Het zit er op! (12/12)

Het zit erop! Of nee, het zit erin! De dag verliep voorspoedig met een paar tranen en twee keer kotsen, maar verder zonder problemen. Een gevoel van vreugde maakt zich meester van mij, maar ook een gevoel van ongerustheid. Vorige week hebben we mijn hormoonspiegels laten prikken omdat ik zo’n last van opvliegers heb. Vandaag hoorde ik dat mijn arts me heeft proberen te bellen omdat er wel wat uitgekomen was, dat was blijkbaar niet gelukt. Hij zou vandaag proberen langs te komen, maar daardoor zat ik al zwaar in de stress. Vorige week vertelde mijn arts dat overgangsverschijnselen en dus ook onvruchtbaarheid eigenlijk niet bij deze chemo hoort. Hij zou de hormoonspiegels prikken om te kijken of daar iets uitkwam. Als twee hormonen hoog waren was er niks aan de hand en dan zouden we na de chemo wel verder gaan kijken. Als er echter maar één hormoon hoog was en de ander niet dan is er wel iets aan de hand en zouden we verder moeten kijken met de gynaecoloog. Dit verwachtte hij echter helemaal niet. Maar ja je weet nooit.

Vlak voor het eind van de chemo kwam de arts langs en hij vertelde dat het inderdaad het laatste scenario was. De ene was hoog en de andere niet. Er gebeurt dus niet zoveel in mijn baarmoeder. De vraag is nu: hoe komt dat? Wat is er aan de hand? Is dit iets wat komt door de chemo? Of iets wat daarvoor al speelde? En wat dan? Dat is dus wel slecht nieuws. Ik probeer geen doemscenario’s te bedenken, maar ik maak me wel zorgen. Onvruchtbaarheid eroverheen was niet de bedoeling en ik zou er nog een halfjaar chemo voor over hebben om dat niet te worden. Maar ja… Niet op de zaken vooruitlopen.

Dit maakt de emoties alleen niet makkelijker. Met een grijns liep ik uit het ziekenhuis. Maar ook huilend. De ene keer van blijdschap, dan weer van verdriet. Bij de afsluiting van zoiets naars komt er weer iets vervelends terug. Houdt het dan nooit op?!?! Dit zit er in ieder geval op! Het is klaar! Ik voel me ook best goed! Sterk. De twee dagen doen we nog wel even, dit was het ergste. Nu gaan we toch een klein feestje vieren. Er wordt kinderchampagne gehaald en echte wijn voor de gezonde kinderen en ik krijg weer wat pilletjes tegen de opvliegers! Jippie! Mensen kinderen wat is het veel allemaal en dat komt er nu pas een beetje uit. Maar nu maar zoveel mogelijk genieten van het feit dat die chemo nooit meer hoeft!!!

D-day: chemo dag 12

Deze titel heb ik al een keer eerder aan een log gegeven, namelijk bij chemo dag 1. Toen voelde het als DE DAG en nu weer. Hier in huize Jelier stromen de emoties in overvloed.

Gisteren was een zware dag. Ik schreef het al enigszins op de weblog. ’S Avonds kwamen alle emoties eruit. Niet alleen van gister, maar het leek wel of er een vat opgeslagen emoties van de afgelopen maanden openbarstte. Opeens besefte ik me wat er de afgelopen maanden eigenlijk allemaal is gebeurd. Maar ook de totale dubbele gevoelens ten opzichte van vandaag. Ik had maandenlang verwacht dat we vandaag een feestje zouden vieren, dat ik deze chemo niet zo erg zou vinden omdat het toch de laatste was. Gisteren kwam ik wat dat betreft van een koude kermis thuis. Niks geen feest. Sterker nog, bijna verdriet. Hoe gek het ook klinkt, wij zijn bijna een beetje verdrietig dat het nu afgelopen is. En dan heb ik het zeker niet over de chemo-troep, maar wel over de zekerheid. Het afgelopen halfjaar werden we geleefd, we hoefden nergens over na te denken. Nu valt alle structuur voor ons gevoel weg. Gister lachten we samen om deze totaal krankzinnige ‘chemo-structuur’. Tot nu kon er eigenlijk niks misgaan. De chemo deed zijn werk wel. Nu wordt het spannend: wat zeggen de scans? Blijft de kanker weg? Hoe gaat de revalidatie?

Mijn ogen zijn nog steeds opgezwollen van het huilen, maar ik voel me ondertussen weer een stuk beter. De emoties liggen wel vlak onder het oppervlak. Bij elk smsje en elk berichtje en elk mailtje schieten de tranen me in de ogen. Wat zijn jullie lief! Jullie weten niet half hoe belangrijk die berichtjes voor me zijn. Zeker vandaag. Door jullie zie ik het zonnetje weer schijnen en denk ik: het is echt de laatste! Het is niet leuk, maar wel het moment voor een klein feestje! Geweldig! DANK JULLIE WEL!!!!

Vandaag voel ik me dus best goed. Het is zover. Over een paar uur is het voorbij. Vandaag is altijd de ergste dag, dan nog twee dagen wat beroerd en daarna nog wat restklachten, maar daar kan ik wel mee leven. Onvoorstelbaar hoe snel en tegelijk hoe langzaam het afgelopen halfjaar is gegaan. Ik zie mezelf nog die ene maandagochtend met mijn moeder bij de longarts zitten. In drie seconden werd de stekker uit mijn leven getrokken en die van het ziekenhuis in me geplugd. En nu, zes maanden later, wisselen ze de stekkers weer om. Ik ben weer van mezelf. Sterker nog: Ik ben gezond! Ik vraag me af wanneer ik voluit kan zeggen ‘ik heb kanker gehad’ in plaats van ‘ik heb kanker’. Ik ben straks weer gewoon Roos zonder kanker. Heerlijk. Ik kan jullie nog een leven lang blijven pesten. En alleen al om die reden zal ik vandaag het laatste beetje gif in ontvangst nemen. Ik probeer met een glimlach, maar anders is die lach er over een paar dagen wel weer!

p.s. '... days since laatste chemo' klinkt wel bijzonder goed!!

Nog één nachtje slapen

14 augustus. Morgen. Deze dag staat al een halfjaar met vele uitroeptekens in mijn agenda. Dit was de datum die ik naar iedereen riep die het wilde horen. En ook naar die die het niet wilden horen. Dan was het klaar. Afgelopen. Schluss. Finito. Een paar dagen verderop staat in mijn agenda: ‘start nieuw leven’. Maar goed, nu is het dan zover. Het is 13 augustus en DE DAG is morgen. Nou joepie. Ik ben helemaal niet blij. Sterker nog, ik voel me k*t. Het is natuurlijk fijn dat het de laatste is, maar dat maakt hem niet makkelijker. Ik word niet minder ziek en heb niet minder last van mijn lijf de komende weken. Doordat het de laatste is moet ik er ook nog de hele tijd aan denken. Alsof het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Ik word er een beetje depri van. Ik zei vandaag tegen mijn vervangende fysiotherapeut: maandag ben ik heel blij, nu nog even niet. De vreugdedans die ik had verwacht te maken vandaag en morgen blijft nog even uit. Emoties gaan klaarblijkelijk hun eigen weg. Maar goed het is en blijft de laatste. En doordat er zoveel lading omheen hangt is het niet de makkelijkste maar wel de laatste! De laatste keer kotsen (wee je gebeente als je mij het komende halfjaar een buikgriep bezorgt!! ;-) ), de laatste keer een infuus met extra dikke naald in mijn arm, de laatste keer op die vreselijke ziekenhuiszaal, de laatste keer met de trolley kotsmisselijk door het ziekenhuis scheuren, de laatste keer drie dagen lang verzorgd worden, de laatste keer aderen in mijn arm hebben die in de fik staan, de laatste keer de ontzettend gore lactulose drinken om obstipatie te voorkomen, de laatste keer chemo…. En dan… Inderdaad: ‘start nieuw leven’. Ik kan niet wachten!

De laatste.....

Nog vijf dagen staat er boven deze blog. Nog vijf dagen en dan is de allerlaatste chemo. De laatste. De laatste! Misschien dat als ik het heel vaak zeg dat het door dringt. Dat is nu namelijk nog niet zo. Het zijn rare weken. Normaal denk ik in mijn goede week nog helemaal niet aan de aankomende chemo. Maandagavond op zijn vroegst laat ik dat in mijn hoofd een beetje doorschemeren, maar hoe later hoe beter. Dinsdag slaat de bom dan goed in, maar ach dat had hij anders ook wel gedaan.
Nu is het bijna tijd voor de laatste en dat klinkt alsof het iets is om naar uit te kijken. Net alsof je op vakantie gaat: nog vijf dagen! Dan probeer je elke minuut van de dag te beseffen dat het bijna zover is. Om blij van te worden. Nu is het wel heel dubieus. Hier heb ik een halfjaar lang naar toegewerkt. Ik zag deze laatste altijd als een opzichzelfstaande chemo. De laatste is niet erg, dan weet je dat het de laatste is, dan gaan we een feestje vieren. Dat is nog steeds zo, maar het blijft naar. Nu, anderhalve week na de laatste chemo, heb ik nog steeds pijn overal in mijn lijf. Als de aderpijn over is, komt er een zweer voor terug. Die wordt weer opgevolgd door een zeer akelige zenuwpijn in mijn arm en zo gaat het door. Dat zal volgende week ook zo zijn, dus wat nou feest?!
Deze week ging ik dus in het kader van aftellen voor de vakantie ook denken aan de chemo over een week. Maar dat is toch wel heel raar. Ik word er eigenlijk niet vrolijk van om er aan te denken. Ik ben blij, zielsblij, dat het de laatste is. Maar liever niet... Dus dan toch maar weer gewoon de normale goede week doen en me dinsdag met een klap beseffen dat het echt de laatste is. Ik kan er nog steeds niet bij.

