.

"Wanneer we er het minst op bedacht zijn, gooit het leven ons plots in het diepe om onze moed en onze veranderingsgezindheid op de proef te stellen.”

woensdag 30 mei 2007

PET-scan

Vandaag was het weer tijd voor de PET-scan... Ik vergat het continu de afgelopen dagen, maar gisteravond opeens toch nog in de stress. WAAAH ziekenhuis, misselijk, overgeven, in bed liggen..... Drama om niks, maar ja dat is de geest he. Vanochtend voelde ik me weer toppie en mocht ik niks eten maar moest ik wel een liter water drinken (en dat voor 7.45.... :-s). De eerste glazen gingen er soepel in, toen de antibiotica en nog wat glazen. Geen probleem. Vlak voor we weggingen werd ik toch wel heel misselijk. Vreemd aangezien ik helemaal niet gestrest was. En ja hoor. Daar kwam 1 liter water, plus wat rijstkorrels van de vorige avond er weer uit. Erg typisch, maar goed even bijkomen en toen op de fiets naar het ziekenhuis. Het was op zich geen probleem, ik moest daar ook nog een halve liter water drinken maar als ik misselijk werd mocht het ook minder. Je mag bij dit onderzoek voor de scan 1,5 uur niet praten en je inspannen (dus liggen op bed) en dat gaat prima met een tijdschrift. Af en toe een slok water, voelde niet slecht maar ook niet helemaal ok. Na de tweede keer plassen meteen weer terug en kwam ook dat water er weer uit. Heel gek. Waarschijnlijk komt het, zo zijn we er nu achter, door de antibiotica. De arts had de vorige keer al gevraagd of ik daar ook misselijk van werd maar dat dacht ik toen niet. Op zich is dat een mooie uitvinding aangezien ik de dagen na de chemo ook die antibiotica op een nuchtere maag slik en het dus veel misselijkheid kan verklaren! Dat zou toch mooi zijn....
Toen nog een uurtje in de scan en klaar was Roosje weer.
Daarna wel weer even heel gammel en ziekjes van dat overgeven en niet eten, maar ook dat krabbelde vanmiddag weer op. Over een weekje (dus hopelijk dinsdag) krijg ik de uitslag, maar eerst maandag nog een CT-scan...

Ooh enne ik heb vanmiddag een smoothie boek gescoord!!!

dinsdag 29 mei 2007

Viva La Donna!


Vandaag is het Viva La Donna dag!

"Op 29 mei 2007 gaat voor de tweede maal de Nationale Verwendag voor vrouwen met kanker van start. Deze dag wordt dan ook "Viva la Donna Day" genoemd. Vrouwen met kanker ontzien vaak tijdens
en na de diagnose kanker en de bijbehorende zware behandelingen, hun gezin, kinderen, baan, partner of familie. "Gewoon doorgaan" is een veelgehoord motto. Daarom wil via la Donna iets voor al deze moedige vrouwen doen!"
Vandaag kunnen dus al
deze (ex)kanker vrouwen gratis naar de schoonheidsspecialist om zich te laten verwennen. Ik ga zelf over 2 weken naar de schoonheidsspecialist voor deze dag want vandaag was al vol, maar ook ik ben al verwend... Van mijn schoonzusje en zwager kreeg ik een prachtige bos bloemen om mij te steunen in deze strijd en van mijn schoonouders een etentje! Superlief. En ik kijk al uit naar de anderhalf uur durende behandeling over 2 weken.... mmmmmm....

Gister ook een hele leuke dag gehad. Eerst naar Matthijs zijn passie: het TT-circuit met allemaal racende Fiat Abarthjes. In onze mooie Fiat cabrio mochten we op de paddock parkeren dus we hoorden er helemaal bij. Nog wat Ferrari's en Lamborghini's zien racen en toen hielden we het weer voor gezien. Helaas met regen dus op de terugweg met dakje dicht..

Daarna zijn we in Groningen uit eten geweest met vrienden om daarna een bezoekje te brengen aan de Grote Markt in Groningen waar al de hele dag allerlei dj's draaiden. 'S avonds was dat Armin van Buren dus groot feest. Mijn motto was: als je niet meer om 3 uur 's nachts kan dansen dan maar om 9 uur 's avonds op de grote markt!











Het filmpje kun je vinden op www.youtube.com en dan zoeken naar 'Armin van Buren - Grote markt Groningen'.

