We mogen naar Thailand!

De titel zegt het al: we mogen naar Thailand! Jippie! Ik had toch elke keer in mijn achterhoofd: straks gaat het niet door…. Maar wel dus. Het bloed was super en terwijl de arts een hele verhandeling hield over gevaren van water in de haven van Bangkok kreeg ik ook te horen dat ik ondanks een fikse verkoudheid geen waarneembare lymfklieren heb. Joechei! Want jeetjemineetje wat was ik zenuwachtig… Op mijn vraag hoe groot de kans op een recidief (dus dat het terugkomt) is, kwam hij met allemaal grafieken en onderzoeksresultaten aanzetten die aantonen dat in mijn geval de kans ongeveer 4% is. Heel weinig dus. Maar ja nog steeds groter dan de kans dat een gemiddelde Nederlander kanker krijgt. Dus wat zegt het… Maar ik moet me daar echt niet teveel zorgen over maken volgens mijn hematoloog. We’ll try!

Ons bezoekje aan Thailand werd dus met een grote glimlach goedgekeurd. Goed oppassen op het voedsel enzo en niet te veel in de zon. Door de chemo kan je sneller verbranden, dus goed insmeren. Verder mag ik wél duiken (mocht ik dat willen (nee hoor mams!!)) en moet ik dus oppassen (en vele duizenden met mij) voor opspattend water op een longtailboot in de haven van Bangkok want daar had een collega arts uit Utrecht de ziekte van Weil opgelopen. Good to know…

In de auto op weg naar de kerstborrel van mijn werk kwam er een kerstnummer voorbij en voelde ik me helemaal weemoedig worden… “Wat is het leven toch leuheuk!!” Hihi.. *Zucht* Ik ben weer APK gekeurd tot 18 maart. Ik ben echt vreselijk feestdagen emotioneel dit jaar, zou het een reden hebben!?

Maar goed. Vandaag nog even naar de kapper geweest omdat het haar over mijn oren begon te groeien. Blijft toch weer even een bizar en pijnlijk moment dat zo’n man opeens je zuurverdiende haren ERAF gaat knippen! Maar ja, het zit wel leuk alleen weer ietsje korter. Wel handig voor in Thailand. (Had ik al verteld dat ik daar over twee weken naar toe ga?!!?)

In ieder geval, alles weer koek en ei. Behalve de nog steeds fikse verkoudheid, maar mij hoor je niet klagen! Lotgenoten zitten nog middenin de ellende dus ik tel mijn zegeningen! Jullie ook??? Ik hoop het!

XXXXXX

Weer een onderzoekje...

Ik wist niet dat het kon, maar ik heb vandaag een onderzoek in het ziekenhuis gehad wat ik nog niet kende. Een botdichtheidmeting dit keer. Ook voor het eerst sinds maanden dat ik in mijn eentje naar het ziekenhuis ging. Ik had gister nog wel even gegoogled of ze niet allemaal hele akelige dingen gingen doen, maar dat was niet het geval. Dus ik naar het ziekenhuis.

Op weg naar Langstraat 4 kwam ik langs het PET-centrum, met weemoed (uche uche) dacht ik terug aan al mijn P(r)ET momentjes. Eén keer in het begin toen alles nog wel ‘leuk’ was. Eén keer middenin de chemo’s toen ik alles (let wel: alleen maar water) meerdere malen uitgekotst heb en één keer aan het eind toen ik dit onderzoek ondertussen al goed zat was, maar met een oxazepammetje heerlijk in een roesje lag weg te dromen. Maar goed daar liep ik nu dus langs… Langs de wachtkamer, de kamer waar ik op een bed werd gedeponeerd en langs het halletje waar ik anderhalf uur stil moest liggen.

Na amper een minuut (het ging zo snel dat ik van schrik mijn jas op de grond liet vallen, mijn tas van de stoel gooide en mijn ketting klem kwam te zitten) werd ik al opgeroepen en gingen we foto’s maken. Dit keer van mijn botten. Nou ik kan één ding zeggen: mijn botten zijn net zo fotogeniek als ik!

Een foto van mijn pols, rug, zijkant en heup later toog ik van de tafel af en hoorde van de laborante dat ze het eigenlijk niet mocht zeggen maar dat het er goed uitzag. Geen botontkalking dus. Joechei!

Op de terugweg zag ik in een flits het hele oncologische team aan de lunchtafel zitten dus nog even vrolijk gezwaaid en toen heerlijk weer naar buiten! Wat niet betekent dat het heerlijk weer was buiten, maar het was heerlijk om weer naar buiten te gaan ook al was het weer niet heerlijk… Snappie!?

Ook de nodige naalden zijn weer in dit lijf gegaan. En in die van Matthijs. Onze reis naar Thailand 3 januari vraagt ook de nodige inentingen dus die gingen we maandagochtend halen bij mijn collega’s van de GGD. We hoefden allebei maar één prik. Mijn lieve schat, mijn stoere man die in een niet zo heel ver verleden aan freefight en kickboxen enzo deed is echter nogal bang voor naaldjes. Een hele ontspanningssessie later zat ie er echter zomaar in en viel het heel erg mee. Maar op die momenten roep ik wel eens verzuchtend uit dat het maar goed is dat ík ziek ben geweest de afgelopen maanden. Anders was het een groot drama geworden.. ;-)

En dan ook nog de griepprik. Maar goed wij kunnen weer tegen een stootje en dat moet natuurlijk ook. De buikgriep gaat flink rond en ik krijg opeens van allemaal getroffen collega’s heel veel steunbetuigingen omdat ze zelf weer ervaren hoe vreselijk overgeven en je misselijk voelen is.

