Belabberde dagen (8/12)

Ik voel me belabberd. Ik wil niet meer. Ik kan niet meer. Ik zit er helemaal doorheen. Nee wacht, een kleine correctie: ik kan het wel. Maar wat ben ik het ongelofelijk zat! Wat een hel… Een paar dagen geleden wou ik een blog schrijven over de voordelen van kanker (die volgt waarschijnlijk binnenkort), over het enorme scala aan bijzondere momenten, het ontmoeten van nieuwe mensen en ga zo maar door. Ik zei toen zelfs dat ik dat niet had willen missen. Nu snap ik niet meer wat me toen bezielde. Het wordt niet makkelijker. Nog 4 keer is niet weinig. Ik raak er niet aan gewend. Ik vind het vreselijk. Elke keer overgeven (en dat waren er gister zes!) voel ik het glazuur van mijn tanden afspringen. Elke haar in mijn mond irriteert me meer dan ooit.

Op zich deed ik het best goed deze week. Ondanks de vermoeidheid heb ik een bijzondere week gehad, waarover later meer. Meestal heb ik zondag al de hele dag allemaal speeksel in mijn keel wat ik de hele dag uit moet spugen. Al een soort voorbereiding op de misselijkheid. Deze keer niet. Ik was relaxed, ook de maandag. Maar de dinsdag blijft gewoon kl*te. In het ziekenhuis komt de misselijkheid al opzetten. Vier uur en drie keer kotsen later weer naar huis om eerst uren te slapen. Daarna weer even op, maar dat was geen succes. Overgeven, overgeven, overgeven. Zelfs water blijft niet binnen. Gelukkig wel goed geslapen en ’s ochtends vooral zo lang mogelijk in bed blijven. Nog even in de waan dat er niks aan de hand is. Ik leer ondertussen zeer regelmatig tegen mezelf te zeggen ‘ik doe het goed, ik ben trots op mezelf’. En dan op woensdag het volgende stressmoment: de spuit. Ik haat die spuit! Een naald met een dikke drappige vloeistof die bijzonder veel pijn doet. Een naald in mijn veilige haven, mijn thuis. Een naald op mijn allerzwakste dag waar ik geen enkele vorm van stress kan verdragen. Ja, ik haat die spuit. Bert prikt me tegenwoordig want zelf durf ik al helemaal niet meer. Ik huil al als de spuit in zicht komt, raap mezelf weer bij elkaar en geef over zodra het doosje opengaat. Daarna verstop ik me met mijn ogen dicht in Matthijs zijn schouder. Tien minuten later zit het er weer op en lijkt het zo onbenullig. En toch lukt het me niet het te rationaliseren. Het is gewoon een druppel te veel in de al veel te volle emmer. En ook al wordt het lichamelijk gezien niet elke keer erger, ik ben het zo vreselijk spuugzat. Die vier keer lijken nog een eeuwigheid en gelukkig weet ik dat ik het over vier dagen weer helemaal zie zitten, maar nu even niet.

Schoonheid

Schoonheid zit van binnen zegt men altijd. Sterker nog, dat zei ik altijd. Als je echter zo ziek bent en zoveel troep in je lichaam krijgt, is die schoonheid van binnen soms ver te zoeken. Als je daarnaast onder je ogen bijna geen wimpers meer hebt en je hoofd zonder petje niet meer toonbaar is, is het best fijn om je schoonheid van buiten wat te op te vijzelen.

Deze week was zo’n week. Het langverwachte Viva la Donna schoonheidsspecialiste bezoek stond deze week gepland. Met een make-up loos gezicht toog ik in mijn auto op weg naar Peize. Mijn navigatiesysteem stond nog ingesteld op ‘vermijd snelwegen’ en daar horen kennelijk ook grote doorgaande wegen bij. Ik werd dan ook binnen no-time de weilanden ingestuurd om vervolgens kilometers lang door hoog gras omzoomde weilanden heen te rijden. Geen boerderij in de buurt en alleen een zeer breed voertuig wat mij op een niet al te brede weg wou passeren. Het was een idyllisch plaatje, zo tussen dat gras doorrijden en ik kwam dus al behoorlijk ontspannen aan. Eenmaal in de stoel begonnen de verwennerijen en bleek ik de laatste in de Viva la Donna reeks te zijn. Het lijkt mij best bijzonder om als schoonheidsspecialist in korte tijd tien verschillende vrouwen met kanker in de stoel te hebben. Tien verschillende vrouwen, met verschillende soorten kanker en verschillende soorten karakters. Ook best bijzonder om bij een schoonheidsspecialiste in de stoel te liggen die de vrouwen die dit meemaken bewondert en daar meer dan 10 uur in stopt om hen kosteloos te verwennen. Zij bewondert mij en ik bewonder haar. Na een uur lang crèmepjes, massages en maskertjes zat het verwenuurtje er weer op en voelde ik me weer mooi als nooit tevoren!