vrijdag 25 mei 2007

Smoothie taferelen

Magrita had vandaag een blender meegenomen om..... smoothies te maken! Toen we vanmiddag naar de film waren geweest was het alweer laat en dus ging we eerst eten. Terwijl Matthijs na het eten op de bank voor de tv lag, togen Magrita en ik naar de AH die nog open was om fruit en andere smoothie ingredienten in te slaan... Diepvriesfruit was het doel. Maar helaas... De meest luxe AH van Groningen verkoopt geen diepvriesfruit. "Alleen tijdens de feestdagen" meldde de verkoper. Ik opperde nog dat het bijna pinksteren is, maar helaas.. Toen maar naar het verse fruit. Eenmaal daar aangekomen was alles op, onrijp, te rijp of vreselijk duur. Daarbij wisten we toch eigenlijk ook niet zo goed wat er precies in moet zonder smoothie-receptenboek.
Magrita bracht heel voorzichtig ter sprake dat de smoothies van de AH in de bonus waren. Werd dit voorstel eerst nog hardhandig verworpen, na 10 minuten liepen we met 2 flessen kant en klare smoothies de winkel weer uit. Maar zo makkelijk laten wij ons natuurlijk niet kennen tegenover Matthijs. Struikelend van het lachen rolden we de trap omhoog de keuken in. 'Tja' meldden wij Matthijs 'het kostte wat, maar dan heb je ook wat!!'. In de keuken zei Magrita 'ik was de aardbeien gewoon even in het bakje hoor' en sneed met een mes op het aanrecht een denkbeeldige banaan in stukjes. Fluisterend voegde ze eraan toe: 'dat was de banaan!'. 'Ja' zei ik 'ik hoorde het!!'. Hahahahaha. Tranen over de wangen van het lachen, overigens zonder geluid, plastten we bijna in onze broek.. Zonder iets in de blender lieten we het apparaat een paar keer goed blenderen en met een boel 'oohs' en 'aaahs' leek het heel wat.. Daarna de fles kant-en-klare smoothie in de blender en met 3 glazen en een blender in de hand naar Matthijs. Ja dat was wel lekker. Magrita had het niet meer en piepte dat ze even naar de wc moest. Ik vroeg stoicijns of het wel zoet genoeg was, maar Matthijs vond het prima.
Tijd voor de 2e ronde: we hadden nog fruit voor een andere smoothie! Jaja 1 met mango en passievrucht... Af en toe was het opvallend lang stil vanuit de keuken omdat wij met de benen tegen elkaar geklemd en de adem inhoudend stonden te proesten van het lachen. Oooh wat is smoothies maken makkelijk! Dat heeft Matthijs ook gedacht. De 2e was ook erg lekker. 'Ja' opperde ik 'daar kan de AH niet aan tippen, of wel!?' Neee zei Matthijs ze zijn erg lekker! Toen hadden Magrita en ik het niet meer en schaterden we het uit. Het kwartje viel ook bij Matthijs en toen kwamen uiteraard de 'ik vond het al zo snel gaan...' en 'ik hoorde jullie al zo grinniken'. Al met al hadden wij een erg humoristische avond en 2 heeerlijke smoothies!!



donderdag 24 mei 2007

Op de helft!! (6/12)

Even een berichtje vanaf de bank... Ik zit op de helft! Dat is op zich een feestje waard, maar echt in feeststemming voel ik me niet... Het gaat vandaag weer iets beter, maar de afgelopen dagen had ik het bijzonder zwaar. Op Vlieland had ik al erg last van misselijkheid en zag ik heel erg op tegen de ziekenhuisdag. Eenmaal bij de arts bleek dat alles goed ging (leuko's van 5.1) en we dus doorgingen. Ook het kaakincident werd besproken, de arts had me gewaarschuwd maar noooit verwacht dat het ook zou gebeuren. En toen het onderwerp misselijkheid. Ik zei dat ik zo vreselijk misselijk was en na wat doorvragen had hij er een heel duur woord voor wat ik niet meer weet. Maar het kwam erop neer dat de misselijkheid voor een heel groot deel psychisch is (tussen de oren :-)). Dat wordt absoluut niet gebagatalliseerd want de geest begint natuurlijk een steeds grotere rol te spelen. Zijn voorstel was om wat rustgevende tabletjes te nemen de dagen na de chemo om de aandacht wat af te leiden van alles wat er in mijn lijf gebeurt. Met tranen in mijn ogen stemde ik toe.
Eenmaal boven op de dagbehandeling aangekomen voelde ik me diep triest. Ik kwam op een zaaltje met stoelen (dus weer geen bed) en lag voor mijn gevoel vreselijk te kijk met mijn verdriet. En toen sloeg de paniek toe. Ik ben naar de wc gerend en heb daar vreselijk staan huilen en kokhalzen boven de wc. Eenmaal terug was ik na nog even uithuilen weer wat rustiger en zat het infuus er in 1 keer in. Direct daarna kotste ik alles er weer uit. Pure stress. Vreselijk, ik herkende mezelf niet meer. Gelukkig kwam er vrij snel een bed vrij en hebben we alle gordijnen dichtgetrokken. Toen ook Matthijs maar gebeld of hij ook wou komen. Met wat muziek in werd ik weer iets rustiger. Tot Matthijs door de gordijnen kwam. 3 Tranen en toen weer alles eruit gegooid. Matthijs (altijd even droog) vroeg of hij er zoo slecht uitzag... :-)
Na een oxazepammetje ging het alweer iets beter, al was het balanceren op een zeer dun lijntje.
Gisteren ging het lichamelijk redelijk goed. De oxazepam leek wat te helpen tegen de misselijkheid want ik heb zelfs niet overgegeven!! (en wel wat gegeten..) Wel was ik vrij suf en labiel. Zolang ik tv kijk gaat het goed dan wordt ik afgeleid. Toen ik 's avonds mezelf moest prikken sloegen opnieuw alle stoppen door. Totale irreele angst... 2 Prikjes luktten niet, het was te hard. Bert wilde het wel doen, maar ik was zoo bang. Vreselijk. Uiteindelijk heeft Bert geprikt en was ik totaal afgemat. Dit klinkt allemaal heel dramatisch, maar op zich gaat het best goed. Ik merk alleen dat alles, de kanker, de chemo's, de bijwerkingen, alles zijn tol eist. En de vraag is nu hoe daar mee om te gaan... De oxazepam lijkt in ieder geval wat te helpen en misschien toch meer tijd nemen om tussen de chemo's door ook over moeilijke dingen te praten. Ik lever nu ook elke keer weer iets in en dat maakt het natuurlijk ook steeds zwaarder. Maar we zijn nu op de helft! Jemig wat moet ik nog veel.. Maar vanaf nu wordt het aftellen!!
En... Alvast ter voorbereiding: Als ik klaar ben met de chemo's en weer enigzins opgeknapt ben geef ik een heeel groot 'kankervrij-feest'!! Dat jullie het maar vast weten!! ;-)

