Nacht van Groningen

Het is alweer een paar weken geleden maar op 1 mei was het weer de Nacht van Groningen. Oftewel: hardlopen! Vorig jaar had ik er net een chemo inzitten toen ik uit het raam keek en we allemaal fanatieke hardlopers langs zagen komen rennen. We hebben toen een tijdje uit het raam gehangen en uitgebreid gekeken naar de verschillende loopjes en outfits. Sommigen liepen 1 rondje, anderen zelfs 2 of 3 (6,4/14/21 km). Af en toe kwam er een bekende voorbij hebben we even hard gejoeld.

Tijdens de chemo’s ben ik al gaan sporten en in het najaar ben ik ook begonnen met hardlopen. Eerst alleen en later met Magrita. Fanatiek proberen we 3 keer per week te lopen. De eerste weken al na drie minuten totaal uitgeput, maar hoe langer hoe beter. In februari hebben we ons schema afgerond waardoor we 20 minuten achter elkaar konden hardlopen. En toen kwam de nacht van Groningen in zicht. Na wat peptalks van Matthijs en hardloopvriendin hebben we ons opgegeven voor de 4 mijl, 6,4 km. 2 Weken ervoor hebben we één keer getest hoe lang we het volhielden en hebben we 6,5 km volbracht. Op 1 mei (ik helemaal gesloopt van een paar dagen klussen en al weken niet hardgelopen en Magrita een driedubbele kater van koninginnenacht en –dag) verschenen we dan toch in de regen aan de start. Opeens herinnerde ik me vorig jaar weer: kotsmisselijk, kaal en doodziek uit het raam hangend kijkend naar alle gezonde sportievelingen. En nu, één jaar later, was ik één van die gezonde sportievelingen. Wat een contrast… Ok, het was nog niet echt een toptijd, maar gezien het afgelopen jaar ben ik allang trots dat ik gewoon 40 minuten kan hardlopen. Het blijft raar om te beseffen dat het laatste halfjaar zo vreselijk snel is gegaan terwijl dat halfjaar ervoor zo verschrikkelijk lang duurde. Alle ellende lijkt nu alweer zo ver weg, het gaat zo vreselijk goed! Onvoorstelbaar…. Mijn krullen worden steeds langer en mijn conditie is beter dan ooit. Deze zomer ziet er een stuk beter uit en ik ga er van genieten! En… natuurlijk heel veel hardlopen want die tijd… tja die moet natuurlijk beter!!

Een beetje vaarwel?!

Update 2: Blijkbaar konden alleen Matthijs en ik het filmpje zien... Dat is als het goed is nu opgelost. Bij deze sta ik op het wereldwijde web voor aap ;-)

Update: nam ik vanmiddag nog een beetje afscheid, nu alweer iets nieuws hier op de blog... Mijn schoonvader heeft van wat camera-beelden van mijn 'speech' een bijzonder mooi overzichtje gemaakt van het feest. Ik wou het jullie niet onthouden dus bij deze!

Ik ben nog steeds een beetje in een feestroes, maar ondertussen raast het leven alweer heel hard door. Dit zijn de weken waar ik me maandenlang op heb verheugd en ik snap ook helemaal waarom. Wat is het heerlijk om weer ‘normaal’ te worden. Voor mijn gevoel heb ik met mijn feest de ziekte-periode echt afgesloten en ben ik daardoor ook patiënt af. Ik ben weer gewoon Roos. Ik hoef geen speciale aandacht meer en bezorgde blikken en dat is ook hoe het nu is. Heerlijk! Natuurlijk is het nog niet klaar en blijft het echt heel spannend. Er zijn momenten dat ik me echt in en in verdrietig voel en alleen maar kan huilen en die momenten zullen er voorlopig ook nog wel blijven. Maar het normale leven hervat zich ook.

Ik ben lekker aan het werk. Ik werk nu 10 uur in de week en doe een heel leuk project waar ik helemaal mijn ei in kwijt kan. Het voelt zo goed om met andere problemen bezig te zijn in plaats van die van jezelf. Werken is echt een luxe, een voorrecht. Veel mensen realiseren zich dat niet, maar ik zit nu echt geregeld in mijn handen te klappen achter mijn bureau en te kirren hoe leuk werken toch is. Het gevoel nuttig te zijn, je hersenen te gebruiken, maar natuurlijk ook gewoon sociale contacten. Andere mensen, interessante mensen leren kennen. Heerlijk. Je wereldje wat zich weer verbreedt.

