Dat laatste zou ook kunnen betekenen dat ik onvruchtbaar word en ik besef me nu pas echt hoe erg ik dat zou vinden. Ik heb dus echt geen idee of dit aan de orde is, maar echt lekker voel ik me er niet bij. Misschien zijn mijn hormonen wel gewoon wat van slag of is er een andere hele logische verklaring en misschien raak ik wel in de overgang maar komt dat ook weer goed. Ik weet het dus niet en net deze keer zullen we geen arts zien omdat die dus op vakantie is. Nou ja, we doen er nu toch niks aan dus maar gewoon blijven wapperen! Als iemand nog ergens een waaier heeft liggen dan hou ik me aanbevolen!

Verder gaan we hier ons gangetje. Soms zijn we moe, vaak zijn we ook jolig. Laatst liepen Matthijs en ik op donderdagavond nog even naar de stad. Halverwege liepen we langs de Yantra, een klein winkeltje met van alles op spiritueel gebied (budha’s, edelstenen, tarotkaarten etc.), Matthijs wou naar binnen om iets te kopen wat mij beter zou maken. Ik zei lachend dat hij dan maar even aan die meneer moest vragen of ze zoiets hadden wat mij beter zou maken. ‘Nou’ zegt die man, ‘we hebben medicijnbudha’s’. Vervolgens wijst hij een heel klein zilverkleurig budhabeeldje aan van 9,50 euro. ‘Heb je niet wat groters?’ vraagt Matthijs, want het moet natuurlijk ook leuk in het interieur passen. Terwijl we naar achteren lopen wijst de verkoper een groter exemplaar aan, deze is bewerkt met goud en is zeker 15 cm groter. ‘Ooh ja’, zegt Matthijs, ‘hmm nou ja die is wel erg duur, heb je niet iets groots en goedkoops?’ Verontwaardigd zeg ik ‘ja hallo! Mooi is dat, je wil iets hebben wat me beter maakt, maar het mag niet meer dan 10 euro kosten! Het moet toch niet veel gekker worden!’ Matthijs lacht en de verkoper steekt snel zijn handen in de lucht, ‘hier bemoei ik me niet mee, daar brand ik mijn vingers niet aan!’ Hahaha. Na nog heel wat furore lopen we uiteindelijk de winkel uit met een redelijk groot rood houten exemplaar van 7,50 euro. Nou maar hopen dat hij helpt!

Voordelen van kanker

Radiostilte… Ik kreeg al paniekerige e-mails waar de nieuwe blogs bleven. Goed nieuws of slecht nieuws…. Tja. De dipweek duurde wat langer dan normaal. Naast ook een heleboel leuke dingen, ook heel veel vermoeidheid, last van mijn lijf en natuurlijk emoties. Mensen, mensen wat is dit zwaar! Maar na flink wat peptalks van diverse mensen (ik noem Matthijs, m’n moeder, Edwin de fysiotherapeut en heel veel versterkende e-mails van jullie) ben ik er weer! En omdat de vorige blog al niet zo vrolijk was ga ik nu niet te lang uitwijden over nieuwe bijwerkingen (pijnlijke aderen!!! AUW!) en andere klaagdingen (dat heb ik gister al bij Edwin gedaan). Tijd voor de voordelen van kanker! Dat klinkt misschien wel heel heftig. Maar we weten ondertussen met z’n allen echt wel hoe ontzettend k*t kanker is en dat je het ten alle tijden in zou ruilen voor geen kanker, maar ja die keus heb je nou eenmaal niet dus dan maar de positieve kant bekijken.

Ik zou nu een lijst kunnen maken, maar ook dat doe ik niet. Jullie weten al dat ik mijn benen bijna niet meer hoef(de) te scheren, dat ik nog nooit zoveel boeken heb gelezen, films heb gekeken, in bad heb gelegen en vrienden heb gezien. Nee nu eens iets nieuws.