Na de laatste chemo (de laatste!) krijg ik weer twee scans gevolgd door een bezoek aan de arts. Dan zal hij officieel bepalen of dit echt genoeg was. Of er niet toch nog bestraling nodig is. Hij houdt nog steeds een stevige slag om de arm wat dat betreft. Aan de andere kant gaat hij er niet van uit, maar ik reserveer toch een heel klein plekje in mijn hoofd voor de gedachte dat de beer misschien nog niet geschoten is. En dan? Elke maand controle een jaar lang. Maar opeens ben ik dan weer vrij. Zo voelt het. Een half jaar ben ik geleefd, artsen bepaalden waar ik was. Ze hebben me beter, maar ook kapot gemaakt. Mijn lijf is nu echt af, dat is naar maar ook te doen omdat je weet dat het over twee weken alleen nog maar beter hoeft te worden. Hoe snel gaat dat? Geen idee. Sommige dingen (misselijkheid, aderpijn, etc.) zijn altijd na twee weken weer weg dus die zullen dan ook niet meer terugkomen. Maar wanneer gaat mijn haar weer groeien? Wanneer herstellen de slijmvliezen zich? Een groot gapend gat ligt daar na de chemo. Alle zekerheid is opeens weg. Door veel lotgenoten wordt deze tijd nog zwaarder gevonden dan de chemo zelf. Ik heb dat altijd ontkent, maar nu het zo dichtbij komt weet ik het niet meer.

De eerste dinsdag dat ik weer chemo had moeten krijgen lijkt me zo raar. Ik kan me het gevoel nu nog helemaal niet voorstellen. Maar ooh wat kijk ik er naar uit! Het is wel genoeg geweest zo.
Dinsdag is de allerlaatste en leuk zal het niet worden, maar het is wel de aller-allerlaatste keer!!!

Bijwerkingen

Laatst schreef ik al over mijn aanhoudende haaruitval. Helaas komen er steeds meer bijwerkingen bij. Nu het einde echt in zicht komt zie ik het psychisch allemaal weer wat meer zitten. Het lijkt wel of mijn lijf er een stokje voor wil steken om de laatste weken makkelijk door te komen. Het is niet aardig, maar ja.

Al mijn slijmvliezen zijn ondertussen kapot. Dat betekent dat ik een enorm pijnlijke tong heb waardoor ik wat moeizaam praat. En dat is best lastig als praten je grootste hobby is ;-). Daarnaast is ook mijn gehemelte erg gevoelig wat er samen met die tong voor zorgt dat eten soms ook heel erg pijn doet. Ik proefde al niet zoveel meer dus dat is niet echt bevorderlijk voor de eetlust. Nu snap ik waar die foldertjes over gingen die ik in het begin zoveel gelezen heb over problemen met eten en tandenpoetsen en meer van dat soort zaken. Gewichtsverlies is opeens wél een item. Ik vraag regelmatig aan mensen (vooral degenen die mij langere tijd niet hebben gezien) of ze schrikken van hoe ik eruit zie, of ik heel erg mager ben. De antwoorden variëren wat, maar komen erop neer dat ik wel ben afgevallen maar niet schrikbarend mager ben of er slecht uitzie.

Ook op andere plekken zitten slijmvliezen en dat het vervelende gevolgen. Poepen was in het begin van de kanker een hot item, nu levert het weer problemen op. Alles gaat kapot en dus doet het verrekte pijn. Helaas geldt dat ook voor het vrijen, wat ondertussen niet meer mogelijk is. Die dingen zijn natuurlijk wel super k*t!!! Je wordt de hele dag met je pijnlijke lijf geconfronteerd en ik besef me nu pas echt hoe heftig die chemo op mijn lichaam inhakt. Daarnaast bevordert het de kwaliteit van leven (een erg geliefde term bij mij op de opleiding) ook niet echt.

Verder heb ik geregeld vrij heftige hoofdpijn en nog steeds behoorlijk last van opvliegers. Mijn benen voelen de hele dag aan alsof ik drie dagen lang op hoge hakken heb gewandeld en elk pukkeltje op mijn lijf verandert in een lelijke pigmentvlek.

Het is allemaal niet dramatisch maar zorgt ervoor dat het einde nog net even wat zwaarder wordt. Het zij zo. Ik leef voor de rest alsof mijn leven er vanaf hangt (wel een gepaste uitdrukking in deze situatie) dus rustig heb ik het niet. Matthijs houdt af en toe niet meer bij waar ik ben of wat ik doe. Maar ik geniet ervan als ik met een tas boodschappen de trap oploop en de hele dag van alles aan het regelen ben. Dan kan ik wel van de danken schreeuwen: ‘kijk ik leef een normaal leven en het lukt!!!!’ Heerlijk dat je sommige normale dingen gewoon vol kan houden en dat anderen soms vermoeider zijn dan ik. En als ik wel moe ben, dan ga ik naar huis of naar bed.

Het zeilen was ook heerlijk! Een beetje slecht weer, maar woensdag echt een geweldige zeildag. Op een gegeven moment was ik druk de zwaarden aan het hijsen (heb ik tenslotte een halfjaar voor getraind!) toen Richard en Moena bezorgd vroegen of het wel ging. ‘Tuurlijk zei ik! Ik ben toch een bikkel!’ Waarop Richard antwoordde dat zij al tijden niet meer zeggen dat iemand een bikkel is, maar dat iemand een Roos is. Dus vanaf dat moment werd iedereen die iets stoers deed een echte Roos genoemd. Waaraan ik nog heb toegevoegd dat een echte Roos een bikkel met verstand is! Superlief in ieder geval dat mensen zo over mij denken en dat op die manier laten weten. Ik hou ‘m er in ieder geval in!

Land in zicht!!!! (10/12)

De tiende zit er in! Jaja het einde komt nu toch langzaam maar zeker echt in zicht. Naast de ondertussen standaard narigheden ging het eigenlijk best goed. Het gekke is dat het ziek zijn nu op zich veel minder erg is dan een paar maanden geleden, maar ik ben er zo ongelooflijk spuug- en spuugzat van (letterlijk!) dat het ook niet veel erger moest zijn! In het ziekenhuis was ik voor het eerst sinds weken weer vrolijk. Het kosten is teruggelopen tot ongeveer twee keer. Donderdag ben ik alweer de deur uit geweest en vandaag voel ik me weer redelijk normaal. Waar maak je je druk om zou je zeggen.

In het begin vond ik het kotsen verschrikkelijk. Na flink oefenen was ik er behoorlijk aan gewend en kon ik er zelfs wel om lachen. Nu ben ik het meer zat dan ooit! Ik ben het gewoon zo beu! Ik word er zo moe van… Maar goed, het scheelt dus dat het objectief gezien helemaal niet zo verschrikkelijk slecht gaat. Het enige wat me echt nekt de afgelopen tijd is de vermoeidheid. Als ik me goed voel en mensen zijn bezorgd omdat ik teveel praat (wie!?! Ik?!!) of te druk doe (…….) dan zeg ik: joh luister, ik ben liever moe dan dat ik weer een dag voor jan joker op de bank lig. Aan het eind van de dag dringt dan opeens tot me door hoe moe ik kan worden! Ik wist niet dat mensen zo moe konden zijn. Sterker nog, nu ik dit typ kan ik het me weer niet voorstellen. Pas op het moment zelf besef ik weer hoe naar ik me dan voel. Het gevoel dat ik zelfs te moe ben om te liggen. Ik kan er dan bijna van in paniek raken. Gelukkig heb ik dat gevoel niet de hele dag, maar toch steeds vaker en ook steeds vaker dat ik er van schrik.

Een paar weken geleden zei ik dat ik helemaal niet bang ben voor de tijd na de chemo, na de kanker eigenlijk. Als deze ellende maar is afgelopen. Ik weet dat het veel tijd gaat kosten om te revalideren, dat ik nog lang moe zal blijven. Maar de afgelopen maanden was ik ook moe en heb ik (los van de chemo’s) een bijzonder leuk leven geleidt. Ik was daar dus niet zo bang voor.