Er komen ook allemaal leuke dingen op mijn pad. Dat project wat ik nu doe bijvoorbeeld, maar volgende week vrijdag geef ik ook weer een workshop in de RAI in Amsterdam op Wereld Aids Dag over het vrouwencondoom (that story never ends…. ;-) ). Ik vertoef daar trouwens in goed gezelschap met de koningin en Mabel Wisse Smit hahaha…

En dan natuurlijk mijn huisje waar steeds meer schot in komt. Het is nog lang niet klaar, maar dat hoeft ook niet. Rustig aan. Sinterklaas die bijna op de stoep staat, 3 januari naar Thailand met mijn grote liefde, vriendinnetjes die huizen kopen en verkopen, sporten én tegenwoordig hardlopen, mijn geluk kan niet op. Het klinkt allemaal wel heel erg, maar ik kan er niet meer van maken. Mijn leven lijkt wel saai… Maar zo voelt het helemaal niet. Ik voel me goed! Ik voel me blij! Rustig en sterk, maar vooral heel gelukkig. Gelukkig met mezelf, met mijn familie en vrienden, met het leven.

Ik zit een beetje te dubben wat ik met deze weblog zal doen. Ik heb geen zin om mijn alledaagse belevenissen op te gaan schrijven. Dat was het oorspronkelijke doel ook niet. Het voelt ook niet goed om hem helemaal af te sluiten. Dus ik zal er ook heus nog wel op schrijven als ik iets te melden heb. Maar niet meer zo vaak als de afgelopen maanden. Het is mooi geweest en eigenlijk hoort het afsluiten van deze weblog ook een beetje bij de gevoelens die ik in het begin van dit verhaal beschreef. Maar dat vind ik ook wel jammer en eng. Dus eerst maar zo. Deze weblog is heel belangrijk voor mij geweest de afgelopen maanden en nogmaals bedankt voor jullie allemaal voor het lezen en reageren. Alleen al de bezoekcijfers gaven en geven me zoveel steun.

X Roos

Ride for the Roses

Gisteren was het dan zover. Ik heb het een tijd geleden hier al aangekondigd: de Ride for the Roses. De 10^e editie en dat ook nog in het altijd mooie Groningen. Astrid en Matthijs waren helaas te laat met inschrijven maar wij hebben een ware topper ingezet om voor mij te rijden: Fenna. Fenna, een vriendin van Matthijs, heeft samen met een aantal collega’s de 100 km cycle tour gereden! Matthijs heeft de avond van tevoren haar rugnummer opgespeld, Fenna is extra vroeg naar bed gegaan, heeft ontbeten met een schaal pasta en is vervolgens om 9.30 aan de start verschenen. Astrid sliep als mede-supporter bij ons en ook wij togen om 10.00 naar Martiniplaza. Onderweg werden we door onze wielrenner gebeld of we nog bananen konden scoren. Zondagochtend is dat best lastig, maar bij een net geopend tacorestaurant hebben we voor 2 euro twee bananen gescoord. Ook weer geregeld. Bij Martiniplaza aangekomen was het een drukte van jewelste. 10.000 mensen zouden gaan fietsen en dat plus aanhang zorgt voor drukte. Maar wat een leuke drukte! Na een zoektocht naar Fenna de bananen afgeleverd en een goede supportpositie opgezocht. Burgemeester Wallage gaf het startschot en anderhalf uur later (!) waren de laatste mensen vertrokken. Toen Fenna langsreed hebben we als echte supporters heel hard staan gillen waarop de man met de microfoon opmerkte dat sommigen een eigen fanclub hadden meegenomen. En zo is het!

Ondertussen heb ik nog hard meegezongen met de Groningse versie van ‘The Rose’ en oogcontact gehad met Jacques d'Ancona. Om 15.00 kwamen alle 10.000 fietsers tegelijkertijd weer binnen en hebben we onze heldin onthaald. Moe, maar voldaan nam ze haar roos en mijn knuffel in ontvangst. Het was een erg leuke tocht geweest met heel veel support langs de route. Wij waren vooral heel trots, dus Fenna: BEDANKT!!

Uiteindelijk is er gister een recordbedrag van € 776.987,44 opgehaald dat volledig ten goede komt aan de KWF. De hele dag voelde voor mij in ieder geval als een feestje. Het gevoel dat iedereen die dag bezig is met aandacht voor kanker voelt zo goed. Overal zie je namen van mensen op ruggen staan voor wie er gereden wordt en dan denk ik: ‘aah ja kijk: Klaas!’ Hele bijzonder, dus de volgende keer ben ik ook van de partij, maar dan op de fiets!

Blazen

Sinds ik autorij (en dat is ondertussen alweer een tijdje..) heb ik altijd al eens een blaastest willen doen. Dat lijkt me nou leuk, zo’n stoere politieagent die je streng aankijkt en je dan verteld hoe en hoe hard je moet blazen. Ik dan met grote ogen en een lief lachje het eerst een paar keer fout doen (is toch best lastig, blazen) en dan met een engelenlachje wachten tot de stoere agent, inmiddels ook lief lachend, vertelt dat je natúúrlijk geen alcohol in je bloed hebt. Tja…..