Vorige week, vlak voor de chemo, was ik in Amsterdam (dat weten jullie eigenlijk al want daar kreeg ik mijn super wonderbra van Victoria’s Secret!). Stichting Tegenkracht (de stichting die sporten met kanker mogelijk maakt) organiseerde een workshop voor alle deelnemers, sponsors, donateurs, bestuursleden en andere geïnteresseerden. Tijdens de workshop zou er aandacht zijn voor de stand van zaken van de stichting, een sportdiëtiste die over voeding, sport en kanker vertelde, daarna een loopclinic (chic woord voor looptraining) van een bekende looptrainer van o.a. ajax. Toen nog een verhaal van een coach en een kort stukje hypnotherapie. En tot slot uiteraard een borrel met bitterballen!

Een paar dagen voor dit hele gebeuren werd mij gevraagd of ik op deze dag ook iets wilde vertellen als deelnemer van het programma. Geen probleem natuurlijk. Zoals een vriendin al zei: jij vindt ook altijd wel een reden om te presenteren! En ergens was ik ook wel blij toen ik in de tram op weg naar de Jaap Edenbaan zat, nu was ik tenminste gewoon Roos en niet één van de vijftig mensen, ik kende er tenslotte niemand. En dat was ook precies hoe het ging. Ik vertelde mijn verhaal en kreeg vervolgens ontzettend veel vragen (door mij liep het gebeuren bijna drie kwartier uit). Daarna kreeg ik zo veel positieve reacties. Iedereen kwam naar me toe om te vertellen hoe mooi ik het verteld had en hoe knap ze het vonden hoe open en sterk ik over het ziekzijn sprak en dan ook nog was gaan sporten. Dat sporten voegt voor mij ook zoveel toe. Na elke aanslag op je lijf elke twee weken is het zo goed om op een positieve manier met je lichaam bezig te zijn. Het op een gezonde manier uit te dagen. Hoe moe je ook bent, door het sporten in ieder geval weer een helder hoofd te krijgen en voldaan moe te zijn. Sporten geeft zo’n positief tegenwicht aan alle ellende. Vandaar ook de naam ‘tegenkracht’. Deze dag was zo’n heerlijk positieve dag, ook al ging het over kanker. Dat doet sport. Het betekent niet blijven hangen in ellende, maar de ellende omzetten in kracht, in positieve activiteit. Alle mensen die deze dag aanwezig waren straalden die positiviteit uit en dat was zo fijn! Echt een clubje waar je bij wil horen. Leuke jonge mensen, ziek of gezond, open over het onderwerp kanker, bezig met sport en een tomeloze inzet voor kankerpatiënten. Ik was heel moe toen ik er heen ging, maar kwam bruisend van de energie weer terug. Hyperactief zullen sommigen het noemen ;-). Toch was het ook wel verwarrend. Zoals ik al zei: een clubje waar je bij wilt horen, maar ja dan moet je wel kanker hebben. En laat ik daar nou net niet zo blij mee zijn. De afgelopen maanden heb ik zo vreselijk veel dingen meegemaakt die ik nooit had willen missen. Contact met vrienden en vriendinnen, e-mailcontact met allemaal lieve mensen die hetzelfde meemaken of zich zomaar heel betrokken voelen. Het ontmoeten van allemaal nieuwe mensen, zoals bij die workshop, het houdt niet op. De vraag is dan: zou ik nog wel willen ruilen? Hoe kan ik nou over zulke waardevolle maanden zeggen dat ik ze wel weg zou willen doen? Tegen de kracht in mezelf: fijn dat je er bent, maar ik had je liever nooit gevonden. En dan komen we weer bij het begin van deze blog: die keus hoeven we gelukkig niet te maken, het is nou eenmaal zo, maar dan kunnen we er maar beter het beste van maken. De komende weken zullen lood- en loodzwaar worden, maar die ben ik over een paar maanden weer vergeten. Alle bijzondere momenten en contacten en de vele emoties zullen de rest van mijn (lange) leven een stukje van me zijn waar ik altijd op kan teren.

Ooh en natuurlijk nog een heeel groot voordeel: de laatste vetpercentagemeting gaf 21,5% vet aan!!!! Er is dus al 4% vet omgezet in spieren!!

Schoonheid

Schoonheid zit van binnen zegt men altijd. Sterker nog, dat zei ik altijd. Als je echter zo ziek bent en zoveel troep in je lichaam krijgt, is die schoonheid van binnen soms ver te zoeken. Als je daarnaast onder je ogen bijna geen wimpers meer hebt en je hoofd zonder petje niet meer toonbaar is, is het best fijn om je schoonheid van buiten wat te op te vijzelen.