Nu verandert dat toch een beetje. Het einde komt nu echt in zicht en dat betekent dat er opeens afspraken gepland staan met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende om mijn reïntegratie te bespreken. Dat zet mij ook aan het denken. Wat kan ik eigenlijk? Lukt het me überhaupt wel om een uur in de auto naar mijn werk te rijden en dan weer terug? Ik doe nu niks dus valt het best mee, maar wat als ik opeens weer iets moet gaan doen? Het liefst stap ik 20 augustus in de auto naar mijn werk om weer gewoon aan het werk te gaan. Geen gesodemieter, niet teveel gepraat en gedoe, gewoon weer werken. Drie dagen in de week, weer een doodnormaal leven oppakken. Maar ja, dat zit er natuurlijk niet in. Nu dat wat dichterbij komt word ik opeens een beetje bang voor de nieuwe ik waar ik mee geconfronteerd zal worden. Ik hou niet van mijn eigen grenzen, ik doe alles of niets. Dat betekent dus dat ik weer keihard tegen mijn grenzen aan zal lopen. Ik wil niet dat mensen me zwak vinden, ik wil laten zien hoe sterk ik ben en dat ik dolgraag wíl werken. Nu denk ik nog ‘als deze ellende maar achter de rug is’, maar ik weet dat áls die achter de rug is dat de nieuwe situatie alweer snel minder leuk is. Daarnaast heb ik natuurlijk maar een tijdelijk contract, dus hoe gaat dat straks. Het wordt weer een balans zoeken in laten zien wat ik kan en heel goed op mezelf passen. Dat ken ik van een paar jaar terug en dat is zeker niet mijn grootste hobby. Daarom probeer ik mezelf nu vast voor te bereiden: het feit dat ik leef is het allerbelangrijkste, alles wat daarna komt zien we wel en we maken er gewoon, as usual, het beste van!!!!

*Zucht* (9/12)

*ZUCHT* (9/12)

Ik weet dat ik weer een blog moet schrijven. Niks moet natuurlijk, maar dat is wel de bedoeling van een weblog. Zeker als ik wil dat jullie blijven lezen… Toch voel ik me niet echt in ‘the mood’ om te schrijven. Ik voel me ellendig. De 9^e zit er in en dat is natuurlijk fijn. Het was weer niet leuk, maar dat weten we nu wel.

Dinsdag schreef ik dat ik kwaad was. Dat was ook zo, maar ik was vooral ook heel erg verdrietig. De tranendallen van het begin keren weer een beetje terug. Totaal overstuur. Eerst Matthijs bellen. Douchen. Bert aan de telefoon, weer huilen. Nou ja zeg maar gerust watervallen tot mams kwam om naar het ziekenhuis te gaan. Ik heb serieus overwogen om niet te gaan. Ik was er toe in staat. Natuurlijk weet ik ergens dat dat gewoon geen optie is, maar het scheelde niet veel. Toen ik dat aan mijn arts vertelde keek hij me meelevend aan met zijn halve, ondertussen welbekende, glimlach. ‘Zit je er doorheen?’ vroeg hij. ‘Ja’ snikte ik. ‘Ik was bijna niet gekomen’. ‘Tja’ zei hij, ‘normaal zou je nog kunnen bestralen maar daar voel ik eigenlijk helemaal geen donder voor. Je weet gewoon niet wat voor lange termijn effecten dat heeft, zeker op jouw leeftijd.’ ‘Nee’ snikte ik. ‘Dus… Ik doe gewoon of ik doof ben, we gaan gewoon door. Meelevend maar hard.’ Weer die glimlach.

Natuurlijk wist ik dat deze reactie zou komen en daarom kon ik hem ook uitlokken. Nu lag het weer even uit handen. De dokter heeft besloten….

Nu zijn we weer een aantal dagen verder en ben ik weer enigszins op de been. Toch gaat het niet echt best. Ik ben vreselijk moe. Het regent. Ik ben snipverkouden en heb vreselijke keelpijn. Wat me in combinatie met pijnlijke longen ook weer wat zorgen baart. Een longontsteking ligt natuurlijk nog steeds op de loer en een week ziekenhuis kunnen we er zeker niet bij gebruiken. En al mijn vriendinnen, maar dan ook echt AL mijn vriendinnen zijn op vakantie!! Ik zou er nu echt alles voor over hebben om een vliegticket te boeken naar de zon voor een paar dagen, maar ja… En tot slot is mijn agenda ook nog leeg. De komende week regent het en heb ik niks leuks gepland staan. (Zo als dit geen klaag blog is weet ik het ook niet meer…) Ik kan er niks aan doen, maar ik word er zo vreselijk verdrietig van. Ik ben het zo spuug- en spuugzat! Ondertussen doen we ook wel leuke dingen, maar eigenlijk kost alles te veel energie. En door die keelpijn heb ik ook nog de hele tijd het gevoel dat ik moet overgeven. WEEEEHH….. Hahahaha. Ik kan er nu zelf ook wel weer om lachen als ik dit zo schrijf. Die laatste loodjes, wie had kunnen denken dat die zo ontzettend zwaar zouden zijn… Ik zei gister tegen Michiel: het zijn gewoon de laatste vier stappen de berg omhoog, maar elke stap is net zo zwaar als het hele deel wat je al hebt gehad. Ondertussen zijn het er nog drie, maar iedereen die zegt: het zijn er NOG maar drie heeft groot gelijk maar kan ik wel met de grond gelijk maken. ;-) Ik zeg het zelf ook hoor, maar die drie voelen nog zwaarder dan de twaalf van het begin.

Ik verlang naar het leven na deze rotziekte. Ik verlang naar de vrijheid, de energie, het lachen, het feesten, het werken en alle andere leuke dingen die ik nog ga doen. Ik verlang zo ontzettend naar het eind!

Kwaad!

Ik ben zooo kwaad!!!! Die kutkanker! Ik zou er een moord voor over hebben (bij wijze van…) om nu in het vliegtuig te stappen en weg te gaan. Weg van dit alles. Van dit drama. Ik heb het zo gehad! Deze zomer zou mijn geweldig lange zomervakantie zijn. Vrij van studie en van werk. Nu gaat iedereen op vakantie en lig ik in het ziekenhuis en ziek te zijn op de bank. Ik ben ook wel trots op mezelf dat ik tot dinsdagochtend alles helemaal los kan laten. Ik slaap prima en ontspan, maar als ik dan wakker word dan kan ik er niet meer omheen. Het is weer zo ver. De ellende van voor af aan. Ik weet rationeel dat het moet en dat we na vandaag nog maar drie keer hoeven. Ik weet ook dat ik me vrijdag alweer wat beter voel en maandag weer behoorlijk goed. Ik weet dat het de vorige keer best goed ging. En dat zijn ook precies de dingen die me de week hiervoor op de been hielden. Maar deze dag lukt dat niet meer. Dan weet ik ook weer dat ik in het ziekenhuis terecht kom. Pijnlijke infuusnaalden in mijn arm. Nog pijnlijker chemo door die infuusnaald en natuurlijk het hondsberoerd worden.

Zijn we gister net met het dakterras begonnen. Leuke bank en stoeltjes en planten en potten gekocht. Dáár wil ik nu mee bezig zijn. Jammer maar helaas, wederom knock out geslagen deze week. Bah!

Belabberde dagen (8/12)

Ik voel me belabberd. Ik wil niet meer. Ik kan niet meer. Ik zit er helemaal doorheen. Nee wacht, een kleine correctie: ik kan het wel. Maar wat ben ik het ongelofelijk zat! Wat een hel… Een paar dagen geleden wou ik een blog schrijven over de voordelen van kanker (die volgt waarschijnlijk binnenkort), over het enorme scala aan bijzondere momenten, het ontmoeten van nieuwe mensen en ga zo maar door. Ik zei toen zelfs dat ik dat niet had willen missen. Nu snap ik niet meer wat me toen bezielde. Het wordt niet makkelijker. Nog 4 keer is niet weinig. Ik raak er niet aan gewend. Ik vind het vreselijk. Elke keer overgeven (en dat waren er gister zes!) voel ik het glazuur van mijn tanden afspringen. Elke haar in mijn mond irriteert me meer dan ooit.

Op zich deed ik het best goed deze week. Ondanks de vermoeidheid heb ik een bijzondere week gehad, waarover later meer. Meestal heb ik zondag al de hele dag allemaal speeksel in mijn keel wat ik de hele dag uit moet spugen. Al een soort voorbereiding op de misselijkheid. Deze keer niet. Ik was relaxed, ook de maandag. Maar de dinsdag blijft gewoon kl*te. In het ziekenhuis komt de misselijkheid al opzetten. Vier uur en drie keer kotsen later weer naar huis om eerst uren te slapen. Daarna weer even op, maar dat was geen succes. Overgeven, overgeven, overgeven. Zelfs water blijft niet binnen. Gelukkig wel goed geslapen en ’s ochtends vooral zo lang mogelijk in bed blijven. Nog even in de waan dat er niks aan de hand is. Ik leer ondertussen zeer regelmatig tegen mezelf te zeggen ‘ik doe het goed, ik ben trots op mezelf’. En dan op woensdag het volgende stressmoment: de spuit. Ik haat die spuit! Een naald met een dikke drappige vloeistof die bijzonder veel pijn doet. Een naald in mijn veilige haven, mijn thuis. Een naald op mijn allerzwakste dag waar ik geen enkele vorm van stress kan verdragen. Ja, ik haat die spuit. Bert prikt me tegenwoordig want zelf durf ik al helemaal niet meer. Ik huil al als de spuit in zicht komt, raap mezelf weer bij elkaar en geef over zodra het doosje opengaat. Daarna verstop ik me met mijn ogen dicht in Matthijs zijn schouder. Tien minuten later zit het er weer op en lijkt het zo onbenullig. En toch lukt het me niet het te rationaliseren. Het is gewoon een druppel te veel in de al veel te volle emmer. En ook al wordt het lichamelijk gezien niet elke keer erger, ik ben het zo vreselijk spuugzat. Die vier keer lijken nog een eeuwigheid en gelukkig weet ik dat ik het over vier dagen weer helemaal zie zitten, maar nu even niet.