Nou ben ik in de afgelopen jaren wel eens langs alcoholcontroles gekomen, maar altijd op een moment dat het bijzonder slecht uitkwam. Op de een of andere manier vertrouwen politieagenten mij ook altijd dus ik heb tot nu toe altijd door mogen rijden.

Vandaag kreeg ik de kans om mijn longen eens aan een blaastestje te onderwerpen. Alleen was het doel nu niet om mijn alcoholpromillage te meten, maar om het effect van de chemo op mijn longen te meten. Reden te meer dus om goed mijn best te doen.

Eén van de chemo’s die ik krijg is Bleomycine, voor de fans van Lance Armstrong ook wel bekend als dé chemo die hij niet kreeg. Deze Bleo, voor ingewijden, heeft namelijk de nare eigenschap longschade te kunnen aanrichten. Dat kon Lance natuurlijk niet hebben, vandaar. Bij mij gingen we vandaag checken in hoeverre die schade er al dan niet is.

Met mijn moeder en broertje was ik in het ziekenhuis op dezelfde poli als waar we in februari te horen kregen dat ik kanker heb. Dat blijft een beetje vreemd. In een kamertje heb ik een uur lang me helemaal leeg en vol geblazen. Het meisje was zo overtuigend (ja kom maar, kom maar, kom maar, nog verder, jaaaa, je kan nog meer uitblazen, toe maar, nog even… JA!) dat als ik mocht uitblazen ik achter me mijn moeder heel hard hoorde mee puffen. Ik wist soms werkelijk niet waar ik het vandaan moest halen, volgens het meisje uit mijn tenen. Door het vocht wat in mijn longen zat doet diep inademen nog steeds best wel pijn, maar het lukte allemaal redelijk.

Na een uur blazen kreeg ik nog de gevreesde arteriepunctie. Dan prikken ze met een naald in je pols in een slagader om te kijken hoeveel zuurstof je in je bloed hebt. Die prik heb ik zes jaar geleden ook een keer gehad en dat was verschrikkelijk. Deze jongen deed het bijzonder goed en dus viel het erg mee. De rest van de ochtend leek het wel net of ik mijn polsen heb doorgesneden met zo’n verband om mijn pols. Maar ja.

Voor alle testen ben ik met vlag en wimpel geslaagd! De chemo heeft geen aantoonbare schade aangericht dus dat is bijzonder goed nieuws!

Met sporten gaat het ook nog steeds goed. Ik ben zelfs afgelopen vrijdag na de chemo wezen sporten. Toen vond ik mezelf wel een bikkel. J Het is heerlijk om een paar keer in de week actief bezig te zijn, zeker op een plek waar je gewoon lekker jezelf kan zijn. Dus meestal is het heel gezellig en soms voel ik me k*t en krijg ik een knuffel. Ook dan weer vind ik het bijzonder dat je allemaal leuke mensen ontmoet die er ook echt voor zorgen dat ik makkelijker door deze periode heen kom. (Ik weet niet of Edwin dit ook leest, maar voor het geval dat ie het wel leest ga ik niet teveel veren in zijn kont steken ;-) ) Maar laat ik het er maar op houden dat ik het niet beter had kunnen treffen, zowel qua gezelligheid als begeleiding en elke keer weer een extra push om door te gaan.

Mijn conditie neemt nu wel weer heel erg af. De gewichten gaan wel goed, maar met fietsen moet ik echt een stapje terug doen. Mensen die mij kennen weten dat ik niet hou van een stapje terugdoen, maar forceren is volgens Edwin uit den boze! En aangezien ik een enorm gevoel voor gezag heb (hahaha grinnikte zij zelf…) hou ik me daar maar aan. ;-)

Veel van jullie willen nog weten hoe het met mijn haar gaat. Nou ik heb er even naar geïnformeerd, maar echt vrolijk zijn ze niet meer. Mijn broertje verwoorde het gister treffend: tja, je lijkt wel een oude man! Nou zo staat het er dus voor. Er zit nog haar op, maar het is weinig, droog en dun. Je kan door mijn haar heen zo mijn schedel zien. Met een pet op lijkt het heel wat, maar zonder voel ik me echt verminkt. Vreselijk. Ik kan me haast niet meer voorstellen hoe het is om een bos haar te hebben die ook nog eens niet uitvalt… Onvoorstelbaar. Deze haren gaan er voor de laatste chemo ook nog af. Dan zet ik de tondeuse erop. Ik wil met een verse bos nieuwe haren mijn hernieuwde leven beginnen en niet met een dood bosje wat nog voor de helft uitvalt.

Nu ga ik eerst een paar dagen heerlijk zeilen op het IJselmeer. Ik rij vanavond met Moena naar Workum alwaar wij aan boort zullen stappen. Even heerlijk uitwaaien, wegregenen en boeken lezen!!