Deze week was zo’n week. Het langverwachte Viva la Donna schoonheidsspecialiste bezoek stond deze week gepland. Met een make-up loos gezicht toog ik in mijn auto op weg naar Peize. Mijn navigatiesysteem stond nog ingesteld op ‘vermijd snelwegen’ en daar horen kennelijk ook grote doorgaande wegen bij. Ik werd dan ook binnen no-time de weilanden ingestuurd om vervolgens kilometers lang door hoog gras omzoomde weilanden heen te rijden. Geen boerderij in de buurt en alleen een zeer breed voertuig wat mij op een niet al te brede weg wou passeren. Het was een idyllisch plaatje, zo tussen dat gras doorrijden en ik kwam dus al behoorlijk ontspannen aan. Eenmaal in de stoel begonnen de verwennerijen en bleek ik de laatste in de Viva la Donna reeks te zijn. Het lijkt mij best bijzonder om als schoonheidsspecialist in korte tijd tien verschillende vrouwen met kanker in de stoel te hebben. Tien verschillende vrouwen, met verschillende soorten kanker en verschillende soorten karakters. Ook best bijzonder om bij een schoonheidsspecialiste in de stoel te liggen die de vrouwen die dit meemaken bewondert en daar meer dan 10 uur in stopt om hen kosteloos te verwennen. Zij bewondert mij en ik bewonder haar. Na een uur lang crèmepjes, massages en maskertjes zat het verwenuurtje er weer op en voelde ik me weer mooi als nooit tevoren!

Dit weekend was ik in Amsterdam en kreeg ik een langverwacht cadeautje van mijn zusje (en haar tante, waarvoor nog dank!!) die onlangs in New York is geweest. Vanuit New York mailde zij naar huis over haar belevenissen en daar kwam ook een noemenswaardige lijst winkels in voor. Een daarvan was de Victoria’s secret. Bij de vrouwen wel bekend als zeer bekende lingeriewinkel die in Nederland niet te vinden is. Mijn vraag was dan ook meteen wat mijn nog maar 15 jarige zusje in hemelsnaam in die winkel deed, maar… als ze er nog een keer kwam dat dit mijn maten zijn (die ik hier om privacy redenen niet zal vermelden). Uiteraard met een dikke knipoog erachter.

Nu was echter het cadeautje moment aangebroken en kwam er een heel mooi roze Victoria’s Secret tasje tevoorschijn. In het roze tasje zat een roze vloeipapiertje met daarin een ‘very sexy wonderbra’. *Jippie!* Zo’n wonderbra had ik nog nooit gezien (zeg maar meer wonderbra dan oorspronkelijke borst) en hij paste ook nog. De bh kan met doorzichtige bandjes en met gewone, als halter, als kruis en als halter met een zeer lage rug. Glanzen zwart satijn, met gouden details waar ‘very sexy’ opstaat. Werkelijk waar, een vrouw kan zich niet beter voelen! Het mooiste is natuurlijk nog dat de bh van Victoria’s Secret is, het nadeel alleen dat het een bh is en er dus maar een beperkt aantal toeschouwers… Desondanks was ik helemaal blij en voel ik mij weer op en top een mooie vrouw, ook zonder wimpers! Dank jullie wel!