dinsdag 22 mei 2007

Vlieland

En toen was het weekend weer voorbij... Vrijdagavond ben ik naar Moena en familie vertrokken. De bedoeling was om vroeg naar bed te gaan, wat een beetje mislukte, maar de volgende dag ging om 6.15 de wekker. Ware het niet dat de lieve broer Arjen zo vriendelijk was ons om 5.45 te wekken.... Oef... Het mocht de pret niet drukken, nu was er toch nog tijd voor yoghurt met cruesli! Toen met de auto's op pad richting Harlingen. Moena en Arjen durfden het aan bij mij in de auto en na 1,5 uur lang hyperactiviteit van een oververmoeide Moena kwamen we (goddank!) heelhuids aan... Veel te vroeg... Na nog meer hyperactiviteit bij de boot betraden we de nieuwe superdeluxe veerboot richting Vlieland. Paspoorten bij ons want het is tenslotte Friesland, zaten we aan tafeltjes tegenover een glazen achterwand. Op Vlieland eerst even boodschappen en thuis een middagdutje. Ik was niet de enige die zijn ogen niet meer open kon houden dus dat kwam mooi uit.. Daarna nog even op een terrasje gezeten met een prosecco en brood met kroketten (ultiem vakantiegevoel!) en even geshopt (een superman badeend voor Matthijs en een zomerjasje voor mezelf) en een strandwandeling gemaakt.
De volgende dag was het echt super mooi weer! Buiten hebben we in de brandende zon ontbeten en de buiken bijgekleurd. Daarna naar het Posthuys gefietst. Uiteraard ik weer met Moena op de tandem als superduo. Er volgen nu eindelijk ook een keer foto's maar die heb ik nog niet.. Bij een iddillische strandovergang hebben we typisch Vlielandse koek genuttigd en nog even met de voetjes door de zee gewandeld. Onderweg nog een konijn in een konijnenhol gespot waar een heel klein babykonijntje in zat. Resultaat van een half uur doodstil voor het hol liggen: een foto van een donker konijnenhol zonder zichtbaar konijn.....
Bij het Posthuys lekker pannekoeken gegeten en toen betrok het weer, ging het waaien en werd het bibberen. De terugtocht was dan ook pittig.. Dus maar weer een middagdutje. Tja en dan ben je moe en komt de disndag toch wel weer erg dichtbij.. Dus eerst even bij Moena en later nog bij Arjen uitgehuild. Is ook niet moeilijk in de doodstille duinen met grijze lucht en een windje. Arjen noemde het een moment om ... (shit nou kan ik het woord niet meer bedenken..) te worden. Het kwam erop neer dat je dingen ging overdenken, filosoferen. Daarna ging het weer prima en hebben we heerlijk spelletjes met stuivers gespeeld (31en). En toen helaas helaas alweer naar huis op maandagochtend. Wat was ik graag gebleven... snif snotter snuif.. Maar ja, de plicht roept!

Om het leed wat te verzachten heb ik mezelf gisteravond nog even gruwelijk verwend met een nieuwe digitale camera... Die van mij was oud en slecht en nu heb ik de meest luxe, niet spiegelreflex, camera die er is. De beste camera van 2007! Joehoe! Qua uiterlijk zijn er wel wat mooiere, maar deze heeft 10x optische zoom en dan was dit echt het kleinste dat er was. Nou lijkt hij heel lelijk maar dat is niet zo... hahaha... Ik heb in ieder geval weer iets om me de komende dagen mee bezig te houden! En niet te vergeten was het natuurlijk ook bijzonder fijn om weer tegen Matthijs aan te kunnen kruipen... Maar dat spreekt voor zich!

Ik ben deze dag weer vol goede moed begonnen en ga deze lading chemo maar weer zo positief mogelijk tegemoet! Na deze krijg ik de PET en CT scan dus dat is wel leuk... Betekent helaas wel dat ik de komende week vaker naar het ziekenhuis moet, maar ja.. Zolang we geen primperan taferelen meer krijgen vind ik het best.

Later meer! Voor nu, een fijne dag en toedeliedokie! X

vrijdag 18 mei 2007

Sporty girl

Ik durf bijna geen nieuwe log te schrijven bang als ik ben om nieuwe lurkers te ontmoedigen zich alsnog te ontlurken... Echt ontzettend leuk al die reacties hier op de weblog en per mail van mensen die zich bekend maken!! Nog even voor de goede orde: iedereen is hier welkom en mag zo vaak rondneuzen als hij/zij wil. En het belangrijkste: ik vind het van niemand (!) raar om berichtjes te ontvangen!! Echt, dat is alleen maar leuk! Dus blijf vooral ontlurken, ik wacht in spanning af..

Ondertussen ben ik ook helemaal een sporty girl. Deze week twee keer aan het sporten geweest.. Matthijs denkt dat dit niet sportieve kind (ik dus) het alleen maar leuk vindt vanwege de zeer leuke fysiotherapeut, ik zeg dat dit komt door het sporten zelf (al helpt de zeer leuke fysio natuurlijk wel ;-) ).
Om eerst even eerdere berichten recht te zetten: mijn workout is wel wat anders dan die paar minuten fietsen en wat oefeningetjes die ik eerder heb beschreven! Poeh.. Fietsen, armspieren, beenspieren, buikspieren, nog meer arm- en beenspieren, borstspieren en dan nog een kwartier op zo'n loopapparaat. Ik had er zowaar spierpijn van! Dinsdag was de eerste keer echt sporten en ik was die dag moe en een beetje bllggh... Niet echt vrolijk dus. Ik fietsen, alleen en saai dus nog meer piekeren. Maar daarna flink aan de gewichten en vooral dat loopapparaat doet wonderen. Hartslag van 170, zweten en met stevige tred op weg. Toen ik weer in de auto zat realiseerde ik me opeens dat ik niet moe meer was en ook nog eens heel erg vrolijk!! Jippie! Daar deden we het dus voor... Vandaag leek na mijn zwaardere workout mijn hartslag zelfs wat rustiger, dus let maar op: over een jaar loop ik de marathon! (hahahaha lachtte zij zelf...)
Nog even een heerlijke Roos blunder: Toen ik voor het eerst op het loopparaat moest (dus geen band maar van die voetstappen die rondgaan en waar je met je armen meebeweegt) vroeg fysio Edwin of ik dat al vaker had gedaan. Nou, zei ik, nooit serieus maar ik heb er wel eens op gestaan. Ooh zegt hij.... Je loopt nu namelijk achteruit!!
(.....................dussss..............) Ja zei ik stoer, is je dat nog nooit opgevallen?? Dat doe ik altijd! hahaha... En toen: dat vertellen we dus aan niemand he!! Al die andere mensen lachen! *zucht*
Dus misschien ben ik volgend jaar wel de eerste die de marathon achteruit rent!! :-D

Maar goed... Zometeen ga ik heerlijk een weekendje naar Vlieland met Moena en haar familie. Lekker uitwaaien, fietsen (want dat kan ik nu weer!) en gezellig doen! Dan kan ik er dinsdag weer fris en fruitig tegenaan... En dan kan mijn altijd geweldige vriend er dinsdag ook weer tegenaan, ook niet onbelangrijk!

donderdag 17 mei 2007

Ontlurk yourself!!