Jeuk en zweten

Gisteren moest ik opeens denken aan een tijdje geleden. Ik had kleren aan die ik eind vorig jaar op mijn werk ook een keer aanhad. Toen had ik ze net nieuw. Ik kreeg die dag complimenten van mijn collega's dat ik er zo leuk en hip uitzag en ondertussen heb ik me de hele dag zwaar kl*te gevoeld. Het was toen winter en ik had, zoals jullie waarschijnlijk weten, hele, hele erge jeuk. Ik verdroeg echt bijna niks en had dus ook kort daarvoor speciaal nieuwe kleren gekocht die zo min mogelijk irriteerden. Truien waren een drama want die prikten het meest, dus het was niet raar als ik te koud gekleed was. Die dag had ik een strakke spijkerbroek aan, een zwart bloesje en daaroverheen een wollen rode trui met diepe hals. Die trui kon omdat hij over het bloesje ging. Toch weerhield dat de jeuk er niet van om mij te irriteren. Daarnaast was ik de hele dag zo ontzettend aan het zweten. Ik herinner me die dag nog heel goed omdat een bloesje niet zo strak zit en je het zweten dus heel erg voelt. Achter mijn bureau zat ik met mijn sjaal onder mijn kleren gepropt om het maar niet zo te voelen. Mijn oksels voelden continu nat aan alsof ik net 8 rondjes rondom het gebouw had gelopen.
Gisteren droeg ik deze kleren weer. En, dat is nu al een tijdje zo, zonder erover na te denken. Tot ik weer een lichte klamme oksel voelde. Niks bijzonders, gewoon even actief geweest, maar het deed me weer aan een tijd geleden denken. Een jaar geleden alweer ging ik met mijn familie op ski-vakantie. En na de autoreis terug zou ik uit Amsterdam opgehaald worden door een jongen. We reden volgens mij vlakbij Arnhem toen ik zag dat ik enorme natte kringen in mijn t-shirtje had van het zweet. Tot aan Amsterdam heb ik met mijn armen in de lucht voor de koele blower gezeten, maar het hielp niks. Eenmaal aangekomen heb ik mijn zorgvuldig uitgekozen tenue omgewisseld voor een andere.
Ook een jaar geleden was ik op bezoek in Brussel bij Astrid die daar studeerde. We zouden dat weekend met wat vrienden naar Knokke gaan, aan het strand. Ik was niet helemaal lekker, maar niet heel erg ziek. In de auto droop het vocht langs mijn oksels naar beneden. Ik was daar met allemaal mensen die ik niet kende en voelde me zo diep ongelukkig. Astrid bleef maar stukjes wc-papier aangeven die 1 voor 1 binnen enkele seconden nat werden.
Gisteren droeg ik diezelfde kleren als vorig jaar en opeens besefte ik weer eens wat een ellende dat was. Maar wie had toch kunnen denken dat dit eruit voort zou komen en ervoor nodig zou zijn om die klachten te laten verdwijnen. Maar ooh ooh ooh wat ben ik blij dat die klachten weg zijn! Niet meer thuiskomen na het werk en linea recta met mijn voeten onder de koude douche, niet meer 's nachts om 5 uur in het logeerbed kruipen omdat Matthijs gek werd van het krabben en weer vroeg op moest, niet meer gillend, bloot met mijn armen wijd op de bank zitten en Bert bellen dat ik echt NIET meer kon, niet meer continu al die mensen die vroegen 'heb je nou nog steeds zo'n jeuk!?' of 'Roos! Hou als-je-blieft op met krabben....!!'.
Ik weet nog dat ik als verpleegkundige in het ziekenhuis altijd te doen had met patiënten die jeuk hadden of misselijk waren. Dan zei ik altijd dat je beter pijn kon hebben dan een van die twee dingen, dat was tenminste (meestal) goed te verhelpen. Wat dat betreft doe ik het niet zo handig... Nu ben ik de ellende van de jeuk en het zweten al bijna weer vergeten en dat is op zich natuurlijk een mooi mechanisme. Over een paar maanden is deze periode nog steeds een van de zwaarste en heftigste uit mijn leven, maar ik weet dat de herinneringen aan het overgeven, aan de kaakkrampen etc. behoorlijk snel weer naar de achtergrond zullen verdwijnen en daar kijk ik nu al naar uit!

Op de helft!! (6/12)

Even een berichtje vanaf de bank... Ik zit op de helft! Dat is op zich een feestje waard, maar echt in feeststemming voel ik me niet... Het gaat vandaag weer iets beter, maar de afgelopen dagen had ik het bijzonder zwaar. Op Vlieland had ik al erg last van misselijkheid en zag ik heel erg op tegen de ziekenhuisdag. Eenmaal bij de arts bleek dat alles goed ging (leuko's van 5.1) en we dus doorgingen. Ook het kaakincident werd besproken, de arts had me gewaarschuwd maar noooit verwacht dat het ook zou gebeuren. En toen het onderwerp misselijkheid. Ik zei dat ik zo vreselijk misselijk was en na wat doorvragen had hij er een heel duur woord voor wat ik niet meer weet. Maar het kwam erop neer dat de misselijkheid voor een heel groot deel psychisch is (tussen de oren :-)). Dat wordt absoluut niet gebagatalliseerd want de geest begint natuurlijk een steeds grotere rol te spelen. Zijn voorstel was om wat rustgevende tabletjes te nemen de dagen na de chemo om de aandacht wat af te leiden van alles wat er in mijn lijf gebeurt. Met tranen in mijn ogen stemde ik toe.
Eenmaal boven op de dagbehandeling aangekomen voelde ik me diep triest. Ik kwam op een zaaltje met stoelen (dus weer geen bed) en lag voor mijn gevoel vreselijk te kijk met mijn verdriet. En toen sloeg de paniek toe. Ik ben naar de wc gerend en heb daar vreselijk staan huilen en kokhalzen boven de wc. Eenmaal terug was ik na nog even uithuilen weer wat rustiger en zat het infuus er in 1 keer in. Direct daarna kotste ik alles er weer uit. Pure stress. Vreselijk, ik herkende mezelf niet meer. Gelukkig kwam er vrij snel een bed vrij en hebben we alle gordijnen dichtgetrokken. Toen ook Matthijs maar gebeld of hij ook wou komen. Met wat muziek in werd ik weer iets rustiger. Tot Matthijs door de gordijnen kwam. 3 Tranen en toen weer alles eruit gegooid. Matthijs (altijd even droog) vroeg of hij er zoo slecht uitzag... :-)
Na een oxazepammetje ging het alweer iets beter, al was het balanceren op een zeer dun lijntje.
Gisteren ging het lichamelijk redelijk goed. De oxazepam leek wat te helpen tegen de misselijkheid want ik heb zelfs niet overgegeven!! (en wel wat gegeten..) Wel was ik vrij suf en labiel. Zolang ik tv kijk gaat het goed dan wordt ik afgeleid. Toen ik 's avonds mezelf moest prikken sloegen opnieuw alle stoppen door. Totale irreele angst... 2 Prikjes luktten niet, het was te hard. Bert wilde het wel doen, maar ik was zoo bang. Vreselijk. Uiteindelijk heeft Bert geprikt en was ik totaal afgemat. Dit klinkt allemaal heel dramatisch, maar op zich gaat het best goed. Ik merk alleen dat alles, de kanker, de chemo's, de bijwerkingen, alles zijn tol eist. En de vraag is nu hoe daar mee om te gaan... De oxazepam lijkt in ieder geval wat te helpen en misschien toch meer tijd nemen om tussen de chemo's door ook over moeilijke dingen te praten. Ik lever nu ook elke keer weer iets in en dat maakt het natuurlijk ook steeds zwaarder. Maar we zijn nu op de helft! Jemig wat moet ik nog veel.. Maar vanaf nu wordt het aftellen!!
En... Alvast ter voorbereiding: Als ik klaar ben met de chemo's en weer enigzins opgeknapt ben geef ik een heeel groot 'kankervrij-feest'!! Dat jullie het maar vast weten!! ;-)

Groot nieuws en hectische taferelen (5/12)

Dinsdag was het weer chemo-dag. Een spannende chemo-dag met uitslagen van de longfoto en de witte bloedlichaampjes (heeft de EPO gewerkt!?). 'S ochtends flitsten mijn moeder en ik door het ziekenhuis: foto maken, bloedprikken en weer wegwezen. Nog even heerlijk lunchen in het Feithuys en toen snel weer terug. Daar kwam al het goede nieuws. De EPO heeft zijn werk goed gedaan: de leuko's waren nu 4.7!!!!! Yes yippie yeeh! Dat betekent doorgaan met de chemo en vrijwel zeker geen bestraling, een betere weerstand dus hoef weer iets minder op te passen en we blijven gewoon het standaardprotocol volgen.