Met mij gaat het prima! Ik heb mijn sportschema uitgebreid van twee keer fitnessen in de week naar twee keer fitnessen en drie keer hardlopen. Een zeer verbaasde Matthijs riep vanochtend uit hoe keihard mijn buikspieren waren. Hehehehe…. Ik had het gezegd: met een strak lijf de chemo’s weer uit. Maar zonder gekheid, dat hardlopen en sporten is heerlijk en echt een uitlaatklep. Ook het werk is leuk, sinterklaas was de leukste sinterklaas in jaren met hoogstaande surprises en Matthijs is (as usual) de leukste.

Mijn haar groeit hard door. Zo hard dat ik nu allemaal mensen op mijn dak krijg die roepen dat ze mijn haar ‘zoooo gaaf’ vinden en het ook weer zo gaan laten knippen. ‘Meen je dat nou serieus?!!?’ roep ik dan doorgaans uit, maar ja dat menen ze serieus. Ik vind het leuk staan maar het mag wel weer wat langer. Vorige week droomde ik dat ik het haar heb wat ik nu heb en dacht ‘goh laat ik het eens een beetje losmaken’, dus ik woelde wat mijn handen door mijn haar en opeens had ik een schouderlange bos weelderige krullen. Stomverbaasd keek ik ernaar en voelde ik eraan. ‘Wat stom!’ zei ik ‘dat had ik natuurlijk veel eerder moeten doen! Kijk, als ik mijn hoofd beweeg, beweegt mijn haar mee!’ :-) Helemaal blij. Maar goed dat soort dromen heb ik één keer in de paar weken.

Vreselijk

En dit is het dan. Zo is mijn leven nu dus blijkbaar. Aan elkaar hangend van controles boven het hoofd hangend als het zwaard van Damocles. Even voor de goede orde: de controles waren goed. Maar wat een vreselijke dag. Ik moet eerlijk zeggen dat ik me nadien slechter voelde (en zelfs nog een beetje voel) dan ervoor. Echt heel erg zenuwachtig was ik niet, dat kwam pas een beetje een uur van tevoren. Ik heb er de afgelopen dagen veel over nagedacht en het zijn een paar verschillende dingen. Ik denk, of eigenlijk weet ik, dat ik mijn lichaam heel goed ken en begrijp. Het bekende verhaal van je lijf weer leren vertrouwen geldt niet echt voor mij. Mijn lichaam geeft al jaren goed aan wat het nodig heeft en of het klopt en ik heb door schade en schande geleerd daar heel goed naar te luisteren. Daar vertrouw ik ook op. Om die reden was ik ook niet echt zenuwachtig dat het in mijn lijf niet goed is. Maar toch die zenuwen, en waarom? Ik was vooral heel bang dat gister zou blijken dat ik het fout had. Dat dat vertrouwen in mijn lichaam onterecht is. Dat het toch weer mis is terwijl ik me zo goed voel. En oh wat zou ik dat erg vinden!

Maar goed, naar het ziekenhuis dus. Bloedprikken ging subliem, zonder een greintje pijn. Daarna wachten. Ook dat ging met een lekker blad zonder slag of stoot. Na bijna een uur wachten werden we opgeroepen en bleek dat mijn bloed perfect is. En dan het lichamelijk onderzoek. Kleren uit, op de bank en voelen maar. Eerst de keel. Ik voelde alleen mijn hart, zeker toen de arts zei: ‘ga maar even liggen’. Oh jee, dacht ik, dit is het, hij voelt iets. Uit ervaring weet ik dat het aannemen van een andere houding bij het onderzoeken van hetzelfde meestal niet goed is. Toen ik ging liggen en de arts mijn oksels ging bevoelen, slaakte ik dan ook een zucht van opluchting. Hij was gewoon al klaar met mijn hals! En dan de beslissende woorden: niks te voelen hoor! Haaaaa….. Maar goed, het zat tussen mijn longen en daar kan je niet voelen. Daar moest dus nog een longfoto voor gemaakt worden. Ik had mijn kleren amper weer aan en toen stonden we alweer buiten. Twee uur na binnenkomst was ook de longfoto gemaakt en stonden we ook weer buiten het ziekenhuis. Maar in plaats van opluchting voelde ik eigenlijk alleen maar onrust. Vreemd.