Voordelen van kanker

Radiostilte… Ik kreeg al paniekerige e-mails waar de nieuwe blogs bleven. Goed nieuws of slecht nieuws…. Tja. De dipweek duurde wat langer dan normaal. Naast ook een heleboel leuke dingen, ook heel veel vermoeidheid, last van mijn lijf en natuurlijk emoties. Mensen, mensen wat is dit zwaar! Maar na flink wat peptalks van diverse mensen (ik noem Matthijs, m’n moeder, Edwin de fysiotherapeut en heel veel versterkende e-mails van jullie) ben ik er weer! En omdat de vorige blog al niet zo vrolijk was ga ik nu niet te lang uitwijden over nieuwe bijwerkingen (pijnlijke aderen!!! AUW!) en andere klaagdingen (dat heb ik gister al bij Edwin gedaan). Tijd voor de voordelen van kanker! Dat klinkt misschien wel heel heftig. Maar we weten ondertussen met z’n allen echt wel hoe ontzettend k*t kanker is en dat je het ten alle tijden in zou ruilen voor geen kanker, maar ja die keus heb je nou eenmaal niet dus dan maar de positieve kant bekijken.

Ik zou nu een lijst kunnen maken, maar ook dat doe ik niet. Jullie weten al dat ik mijn benen bijna niet meer hoef(de) te scheren, dat ik nog nooit zoveel boeken heb gelezen, films heb gekeken, in bad heb gelegen en vrienden heb gezien. Nee nu eens iets nieuws.

Vorige week, vlak voor de chemo, was ik in Amsterdam (dat weten jullie eigenlijk al want daar kreeg ik mijn super wonderbra van Victoria’s Secret!). Stichting Tegenkracht (de stichting die sporten met kanker mogelijk maakt) organiseerde een workshop voor alle deelnemers, sponsors, donateurs, bestuursleden en andere geïnteresseerden. Tijdens de workshop zou er aandacht zijn voor de stand van zaken van de stichting, een sportdiëtiste die over voeding, sport en kanker vertelde, daarna een loopclinic (chic woord voor looptraining) van een bekende looptrainer van o.a. ajax. Toen nog een verhaal van een coach en een kort stukje hypnotherapie. En tot slot uiteraard een borrel met bitterballen!

Een paar dagen voor dit hele gebeuren werd mij gevraagd of ik op deze dag ook iets wilde vertellen als deelnemer van het programma. Geen probleem natuurlijk. Zoals een vriendin al zei: jij vindt ook altijd wel een reden om te presenteren! En ergens was ik ook wel blij toen ik in de tram op weg naar de Jaap Edenbaan zat, nu was ik tenminste gewoon Roos en niet één van de vijftig mensen, ik kende er tenslotte niemand. En dat was ook precies hoe het ging. Ik vertelde mijn verhaal en kreeg vervolgens ontzettend veel vragen (door mij liep het gebeuren bijna drie kwartier uit). Daarna kreeg ik zo veel positieve reacties. Iedereen kwam naar me toe om te vertellen hoe mooi ik het verteld had en hoe knap ze het vonden hoe open en sterk ik over het ziekzijn sprak en dan ook nog was gaan sporten. Dat sporten voegt voor mij ook zoveel toe. Na elke aanslag op je lijf elke twee weken is het zo goed om op een positieve manier met je lichaam bezig te zijn. Het op een gezonde manier uit te dagen. Hoe moe je ook bent, door het sporten in ieder geval weer een helder hoofd te krijgen en voldaan moe te zijn. Sporten geeft zo’n positief tegenwicht aan alle ellende. Vandaar ook de naam ‘tegenkracht’. Deze dag was zo’n heerlijk positieve dag, ook al ging het over kanker. Dat doet sport. Het betekent niet blijven hangen in ellende, maar de ellende omzetten in kracht, in positieve activiteit. Alle mensen die deze dag aanwezig waren straalden die positiviteit uit en dat was zo fijn! Echt een clubje waar je bij wil horen. Leuke jonge mensen, ziek of gezond, open over het onderwerp kanker, bezig met sport en een tomeloze inzet voor kankerpatiënten. Ik was heel moe toen ik er heen ging, maar kwam bruisend van de energie weer terug. Hyperactief zullen sommigen het noemen ;-). Toch was het ook wel verwarrend. Zoals ik al zei: een clubje waar je bij wilt horen, maar ja dan moet je wel kanker hebben. En laat ik daar nou net niet zo blij mee zijn. De afgelopen maanden heb ik zo vreselijk veel dingen meegemaakt die ik nooit had willen missen. Contact met vrienden en vriendinnen, e-mailcontact met allemaal lieve mensen die hetzelfde meemaken of zich zomaar heel betrokken voelen. Het ontmoeten van allemaal nieuwe mensen, zoals bij die workshop, het houdt niet op. De vraag is dan: zou ik nog wel willen ruilen? Hoe kan ik nou over zulke waardevolle maanden zeggen dat ik ze wel weg zou willen doen? Tegen de kracht in mezelf: fijn dat je er bent, maar ik had je liever nooit gevonden. En dan komen we weer bij het begin van deze blog: die keus hoeven we gelukkig niet te maken, het is nou eenmaal zo, maar dan kunnen we er maar beter het beste van maken. De komende weken zullen lood- en loodzwaar worden, maar die ben ik over een paar maanden weer vergeten. Alle bijzondere momenten en contacten en de vele emoties zullen de rest van mijn (lange) leven een stukje van me zijn waar ik altijd op kan teren.