Toen de longfoto... Op de longfoto is vrijwel geen tumor meer te zien!!! Het vocht is zo goed als weg en voor de rest ziet alles er helemaal normaal uit. Over drie weken krijg ik een PET-scan en de kans is heel groot dat er dan geen kanker meer te zien is en ik dus officieel kankervrij ben!!Ik moet dan nog wel alle kuren afmaken maar dan ben ik in september zo goed als zeker genezen! Erg goed nieuws dus! Maar zoals de arts al zei: de beer is nog niet geschoten (maar hij ligt wel zwaar onder vuur...). Mocht ik nou over 3 weken nog niet geheel kankervrij zijn dan gaan we ook gewoon door maar dan maken we in september weer een PET-scan om te kijken of het dan wel helemaal weg is. We hopen dus op de eerste optie!

de linkerfoto is van 8 februari en de rechter van 8 mei. Je moet ze even goed bestuderen om er iets van te begrijpen, maar dat witte links onderin is vocht. Die witte waas langs de luchtpijp op de rechterfoto is mijn hart. Dus alles wat je op de linkerfoto ziet wat anders is is de tumor. Beetje abracadabra maar voor de geinteresseerden...

Dan de hectische taferelen. De kuur viel zwaar. In het ziekenhuis werd ik al hondsberoerd en moest ik zelfs al overgeven. Ik heb wel extra pillen gekregen tegen de misselijkheid: primperan. Eenmaal thuis meteen in bed gedoken om wat bij te komen. De volgende dag was Matthijs vrij en was ik niet verschrikkelijk misselijk, maar kotste ik wel alles eruit wat erin ging. Verder was ik heel suf en superslap. Ik kon mijn ogen niet open houden, maar slapen ging ook niet. Ik zat de hele dag dus nogal met mezelf omhoog. 's Middags nog even bezoek van de ouders van Matthijs, maar aan mij viel weinig lol te beleven. Ze waren nog maar net weg tooen ik op de bank lag en mijn kaak een beetje voelde trekken. Alsof ik mijn kiezen niet goed op elkaar kreeg. De arts had gewaarschuwd dat dat een zeldzame bijwerking is van de primperan dat je gezicht gaat trekken. Maar alleen bij toediening via het infuus en bij grote overdosering. Dus ik dacht: Roos maak je niet druk, dit beeld je je in.. Niet dus. Na 2 minuten wist ik zeker dat er iets niet kloptte en riep ik tegen Matthijs dat hij de arts moest bellen. En wel NU! Ik half in paniek het nummer intoetsen en ondertussen mijn kaak proberen terug te duwen. De arts was duidelijk: dat is niet goed, meteen langskomen. Ik in paniek want ondertussen deed het ook pijn. Snel een broek aan (in plaats van pyamabroek) en toen naar de auto. In die paar minuten was de pijn bijna niet meer draaglijk. Ik schreeuwde het uit. Met een enorme bloedgang zijn we naar het ziekenhuis gescheurd (ooh wat ben je dan blij dat je dichtbij woont!). Door rode stoplichten en met gierende banden (letterlijk) zwaar illegaal pal voor het ziekenhuis geparkeerd. Wij renden zo ongeveer uit de auto en hadden flink wat bekijks. Op de poli aangkomen de arts opgepiept. Ik weet niet hoe lang het duurde, maar veel te lang. Ik was doorweekt van het zweet van de pijn. Soms zat ik in een soort trance mijn kaken op elkaar te drukken en soms in paniek Matthijs te slaan. Wat er gebeurde was dat mijn onderkaak naar links trok en mijn bovenkaak naar rechts. Het gevoel alsof alles ontwricht en je kiezen er zowat uitspatten. Het enig wat ik probeerde was om mijn kiezen op elkaar te zetten keihard tegen alle spierkrachten in. Met het gevaar mijn kiezen zo ongeveer af te breken door de kracht die erop stond. Uiteindelijk mochten we naar de spoedeisendehulp waar het natuurlijk voor ons gevoel ook weer uren duurde. Toen mijn eigen arts kwam vlogen we hem zowat om de hals en nadat hij een bed had geregeld werd ik daarop gedropt. Zelfs zijn supervisor had dit nog nooit meegemaakt. Mijn eigen arts 1 keer eerder, 5 jaar geleden. Ik meteen aan een infuus en kreeg toen een medicijn wat ze ook wel bij parkinson geven. Heel even leek het te helpen en toen was het er acuut weer. Nog een tweede dosis en toen trok het weg. Ik huilen en trillen. Totaal uitgeput. Ik zei de hele tijd dat ik bijna flauwviel van de pijn, zo vreselijk. Nog erger dan de beenmergpunctie en dat zegt wat! Daarbij was die gecontroleerd en dit was zo eng.. Na anderhalf uur bijkomen en de nodige controles mochten we weer naar huis. Nog wat pillen mee voor als het terug zou komen en andere pillen tegen de misselijkheid. Die primperan komt er bij mij niet meer in.

Eenmaal thuis was ik totaal versufd en zo ontzettend slap. Na een rusteloze nacht is Matthijs weer aan het werk gegaan en had ik ook gister een beroerde dag. Vreselijk slap en misselijk. Wederom niks binnen gehouden en te uitgeput om zelfs maar een smsje te typen. Doelloos een beetje een film proberen te kijken en de dag door komen. Gister voor het slapen gaan nog weer een keer alles eruit gegooid om vervolgens weer hevig trillend in bed te kruipen. Vandaag gaat het gelukkig weer een stuk beter. Ik heb weer wat praatjes en schrijf weer een blog. Ook heb ik weer wat miniscule hapjes gegeten die er tot op heden nog inzitten. Toen ik gister op de weegschaal stond zag ik dat ik weer een kilo ben afgevallen maar nog net zoveel vet heb. Dus weer behoorlijk wat spieren ingeleverd en dat voel ik ook. Ik was niet alleen slap, maar had het gevoel dat mijn hele lijf van lood was. De hele tijd het gevoel dat je gaat flauwvallen. Bllggh. Maar goed zelfs het kotsen went en we zitten weer in de opwaartse lijn en laten we vooral het goede nieuws niet vergeten! Het goedje doet zijn werk en dat is het belangrijkste!!

Sporten enzo

Ja ja... Vandaag was de eerste sportdag! Nou ja.. Beweegdag. Echt sporten kan het niet genoemd worden. Na een korte kennismaking zijn we begonnen op de fiets. Eerst 5 minuten op het laagste niveau, dan 5 minuten op het 2e niveau (van de 30 ofzo..) daarna weer 5 min. op het 1e en 5 min. op het 2e. Jaja 20 minuten gefietst en mijn hartslag bleef onder de 120 wat voor mij een waar wereldwonder is! Daarna (met toch wel een beetje knikkende knietjes) nog wat oefeningen voor de romp gedaan: 4 keer 25x een gewicht van 15 kg. naar me toe trekken. En nog een oefening voor de beentjes: al liggend met mijn hoofd in een stellage en mijn benen omhoog tegen een plank (zeeeeer charmant) 4 keer 25x mezelf van de plank wegduwen met een gewicht eraan. Nou dat was het alweer. Mijn personal trainer vroeg of ik al klaar was voor de tour de France waarop ik antwoorde dat dat best zou lukken! De eerste 10 meter...... :-)

Ik weet niet waar het door kwam, maar vandaag niet zo'n beste dag. Ik ben bijzonder moe. Ik kwam al met prikkende oogjes bij het fitness gebeuren aan, maar eenmaal thuis volledig ingestort. Nog even wat huishoudelijke karweitjes opgeknapt en daarna knock out op de bank waar ik nog steeds lig. De avond gevuld met Grey's anatomy en het lezen van lotgenoten weblogs. Eerst vermeed ik dat liever, nu kan ik er wel tegen. Toch schrik ik af en toe ook wel, vooral van verhalen van mensen die ook Hodgkin hebben. Ik ga er volledig vanuit dat na deze lange reeks van chemo's de ellende voorbij is, maar als ik sommige verhalen lees denk ik asjemenou... Ik merk dat ik relatief misselijk ben ten opzichte van andere, maar dat ik minder last lijk te hebben van andere nare bijwerkingen als botpijn bijvoorbeeld. En ik ben nog behoorlijk actief vergeleken met sommige andere lotgenoten. Ach ik lees het maar probeer het ook niet teveel op mezelf te betrekken. We zien wel hoe het bij mij gaat en dealen er dan wel weer mee.

Morgen dus weer chemo-dag. Ik zie er niet eens heel erg tegenop alhoewel het ook niet het leukste is.. Daarnaast heb deze week wat minder last van associatieve misselijkheid, ook wel het pavlov effect genoemd. Hopelijk houdt dat morgen aan en kan ik nog wat eten. Morgen ga ik dus eerst een longfoto op laten maken en daarna bloedprikken. 2 Spannende uitslagen dus: In hoeverre is de kanker al weg en slaat de neulasta (dat EPO spul) goed aan? Over die eerste maak ik me echt totaal geen zorgen omdat we immers al hebben gezien dat het aanslaat, maar ik ben toch ook wel erg benieuwd naar de stand van zaken. Ik ga proberen de longfoto's te bemachtigen dan kunnen jullie er allemaal van meegenieten. Verder ga ik aan de bel trekken voor sterkere medicijnen tegen de misselijkheid, dat moet toch beter kunnen..

Nu zitten Matthijs en ik op de bank heerlijk een broodje bapao weg te stouwen (nu kan het nog!!) en zometeen lekker slapen. Morgenochtend ga ik dus bloedprikken en foto maken, dan nog even lunchen in de stad en om 13.30 moeten we in het ziekenhuis zijn. Dat wordt dus weer een lange zit. Weer 'as usual' als laatste van de afdeling...