Gisteravond was ik vooral heel moe en eenmaal in bed kwamen de tranen. Ik zag een foto van mezelf met lang haar en ik voelde me opeens zo intens verdrietig. Dit is dus hoe mijn 23 jarige leventje eruit ziet. Elke maand naar het ziekenhuis en in een oogwenk kan alles weer een drama zijn. Alles wordt die dag weer op scherp gezet. Ik wist het van tevoren, maar had niet verwacht dat het zoveel impact zou hebben. Ik mis mijn oude onbezorgde leventje. Ik wil niet elke maand worden geconfronteerd met het feit dat ik dood kan gaan. Dat ik weer in de ellende wordt gestort. Ik heb er veel over nagedacht en iemand zei ‘het is net als met borstcontrole onderzoek, die dag is het opeens heel spannend’. Ik denk dat ik weet wat het is. Je voelt je goed, je hebt niet het gevoel dat er wat mis is, maar zomaar opeens kan alles anders zijn. Dat kan het natuurlijk altijd, maar dit zijn gecontroleerde momenten. Een half jaar geleden had ik klachten, ik wilde dat er wat gevonden zou worden (liever geen kanker, maar ok). Nu voel ik me goed. Ik leef mijn ontzettend leuke leventje. Want dat is wat ik van mijn leven vind. Dat is het afgelopen half jaar wel versterkt, ik leef zo puur. Ik geniet van zoveel, ben zoveel rustiger en tevredener. En zo kan ik elke dag leven, behalve die vreselijke ziekenhuisdag. Want dan kan het opeens in tien minuten allemaal veranderen in een nieuwe nachtmerrie. Ik ben daar redelijk van van slag. Ik laat het maar gebeuren en over me heen komen, dit had ik niet verwacht. Ik geloof er nog steeds heel erg in dat het goed komt. Wat er ook nog op mijn pad komt, het komt wel goed. Ik maak er gewoon het beste van. Ik aanvaard het. De controles waren goed, dus ik kan weer een maandje mee. We kunnen de 10^e écht een feestje vieren en dat is ook precies wat ik ga doen! Feesten en genieten van jullie allemaal. En dan…. Dat weten jullie nog niet, maar dan gaan wij drie weekjes heeerlijk genieten in Thailand. Het nieuwe, fantastische jaar inluiden! HEERLIJK!

Controle

Time flies when you’re having fun zeggen ze toch?! Ik denk dat dat ook op mij van toepassing is. Mijn leventje hervat zich in sneltreinvaart en de laatste chemo lijkt echt al weer eeuwen en eeuwen geleden. Toch is het morgen alweer anderhalve maand geleden sinds ik hoorde kankervrij te zijn en daarom mag ik morgen weer bij mijn arts op visite. Bloedprikken en lichamelijk onderzoek om te beoordelen of de kanker kans heeft gezien zich een weg terug in mijn lijf te banen. Dat blijft natuurlijk altijd een spannend moment. Aan de ene kant voel ik de afgelopen tijd elk steekje en pijntje en dan schiet er even door mijn hoofd of het iets zal betekenen. Aan de andere kant ben ik er eigenlijk helemaal niet bang voor. Ik voel me goed. Mijn lijf voelt goed. Ik ben er van overtuigd dat ik het zal voelen mocht het niet goed gaan. Maar toch blijft het even spannend.

Wat ik wel heb geleerd de afgelopen maanden is dat het geen zin heeft je druk te maken om iets wat nog niet zo is. Misschien is het wel onnodig en dus verspilde energie. Mocht het mis gaan dan zien we dat dan wel weer. Zo heb ik tijdens de chemo’s ook altijd gedacht. Dinsdagochtend zag ik er heel erg tegenop, voor die tijd was ik er amper mee bezig. Morgen mag ik even zenuwachtig zijn, maar vanavond is er nog niks aan de hand.

Het gaat ook eigenlijk heel goed. Ik ben alweer voor tien uur beter gemeld op mijn werk. Vorige week was ik er alweer vier dagen en ok ok dat was eigenlijk iets teveel. Maar dat denk ik puur verstandig, want eigenlijk ging het heel goed. Door een leuk en nieuw project heb ik meteen een leuke taak waarin ik mijn kwaliteiten kwijt kan. Ik merk dat ik er nog genoeg inzit om een bijdrage te leveren en dat voelt zo goed! Glimmend zat ik achter mijn computer te zeggen hoe leuk werk toch is. Nu eerst dit maar een paar weken doen en kijken hoe dat gaat. En dan natuurlijk nog mijn feest! Al over 1,5 week!! Ik heb er zo’n zin in! Geweldig hoeveel mensen er komen om samen met mij te vieren dat ik er nog ben, maar vooral ook dat jullie er ook allemaal zijn! We gaan er een mooi feest van maken… Heerlijk!

En dat terwijl het herfstzonnetje regelmatig schijnt, de zoete lucht van de suikerbietenfabriek zich over Groningen heen spreidt en ik aan mijn kindertijd moet denken, de bomen prachtig oranje, groen, en geel zijn en ik weer heerlijk dikke sjaals kan dragen zonder jeuk! Het leven is zo slecht nog niet, zelfs al zit het soms goed tegen. Het is maar net wat je er zelf van maakt en ik doe hard mijn best om er iets heel moois van te maken!

Complete remissie

Vandaag was het dan zover. Dé dag. De dag van gister maar dan vandaag. Dat foutje heb ik vandaag trouwens nog flink vaak om de oren gekregen. Toch wel enigszins zenuwachtig, Matthijs en m’n moeder meer dan ik, zaten we in de wachtkamer. Na wat ervaringen uitgewisseld te hebben en vooral heel veel flauwe grapjes werden we opgeroepen. Na drie stappen binnen gezet te hebben wisten we het: goed nieuws! Ik ben in complete remissie, oftewel: kankervrij! Schoon! Gezond! JOEPIE!!