Ja ja... Ontlurk yourself. Ontlurken, een nieuwe term. Via de weblog van 1 van mijn lotgenootjes, Femmy, kwam ik dit tegen: de ontlurkingsweek. Lurken is het lezen van forums, weblogs en wiki's zonder een reactie te geven. Ontlurken is dan automatisch het tegenovergestelde: het zich bekendmaken.
Deze week is het moment om je als 'lurker' bekend te maken! Dus ben jij zo iemand die hier al tijden komt, of net pas voor de eerste keer? Een van de vele mensen die mij de laatste maanden vertellen dat ze niks durven te schrijven omdat ze niet zo origineel zijn? Iemand die gewoon even aan het rondneuzen is op zoek naar informatie? Dat is niet erg! Dat vinden wij webloggers juist leuk! Laat deze kans daarom niet voorbij gaan om je deze week bekend te maken aan mij. Misschien alleen maar met je naam.. Laat weten wie je bent, hoe je hier bent gekomen, waarom je het wel of niet leuk vind, en of je terug komt of niet... Laat mij je ware gezicht zien voor deze ene keer... Durf jij het? Ik hoop het!!

Onder deze log kan je klikken op 'reacties'. Je krijgt dan een scherm met een leeg veld waar je je reactie in kan typen. Klik dan 'anoniem' of 'overig' aan en klik op 'publiceer'. Klaar is kees!

Alvast heel erg bedankt!!! X Roos

p.s. je kan natuurlijk ook per mail ontlurken...: roosjelier@hotmail.com

maandag 14 mei 2007

De andere maandag

Laatst schreef ik een bericht over de maandag. Maar er zijn 2 maandagen (het zijn er wel meer, maar voor mij nu 2 verschillende...) De 'maandag voor de chemo'-maandag en de 'maandag na de chemo'-maandag. Vandaag is het de laatste. Een moeie maandag. Maar ook een fijne maandag. Na de zware chemo week is er altijd eerst het weekend. De eerste dagen waarin er weer wat leven in mij zit. Deze keer duurde het allemaal iets langer dan normaal wat niet zo vreemd is gezien de belevenissen de afgelopen week. Dat weekend is altijd een beetje vreemd. Aan de ene kant doe ik het liefst zo veel mogelijk leuke dingen, ik voel me immers weer ietjse beter en in het weekend is iedereen vrij. Aan de andere kant loop ik juist dan tegen mijn grenzen aan. Ik doe (of wil) meer dan ik kan en wordt dus moe en daardoor wat licht ontvlambaar. Dan gaat het allemaal niet zoals ik het wil en besef ik weer hoe erg ik baal van deze ziekte en alle beperkingen. Ook thuis is het moeilijk een balans te vinden. Ik ben maar thuis. Altijd. Matthijs werkt en 's avonds ben ik er. Daarnaast heeft hij ruimte voor zichzelf nodig na een week lang mijn kots opruimen, maar heb ik hem juist nodig omdat ik even weer 'leuk' en 'vriendin' wil zijn. Moeilijk moeilijk moeilijk. Maar maandag gaat het leven weer door en keert de rust weer wat terug.

Vanochtend ben ik vroeg opgestaan en daarom ben ik nu erg moe maar ook erg voldaan. Ik heb namelijk 120 eerstejaars studenten weer een beetje wijzer gemaakt. Een tijdje geleden werd ik door een ex-docent gevraagd om een gastcollege op de HBO-V te geven. Het kon precies op deze maandag en het was maar een uurtje dus dat kon wel. Het onderwerp was 'preventie' met als leidraad mijn onderzoek over de, ondertussen welbekende, vrouwencondooms. Naast de vele leuke praktijkverhalen ook een aantal theoretische modellen. Dit onderwerp maakt het mij altijd wel makkelijk om aanlsuiting te vinden door de vele grappige en pakkende voorbeelden. Een uur lang was de zaal stil en werd er af en toe heel hard gelachen. Soms werd er zelfs druk meegeschreven en aan het eind ook nog een paar kritische vragen. Erg leuk. Mijn ex-docent was erg tevreden en vond het zelf een bijzonder leuk verhaal en 2 studenten lieten naderhand weten hoe leuk ze het vonden. (Let op: nu komt er een klein stukje 'veren in m'n eigen kont steken') Ik was grappig en heel duidelijk en prettig om naar te luisteren en heb de abstracte theorie een stuk levendiger gemaakt waardoor ze weer opnieuw gingen nadenken over de opdracht die ze moesten doen. Jemig.. Ik werd er meteen op gewezen dat de academie voor verpleegkunde voor volgend jaar een boel openstaande vacatures heeft... ;-)
In ieder geval was het erg leuk om te doen en goed om weer heel even met iets anders bezig te zijn!