Dit weekend was ik in Amsterdam en kreeg ik een langverwacht cadeautje van mijn zusje (en haar tante, waarvoor nog dank!!) die onlangs in New York is geweest. Vanuit New York mailde zij naar huis over haar belevenissen en daar kwam ook een noemenswaardige lijst winkels in voor. Een daarvan was de Victoria’s secret. Bij de vrouwen wel bekend als zeer bekende lingeriewinkel die in Nederland niet te vinden is. Mijn vraag was dan ook meteen wat mijn nog maar 15 jarige zusje in hemelsnaam in die winkel deed, maar… als ze er nog een keer kwam dat dit mijn maten zijn (die ik hier om privacy redenen niet zal vermelden). Uiteraard met een dikke knipoog erachter.

Nu was echter het cadeautje moment aangebroken en kwam er een heel mooi roze Victoria’s Secret tasje tevoorschijn. In het roze tasje zat een roze vloeipapiertje met daarin een ‘very sexy wonderbra’. *Jippie!* Zo’n wonderbra had ik nog nooit gezien (zeg maar meer wonderbra dan oorspronkelijke borst) en hij paste ook nog. De bh kan met doorzichtige bandjes en met gewone, als halter, als kruis en als halter met een zeer lage rug. Glanzen zwart satijn, met gouden details waar ‘very sexy’ opstaat. Werkelijk waar, een vrouw kan zich niet beter voelen! Het mooiste is natuurlijk nog dat de bh van Victoria’s Secret is, het nadeel alleen dat het een bh is en er dus maar een beperkt aantal toeschouwers… Desondanks was ik helemaal blij en voel ik mij weer op en top een mooie vrouw, ook zonder wimpers! Dank jullie wel!

Sorry buiten dienst

In het verkeer hebben ze tegenwoordig, na waarschijnlijk redelijk wat onderzoek, geleerd hoe ze verkeersdeelnemers te vriend moeten houden. Ze doen in ieder geval een poging. Toen ik laatst op weg was naar sporten besloot ik op het laatste moment om eens de snelweg te nemen, wat een domme beslissing bleek. De afslag die ik moest hebben was afgesloten en ik werd naar de volgende afslag geleid om een U-turn te maken en dezelfde weg terug te nemen alwaar ik de afslag wel kon nemen. Oorzaak: wegverzakking en dus reparatienoodzaak. Ik had dit kunnen weten en zocht de schuld van deze vergissing dus volledig bij mezelf. Aan het eind van de afsluiting stond echter een bord te knipperen met daarop: bedankt voor uw begrip. Alhoewel ik geenszins geïrriteerd was werd mijn stemming toch nog wat milder. Zo van: ach nou ja, toe dan maar, jullie kunnen er tenslotte ook niks aan doen. Over psychologisch effect gesproken.

Gisteren reed ik met mijn auto door Groningen en kwamen er twee bussen mij tegemoet rijden waarop stond: sorry, buiten dienst. Jaren geleden toen ik elke dag vanuit Ezinge met de bus naar Groningen reed stond daar toch echt nog geen ‘sorry’ voor. Ik verbaasde me er nu dan ook over. Sorry. Een verontschuldiging. Sorry, echt sorry dat ik je nu niet mee kan nemen, maar mijn baas heeft besloten dat ik nu buiten dienst bent, het spijt me echt. Sorry, een woord wat naar mijn idee niet echt bij een bus past.

Vandaag wilde ik opeens zelf zo’n bordje. Na een dag met van alles te doen was ik om half vier helemaal op. Maar dan ook echt op. Ik ben in bed gekropen en er om half zeven weer uitgekomen. Beneden was het een troep en de ouders van Matthijs zouden komen eten. Dan loop ik daar. Gewoon als Roos waar zo weinig aan te zien is. En dan voelt het zo raar om op de bank te gaan zitten om niks te doen. Een bordje zou dan fijn zijn. Zo’n bordje wat zegt: sorry, normaal zou ik nu schoonmaken, boodschappen doen, eten koken, gezellig zijn en energie hebben, maar nu lukt het even niet en ik kan er echt niks aan doen en stel me ook vooral niet aan, ik ben gewoon even buiten dienst en dat terwijl ik er wel gewoon ben.