Een enorme last viel zo van onze schouders af. Over een maand pas weer controle, geen bestralingen, helemaal niks meer. Nu kan het nieuwe leven echt beginnen. Het is toch een leven voor en na de kanker. Heel gek, maar zo voelt het wel. Matthijs liet mij nadien even aan zijn kletsnatte oksels voelen, het was toch wel heel spannend. Ik mag weer doen wat ik wil, rustig aan het werk gaan voor zover dat lukt en andere ‘normale’ dingen.

Nu zijn we vooral heel moe en kunnen we het nog niet echt bevatten. Wij drinken een fles prosecco (my favorite!) en kijken een filmpje. En dan, dan is het tijd voor FEEST! (dat kan nu gepland gaan worden… Wordt vervolgd…)

Achter de wolken....

Zo een paar dagen en heel veel lieve reacties verder gaat het alweer een stuk beter. Dank jullie wel! Opeens ook een heleboel reacties van anonieme personen, maakt me wel nieuwsgierig hoor wie mij al die tips enzo stuurt!

Maar goed nog even over het hormonen-verhaal. Ik weet, wat jullie ook in grote getale schrijven, dat het bij veel chemo’s normaal is dat je tijdelijk in de overgang komt en dat zich dat vaak weer hersteld. Het punt is alleen dat dat niet bij deze chemo zo is. Mijn chemo werkt in principe niet in op mijn ovaria en zou dus (bijna) geen onvruchtbaarheid veroorzaken. Mijn arts maakt zich daarom wel degelijk zorgen omdat het totaal niet volgens verwachtingspatroon is. Hij is zelfs bang dat er al iets speelde vóór de chemo wat nu pas aan het licht komt. Dat maakt de situatie wel wat zorgwekkender. Daarbij kwam het gewoon als een enorme domper op mijn laatste chemo-dag.

Maar goed, nu voel ik me lichamelijk weer veel beter en kan ik de wereld ook weer wat beter aan. Volgende week kunnen we al onze vragen op de hematoloog afvuren en zullen we hopelijk snel wat meer weten. Ondertussen kan ik het onvruchtbaarheidonderwerp behoorlijk goed even in de wachtstand zetten en genieten van heleboel leuke dingen. Het gekke is wel dat het feit dat de laatste chemo erin zit nog niet helemaal doordringt. Normaal is deze week een hele belangrijke week omdat ik nu alle dingen kan doen die ik wil. Vrijdag zat ik te lunchen met Astrid en Magrita en schoten me opeens de tranen in mijn ogen. Dan dringt opeens tot me door dat het leven weer ‘normaal’ wordt. HEERLIJK!

Daarbij is het nu in Groningen heel leuk want het jaarlijkse festival Noorderzon is er (een soort parade). Wij kunnen daar vanuit ons huis bijna kruipend naar toe dus gezelligheid ten top. Gister hadden Matthijs, As en ik kaartjes gekocht voor naakte acrobaten. Dat beloofde wat. De jolige stemming zat er dan ook al vroeg in wat zorgde voor een aantal heerlijke Roos blunders. Ook heb ik een hoofddoekjes verbond gesloten met een barman, altijd leuk als mensen er gewoon iets over zeggen in plaats van je enorm aan te staren. (Had ik al een keer gezegd dat ik echt vreselijk veel sjans heb (of nee, zij met mij) met Marokkaanse en Turkse jongens. Blijkbaar kan ik best voor een Moslima door…)

Daarna begon de voorstelling. Ik heb werkelijk waar anderhalf uur lang met open mond zitten kijken. (En nee, toen waren ze nog niet naakt!) Bijzondere knappe staaltjes acrobatiek door één vrouw en twee mannen. De vrouw kwam naakt op en was, helaas voor Matthijs, niet echt een schoonheid. Zij trok snel een onderbroek aan en vertoonde haar kunsten. Gelukkig voor As en mij kwam daarna een bijzonder leuk/lekker/gespierd uitziende man die ongeveer een half uur lang poedeltje naakt voor ons heeft staan goochelen (met als hoogtepunt een cliniclowns neusje uit z’n piemel! Astrid kwam niet meer bij…), trapezezwaaien, rolschaatsen en in touwen hangen. Toen hij zijn broek weer aantrok ontsnapte mij geheel spontaan een ‘boe!’ wat gelukkig alleen de mensen om ons heen konden horen… Soms was het echt adembenemend knap, maar soms ook doodeng.