PET-scan

Vandaag was het weer tijd voor de PET-scan... Ik vergat het continu de afgelopen dagen, maar gisteravond opeens toch nog in de stress. WAAAH ziekenhuis, misselijk, overgeven, in bed liggen..... Drama om niks, maar ja dat is de geest he. Vanochtend voelde ik me weer toppie en mocht ik niks eten maar moest ik wel een liter water drinken (en dat voor 7.45.... :-s). De eerste glazen gingen er soepel in, toen de antibiotica en nog wat glazen. Geen probleem. Vlak voor we weggingen werd ik toch wel heel misselijk. Vreemd aangezien ik helemaal niet gestrest was. En ja hoor. Daar kwam 1 liter water, plus wat rijstkorrels van de vorige avond er weer uit. Erg typisch, maar goed even bijkomen en toen op de fiets naar het ziekenhuis. Het was op zich geen probleem, ik moest daar ook nog een halve liter water drinken maar als ik misselijk werd mocht het ook minder. Je mag bij dit onderzoek voor de scan 1,5 uur niet praten en je inspannen (dus liggen op bed) en dat gaat prima met een tijdschrift. Af en toe een slok water, voelde niet slecht maar ook niet helemaal ok. Na de tweede keer plassen meteen weer terug en kwam ook dat water er weer uit. Heel gek. Waarschijnlijk komt het, zo zijn we er nu achter, door de antibiotica. De arts had de vorige keer al gevraagd of ik daar ook misselijk van werd maar dat dacht ik toen niet. Op zich is dat een mooie uitvinding aangezien ik de dagen na de chemo ook die antibiotica op een nuchtere maag slik en het dus veel misselijkheid kan verklaren! Dat zou toch mooi zijn....
Toen nog een uurtje in de scan en klaar was Roosje weer.
Daarna wel weer even heel gammel en ziekjes van dat overgeven en niet eten, maar ook dat krabbelde vanmiddag weer op. Over een weekje (dus hopelijk dinsdag) krijg ik de uitslag, maar eerst maandag nog een CT-scan...

Ooh enne ik heb vanmiddag een smoothie boek gescoord!!!

Groot nieuws en hectische taferelen (5/12)

Dinsdag was het weer chemo-dag. Een spannende chemo-dag met uitslagen van de longfoto en de witte bloedlichaampjes (heeft de EPO gewerkt!?). 'S ochtends flitsten mijn moeder en ik door het ziekenhuis: foto maken, bloedprikken en weer wegwezen. Nog even heerlijk lunchen in het Feithuys en toen snel weer terug. Daar kwam al het goede nieuws. De EPO heeft zijn werk goed gedaan: de leuko's waren nu 4.7!!!!! Yes yippie yeeh! Dat betekent doorgaan met de chemo en vrijwel zeker geen bestraling, een betere weerstand dus hoef weer iets minder op te passen en we blijven gewoon het standaardprotocol volgen.


Toen de longfoto... Op de longfoto is vrijwel geen tumor meer te zien!!! Het vocht is zo goed als weg en voor de rest ziet alles er helemaal normaal uit. Over drie weken krijg ik een PET-scan en de kans is heel groot dat er dan geen kanker meer te zien is en ik dus officieel kankervrij ben!!Ik moet dan nog wel alle kuren afmaken maar dan ben ik in september zo goed als zeker genezen! Erg goed nieuws dus! Maar zoals de arts al zei: de beer is nog niet geschoten (maar hij ligt wel zwaar onder vuur...). Mocht ik nou over 3 weken nog niet geheel kankervrij zijn dan gaan we ook gewoon door maar dan maken we in september weer een PET-scan om te kijken of het dan wel helemaal weg is. We hopen dus op de eerste optie!

de linkerfoto is van 8 februari en de rechter van 8 mei. Je moet ze even goed bestuderen om er iets van te begrijpen, maar dat witte links onderin is vocht. Die witte waas langs de luchtpijp op de rechterfoto is mijn hart. Dus alles wat je op de linkerfoto ziet wat anders is is de tumor. Beetje abracadabra maar voor de geinteresseerden...