Ik wil jullie nog iets niet onthouden. Internet Sherlock Holmes als ik ben (zo noemt Moena mij tegenwoordig) kwam ik via via op een site waarin blijkbaar naar mijn weblog gelinkt werd. Na nog wat verder speurwerk kwam ik op een weblog waar dit bericht op stond:

"Schreef ik aan het begin van de avond nog er voorlopig even niet te zijn, dit moet ik toch echt even kwijt.
Als eerste klopt de rubriek niet; het gaat niet over mij. Gelukkig, denk ik, denk jij misschien ook straks. Maar wat is geluk? Geluk was het geweest als ik dit bericht niet zou schrijven. Na het bericht dat ik vanavond kreeg en na de logs die ik las is het enige wat ik weet dat geluk relatief is. Een goede vriendin van mij vertelde me vanavond dat een goede vriendin van haar vandaag weer een chemo had gehad. Ik ken haar niet goed, maar heb haar wel enkele keren gezien. Ook kende ik haar van de verhalen van mijn vriendin.
Zij had vandaag weer chemo; lymfeklierkanker. Pets, als een klap in je gezicht. Ze houdt een weblog bij over haar gevecht tegen de ziekte. Zojuist heb ik enkele logs gelezen, sprakeloos werd ik ervan, tranen rolden over m'n wangen toen ik over haar gevecht las, een gevecht van een 23-jarige tegen zo'n kl*t*ziekte.

Sorry, maar dit moest er even uit..."


Na wat speurwerk was ik erachter dat dit geschreven is door een vriendin van Moena die afgelopen dinsdag hoorde dat ik de ziekte van Hodgkin heb. Dat zij daar speciaal een log aan heeft gespendeert raaktte mij erg. Soms komt medeleven uit onverwachtte hoeken en juist die verassen me soms erg. Ik weet niet waarom ik ontroerd raak als ik lees dat mensen die mij amper kennen moeten huilen bij het lezen van mijn verhalen. Van mensen die ik ken kan ik me dat beter voorstellen denk ik. Ik huil zelf niet zo snel bij de verhalen van anderen die ik niet ken, dus misschien komt het daardoor. Ondertussen lezen ook steeds meer mensen mijn weblog die ik niet ken. Lotgenoten bijvoorbeeld. Daarom heb ik ook een intro over mezelf geplaatst. Ik vind het erg leuk om ook van hen reacties te horen en dus vind ik het erg grappig dat ik dit bericht tegenkwam... Dat wou ik graag even met jullie delen.

vrijdag 11 mei 2007

Groot nieuws en hectische taferelen (5/12)

Dinsdag was het weer chemo-dag. Een spannende chemo-dag met uitslagen van de longfoto en de witte bloedlichaampjes (heeft de EPO gewerkt!?). 'S ochtends flitsten mijn moeder en ik door het ziekenhuis: foto maken, bloedprikken en weer wegwezen. Nog even heerlijk lunchen in het Feithuys en toen snel weer terug. Daar kwam al het goede nieuws. De EPO heeft zijn werk goed gedaan: de leuko's waren nu 4.7!!!!! Yes yippie yeeh! Dat betekent doorgaan met de chemo en vrijwel zeker geen bestraling, een betere weerstand dus hoef weer iets minder op te passen en we blijven gewoon het standaardprotocol volgen.


Toen de longfoto... Op de longfoto is vrijwel geen tumor meer te zien!!! Het vocht is zo goed als weg en voor de rest ziet alles er helemaal normaal uit. Over drie weken krijg ik een PET-scan en de kans is heel groot dat er dan geen kanker meer te zien is en ik dus officieel kankervrij ben!!Ik moet dan nog wel alle kuren afmaken maar dan ben ik in september zo goed als zeker genezen! Erg goed nieuws dus! Maar zoals de arts al zei: de beer is nog niet geschoten (maar hij ligt wel zwaar onder vuur...). Mocht ik nou over 3 weken nog niet geheel kankervrij zijn dan gaan we ook gewoon door maar dan maken we in september weer een PET-scan om te kijken of het dan wel helemaal weg is. We hopen dus op de eerste optie!

de linkerfoto is van 8 februari en de rechter van 8 mei. Je moet ze even goed bestuderen om er iets van te begrijpen, maar dat witte links onderin is vocht. Die witte waas langs de luchtpijp op de rechterfoto is mijn hart. Dus alles wat je op de linkerfoto ziet wat anders is is de tumor. Beetje abracadabra maar voor de geinteresseerden...

Dan de hectische taferelen. De kuur viel zwaar. In het ziekenhuis werd ik al hondsberoerd en moest ik zelfs al overgeven. Ik heb wel extra pillen gekregen tegen de misselijkheid: primperan. Eenmaal thuis meteen in bed gedoken om wat bij te komen. De volgende dag was Matthijs vrij en was ik niet verschrikkelijk misselijk, maar kotste ik wel alles eruit wat erin ging. Verder was ik heel suf en superslap. Ik kon mijn ogen niet open houden, maar slapen ging ook niet. Ik zat de hele dag dus nogal met mezelf omhoog. 's Middags nog even bezoek van de ouders van Matthijs, maar aan mij viel weinig lol te beleven. Ze waren nog maar net weg tooen ik op de bank lag en mijn kaak een beetje voelde trekken. Alsof ik mijn kiezen niet goed op elkaar kreeg. De arts had gewaarschuwd dat dat een zeldzame bijwerking is van de primperan dat je gezicht gaat trekken. Maar alleen bij toediening via het infuus en bij grote overdosering. Dus ik dacht: Roos maak je niet druk, dit beeld je je in.. Niet dus. Na 2 minuten wist ik zeker dat er iets niet kloptte en riep ik tegen Matthijs dat hij de arts moest bellen. En wel NU! Ik half in paniek het nummer intoetsen en ondertussen mijn kaak proberen terug te duwen. De arts was duidelijk: dat is niet goed, meteen langskomen. Ik in paniek want ondertussen deed het ook pijn. Snel een broek aan (in plaats van pyamabroek) en toen naar de auto. In die paar minuten was de pijn bijna niet meer draaglijk. Ik schreeuwde het uit. Met een enorme bloedgang zijn we naar het ziekenhuis gescheurd (ooh wat ben je dan blij dat je dichtbij woont!). Door rode stoplichten en met gierende banden (letterlijk) zwaar illegaal pal voor het ziekenhuis geparkeerd. Wij renden zo ongeveer uit de auto en hadden flink wat bekijks. Op de poli aangkomen de arts opgepiept. Ik weet niet hoe lang het duurde, maar veel te lang. Ik was doorweekt van het zweet van de pijn. Soms zat ik in een soort trance mijn kaken op elkaar te drukken en soms in paniek Matthijs te slaan. Wat er gebeurde was dat mijn onderkaak naar links trok en mijn bovenkaak naar rechts. Het gevoel alsof alles ontwricht en je kiezen er zowat uitspatten. Het enig wat ik probeerde was om mijn kiezen op elkaar te zetten keihard tegen alle spierkrachten in. Met het gevaar mijn kiezen zo ongeveer af te breken door de kracht die erop stond. Uiteindelijk mochten we naar de spoedeisendehulp waar het natuurlijk voor ons gevoel ook weer uren duurde. Toen mijn eigen arts kwam vlogen we hem zowat om de hals en nadat hij een bed had geregeld werd ik daarop gedropt. Zelfs zijn supervisor had dit nog nooit meegemaakt. Mijn eigen arts 1 keer eerder, 5 jaar geleden. Ik meteen aan een infuus en kreeg toen een medicijn wat ze ook wel bij parkinson geven. Heel even leek het te helpen en toen was het er acuut weer. Nog een tweede dosis en toen trok het weg. Ik huilen en trillen. Totaal uitgeput. Ik zei de hele tijd dat ik bijna flauwviel van de pijn, zo vreselijk. Nog erger dan de beenmergpunctie en dat zegt wat! Daarbij was die gecontroleerd en dit was zo eng.. Na anderhalf uur bijkomen en de nodige controles mochten we weer naar huis. Nog wat pillen mee voor als het terug zou komen en andere pillen tegen de misselijkheid. Die primperan komt er bij mij niet meer in.