Voor de duidelijkheid: wat dus niet betekent dat het door anderen kwalijk wordt genomen dat ik minder doe. Juist helemaal niet. Maar puur voor mijn eigen gevoel dat je de hele dag wat dingen doet en dat dan zomaar opeens de energie op is terwijl er zichtbaar niks verandert is. Dat viel de afgelopen weken heel erg mee, maar is deze week heel erg verergert. Daar voel ik me soms rot over....

Slechte actiefilms

Matthijs is er fan van. Zo min mogelijk verhaal, zo slecht mogelijke acteurs en vooral zoveel mogelijk gevechten. Ik hou er niet van, onnodig geweld. Zoals sommigen van jullie weten was ik ooit in een ver verleden iets als actrice en maakte ik zelfs een tv-debuut. Ondertussen is dat niet meer dan een leuke herinnering en toch heb ik nu het gevoel zelf in zo'n slechte vecht film de hoofdrol te vertolken.
De kanker is eigenlijk weg en toch gaan de behandelingen vrolijk door. Nou ja, vrolijk, ze gaan door... In een actiefilm is het altijd gissen hoe belangrijk de net opgedoken louche figuur is voor de rest van het verhaal en dus hoeveel klappen er nodig zijn om hem uit te schakelen. De ene keer lijkt een beer van een vent een lullig klapje te krijgen waar hij echt nooit meer van overeind komt. Een scène later slaat dezelfde persoon een stuk effectiever klapje tegen een andere beer aan wat uiteindelijk uitmond in een gigantisch gevecht. De vraag is dan: wat is de genade klap? Het lastige aan die vraag is, is dat je het pas weet als de klap is geweest.
De artsen zijn bij mij nu net zo bezig: we slaan net zo lang door tot we zeker weten (zo goed als) dat er geen leven meer inzit. Laat het duidelijk zijn dat het dan over de tumor gaat en niet over mij.
In vecht films is het ook altijd de vraag wie de 'good guy' is en wie de 'bad guy'. Dat wordt altijd heel mooi gesuggereerd met muziek en romantische scène's. Als je wat verder denkt dan de film dan bedenk je echter dat de bad guy ook een verhaal heeft, een geschiedenis. Ik zei het al, ik ben niet zo moordlustig. En toch staat iedereen te juichen dat mijn tegenstander zo goed als dood is. Niemand voelt zich ook maar een seconde schuldig en geeft allerlei tips om deze moordpartij nog effectiever te laten verlopen. Zelfs ik hou me niet meer met het 'slachtoffer' bezig. En gelukkig maar! Want deze vijand heeft geen eigen verhaal, geen relatie en vrienden en ook geen verknipte jeugd.
Zoals het bij een zwaar gevecht hoort kom je er helaas alleen niet zonder blauwe plekken en kleerscheuren af. En dat merk ik nu ook. Het is het waard, maar elke klap komt harder aan. Uiteindelijk ga ik dit gevecht (natuurlijk) winnen, maar ondertussen sta ik te wankelen op mijn benen. Iemand die ik ken die borstkanker heeft gehad schreef mij een tijdje geleden: op een gegeven moment went je omgeving eraan dat je ziek bent, terwijl het voor jou alleen maar zwaarder wordt. Dat is natuurlijk zo met alle moeilijke dingen in het leven. In het begin zat de hele familie de dagen na de chemo bij mij thuis, nu (gelukkig ;-) ) niet meer. Het leven gaat verder, ook voor mij. De paniek van het begin: Roos heeft kanker! is eraf en ondertussen zitten we weer in een, weliswaar zeer bijzonder, ritme. We kennen de dip-dagen, de chemo-dagen, de goede dagen en de misselijke dagen. Soms geef ik over, veeg mijn mond af en zeg: zullen we gaan? Dat had ik me een jaar geleden niet voor kunnen stellen. En dat is af en toe ook moeilijk. Ik kom in het openbaar als ik me goed voel en dus is de ziekte maar slecht zichtbaar. Dat is natuurlijk ook weer fijn, maar van binnen, in dat koppie, wordt alles op alles gezet om een knock out te voorkomen en daar helpen al jullie berichtjes, kaartjes, mailtjes, smsjes, telefoontjes zooo ontzettend bij! Ik kan niet overal op reageren, maar jullie weten niet half hoeveel dat voor mij betekent!!!!! Het ene kaartje zorgt voor stevige schoenen zodat ik goed blijf staan, het andere smsje voor een technisch zeer verantwoorde rechtse en weer een ander mailtje voor het tactische inzicht. Dank jullie wel... Dank jullie wel...