Dan de hectische taferelen. De kuur viel zwaar. In het ziekenhuis werd ik al hondsberoerd en moest ik zelfs al overgeven. Ik heb wel extra pillen gekregen tegen de misselijkheid: primperan. Eenmaal thuis meteen in bed gedoken om wat bij te komen. De volgende dag was Matthijs vrij en was ik niet verschrikkelijk misselijk, maar kotste ik wel alles eruit wat erin ging. Verder was ik heel suf en superslap. Ik kon mijn ogen niet open houden, maar slapen ging ook niet. Ik zat de hele dag dus nogal met mezelf omhoog. 's Middags nog even bezoek van de ouders van Matthijs, maar aan mij viel weinig lol te beleven. Ze waren nog maar net weg tooen ik op de bank lag en mijn kaak een beetje voelde trekken. Alsof ik mijn kiezen niet goed op elkaar kreeg. De arts had gewaarschuwd dat dat een zeldzame bijwerking is van de primperan dat je gezicht gaat trekken. Maar alleen bij toediening via het infuus en bij grote overdosering. Dus ik dacht: Roos maak je niet druk, dit beeld je je in.. Niet dus. Na 2 minuten wist ik zeker dat er iets niet kloptte en riep ik tegen Matthijs dat hij de arts moest bellen. En wel NU! Ik half in paniek het nummer intoetsen en ondertussen mijn kaak proberen terug te duwen. De arts was duidelijk: dat is niet goed, meteen langskomen. Ik in paniek want ondertussen deed het ook pijn. Snel een broek aan (in plaats van pyamabroek) en toen naar de auto. In die paar minuten was de pijn bijna niet meer draaglijk. Ik schreeuwde het uit. Met een enorme bloedgang zijn we naar het ziekenhuis gescheurd (ooh wat ben je dan blij dat je dichtbij woont!). Door rode stoplichten en met gierende banden (letterlijk) zwaar illegaal pal voor het ziekenhuis geparkeerd. Wij renden zo ongeveer uit de auto en hadden flink wat bekijks. Op de poli aangkomen de arts opgepiept. Ik weet niet hoe lang het duurde, maar veel te lang. Ik was doorweekt van het zweet van de pijn. Soms zat ik in een soort trance mijn kaken op elkaar te drukken en soms in paniek Matthijs te slaan. Wat er gebeurde was dat mijn onderkaak naar links trok en mijn bovenkaak naar rechts. Het gevoel alsof alles ontwricht en je kiezen er zowat uitspatten. Het enig wat ik probeerde was om mijn kiezen op elkaar te zetten keihard tegen alle spierkrachten in. Met het gevaar mijn kiezen zo ongeveer af te breken door de kracht die erop stond. Uiteindelijk mochten we naar de spoedeisendehulp waar het natuurlijk voor ons gevoel ook weer uren duurde. Toen mijn eigen arts kwam vlogen we hem zowat om de hals en nadat hij een bed had geregeld werd ik daarop gedropt. Zelfs zijn supervisor had dit nog nooit meegemaakt. Mijn eigen arts 1 keer eerder, 5 jaar geleden. Ik meteen aan een infuus en kreeg toen een medicijn wat ze ook wel bij parkinson geven. Heel even leek het te helpen en toen was het er acuut weer. Nog een tweede dosis en toen trok het weg. Ik huilen en trillen. Totaal uitgeput. Ik zei de hele tijd dat ik bijna flauwviel van de pijn, zo vreselijk. Nog erger dan de beenmergpunctie en dat zegt wat! Daarbij was die gecontroleerd en dit was zo eng.. Na anderhalf uur bijkomen en de nodige controles mochten we weer naar huis. Nog wat pillen mee voor als het terug zou komen en andere pillen tegen de misselijkheid. Die primperan komt er bij mij niet meer in.

Eenmaal thuis was ik totaal versufd en zo ontzettend slap. Na een rusteloze nacht is Matthijs weer aan het werk gegaan en had ik ook gister een beroerde dag. Vreselijk slap en misselijk. Wederom niks binnen gehouden en te uitgeput om zelfs maar een smsje te typen. Doelloos een beetje een film proberen te kijken en de dag door komen. Gister voor het slapen gaan nog weer een keer alles eruit gegooid om vervolgens weer hevig trillend in bed te kruipen. Vandaag gaat het gelukkig weer een stuk beter. Ik heb weer wat praatjes en schrijf weer een blog. Ook heb ik weer wat miniscule hapjes gegeten die er tot op heden nog inzitten. Toen ik gister op de weegschaal stond zag ik dat ik weer een kilo ben afgevallen maar nog net zoveel vet heb. Dus weer behoorlijk wat spieren ingeleverd en dat voel ik ook. Ik was niet alleen slap, maar had het gevoel dat mijn hele lijf van lood was. De hele tijd het gevoel dat je gaat flauwvallen. Bllggh. Maar goed zelfs het kotsen went en we zitten weer in de opwaartse lijn en laten we vooral het goede nieuws niet vergeten! Het goedje doet zijn werk en dat is het belangrijkste!!