Ooh en natuurlijk nog een heeel groot voordeel: de laatste vetpercentagemeting gaf 21,5% vet aan!!!! Er is dus al 4% vet omgezet in spieren!!

Ride for the Roses

Vorige week heb ik het boek van wielrenner Lance Armstrong 'door de pijngrens' gelezen. Zeg maar gerust in 1 ruk uitgelezen... Lance heeft een aantal jaar geleden zaadbalkanker in een zeer vergevorderd stadium gehad en was door veel mensen al opgegeven. Met zware chemo en een enorm doorzettingsvermogen heeft hij het overleefd EN heeft hij daarna 7 (!) keer de Tour de France gewonnen!! Dat is natuurlijk een hele prestatie en na het lezen van dit boek ben ik helemaal Lance- en wielren-fan.. hihi... Ik ben dan ook al hard aan het trainen. :-)
Lance is door de kanker nogal verandert volgens eigen zeggen en wilde iets doen voor alle mensen die kanker hebben (gehad) of krijgen. Dat heeft Armstrong ertoe aangezet geld in te zamelen voor kankeronderzoek, gericht op meer kans op genezing. In 1997 begon hij daarom in Austin, Texas de Ride for the Roses. Nederland was het eerste andere land dat dit initiatief volgde en dit jaar wordt ook in ons kikkerlandje de 10e Ride for the Roses gereden. En jawel... in Groningen! Er komt dan een heel peloton bekende en onbekende Nederlanders hier naar het hoge Noorden om 100, 50 of 25 km te fietsen voor de KWF. De 100 km geschied met racefietsen in een peloton, de andere afstanden zijn tour tochten. Iedereen kan dus meedoen! Je inschrijfgeld gaat naar de KWF en dat is natuurlijk alleen maar goed. Als ik hoor van mensen die bijvoorbeeld 20 jaar geleden Hodgkin hebben gehad en helemaal zijn opengesneden en veel ingrijpender behandelingen hebben gehad, dan ben ik zielsblij dat er veel onderzoek gedaan wordt. Dat gun ik natuurlijk alle mensen die (helaas) na mij komen ook!

En daarom vraag ik aan jullie: schrijf je in en rijd de Ride for the Roses op 19 augustus 2007 in Groningen mee! Dat is 5 dagen na mijn laatste chemo en de naam zegt het al: ride for the ROSES! Je krijgt een roos als prijs en een dikke knuffel van mij. Op www.ridefortheroses.nl kan je meer informatie vinden. Je kan ook als groep rijden dus als er meer animo is, laat het mij maar weten... Ik hoop jullie die dag allemaal te zien, ik ben gek op knuffelen! ;-)

Sporty girl

Ik durf bijna geen nieuwe log te schrijven bang als ik ben om nieuwe lurkers te ontmoedigen zich alsnog te ontlurken... Echt ontzettend leuk al die reacties hier op de weblog en per mail van mensen die zich bekend maken!! Nog even voor de goede orde: iedereen is hier welkom en mag zo vaak rondneuzen als hij/zij wil. En het belangrijkste: ik vind het van niemand (!) raar om berichtjes te ontvangen!! Echt, dat is alleen maar leuk! Dus blijf vooral ontlurken, ik wacht in spanning af..

Ondertussen ben ik ook helemaal een sporty girl. Deze week twee keer aan het sporten geweest.. Matthijs denkt dat dit niet sportieve kind (ik dus) het alleen maar leuk vindt vanwege de zeer leuke fysiotherapeut, ik zeg dat dit komt door het sporten zelf (al helpt de zeer leuke fysio natuurlijk wel ;-) ).
Om eerst even eerdere berichten recht te zetten: mijn workout is wel wat anders dan die paar minuten fietsen en wat oefeningetjes die ik eerder heb beschreven! Poeh.. Fietsen, armspieren, beenspieren, buikspieren, nog meer arm- en beenspieren, borstspieren en dan nog een kwartier op zo'n loopapparaat. Ik had er zowaar spierpijn van! Dinsdag was de eerste keer echt sporten en ik was die dag moe en een beetje bllggh... Niet echt vrolijk dus. Ik fietsen, alleen en saai dus nog meer piekeren. Maar daarna flink aan de gewichten en vooral dat loopapparaat doet wonderen. Hartslag van 170, zweten en met stevige tred op weg. Toen ik weer in de auto zat realiseerde ik me opeens dat ik niet moe meer was en ook nog eens heel erg vrolijk!! Jippie! Daar deden we het dus voor... Vandaag leek na mijn zwaardere workout mijn hartslag zelfs wat rustiger, dus let maar op: over een jaar loop ik de marathon! (hahahaha lachtte zij zelf...)
Nog even een heerlijke Roos blunder: Toen ik voor het eerst op het loopparaat moest (dus geen band maar van die voetstappen die rondgaan en waar je met je armen meebeweegt) vroeg fysio Edwin of ik dat al vaker had gedaan. Nou, zei ik, nooit serieus maar ik heb er wel eens op gestaan. Ooh zegt hij.... Je loopt nu namelijk achteruit!!
(.....................dussss..............) Ja zei ik stoer, is je dat nog nooit opgevallen?? Dat doe ik altijd! hahaha... En toen: dat vertellen we dus aan niemand he!! Al die andere mensen lachen! *zucht*
Dus misschien ben ik volgend jaar wel de eerste die de marathon achteruit rent!! :-D