Ik ben trots op mezelf!!!! (7/12)

Ja ja, ik ben trots op mezelf! Dat mag ook wel eens gezegd worden. De hele week heb ik aan mental training gedaan en wiskundige analyses op vorige week los gelaten om te voorkomen dat het weer zo zou gaan. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik heb deze week op verschillende momenten de chemo-dag proberen voor de geest te halen en te polsen hoe ik me dan voelde. In het begin werd ik dan meteen heel misselijk en later steeds minder. Verder het boek van Lance gelezen (zie vorige blog), en alle gesprekken, kaartjes en berichtjes van de afgelopen week in me opgezogen om de kracht in mezelf te voelen. 'Iedereen vindt je dapper en sterk Roos, dat ben je ook, je kan het aan!!'
Vanochtend voelde ik me heel erg optimistisch. Ik dacht 'spuit die zevende er maar in dan zitten we tenminste Over de helft ipv erop..'. Gevoelsmatig is dat heel fijn. Maar hoe dichterbij hoe nerveuzer ik alweer werd en ik het speeksel in mijn mond alweer voelde toenemen. 'Controle houden Roos, controle houden'. In het ziekenhuis in de wachtkamer voor de arts was ik weer helemaal relaxed. Na een uurtje wachten en een gesprekje bij de arts mochten we naar het dagcentrum. Poeh wat een energie kost dat om rustig te blijven. Het infuusprikken ging goed, maar na de eerste 2 medicijnen (nog geen chemo) moest ik opeens heel erg overgeven. Vreemd. Ik was helemaal niet zo gespannen dus het kwam een beetje uit de lucht vallen. Maar goed het is maar overgeven en het luchtte flink op. Ik heb toen toch maar een oxazepam (rustgevend tabletje) genomen, niet omdat ik in paniek raakte, maar puur om niet zo gefocust te zijn op de signalen van je lichaam. Voor de rest muziek geluisterd en wat gelezen en heel rustig gebleven. Niet meer overgegeven, ook geen gevoelens van paniek of misselijkheid en toen weer naar huis. Daar ben ik nu en het gaat best goed. Het is weer achter de rug en ik hoef geen antibiotica meer dus misschien valt de misselijkheid ook mee. Ik ben trots op mezelf, de controle weer over mijn eigen geest genomen...

Foto's
De foto's waren goed! Ik had gehoopt hier vol overgave te kunnen roepen dat ik kankervrij ben, maar dat durf ik nog niet helemaal. Op de CT-scan is nog littekenweefsel te zien en de petscan laat nauwelijks tot geen opname meer zien (dat is dus heel goed). Maar ja, is het nou nauwelijks of niet? In principe is het weg, maar de arts houdt een slag om de arm, hij beslist in augustus pas wat er gaat gebeuren en of het genoeg is geweest. Dan krijg ik weer een petscan en een CT-scan en dan wordt besloten of er toch nog bestraald moet worden. Daar ga ik niet van uit en hij ook niet, maar............ Je weet het nog niet. Het klinkt misschien niet zo, maar het is wel heel erg goed nieuws! Het slaat super aan en is eigenlijk al volledig weg.

Nu komt Matthijs thuis en ga ik even wat eten. Deze hebben we maar weer gehad en nu nog maar 5 te gaan!