Eenmaal thuis was ik totaal versufd en zo ontzettend slap. Na een rusteloze nacht is Matthijs weer aan het werk gegaan en had ik ook gister een beroerde dag. Vreselijk slap en misselijk. Wederom niks binnen gehouden en te uitgeput om zelfs maar een smsje te typen. Doelloos een beetje een film proberen te kijken en de dag door komen. Gister voor het slapen gaan nog weer een keer alles eruit gegooid om vervolgens weer hevig trillend in bed te kruipen. Vandaag gaat het gelukkig weer een stuk beter. Ik heb weer wat praatjes en schrijf weer een blog. Ook heb ik weer wat miniscule hapjes gegeten die er tot op heden nog inzitten. Toen ik gister op de weegschaal stond zag ik dat ik weer een kilo ben afgevallen maar nog net zoveel vet heb. Dus weer behoorlijk wat spieren ingeleverd en dat voel ik ook. Ik was niet alleen slap, maar had het gevoel dat mijn hele lijf van lood was. De hele tijd het gevoel dat je gaat flauwvallen. Bllggh. Maar goed zelfs het kotsen went en we zitten weer in de opwaartse lijn en laten we vooral het goede nieuws niet vergeten! Het goedje doet zijn werk en dat is het belangrijkste!!

maandag 7 mei 2007

Sporten enzo

Ja ja... Vandaag was de eerste sportdag! Nou ja.. Beweegdag. Echt sporten kan het niet genoemd worden. Na een korte kennismaking zijn we begonnen op de fiets. Eerst 5 minuten op het laagste niveau, dan 5 minuten op het 2e niveau (van de 30 ofzo..) daarna weer 5 min. op het 1e en 5 min. op het 2e. Jaja 20 minuten gefietst en mijn hartslag bleef onder de 120 wat voor mij een waar wereldwonder is! Daarna (met toch wel een beetje knikkende knietjes) nog wat oefeningen voor de romp gedaan: 4 keer 25x een gewicht van 15 kg. naar me toe trekken. En nog een oefening voor de beentjes: al liggend met mijn hoofd in een stellage en mijn benen omhoog tegen een plank (zeeeeer charmant) 4 keer 25x mezelf van de plank wegduwen met een gewicht eraan. Nou dat was het alweer. Mijn personal trainer vroeg of ik al klaar was voor de tour de France waarop ik antwoorde dat dat best zou lukken! De eerste 10 meter...... :-)

Ik weet niet waar het door kwam, maar vandaag niet zo'n beste dag. Ik ben bijzonder moe. Ik kwam al met prikkende oogjes bij het fitness gebeuren aan, maar eenmaal thuis volledig ingestort. Nog even wat huishoudelijke karweitjes opgeknapt en daarna knock out op de bank waar ik nog steeds lig. De avond gevuld met Grey's anatomy en het lezen van lotgenoten weblogs. Eerst vermeed ik dat liever, nu kan ik er wel tegen. Toch schrik ik af en toe ook wel, vooral van verhalen van mensen die ook Hodgkin hebben. Ik ga er volledig vanuit dat na deze lange reeks van chemo's de ellende voorbij is, maar als ik sommige verhalen lees denk ik asjemenou... Ik merk dat ik relatief misselijk ben ten opzichte van andere, maar dat ik minder last lijk te hebben van andere nare bijwerkingen als botpijn bijvoorbeeld. En ik ben nog behoorlijk actief vergeleken met sommige andere lotgenoten. Ach ik lees het maar probeer het ook niet teveel op mezelf te betrekken. We zien wel hoe het bij mij gaat en dealen er dan wel weer mee.

Morgen dus weer chemo-dag. Ik zie er niet eens heel erg tegenop alhoewel het ook niet het leukste is.. Daarnaast heb deze week wat minder last van associatieve misselijkheid, ook wel het pavlov effect genoemd. Hopelijk houdt dat morgen aan en kan ik nog wat eten. Morgen ga ik dus eerst een longfoto op laten maken en daarna bloedprikken. 2 Spannende uitslagen dus: In hoeverre is de kanker al weg en slaat de neulasta (dat EPO spul) goed aan? Over die eerste maak ik me echt totaal geen zorgen omdat we immers al hebben gezien dat het aanslaat, maar ik ben toch ook wel erg benieuwd naar de stand van zaken. Ik ga proberen de longfoto's te bemachtigen dan kunnen jullie er allemaal van meegenieten. Verder ga ik aan de bel trekken voor sterkere medicijnen tegen de misselijkheid, dat moet toch beter kunnen..