Maar goed... Zometeen ga ik heerlijk een weekendje naar Vlieland met Moena en haar familie. Lekker uitwaaien, fietsen (want dat kan ik nu weer!) en gezellig doen! Dan kan ik er dinsdag weer fris en fruitig tegenaan... En dan kan mijn altijd geweldige vriend er dinsdag ook weer tegenaan, ook niet onbelangrijk!

Sporten enzo

Ja ja... Vandaag was de eerste sportdag! Nou ja.. Beweegdag. Echt sporten kan het niet genoemd worden. Na een korte kennismaking zijn we begonnen op de fiets. Eerst 5 minuten op het laagste niveau, dan 5 minuten op het 2e niveau (van de 30 ofzo..) daarna weer 5 min. op het 1e en 5 min. op het 2e. Jaja 20 minuten gefietst en mijn hartslag bleef onder de 120 wat voor mij een waar wereldwonder is! Daarna (met toch wel een beetje knikkende knietjes) nog wat oefeningen voor de romp gedaan: 4 keer 25x een gewicht van 15 kg. naar me toe trekken. En nog een oefening voor de beentjes: al liggend met mijn hoofd in een stellage en mijn benen omhoog tegen een plank (zeeeeer charmant) 4 keer 25x mezelf van de plank wegduwen met een gewicht eraan. Nou dat was het alweer. Mijn personal trainer vroeg of ik al klaar was voor de tour de France waarop ik antwoorde dat dat best zou lukken! De eerste 10 meter...... :-)

Ik weet niet waar het door kwam, maar vandaag niet zo'n beste dag. Ik ben bijzonder moe. Ik kwam al met prikkende oogjes bij het fitness gebeuren aan, maar eenmaal thuis volledig ingestort. Nog even wat huishoudelijke karweitjes opgeknapt en daarna knock out op de bank waar ik nog steeds lig. De avond gevuld met Grey's anatomy en het lezen van lotgenoten weblogs. Eerst vermeed ik dat liever, nu kan ik er wel tegen. Toch schrik ik af en toe ook wel, vooral van verhalen van mensen die ook Hodgkin hebben. Ik ga er volledig vanuit dat na deze lange reeks van chemo's de ellende voorbij is, maar als ik sommige verhalen lees denk ik asjemenou... Ik merk dat ik relatief misselijk ben ten opzichte van andere, maar dat ik minder last lijk te hebben van andere nare bijwerkingen als botpijn bijvoorbeeld. En ik ben nog behoorlijk actief vergeleken met sommige andere lotgenoten. Ach ik lees het maar probeer het ook niet teveel op mezelf te betrekken. We zien wel hoe het bij mij gaat en dealen er dan wel weer mee.

Morgen dus weer chemo-dag. Ik zie er niet eens heel erg tegenop alhoewel het ook niet het leukste is.. Daarnaast heb deze week wat minder last van associatieve misselijkheid, ook wel het pavlov effect genoemd. Hopelijk houdt dat morgen aan en kan ik nog wat eten. Morgen ga ik dus eerst een longfoto op laten maken en daarna bloedprikken. 2 Spannende uitslagen dus: In hoeverre is de kanker al weg en slaat de neulasta (dat EPO spul) goed aan? Over die eerste maak ik me echt totaal geen zorgen omdat we immers al hebben gezien dat het aanslaat, maar ik ben toch ook wel erg benieuwd naar de stand van zaken. Ik ga proberen de longfoto's te bemachtigen dan kunnen jullie er allemaal van meegenieten. Verder ga ik aan de bel trekken voor sterkere medicijnen tegen de misselijkheid, dat moet toch beter kunnen..

Nu zitten Matthijs en ik op de bank heerlijk een broodje bapao weg te stouwen (nu kan het nog!!) en zometeen lekker slapen. Morgenochtend ga ik dus bloedprikken en foto maken, dan nog even lunchen in de stad en om 13.30 moeten we in het ziekenhuis zijn. Dat wordt dus weer een lange zit. Weer 'as usual' als laatste van de afdeling...