De maandagmorgen

De maandagmorgen voor de chemo. Na een week kankervrij genieten hakt de maandagmorgen er altijd weer stevig in. De laatste dag voor een boel hopeloze. Zodra 's ochtends de eerste hersencellen wakker worden zijn ze meteen gevuld met van alles wat met kanker te maken heeft. De laatste droom ging al over mijn hematoloog, het vergeten te maken van de longfoto, het vergeten te halen van de o zo dure spuit en ga zo maar door. Half wakker gaan die dromen gewoon verder. Aan iets anders denken is haast onmogelijk. Niet echt om verdrietig van te worden, maar wel de hele tijd zo'n beetje zenuwachtige kriebel in je buik. Wat ga ik doen vandaag? Is dat wel leuk genoeg? Hoe ga ik het morgen doen? Hoe laat heen? Eerder heen om bloed te prikken en foto te laten maken? Hoe zenuwachtig ben ik eigenlijk voor de uitslag? Matthijs was zenuwachtig, ben ik dat eigenlijk ook? Hoe klein zal de tumor zijn? Hoe zal het met de leuko's zijn? Hoe ziek zal ik worden? Zal het infuusprikken goed gaan? (ooh nee geen zorgen over maken dan klappen de vaten dicht en wil het helemaal niet meer!!) ... Het infuusprikken gaat morgen vast heel goed.. Ik voel het!! Waarom ben ik eigenlijk nog niet kaal? Zal ik überhaupt nog wel kaal worden? Pluk.. pluk.. pluk.. Mmmm... Zit het nou weer vaster dan eerst?? Hoe laat moet mama morgen komen? Moeten we dan eerst mijn auto naar mijn huis brengen? Wat zal ik aandoen? Welk boek zal ik na dit boek gaan lezen?

Tja... Toen ik laatst bezig was met mijn weblog las ik wat oude berichten terug. Deels met herkenning en deels met verbazing. 13 Februari 2007. Ik had het er laatst met een vriendin nog eens over hoe dat die dag ging. De totale verbazing, ontreddering. Niet gaan huilen want dan houdt het niet meer op. Maar dit kan helemaal niet. Hoe kan IK nou kanker hebben?! En nu amper 3 maanden verder doen we allemaal of het de normaalste zaak van de wereld is. Ieders leven gaat door. Zelfs mijn leven gaat door. Weliswaar een ander soort leven, maar ook heel veel dingen blijven hetzelfde. De uitjes met vriendinnen, de ruzies om het huishouden, het dagelijkse leven thuis. Als ik de eerste verhalen terug lees was het, zoals ik eerder al schreef, een achtbaan van emoties. Nu is het allemaal weer veel stabieler. Af en toe is het zo vreselijk zwaar, maar de goede week kan ook gewoon goed en fijn zijn. De tranen springen me niet elk moment van de dag in de ogen. Mijn omgeving laat mij ook gewoon weer wat dingen doen. De betutteling is er weer een beetje af. Daardoor wordt het leven ook weer wat normaler.
Met mijn moeder en Angeniet had ik het er laatst over dat je altijd denkt: als ik kanker krijg of iemand uit mijn directe omgeving dan stort mijn wereld in. Dan houdt alles op, dan lach ik nooit meer. Of in ieder geval voorlopig niet meer. Dan kan ik alleen daar maar aan denken en ooh hoe vreselijk zou dat zijn.. Vreselijk is het ook, maar je wereld stort niet in. Soms wel, maar vaak ook niet. De normale dingen gaan wel gewoon door. De boodschappen moeten gedaan worden. Verjaardagen nog steeds gevierd. Lachen, werken het gaat gewoon door. Soms zijn er zelfs even geen zorgen. Dat had ik 4 maanden geleden niet kunnen bedenken. Als ik nu bedenk dat ik nog 8 keer (8 keer!!!!!) chemo moet dan wordt ik gek. Dus dat doe ik niet meer. Ik denk nu: 75% van de tijd voel ik me goed, of in ieder geval acceptabel. Dat blijft de komende maanden zo. In die tijd doe ik zoveel leuke en waardevolle dingen, die zou ik niet willen missen. Die andere kwart is vreselijk, maar dat is nou eenmaal zo. Laten we de rest dan maar zo leuk mogelijk maken!

Vermiste bloemen enzo..

Dag mensen,

Allereerst iets vervelends (maar niets ergs!!): vorige week donderdag zijn er bloemen bij mij bezorgd: heel erg lief!! Maar... Ik was niet thuis. Er lag dus een briefje dat de bloemen bij de buurman waren bezorgd. Ik bellen: niet thuis. De volgende dag weer niet. Toen ging ik een weekendje naar schier. Matthijs nog 2 keer langsgeweest: wederom niet thuis. Ik nog 2 keer lansggeweest en een briefje in de (overvolle) brievenbus gedaan hoe laat ik weer zou komen en dat hij ze anders maar voor de deur moest zetten. Weer niet thuis. Bij de laatste poging werd er eindelijk open gedaan maar bleek dat de buurman volgens eigen zeggen de bloemen dezelfde dag nog voor mijn deur heeft gezet. Hoe dan ook.. Het komt er op neer dat iemand er met mijn bloemen vandoor is gegaan!! En..... Ik dus ook niet weet wie ze mij gestuurd heeft.. Echt heel erg vervelend vind ik dit. Asociale buren terwijl iemand daar geld voor uitgeeft en ik er niet eens van heb kunnen genieten en bedanken.. In ieder geval wil ik bij deze degene(n) die de bloemen heeft gestuurd heel erg bedanken!! En een beetje sorry voor mijn buren...

Verder gaat het redelijk goed. De chemo was vreselijk zwaar. Voor het eerst heb ik 3 dagen niet gegeten en kwam alles er net zo hard weer uit. Wel heb ik me met mijn zieke lijf naar het ziekenhuis gesleept en zelf een naald in mijn been gestoken!! ENG!!! Maar ik was trots op mezelf.. En dan zal ik ook maar meteen verklappen hoe duur de spuit is (de meeste mensen die ik het gewoon vroeg gokten 100-200 euro, maar ja als jullie allemaal gaan googelen...). 1 Spuit kost om precies te zijn E 1528,33. Het was trouwens een quizvraag en geen prijsvraag maar het groene kastje (gewoon ikea dus niet zoo lelijk) is nog in de aanbieding!
Vrijdagavond krabbelde ik er weer wat bovenop en is mijn leven weer begonnen.

Het leuke aan het hele ziek zijn (positief blijven he!) is dat je aan allemaal dingen toekomt die je anders nooit deed. Zo zit ik nu regelmatig uuuren in bad een boekje te lezen, elke keer in een ander badschuimpje, bruistabletje of olietje. Ook drentel ik wat door de stad, spreek af met mensen die ik bijna nooit zag, ga naar schier, nog een keer zeilen enzovoorts.. Om nog niet te spreken over alle boeken, tijdschriften en tvseries waar ik eerst nooit tijd voor had.
Met koninginnedag ben ik tegen alle doktersvoorschriften in heerlijk de stad in geweest en 's avonds zelfs even staan swingen. Nog een paar keer uit eten en zo komen we de tijd wel weer door. Ik zei gister tegen mezelf dat ik me overall ongeveer 75% van de tijd best ok voel dus dat moet toch te doen zijn de komende maanden. Alhoewel je je grenzen wel verlegt, want ook nu ben ik nog steeds vrij misselijk, maar dat valt bij, mij in tegenstelling tot de chemo-dagen, onder me heel goed voelen.. Ach met kanker kan je maar beter niet te kleinzerig zijn!

Back to business...

Het weekend was heerlijk! Na een beetje een sneu begin (het was erg druk op de boot en dus zat er niks anders op dan met een mondkapje op in de boot te zitten aangezien het buiten te koud was.. Met een sjaal er nog overheen en mijn pet op leek ik net een moslimterrorist. Maar dan wel een sneue want echt blij voelde ik me niet.) zat de sfeer er goed in. Leuk appartement (boszicht), leuke mensen (Moena, Astrid, Niki en ik natuurlijk), iets minder leuk weer (8 graden) en erg leuke omgeving (Schiermonnikoog). Bepakt en bezakt alsof we 6 maanden gingen backpacken kwamen we aan (we ontdekten dat Moena tot ons aller verbazing het meest een meisje was met de grootste hoeveelheid bagage) met de taxi. Boodschappen gedaan en daarna met een ondergaande zon over het strand gewandeld.

 

De volgende dag hebben we een heel stuk gefietst, wederom op tandems alleen heb ik nu ook getrapt! Moena nam de heuveltjes dus leek het voor mij net een plat landschap, ideaal... Uit de wind was de zon ook lekker warm dus na uitgebreid vertoeft te hebben op een terrasje zijn we ook nog even naar zee gelopen. 's avonds hebben we na party en co en clans, 'wie ben ik' gespeelt. Zie de zeer charmante foto's.

 

Zondag was het op ons terrasje uit de wind bloedjeheet en hebben we dus heerlijk liggen zonnebaden en zijn we allemaal heerlijk bruin geworden. Ik moest mijn litteken van de dames goed insmeren wat ik dus uiteraard ook deed.. Gevolg: een hele schattige witte vlek in mijn hals! :-)

Al met al een zeer geslaagd weekend!