Daarna hebben we heerlijk biertjes gedronken met leuke muziek. Toen ik bij de bar stond om te bestellen stond er een kale jongen naast mij. De barman gaf het wisselgeld van de kale jongen per ongeluk aan mij, dus grapte die jongen ‘tja we lijken op elkaar he’. Waarop ik (met mijn grote mond) eruit floep ‘ja hahaha allebei kaal!!’ Blijkbaar had die jongen die link nog niet gelegd dus hij droop een beetje gechoqueerd af. Niet iedereen ziet dus meteen waarom ik een sjaal op mijn hoofd heb. Maar ik heb er erg om gelachen…

Zorgen en emoties

Drie dagen sinds laatste chemo staat er te lezen. Dat zou al drie dagen feest moeten betekenen. Toch zijn deze dagen er heel anders uit gaan zien dan ik al maanden had gedacht. Het nieuws van afgelopen dinsdag dat ik in de overgang zit, heeft er behoorlijk ingehakt. Ik maak me verschrikkelijke zorgen dat ik onvruchtbaar ben. Verstandelijk probeer ik mezelf voor te houden dat er nog niks zeker is, maar gevoelsmatig laat het me niet meer los. Het idee dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen is bijna ondraaglijk. De afgelopen twee dagen heb ik dan ook volledig van slag als een zombie op de bank gezeten. De onduidelijkheid is nog het ergst. De dag dat je zou moeten horen dat je genezen bent hoor je ook dat er iets aan de hand is in je lijf wat helemaal niet klopt en begint het hele medische circus weer opnieuw. Daarbij is er nu misschien niks meer aan te doen, in tegenstelling tot toen ik hoorde dat ik kanker had.

Mijn arts wou eigenlijk wachten tot ik helemaal ben hersteld van de chemo’s voor we verder onderzoek zouden gaan doen. We waren dinsdag echter al zo van slag dat we de arts hebben gebeld. Volgende week hebben we waarschijnlijk een afspraak met hem om onze vragen te kunnen stellen. Hij zet nu ook al alles richting de gynaecoloog in werking dus daar zal ook een afspraak voor volgen.

De afgelopen rusteloze nachten lag ik me alleen maar te bedenken hoe ik in godsnaam zo snel mogelijk aan een kind kan komen. Daar moet ik dan zelf wel weer om lachen. Maar het is onvoorstelbaar wat het idee onvruchtbaar te zijn met me doet. Regelmatig stromen de tranen dan ook over mijn wangen en van ‘na-de-chemo-vreugde’ is weinig meer over. Ook de familie is behoorlijk van slag, maar Matthijs is, zoals altijd, mijn engel. Hij is er gewoon, snapt me, troost me en staat bij voorbaat al open voor alle eventuele opties en keuzes. Nu moeten we maar weer afwachten en proberen de zinnen te verzetten. Vandaag voel ik me lichamelijk alweer wat beter dus dat helpt ook…

Het zit er op! (12/12)

Het zit erop! Of nee, het zit erin! De dag verliep voorspoedig met een paar tranen en twee keer kotsen, maar verder zonder problemen. Een gevoel van vreugde maakt zich meester van mij, maar ook een gevoel van ongerustheid. Vorige week hebben we mijn hormoonspiegels laten prikken omdat ik zo’n last van opvliegers heb. Vandaag hoorde ik dat mijn arts me heeft proberen te bellen omdat er wel wat uitgekomen was, dat was blijkbaar niet gelukt. Hij zou vandaag proberen langs te komen, maar daardoor zat ik al zwaar in de stress. Vorige week vertelde mijn arts dat overgangsverschijnselen en dus ook onvruchtbaarheid eigenlijk niet bij deze chemo hoort. Hij zou de hormoonspiegels prikken om te kijken of daar iets uitkwam. Als twee hormonen hoog waren was er niks aan de hand en dan zouden we na de chemo wel verder gaan kijken. Als er echter maar één hormoon hoog was en de ander niet dan is er wel iets aan de hand en zouden we verder moeten kijken met de gynaecoloog. Dit verwachtte hij echter helemaal niet. Maar ja je weet nooit.

Vlak voor het eind van de chemo kwam de arts langs en hij vertelde dat het inderdaad het laatste scenario was. De ene was hoog en de andere niet. Er gebeurt dus niet zoveel in mijn baarmoeder. De vraag is nu: hoe komt dat? Wat is er aan de hand? Is dit iets wat komt door de chemo? Of iets wat daarvoor al speelde? En wat dan? Dat is dus wel slecht nieuws. Ik probeer geen doemscenario’s te bedenken, maar ik maak me wel zorgen. Onvruchtbaarheid eroverheen was niet de bedoeling en ik zou er nog een halfjaar chemo voor over hebben om dat niet te worden. Maar ja… Niet op de zaken vooruitlopen.

Dit maakt de emoties alleen niet makkelijker. Met een grijns liep ik uit het ziekenhuis. Maar ook huilend. De ene keer van blijdschap, dan weer van verdriet. Bij de afsluiting van zoiets naars komt er weer iets vervelends terug. Houdt het dan nooit op?!?! Dit zit er in ieder geval op! Het is klaar! Ik voel me ook best goed! Sterk. De twee dagen doen we nog wel even, dit was het ergste. Nu gaan we toch een klein feestje vieren. Er wordt kinderchampagne gehaald en echte wijn voor de gezonde kinderen en ik krijg weer wat pilletjes tegen de opvliegers! Jippie! Mensen kinderen wat is het veel allemaal en dat komt er nu pas een beetje uit. Maar nu maar zoveel mogelijk genieten van het feit dat die chemo nooit meer hoeft!!!