DE conditietest

Vanochtend was het dan zover.... DE conditietest.. Op zich is dit natuurlijk bij uitstek het moment om zo'n test te doen, want hoe slecht hij ook uitpakt, iedereen snapt het volledig.. Toch blijft het niet leuk om met je eigen onvolkomendheden geconfronteerd te worden. Daarbij weet ik zelf natuurlijk stiekem ook wel dat het verschil tussen nu en een paar maanden geleden niet zo heel groot is..
Maar goed. Dat weten zij en jullie niet! Alle gekheid op een stokje. Vanochtend was de sportmedische keuring. In een aftands gebouwtje op de parkeerplaats van het Martiniziekenhuis zat het Sport Medisch Adviescentrum. De apparatuur was zo nodig nog aftandser maar zal nog wel werken, tenminste dat hopen we maar. Ondanks al mijn 'ja-dat-heb-ik-kruisjes' op de vragenlijst kwam ik redelijk goed door de keuring. Mijn hart klopt goed, de longen blazen mooi, alles buigt wat buigen moet en strekt wat strekken moet, de reflexen zijn top, geen leuko's in de urine (Dat zouden ze potjandikkie eens moeten proberen!!) en een bloeddruk om oud mee te worden. Maar ja.. Dan die fiets he! Dat hield ik precies 6,5 minuut vol tot mijn benen ECHT niet meer wilden en mijn hartslag boven de 200 was gestegen. Uitslag: conditie onvoldoende. MAAR: niet slecht! Het kon dus nog slechter. Jippie!
Wat wel heel erg slecht nieuws was: ik ben te dik! Nee niet te dik, te vet... Je gelooft het haast niet maar toch is het zo. Dus ik ga me helemaal lens sporten en kom straks superstrak en afgetraind de kanker weer uit!
Ik ben gekoppeld aan een sportrevalidatie achtig centrum in Haren waar een hopelijk zeer knappe, jonge man mijn personal trainer wordt! Dat is uiteraard nog meer reden om hard aan dat strakke figuur te gaan werken. Maandag voor het eerst.

Daarna ben ik toch maar weer eens naar de kapper geweest. Mijn haar zag er ondertussen niet meer uit zo lang was het, maar onder het mom van 'ik ben binnen 2 weken kaal' werd een kapperbezoek steeds uitgesteld. Een echte Nederlandse krent zeg maar. Het is weer mooi kort en doorzichtig. Je ziet duidelijk dat het echt dunner wordt, maar het kan nog steeds gewoon dun haar zijn. Voor mij is het wel erg wennen aangezien ik normaal gezegend ben met een enorme bos haar.

Voor de rest gaat het eigenlijk heel goed. Ik ben vrolijk en ben bijzonder weinig aan het piekeren. Soms in bed als ik Matthijs in slaap heb geknuffeld lig ik nog met open ogen naar het plafond te staren, maar als ik mezelf dwing in slaaphouding te gaan slaap ik nog best snel. Ik kreeg laatst 2 nummers van Feist, een vroeger indie idool, die hele gekke jazzy ballads produceert. Een hele mooie stem en nummers om erg vrolijk van te worden. Daarom heb ik ze hier ook neergezet. Of je vindt het super of vreselijk, maar ik wordt er in ieder geval erg vrolijk van. Gewoon op het bovenste plaatje klikken en dan komt het helemaal goed.

Positieve-relativeer-dagen

Het gaat gelukkig weer een stuk beter. Maandag en dinsdag heb ik leuke dagen gehad maar wel erg veel zorgen in mijn hoofd. Elke seconde zwierven er vele gedachten door mijn brein. Vooral 's avonds in bed als het licht uitging lag ik met mijn ogen wijd open naast Matthijs te malen en te malen. Tijdens een van die nachten dacht ik bij mezelf, dit is niet goed. Dit duurt nu al dagen en zo wil ik het komende halfjaar niet doorbrengen. Waar is die vechtlust? Het 'kom op we doen het gewoon en die k*tkanker moet gewoon als de sodemieter weg' gevoel.... Weer even denken: ach het is nog maar 9 keer, in plaats van: ooh neeee nog 9 keer... Tja dat is leuk om te zeggen, maar het ook echt voelen is een tweede. Toch zit ik wat dat betreft vrij simplistisch in elkaar. Ik luister vrij goed naar mezelf (al zal Matthijs dit zwaar tegenspreken door te zeggen dat ik naar niemand luister ;-) maar dus wel naar mezelf). Dat betekent dat ik iets tegen mezelf zeg (een klein schopje onder mijn altijd mooie billen) en me daar ook aardig goed naar ga gedragen en zelfs voelen. Dat heeft geresulteerd in een, zoals ik vandaag aan wat mensen verkondigde, periode van positieve-relativeer-dagen. Overigens een stuk ontspannender... :-)