Chemo
En gister dus weer chemo. De kans was heel groot dat het niet door zou gaan dus ik was vrij rustig. Eenmaal in het ziekenhuis had ik er totaal geen zin meer in. Doe mij maar een weekje later dacht ik. Maar goed na lang wachten (het went nog steeds niet) bij de arts. De leuko's waren wederom veel te laag: 1,3. Toch wou hij even hard doorstomen. Hij gaf aan dat veel artsen nu afgehaakt zouden zijn en het met deze bloedwaardes niet aan zouden durven, maar ook dat zij ondertussen ook weten hoe belangrijk het is dat de chemo erin gaat. Het blijft natuurlijk een kwaadaardige ziekte. Dat betekent dat ik die antiobiotica blijf slikken en dat ik vandaag, de dag na de chemo, een injectie krijg met groeihormonen. Dat is een soort EPO maar dan voor de witte bloedlichaampjes. Dat krijg ik in het vervolg elke keer na de chemo. Vanmiddag ga ik naar het ziekenhuis om dat spuitje zelf onder begeleiding in te spuiten. Dan kan ik het de volgende keren gewoon zelf thuis doen. Tja, je bent verpleegkundige of je bent het niet..

Quizvraag

Ik wil graag een quiz in het leven roepen. Iedereen mag in de reacties een gooi doen mits je het antwoord niet weet:

Hoe duur is 1 spuitje met die groeihormonen die ik 1x in de 2 weken krijg?

De vorige keer namen we al een risico om de chemo door te laten gaan bij 1,7 nu dus een nog groter risico dan toen. Dat betekent dat ik vreselijk op moet passen op infecties en bij koorts linea recta naar het ziekenhuis moet. De arts vond wel dat ik gewoon moest blijven leven dus buiten in wat drukte op een terassje bijvoorbeeld mag wel. Daarnaast krijg ik de volgende keer een longfoto en eind mei een PET-scan. Als er op die PET-scan geen kanker meer te zien is en ik toch last krijg van infecties dan kan er besloten worden om de chemo te staken en over te gaan op bestraling. Als de infecties uitblijven en de leuko's niet verder dalen dan gaan we gewoon door. Weer een hele onzekerheid erbij dus, maar ja.

Omdat ik er niet echt op gerekend had kwamen er toch even wat tranen. Het prikken ging weer niet goed en in het ziekenhuis was ik al kotsmisselijk. Ook 's avonds thuis was ik heel erg misselijk. Weer iets nieuws. Wel wat gegeten, maar moeite om alles binnen te houden. Dat ging vannacht dan ook mis. Om 2.40 uur maaktte ik snel Matthijs wakker: 'Matthijs wakker worden', '... mmmm.. ik ben al wakker....', Yeah right..: 'NU!', 'huh wat?!' BLLGGHH!! Daar kwam het al. Vreselijk vies. En zo onverwachts op de hele nuchtere maag trok Matthijs het ook bijzonder slecht. Al met al hield hij het binnen en luchtte het bij mij aardig op.. Om half 5 viel ik weer in slaap en nu gaat het redelijk. Zeer summier drink en eet ik wat en zometeen om 14.00 gaan we naar het ziekenhuis.

De 4e zit er in ieder geval weer in... Ben ik met koninginnedag weer een beetje op de been..

4/12

Ondanks de zeer lage leuko's (1,3) ging de chemo toch door. Nu heel ziek op de bank. Verdere uitleg/nieuws volgt.

ZOMER!!!

En toen was het zomer! In april.... Onvoorstelbaar. Ik liep net buiten om iets in mijn auto te leggen en toen besefte ik dat zo'n avond als vanavond niet vaak voorkomt. Het was 22.00, en buiten nog warmer dan binnen. Dat komt in de zomer natuurlijk wel vaker voor een zomerse zwoele avond, maar nu was hte donker. Daardoor voelde het buitenlands. Normaal zijn dit soort avonden er in juli of augustus en dan is het nu nog licht. Even waande ik mij in een wereldstad als Madrid. Donker met overal lichtjes in een luchtig zomerjurkje op slippertjes met hier en daar de geluiden van dronken studenten, een ambulance, lachende mensen.... Het waren een erg fijne 5 minuten!

Maar goed. De ergste dagen zitten er weer op. Het was niet zo vreselijk als de vorige keer, maar dit keer heb ik wel 2 keer overgegeven. De dag na de chemo ben ik zoals jullie hebben gemerkt in bed gebleven. Dit beviel best goed. 'S middags werd ik wel wat beroerder dus dacht ik dat het misschien lekker was om even in bad te gaan. Ik lag er amper 5 minuten in toen Matthijs bovenkwam en het te warm vond. Het ging best goed, maar het was ook wel weer genoeg. Dus het water weer weg en ik omhoog terwijl Matthijs mij afdroogde. Toen ging het niet meer zo goed. Ik werd helemaal beroerd en duizelig. Hijgend puffend en huilend zat ik op de rand van het bad te draaien en te tollen. Ik dacht dat ik flauw ging vallen. Na een tijdje zei ik 'ik moet kotsen' en half kokhalsend kwam na een paar keer alles eruit. Huilend en trillend stond ik daar in de badkamer, bloot, met Matthijs en Astrid erbij in de gootsteen over te geven. De schaamte voorbij. Vreselijk... Daarna maar snel weer in bed gedoken en weer iets geleerd: Een dag na de chemo in bad is geen goed idee...
De dag erna (donderdag) ging het redelijk. Beroerd maar niet zo verschrikkelijk erg als de vorige keer. Vrijdag was Astrid er weer. Ik was net wakker, had nog niks gegeten of gedronken, maar op de bank opeens een kokhals. Ik strompelend naar de keuken en ja hoor. In ongeveer 6 keer kwam alles wat er in zat (dus voornamelijk maagzuur) eruit. Dat was wel even schrikken want dat verwacht je niet de laatste dag dat je je ziek zou moeten voelen. Weer was alles dus anders..

Gister had ik een hele zware dag. Lichamelijk ging het weer wat beter en juist daardoor is er weer meer plek voor andere gedachten. En die komen soms hard aan. Dan is het besef er dat ik niet gewoon 5 dagen misselijk ben of een griepje heb, maar dat ik gewoon kanker heb. Kanker. En dat dit nog 9 keer moet, elke 2 weken weer. Ik kan het niet meer... Ik wil het niet meer... Ik KAN niet meer... Zwaar depressief en alleen maar huilen. Matthijs probeerde me eruit te trekken en probeerde vooral ook mij mezelf eruit te laten trekken. Dat laatste was onmogelijk. Matthijs vroeg wat ik leuk vind om te doen, wara ik energie uit haal. En dat is nou net het probleem. Alles waar ik energie uithaal mag ik niet meer. Even de stad in lopen, wat door winkels rommelen, op een terrasje zitten, uit eten, naar de bioscoop gaan... Al die dingen die me op de been zouden houden zijn ook nog eens weggevallen. Maar goed ik wil het er niet te lang over hebben. We hebben met de cabrio gereden en dat hielp een stuk. En vandaag hebben we heerlijk genoten van het mooie weer. Lekker naar de hoornseplas geweest met vrienden en buiten gegeten.
Mijn haar valt nog steeds flink uit (wat ook wel zo zal blijven.... ) dus draag ik nu vaak een petje om niet een hand vol haar te hebben als ik gel in doe en de hele dag rondfladderende haren in mijn gezicht te krijgen... Echt zichtbaar is het nog steeds niet. En tot die tijd is het toch een beetje raar om het eraf te scheren...

Nu ga ik lekker slapen.. X

Lente in de stad, herfst op mijn hoofd.... (3/12)

De derde chemo zit er op. Over het algemeen ben ik best positief. Ik probeer ook vooral positieve, leuke dingen op de Blog te zetten, maar soms is het gewoon kut! Zwaar kut! Maandag was het zo'n dag. Matthijs was gelukkig vrij want het was pasen. 'S ochtends moest ik al huilen. Mijn hoofd deed pijn en het bed lag vol met haren. En morgen weer chemo... Matthijs en ik waren het erover eens dat het veel te snel was. De afgelopen 2,5 week gingen zo snel en al met al ben ik nooit helemaal weer opgekrabbeld. Het weekend was heerlijk, maar daarna erg moe en veel hoofdpijn. We waren er gewoon nog niet aan toe. Snikkend zei ik dat het de volgende keer al na 2 weken weer raak is, dus deze keer was het nog lang. Tja... Brullend in Matthijs z'n armen vroeg ik wanhopig of we iets konden doen, of hij alsjeblieft IETS kon bedenken dat het niet meer hoefde. Dat ik niet meer wou, niet meer kon, dat het gewoon moest stoppen en wel nu! Maar ja Matthijs is ook maar Matthijs en kon mij alleen maar beamen in mijn gevoel en me stevig vasthouden. Voor hem is het ook niet makkelijk: al die pijn en het verdriet en hij kan ook niks. Staat totaal machteloos.