Nu zitten Matthijs en ik op de bank heerlijk een broodje bapao weg te stouwen (nu kan het nog!!) en zometeen lekker slapen. Morgenochtend ga ik dus bloedprikken en foto maken, dan nog even lunchen in de stad en om 13.30 moeten we in het ziekenhuis zijn. Dat wordt dus weer een lange zit. Weer 'as usual' als laatste van de afdeling...

De maandagmorgen

De maandagmorgen voor de chemo. Na een week kankervrij genieten hakt de maandagmorgen er altijd weer stevig in. De laatste dag voor een boel hopeloze. Zodra 's ochtends de eerste hersencellen wakker worden zijn ze meteen gevuld met van alles wat met kanker te maken heeft. De laatste droom ging al over mijn hematoloog, het vergeten te maken van de longfoto, het vergeten te halen van de o zo dure spuit en ga zo maar door. Half wakker gaan die dromen gewoon verder. Aan iets anders denken is haast onmogelijk. Niet echt om verdrietig van te worden, maar wel de hele tijd zo'n beetje zenuwachtige kriebel in je buik. Wat ga ik doen vandaag? Is dat wel leuk genoeg? Hoe ga ik het morgen doen? Hoe laat heen? Eerder heen om bloed te prikken en foto te laten maken? Hoe zenuwachtig ben ik eigenlijk voor de uitslag? Matthijs was zenuwachtig, ben ik dat eigenlijk ook? Hoe klein zal de tumor zijn? Hoe zal het met de leuko's zijn? Hoe ziek zal ik worden? Zal het infuusprikken goed gaan? (ooh nee geen zorgen over maken dan klappen de vaten dicht en wil het helemaal niet meer!!) ... Het infuusprikken gaat morgen vast heel goed.. Ik voel het!! Waarom ben ik eigenlijk nog niet kaal? Zal ik ├╝berhaupt nog wel kaal worden? Pluk.. pluk.. pluk.. Mmmm... Zit het nou weer vaster dan eerst?? Hoe laat moet mama morgen komen? Moeten we dan eerst mijn auto naar mijn huis brengen? Wat zal ik aandoen? Welk boek zal ik na dit boek gaan lezen?

Tja... Toen ik laatst bezig was met mijn weblog las ik wat oude berichten terug. Deels met herkenning en deels met verbazing. 13 Februari 2007. Ik had het er laatst met een vriendin nog eens over hoe dat die dag ging. De totale verbazing, ontreddering. Niet gaan huilen want dan houdt het niet meer op. Maar dit kan helemaal niet. Hoe kan IK nou kanker hebben?! En nu amper 3 maanden verder doen we allemaal of het de normaalste zaak van de wereld is. Ieders leven gaat door. Zelfs mijn leven gaat door. Weliswaar een ander soort leven, maar ook heel veel dingen blijven hetzelfde. De uitjes met vriendinnen, de ruzies om het huishouden, het dagelijkse leven thuis. Als ik de eerste verhalen terug lees was het, zoals ik eerder al schreef, een achtbaan van emoties. Nu is het allemaal weer veel stabieler. Af en toe is het zo vreselijk zwaar, maar de goede week kan ook gewoon goed en fijn zijn. De tranen springen me niet elk moment van de dag in de ogen. Mijn omgeving laat mij ook gewoon weer wat dingen doen. De betutteling is er weer een beetje af. Daardoor wordt het leven ook weer wat normaler.
Met mijn moeder en Angeniet had ik het er laatst over dat je altijd denkt: als ik kanker krijg of iemand uit mijn directe omgeving dan stort mijn wereld in. Dan houdt alles op, dan lach ik nooit meer. Of in ieder geval voorlopig niet meer. Dan kan ik alleen daar maar aan denken en ooh hoe vreselijk zou dat zijn.. Vreselijk is het ook, maar je wereld stort niet in. Soms wel, maar vaak ook niet. De normale dingen gaan wel gewoon door. De boodschappen moeten gedaan worden. Verjaardagen nog steeds gevierd. Lachen, werken het gaat gewoon door. Soms zijn er zelfs even geen zorgen. Dat had ik 4 maanden geleden niet kunnen bedenken. Als ik nu bedenk dat ik nog 8 keer (8 keer!!!!!) chemo moet dan wordt ik gek. Dus dat doe ik niet meer. Ik denk nu: 75% van de tijd voel ik me goed, of in ieder geval acceptabel. Dat blijft de komende maanden zo. In die tijd doe ik zoveel leuke en waardevolle dingen, die zou ik niet willen missen. Die andere kwart is vreselijk, maar dat is nou eenmaal zo. Laten we de rest dan maar zo leuk mogelijk maken!