Dinsdag heb ik mezelf getrakteerd op een ultieme, uur durende, massage bij de chinees op de hoek. Voor maar 30 euro wordt je een uur lang van voor naar achter en van boven naar beneden gemasseerd. Je kruin, vingers, rug, benen, tenen, niks wordt overgeslagen. Ontspannen was moeilijk in mijn toen nog 'zorgen-bui' maar na een uur luktte dat ook aardig. Daarnaast heb ik 's middags een boel geld uitgegeven aan een hele mooie zonnebril op sterkte en (aangezien het 2 voor de prijs van 1 was) mezelf getrakteerd op een roze/rode bril die ik nog niet had bij roze/rode outfits. Was trouwens bij elkaar dus helemaal niet zo duur, maar wel heel erg mooi dus ik heel erg blij! Dat soort dingen moeten nu wel op dinsdag als het niet zulk mooi weer is in verband met de drukte. Nu kon het net al leken mijn moeder en ik soms net schizofreen zo panisch reageren we allebei als er iemand te dicht bij mij in de buurt komt... Mensen zullen wel denken.....

Gister heb ik echt heerlijk gelanterfanterd. Matthijs was de garage aan het verven en ik drentelde een beetje van boven naar beneden. Lag tot 13.00 uur in bad. Ging weer eens bij Matthijs staan kleppen en koekeloeren. Weer eens naar boven. Een teller van het aantal bezoekers geinstalleerd op deze site en vervolgens geobsedeerd de statistieken voor enkele uren gevolgd... Daarna bij Astrid en Dali gegeten en een heerlijk foute dansfilm gezien die waarachtig nog helemaal goed afliep ook...

Verder heb ik van mijn schoonmoeder met een van de vele kaartjes een krantenberichtje opgestuurd gekregen waarin iets staat over kanker en sport. Er is een stichting (Stichting Kanker en Sport, ofwel Stichting Tegenkracht) die vinden dat sporten ook tijdens de behandeling van kanker heel belangrijk is. Dat komt overigens ook steeds vaker naar voren in onderzoek. Niet alleen voor de lichamelijke conditie, maar ook voor het psychische gestel. Op hun website staat veel informatie. Het komt er op neer dat je na een inspanningsonderzoek 6 maanden lang begeleidt wordt om 2 keer in de week (geloof ik) te sporten. Dit gaat onder controle van het Sportmedisch Centrum Amsterdam en in overleg met de behandelend arts. Er wordt een plan gemaakt met doelstellingen en het sporten wordt totaal aangepast aan wat je wil (welke sport) en wat je kan. Ik heb me meteen opgegeven. Ik zei vorige week nog tegen Matthijs is het rijtje wat ik allemaal wil en niet mag dat ik nu wel zou willen sporten (is ook voor het eerst, maar ach beter laat dan nooit...). Maar ja het is nu totaal onverantwoord om dat op eigen houtje te doen. Dit leek mij een mooie kans. Ze zijn vorig jaar pas van start gegaan in Amsterdam en wilden in 2007 uitbreiden. Dus ik had geen idee of het iets zou worden, maar wie weet.
Vanmiddag werd ik gebeld door de coordinator dat ik de allereerste (jawel!) ben die zich via de website heeft aangemeld. Hij had al contact gehad met het sportmedisch centrum in Groningen en die stonden zeer positief tegenover alles. Dat betekent dat ik in Groningen bij een sportarts een inspanningstest ga doen en een uitgebreide intake. (Ik hoef me nu gelukkig niet te schamen voor mijn miserabele conditie, ik heb nu een excuus!) Dan bespreken we hoe het zit met de chemo's enzo en welke sporten ik leuk vind. Zij hebben weer veel contact met verschillende medische fysiotherapie praktijken met sportfaciliteiten en anders regelt Tegenkracht met mij een sportlocatie en begeleider. Erg leuk dus! Op die manier kan je lekker en verantwoord bewegen en je conditie op peil houden. En natuurlijk je kop even op iets anders zetten. En na een half jaar aan doelen werken is het ook makkelijker om het sporten vol te houden. Daarbij hoef je maar een kleine bijdrage te betalen.. Echt een super inititatief.

Daarnaast ga ik morgen lekker een weekendje naar Schiermonnikoog! Gezellig met Astrid, Moena en Niki. Even uitwaaien, lekker koken, spelletjes spelen en kleppen en natuurlijk Matthijs een weekendje rust gunnen.... Dinsdag heb ik in principe weer chemo (de tijd vliegt echt!) maar het is maar de vraag of het dan doorgaat in verband met de leuko's. Erg vervelend die onzekerheid, maar ach, aangezien ik in mijn 'positieve-relativeer-dagen' zit kan zelfs dat me nu niet zoveel schelen!