Blazen

Sinds ik autorij (en dat is ondertussen alweer een tijdje..) heb ik altijd al eens een blaastest willen doen. Dat lijkt me nou leuk, zo’n stoere politieagent die je streng aankijkt en je dan verteld hoe en hoe hard je moet blazen. Ik dan met grote ogen en een lief lachje het eerst een paar keer fout doen (is toch best lastig, blazen) en dan met een engelenlachje wachten tot de stoere agent, inmiddels ook lief lachend, vertelt dat je natúúrlijk geen alcohol in je bloed hebt. Tja…..

Nou ben ik in de afgelopen jaren wel eens langs alcoholcontroles gekomen, maar altijd op een moment dat het bijzonder slecht uitkwam. Op de een of andere manier vertrouwen politieagenten mij ook altijd dus ik heb tot nu toe altijd door mogen rijden.

Vandaag kreeg ik de kans om mijn longen eens aan een blaastestje te onderwerpen. Alleen was het doel nu niet om mijn alcoholpromillage te meten, maar om het effect van de chemo op mijn longen te meten. Reden te meer dus om goed mijn best te doen.

Eén van de chemo’s die ik krijg is Bleomycine, voor de fans van Lance Armstrong ook wel bekend als dé chemo die hij niet kreeg. Deze Bleo, voor ingewijden, heeft namelijk de nare eigenschap longschade te kunnen aanrichten. Dat kon Lance natuurlijk niet hebben, vandaar. Bij mij gingen we vandaag checken in hoeverre die schade er al dan niet is.

Met mijn moeder en broertje was ik in het ziekenhuis op dezelfde poli als waar we in februari te horen kregen dat ik kanker heb. Dat blijft een beetje vreemd. In een kamertje heb ik een uur lang me helemaal leeg en vol geblazen. Het meisje was zo overtuigend (ja kom maar, kom maar, kom maar, nog verder, jaaaa, je kan nog meer uitblazen, toe maar, nog even… JA!) dat als ik mocht uitblazen ik achter me mijn moeder heel hard hoorde mee puffen. Ik wist soms werkelijk niet waar ik het vandaan moest halen, volgens het meisje uit mijn tenen. Door het vocht wat in mijn longen zat doet diep inademen nog steeds best wel pijn, maar het lukte allemaal redelijk.

Na een uur blazen kreeg ik nog de gevreesde arteriepunctie. Dan prikken ze met een naald in je pols in een slagader om te kijken hoeveel zuurstof je in je bloed hebt. Die prik heb ik zes jaar geleden ook een keer gehad en dat was verschrikkelijk. Deze jongen deed het bijzonder goed en dus viel het erg mee. De rest van de ochtend leek het wel net of ik mijn polsen heb doorgesneden met zo’n verband om mijn pols. Maar ja.

Voor alle testen ben ik met vlag en wimpel geslaagd! De chemo heeft geen aantoonbare schade aangericht dus dat is bijzonder goed nieuws!

Met sporten gaat het ook nog steeds goed. Ik ben zelfs afgelopen vrijdag na de chemo wezen sporten. Toen vond ik mezelf wel een bikkel. J Het is heerlijk om een paar keer in de week actief bezig te zijn, zeker op een plek waar je gewoon lekker jezelf kan zijn. Dus meestal is het heel gezellig en soms voel ik me k*t en krijg ik een knuffel. Ook dan weer vind ik het bijzonder dat je allemaal leuke mensen ontmoet die er ook echt voor zorgen dat ik makkelijker door deze periode heen kom. (Ik weet niet of Edwin dit ook leest, maar voor het geval dat ie het wel leest ga ik niet teveel veren in zijn kont steken ;-) ) Maar laat ik het er maar op houden dat ik het niet beter had kunnen treffen, zowel qua gezelligheid als begeleiding en elke keer weer een extra push om door te gaan.

Mijn conditie neemt nu wel weer heel erg af. De gewichten gaan wel goed, maar met fietsen moet ik echt een stapje terug doen. Mensen die mij kennen weten dat ik niet hou van een stapje terugdoen, maar forceren is volgens Edwin uit den boze! En aangezien ik een enorm gevoel voor gezag heb (hahaha grinnikte zij zelf…) hou ik me daar maar aan. ;-)

Veel van jullie willen nog weten hoe het met mijn haar gaat. Nou ik heb er even naar geïnformeerd, maar echt vrolijk zijn ze niet meer. Mijn broertje verwoorde het gister treffend: tja, je lijkt wel een oude man! Nou zo staat het er dus voor. Er zit nog haar op, maar het is weinig, droog en dun. Je kan door mijn haar heen zo mijn schedel zien. Met een pet op lijkt het heel wat, maar zonder voel ik me echt verminkt. Vreselijk. Ik kan me haast niet meer voorstellen hoe het is om een bos haar te hebben die ook nog eens niet uitvalt… Onvoorstelbaar. Deze haren gaan er voor de laatste chemo ook nog af. Dan zet ik de tondeuse erop. Ik wil met een verse bos nieuwe haren mijn hernieuwde leven beginnen en niet met een dood bosje wat nog voor de helft uitvalt.

Nu ga ik eerst een paar dagen heerlijk zeilen op het IJselmeer. Ik rij vanavond met Moena naar Workum alwaar wij aan boort zullen stappen. Even heerlijk uitwaaien, wegregenen en boeken lezen!!