Onder de douche vielen de haren van mijn hoofd. Tijdens het afdrogen lag de douchebak vol. Bij elke creme die ik opsmeer zitten er haren aan mijn handen die weer ergens zijn losgeraakt. Gek werd ik ervan. Eerst pluktte ik aan mijn haar om te kijken hoe het er bij stond. Nu had ik elke keer 3 of 4 haren in mijn hand. 1 plek op mijn hoofd deed pijn (haarpijn) en daar waren de plukjes groter. Aan mijn haar zelf zie je nog niets. Het lijkt heel wat wat er afvalt, maar als je de haren op je hoofd gaat tellen is het peanuts. Maar ja, 1 kale plek is genoeg... Weer in tranen dat nou net de dag voor de chemo mijn haar moet gaan ronddwarrelen in een iets verder stadium. Maar wederom niks aan te doen. Geen gel in mijn haar gedaan en dus de hele dag, voor het eerst, met een petje opgelopen. Nu steekt er nog haar onderuit.....

'S middags door het bezoek van Magrita, As en Dali weer iets opgevrolijkt. In de stad (nu kan het nog..) in het newscafe lekker wat gedronken en gegeten. Daarna weer naar huis. Thuis ontzettend moe. Matthijs had gekookt, maar ik was zo verdrietig dat ik geen hap wegkreeg. Zo ontzettend bang voor dinsdag. Weer zo ziek. Weer dat rotinfuus wat er in moet. Weer alles opnieuw. Ik kon er niet meer positief over denken. Het luktte gewoon even niet meer. Sommigen zeggen: je zit na morgen al op een kwart! Ik denk alleen maar: dan moet dit hele blok dus nog 3 keer!!! Het is gewoon niet leuk. Het is gewoon heeel erg veel. Nog 10 keer! En na morgen nog 9! Oftewel: wat een kutzooi!!

Het bizarre is dat het zo kort op elkaar zit. 1 week ziek. 1 week opkrabbelen en inhalen. En dan weer 1 week ziek. Enzovoort. En dat een half jaar lang. Het is zo bizar leven... Aan de gewone dingen kom je helemaal niet toe. Studie, werk, saaie klusjes. Daar is het gewoon te kort voor. Er zijn niet nog 3 weken om weer even 'normaal' te doen. De week na de chemo zit zo vol met bezoek die ik tijdens de ziek-week niet kon ontvangen, even langs winkels waar ik een week niet heen kon en de paar klusjes die moeten gebeuren. En dan gaan we weer. Onvoorstelbaar, dat realiseer ik me nu eigenlijk pas echt.

Dinsdagochtend uiteraard niet leuk. Om 13.00 moesten we (mama en ik) in het ziekenhuis zijn. Daarvoor nog even snel wat cadeautjes voor Matthijs gekocht. 13.00 bloedprikken, 13.30 afspraak arts, werd 14.30. De leuko's waren weer (na 2,5 week!!!) te laag: 1.7. Toch wou hij wel doorgaan. Daarmee nemen we wel een risico omdat ze eigenlijk echt minstens 2.0 moeten zijn. De kans op infecties is dus echt enorm. Om die reden krijg ik nu 28 dagen preventieve antibiotica om zoveel mogelijk infecties in de kiem te smoren. Dat dekt natuurlijk maar een beetje dus de voorzorgsmaatregelen van de afgelopen 2 weken moeten nog meer aangescherpt worden. Geen zieke mensen hier, niet de stad in of welke winkel dan ook. Bah!!

Mijn haar lijkt vandaag trouwens weer wat vaster te zitten dus dat scheelt. Op de dagbehandeling weer wachten en na het infuusprikken (in 1 keer goed! JOEHOE!!) nog een uur wachten op de chemo. Kwart voor 4 was het toen de eerste zak eraan ging. In een noodtempo werd alles erdoorheen gespoeld om om 18.00 weer klaar te zijn. Hier wat ziekenhuisfoto's. Er volgen nog een paar van mij van gister maar ik heb het kabeltje van mijn camera hier niet..

De verpleegkundige vond het wel vreemd dat ik nog niet kaal ben. Vooral de rode chemo staat erom bekend niet al te lief voor haar te zijn. Ik heb dus gewoon supersterk power haar!! Ik merk trouwens wel op de rest van mijn lijf de vermindering van haargroei. Ik hoef mijn benen nog maar 1x in de 4 dagen te scheren ipv elke dag... Wenkbrauwen epileren: niet nodig.. Nagels knippen: ook niet. Dat zijn dan wel weer mooie voordelen.

De chemo verliep redelijk ok. 'S avonds leek ik ook wat beter dan de vorige keer, maar erg slap en een erg pijnlijk lijf met veel buikkrampen etc.

De nacht zijn we redelijk doorgekomen. Matthijs is vandaag vrij en ik blijf vandaag in bed. We zijn bij Matthijs thuis, dat is een fijne slaapkamer met veel licht en wireless internet (dankzij mijn technische inzicht!). Ik kan naar de gevels aan de overkant van de straat kijken en krijg eten en drinken op bestelling. Voor degenen die het ook maar iets interesseert (ik verveel met te pletter dus zo niet dan hebben jullie pech!) zet ik hier wat foto's neer van hoe ik er nu bij lig en wat mijn uitzicht is ;-).

Er wordt, zoals altijd, goed voor mij gezorgd. Ik ben wel wat misselijk, maar het is uit te houden. Ik hoop dat als ik vandaag echt rust houdt dat ik me dan misschien morgen ook wat beter voel dan de vorige keer. We zullen het zien. Ik wou nog even zeggen dat jullie berichtjes op mijn weblog me echt op de been houden (net als de kaartjes trouwens) dus blijf dat alsjeblieft doen!! Zeker op dit soort momenten voel ik me dan niet zo alleen en kan ik er weer even tegenaan...

misselijk

Misschien was het de hoop dat de 2e keer iets mee zou vallen ten op zichte van de 1e. Misschien was het ook gewoon erger dan de 1e keer. In ieder geval viel het vies tegen. Vandaag voel ik me eigenlijk voor het eerst weer ietsje beter en zelfs nog maar minimaal... De eerste avond en de volgende dag was ik zoals ik al schreef ontzettend beroerd. Zondag had ik eigenlijk verwacht dat in ieder geval de misselijkheid wat over zou zijn, dat was de vorige keer ook zo. Ik leek me alleen nog beroerder te voelen dan zaterdag. De misselijkheid zat hoger en zorgde er voor het eerst voor dat ik dacht dat ik moest overgeven. Ondertussen heb ik heel veel honger en dus een borrelende buik, bijwerking dexamethason?! Daar wordt ik weer misselijk van, maar de gedachte aan eten alleen al.... Bllghh. En toch blijkt dat de oplossing. Ik moet er niet aan denken, maar als ik iets in mijn mond stop (zelfs een hamburger) is dat heerlijk en lijkt de misselijkheid juist weg te gaan. Dit zorgt voor zeer tegenstrijdige gevoelens. Mijn verstand moet dwingen tot eten. De misselijkheid lijkt dan nu ook eerder veroorzaakt door lucht dan door een opspeling van mijn maag.
Nadat ik zondag en ook nog maandag me nog zo beroerd voelde en ook zo slap (van de bank naar de tafel lopen en weer terug lukt net) zat ik er gister zwaar doorheen. 'S ochtends als ik wakker wordt grijp ik als eerste paniekerig naar mijn haar en denk dan: ooh gelukkig, niet vandaag!! Doodsbang dat dat er nu ook nog bijkomt en ik dat nu echt niet aankan. Laat het alsjeblieft wachten tot ik me weer iets sterker voel... Want, gister echt het gevoel het allemaal niet meer aan te kunnen. Arme Matthijs die van gekheid ook niet meer wist wat te doen met volgende aanval van huilen, boosheid en puffend van misselijkheid op de bank bedacht een goed plan. Sommigen weten misschien dat Matthijs ook schilderijen maakt en dus zijn alle schilderspullen naar boven gesleept en zijn we samen begonnen aan een schilderij. We schilderen mijn kanker. Matthijs had binnen 2 minuten het ontwerp klaar en samen hebben we kleuren en textuur bepaald. Het humeur van beide kanten steeg aanzienlijk in zeer korte tijd en al snel onstond er iets moois. Het is nog niet af, maar het begint ergens op te lijken. Als het klaar is zal ik een foto op mijn weblog zetten. De ezel staat in Matthijs zijn nieuwe huis waar we dit weekend min of meer ingetrokken zijn in de keuken voor de openslaande deuren met daarachter de straklauwe lucht en het zachte lentebriesje en Herman van Veen op de achtergrond. Heerlijk. Wat voelden wij (of ik in ieder geval) ons artistiek...
'S middags hebben we nog even heerlijk in de cabrio rondgetoerd en toen was de dag toch best wel weer fijn. Het fijne aan de cabrio is dat ik toch van het mooie weer kan genieten als ik amper op mijn benen kan staan.
Mijn benen zijn nog steeds erg slap maar ik voel me weer iets beter. Vandaag lukt het denk ik wel om even naar de stad te lopen (nog een voordeel van Matthijs zijn huis) en daar even wat te lunchen. Ik voel me weer een beetje levend, gelukkig duurt het nog 2 weken voor de volgende shot want ik wordt al gek als ik eraan denk dat ik weer moet. Vergelijkbaar met een flinke kater waarna je besluit nooit meer te drinken, over 2 weken sta je weer vol goede moed in de kroeg... Maar nu eerst weer even bijkomen....