donderdag 3 mei 2007

DE conditietest

Vanochtend was het dan zover.... DE conditietest.. Op zich is dit natuurlijk bij uitstek het moment om zo'n test te doen, want hoe slecht hij ook uitpakt, iedereen snapt het volledig.. Toch blijft het niet leuk om met je eigen onvolkomendheden geconfronteerd te worden. Daarbij weet ik zelf natuurlijk stiekem ook wel dat het verschil tussen nu en een paar maanden geleden niet zo heel groot is..
Maar goed. Dat weten zij en jullie niet! Alle gekheid op een stokje. Vanochtend was de sportmedische keuring. In een aftands gebouwtje op de parkeerplaats van het Martiniziekenhuis zat het Sport Medisch Adviescentrum. De apparatuur was zo nodig nog aftandser maar zal nog wel werken, tenminste dat hopen we maar. Ondanks al mijn 'ja-dat-heb-ik-kruisjes' op de vragenlijst kwam ik redelijk goed door de keuring. Mijn hart klopt goed, de longen blazen mooi, alles buigt wat buigen moet en strekt wat strekken moet, de reflexen zijn top, geen leuko's in de urine (Dat zouden ze potjandikkie eens moeten proberen!!) en een bloeddruk om oud mee te worden. Maar ja.. Dan die fiets he! Dat hield ik precies 6,5 minuut vol tot mijn benen ECHT niet meer wilden en mijn hartslag boven de 200 was gestegen. Uitslag: conditie onvoldoende. MAAR: niet slecht! Het kon dus nog slechter. Jippie!
Wat wel heel erg slecht nieuws was: ik ben te dik! Nee niet te dik, te vet... Je gelooft het haast niet maar toch is het zo. Dus ik ga me helemaal lens sporten en kom straks superstrak en afgetraind de kanker weer uit!
Ik ben gekoppeld aan een sportrevalidatie achtig centrum in Haren waar een hopelijk zeer knappe, jonge man mijn personal trainer wordt! Dat is uiteraard nog meer reden om hard aan dat strakke figuur te gaan werken. Maandag voor het eerst.

Daarna ben ik toch maar weer eens naar de kapper geweest. Mijn haar zag er ondertussen niet meer uit zo lang was het, maar onder het mom van 'ik ben binnen 2 weken kaal' werd een kapperbezoek steeds uitgesteld. Een echte Nederlandse krent zeg maar. Het is weer mooi kort en doorzichtig. Je ziet duidelijk dat het echt dunner wordt, maar het kan nog steeds gewoon dun haar zijn. Voor mij is het wel erg wennen aangezien ik normaal gezegend ben met een enorme bos haar.

Voor de rest gaat het eigenlijk heel goed. Ik ben vrolijk en ben bijzonder weinig aan het piekeren. Soms in bed als ik Matthijs in slaap heb geknuffeld lig ik nog met open ogen naar het plafond te staren, maar als ik mezelf dwing in slaaphouding te gaan slaap ik nog best snel. Ik kreeg laatst 2 nummers van Feist, een vroeger indie idool, die hele gekke jazzy ballads produceert. Een hele mooie stem en nummers om erg vrolijk van te worden. Daarom heb ik ze hier ook neergezet. Of je vindt het super of vreselijk, maar ik wordt er in ieder geval erg vrolijk van. Gewoon op het bovenste plaatje klikken en dan komt het helemaal goed.

woensdag 2 mei 2007

Vermiste bloemen enzo..

Dag mensen,

Allereerst iets vervelends (maar niets ergs!!): vorige week donderdag zijn er bloemen bij mij bezorgd: heel erg lief!! Maar... Ik was niet thuis. Er lag dus een briefje dat de bloemen bij de buurman waren bezorgd. Ik bellen: niet thuis. De volgende dag weer niet. Toen ging ik een weekendje naar schier. Matthijs nog 2 keer langsgeweest: wederom niet thuis. Ik nog 2 keer lansggeweest en een briefje in de (overvolle) brievenbus gedaan hoe laat ik weer zou komen en dat hij ze anders maar voor de deur moest zetten. Weer niet thuis. Bij de laatste poging werd er eindelijk open gedaan maar bleek dat de buurman volgens eigen zeggen de bloemen dezelfde dag nog voor mijn deur heeft gezet. Hoe dan ook.. Het komt er op neer dat iemand er met mijn bloemen vandoor is gegaan!! En..... Ik dus ook niet weet wie ze mij gestuurd heeft.. Echt heel erg vervelend vind ik dit. Asociale buren terwijl iemand daar geld voor uitgeeft en ik er niet eens van heb kunnen genieten en bedanken.. In ieder geval wil ik bij deze degene(n) die de bloemen heeft gestuurd heel erg bedanken!! En een beetje sorry voor mijn buren...

Verder gaat het redelijk goed. De chemo was vreselijk zwaar. Voor het eerst heb ik 3 dagen niet gegeten en kwam alles er net zo hard weer uit. Wel heb ik me met mijn zieke lijf naar het ziekenhuis gesleept en zelf een naald in mijn been gestoken!! ENG!!! Maar ik was trots op mezelf.. En dan zal ik ook maar meteen verklappen hoe duur de spuit is (de meeste mensen die ik het gewoon vroeg gokten 100-200 euro, maar ja als jullie allemaal gaan googelen...). 1 Spuit kost om precies te zijn E 1528,33. Het was trouwens een quizvraag en geen prijsvraag maar het groene kastje (gewoon ikea dus niet zoo lelijk) is nog in de aanbieding!
Vrijdagavond krabbelde ik er weer wat bovenop en is mijn leven weer begonnen.

Het leuke aan het hele ziek zijn (positief blijven he!) is dat je aan allemaal dingen toekomt die je anders nooit deed. Zo zit ik nu regelmatig uuuren in bad een boekje te lezen, elke keer in een ander badschuimpje, bruistabletje of olietje. Ook drentel ik wat door de stad, spreek af met mensen die ik bijna nooit zag, ga naar schier, nog een keer zeilen enzovoorts.. Om nog niet te spreken over alle boeken, tijdschriften en tvseries waar ik eerst nooit tijd voor had.
Met koninginnedag ben ik tegen alle doktersvoorschriften in heerlijk de stad in geweest en 's avonds zelfs even staan swingen. Nog een paar keer uit eten en zo komen we de tijd wel weer door. Ik zei gister tegen mezelf dat ik me overall ongeveer 75% van de tijd best ok voel dus dat moet toch te doen zijn de komende maanden. Alhoewel je je grenzen wel verlegt, want ook nu ben ik nog steeds vrij misselijk, maar dat valt bij, mij in tegenstelling tot de chemo-dagen, onder me heel goed voelen.. Ach met kanker kan je maar beter niet te kleinzerig zijn!