Ik ben trots op mezelf!!!! (7/12)

Ja ja, ik ben trots op mezelf! Dat mag ook wel eens gezegd worden. De hele week heb ik aan mental training gedaan en wiskundige analyses op vorige week los gelaten om te voorkomen dat het weer zo zou gaan. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik heb deze week op verschillende momenten de chemo-dag proberen voor de geest te halen en te polsen hoe ik me dan voelde. In het begin werd ik dan meteen heel misselijk en later steeds minder. Verder het boek van Lance gelezen (zie vorige blog), en alle gesprekken, kaartjes en berichtjes van de afgelopen week in me opgezogen om de kracht in mezelf te voelen. 'Iedereen vindt je dapper en sterk Roos, dat ben je ook, je kan het aan!!'
Vanochtend voelde ik me heel erg optimistisch. Ik dacht 'spuit die zevende er maar in dan zitten we tenminste Over de helft ipv erop..'. Gevoelsmatig is dat heel fijn. Maar hoe dichterbij hoe nerveuzer ik alweer werd en ik het speeksel in mijn mond alweer voelde toenemen. 'Controle houden Roos, controle houden'. In het ziekenhuis in de wachtkamer voor de arts was ik weer helemaal relaxed. Na een uurtje wachten en een gesprekje bij de arts mochten we naar het dagcentrum. Poeh wat een energie kost dat om rustig te blijven. Het infuusprikken ging goed, maar na de eerste 2 medicijnen (nog geen chemo) moest ik opeens heel erg overgeven. Vreemd. Ik was helemaal niet zo gespannen dus het kwam een beetje uit de lucht vallen. Maar goed het is maar overgeven en het luchtte flink op. Ik heb toen toch maar een oxazepam (rustgevend tabletje) genomen, niet omdat ik in paniek raakte, maar puur om niet zo gefocust te zijn op de signalen van je lichaam. Voor de rest muziek geluisterd en wat gelezen en heel rustig gebleven. Niet meer overgegeven, ook geen gevoelens van paniek of misselijkheid en toen weer naar huis. Daar ben ik nu en het gaat best goed. Het is weer achter de rug en ik hoef geen antibiotica meer dus misschien valt de misselijkheid ook mee. Ik ben trots op mezelf, de controle weer over mijn eigen geest genomen...

Foto's
De foto's waren goed! Ik had gehoopt hier vol overgave te kunnen roepen dat ik kankervrij ben, maar dat durf ik nog niet helemaal. Op de CT-scan is nog littekenweefsel te zien en de petscan laat nauwelijks tot geen opname meer zien (dat is dus heel goed). Maar ja, is het nou nauwelijks of niet? In principe is het weg, maar de arts houdt een slag om de arm, hij beslist in augustus pas wat er gaat gebeuren en of het genoeg is geweest. Dan krijg ik weer een petscan en een CT-scan en dan wordt besloten of er toch nog bestraald moet worden. Daar ga ik niet van uit en hij ook niet, maar............ Je weet het nog niet. Het klinkt misschien niet zo, maar het is wel heel erg goed nieuws! Het slaat super aan en is eigenlijk al volledig weg.

Nu komt Matthijs thuis en ga ik even wat eten. Deze hebben we maar weer gehad en nu nog maar 5 te gaan!

Groot nieuws en hectische taferelen (5/12)

Dinsdag was het weer chemo-dag. Een spannende chemo-dag met uitslagen van de longfoto en de witte bloedlichaampjes (heeft de EPO gewerkt!?). 'S ochtends flitsten mijn moeder en ik door het ziekenhuis: foto maken, bloedprikken en weer wegwezen. Nog even heerlijk lunchen in het Feithuys en toen snel weer terug. Daar kwam al het goede nieuws. De EPO heeft zijn werk goed gedaan: de leuko's waren nu 4.7!!!!! Yes yippie yeeh! Dat betekent doorgaan met de chemo en vrijwel zeker geen bestraling, een betere weerstand dus hoef weer iets minder op te passen en we blijven gewoon het standaardprotocol volgen.


Toen de longfoto... Op de longfoto is vrijwel geen tumor meer te zien!!! Het vocht is zo goed als weg en voor de rest ziet alles er helemaal normaal uit. Over drie weken krijg ik een PET-scan en de kans is heel groot dat er dan geen kanker meer te zien is en ik dus officieel kankervrij ben!!Ik moet dan nog wel alle kuren afmaken maar dan ben ik in september zo goed als zeker genezen! Erg goed nieuws dus! Maar zoals de arts al zei: de beer is nog niet geschoten (maar hij ligt wel zwaar onder vuur...). Mocht ik nou over 3 weken nog niet geheel kankervrij zijn dan gaan we ook gewoon door maar dan maken we in september weer een PET-scan om te kijken of het dan wel helemaal weg is. We hopen dus op de eerste optie!

de linkerfoto is van 8 februari en de rechter van 8 mei. Je moet ze even goed bestuderen om er iets van te begrijpen, maar dat witte links onderin is vocht. Die witte waas langs de luchtpijp op de rechterfoto is mijn hart. Dus alles wat je op de linkerfoto ziet wat anders is is de tumor. Beetje abracadabra maar voor de geinteresseerden...

Dan de hectische taferelen. De kuur viel zwaar. In het ziekenhuis werd ik al hondsberoerd en moest ik zelfs al overgeven. Ik heb wel extra pillen gekregen tegen de misselijkheid: primperan. Eenmaal thuis meteen in bed gedoken om wat bij te komen. De volgende dag was Matthijs vrij en was ik niet verschrikkelijk misselijk, maar kotste ik wel alles eruit wat erin ging. Verder was ik heel suf en superslap. Ik kon mijn ogen niet open houden, maar slapen ging ook niet. Ik zat de hele dag dus nogal met mezelf omhoog. 's Middags nog even bezoek van de ouders van Matthijs, maar aan mij viel weinig lol te beleven. Ze waren nog maar net weg tooen ik op de bank lag en mijn kaak een beetje voelde trekken. Alsof ik mijn kiezen niet goed op elkaar kreeg. De arts had gewaarschuwd dat dat een zeldzame bijwerking is van de primperan dat je gezicht gaat trekken. Maar alleen bij toediening via het infuus en bij grote overdosering. Dus ik dacht: Roos maak je niet druk, dit beeld je je in.. Niet dus. Na 2 minuten wist ik zeker dat er iets niet kloptte en riep ik tegen Matthijs dat hij de arts moest bellen. En wel NU! Ik half in paniek het nummer intoetsen en ondertussen mijn kaak proberen terug te duwen. De arts was duidelijk: dat is niet goed, meteen langskomen. Ik in paniek want ondertussen deed het ook pijn. Snel een broek aan (in plaats van pyamabroek) en toen naar de auto. In die paar minuten was de pijn bijna niet meer draaglijk. Ik schreeuwde het uit. Met een enorme bloedgang zijn we naar het ziekenhuis gescheurd (ooh wat ben je dan blij dat je dichtbij woont!). Door rode stoplichten en met gierende banden (letterlijk) zwaar illegaal pal voor het ziekenhuis geparkeerd. Wij renden zo ongeveer uit de auto en hadden flink wat bekijks. Op de poli aangkomen de arts opgepiept. Ik weet niet hoe lang het duurde, maar veel te lang. Ik was doorweekt van het zweet van de pijn. Soms zat ik in een soort trance mijn kaken op elkaar te drukken en soms in paniek Matthijs te slaan. Wat er gebeurde was dat mijn onderkaak naar links trok en mijn bovenkaak naar rechts. Het gevoel alsof alles ontwricht en je kiezen er zowat uitspatten. Het enig wat ik probeerde was om mijn kiezen op elkaar te zetten keihard tegen alle spierkrachten in. Met het gevaar mijn kiezen zo ongeveer af te breken door de kracht die erop stond. Uiteindelijk mochten we naar de spoedeisendehulp waar het natuurlijk voor ons gevoel ook weer uren duurde. Toen mijn eigen arts kwam vlogen we hem zowat om de hals en nadat hij een bed had geregeld werd ik daarop gedropt. Zelfs zijn supervisor had dit nog nooit meegemaakt. Mijn eigen arts 1 keer eerder, 5 jaar geleden. Ik meteen aan een infuus en kreeg toen een medicijn wat ze ook wel bij parkinson geven. Heel even leek het te helpen en toen was het er acuut weer. Nog een tweede dosis en toen trok het weg. Ik huilen en trillen. Totaal uitgeput. Ik zei de hele tijd dat ik bijna flauwviel van de pijn, zo vreselijk. Nog erger dan de beenmergpunctie en dat zegt wat! Daarbij was die gecontroleerd en dit was zo eng.. Na anderhalf uur bijkomen en de nodige controles mochten we weer naar huis. Nog wat pillen mee voor als het terug zou komen en andere pillen tegen de misselijkheid. Die primperan komt er bij mij niet meer in.

Eenmaal thuis was ik totaal versufd en zo ontzettend slap. Na een rusteloze nacht is Matthijs weer aan het werk gegaan en had ik ook gister een beroerde dag. Vreselijk slap en misselijk. Wederom niks binnen gehouden en te uitgeput om zelfs maar een smsje te typen. Doelloos een beetje een film proberen te kijken en de dag door komen. Gister voor het slapen gaan nog weer een keer alles eruit gegooid om vervolgens weer hevig trillend in bed te kruipen. Vandaag gaat het gelukkig weer een stuk beter. Ik heb weer wat praatjes en schrijf weer een blog. Ook heb ik weer wat miniscule hapjes gegeten die er tot op heden nog inzitten. Toen ik gister op de weegschaal stond zag ik dat ik weer een kilo ben afgevallen maar nog net zoveel vet heb. Dus weer behoorlijk wat spieren ingeleverd en dat voel ik ook. Ik was niet alleen slap, maar had het gevoel dat mijn hele lijf van lood was. De hele tijd het gevoel dat je gaat flauwvallen. Bllggh. Maar goed zelfs het kotsen went en we zitten weer in de opwaartse lijn en laten we vooral het goede nieuws niet vergeten! Het goedje doet zijn werk en dat is het belangrijkste!!