Ride for the Roses

Vorige week heb ik het boek van wielrenner Lance Armstrong 'door de pijngrens' gelezen. Zeg maar gerust in 1 ruk uitgelezen... Lance heeft een aantal jaar geleden zaadbalkanker in een zeer vergevorderd stadium gehad en was door veel mensen al opgegeven. Met zware chemo en een enorm doorzettingsvermogen heeft hij het overleefd EN heeft hij daarna 7 (!) keer de Tour de France gewonnen!! Dat is natuurlijk een hele prestatie en na het lezen van dit boek ben ik helemaal Lance- en wielren-fan.. hihi... Ik ben dan ook al hard aan het trainen. :-)
Lance is door de kanker nogal verandert volgens eigen zeggen en wilde iets doen voor alle mensen die kanker hebben (gehad) of krijgen. Dat heeft Armstrong ertoe aangezet geld in te zamelen voor kankeronderzoek, gericht op meer kans op genezing. In 1997 begon hij daarom in Austin, Texas de Ride for the Roses. Nederland was het eerste andere land dat dit initiatief volgde en dit jaar wordt ook in ons kikkerlandje de 10e Ride for the Roses gereden. En jawel... in Groningen! Er komt dan een heel peloton bekende en onbekende Nederlanders hier naar het hoge Noorden om 100, 50 of 25 km te fietsen voor de KWF. De 100 km geschied met racefietsen in een peloton, de andere afstanden zijn tour tochten. Iedereen kan dus meedoen! Je inschrijfgeld gaat naar de KWF en dat is natuurlijk alleen maar goed. Als ik hoor van mensen die bijvoorbeeld 20 jaar geleden Hodgkin hebben gehad en helemaal zijn opengesneden en veel ingrijpender behandelingen hebben gehad, dan ben ik zielsblij dat er veel onderzoek gedaan wordt. Dat gun ik natuurlijk alle mensen die (helaas) na mij komen ook!

En daarom vraag ik aan jullie: schrijf je in en rijd de Ride for the Roses op 19 augustus 2007 in Groningen mee! Dat is 5 dagen na mijn laatste chemo en de naam zegt het al: ride for the ROSES! Je krijgt een roos als prijs en een dikke knuffel van mij. Op www.ridefortheroses.nl kan je meer informatie vinden. Je kan ook als groep rijden dus als er meer animo is, laat het mij maar weten... Ik hoop jullie die dag allemaal te zien, ik ben gek op knuffelen! ;-)

Jeuk en zweten

Gisteren moest ik opeens denken aan een tijdje geleden. Ik had kleren aan die ik eind vorig jaar op mijn werk ook een keer aanhad. Toen had ik ze net nieuw. Ik kreeg die dag complimenten van mijn collega's dat ik er zo leuk en hip uitzag en ondertussen heb ik me de hele dag zwaar kl*te gevoeld. Het was toen winter en ik had, zoals jullie waarschijnlijk weten, hele, hele erge jeuk. Ik verdroeg echt bijna niks en had dus ook kort daarvoor speciaal nieuwe kleren gekocht die zo min mogelijk irriteerden. Truien waren een drama want die prikten het meest, dus het was niet raar als ik te koud gekleed was. Die dag had ik een strakke spijkerbroek aan, een zwart bloesje en daaroverheen een wollen rode trui met diepe hals. Die trui kon omdat hij over het bloesje ging. Toch weerhield dat de jeuk er niet van om mij te irriteren. Daarnaast was ik de hele dag zo ontzettend aan het zweten. Ik herinner me die dag nog heel goed omdat een bloesje niet zo strak zit en je het zweten dus heel erg voelt. Achter mijn bureau zat ik met mijn sjaal onder mijn kleren gepropt om het maar niet zo te voelen. Mijn oksels voelden continu nat aan alsof ik net 8 rondjes rondom het gebouw had gelopen.
Gisteren droeg ik deze kleren weer. En, dat is nu al een tijdje zo, zonder erover na te denken. Tot ik weer een lichte klamme oksel voelde. Niks bijzonders, gewoon even actief geweest, maar het deed me weer aan een tijd geleden denken. Een jaar geleden alweer ging ik met mijn familie op ski-vakantie. En na de autoreis terug zou ik uit Amsterdam opgehaald worden door een jongen. We reden volgens mij vlakbij Arnhem toen ik zag dat ik enorme natte kringen in mijn t-shirtje had van het zweet. Tot aan Amsterdam heb ik met mijn armen in de lucht voor de koele blower gezeten, maar het hielp niks. Eenmaal aangekomen heb ik mijn zorgvuldig uitgekozen tenue omgewisseld voor een andere.
Ook een jaar geleden was ik op bezoek in Brussel bij Astrid die daar studeerde. We zouden dat weekend met wat vrienden naar Knokke gaan, aan het strand. Ik was niet helemaal lekker, maar niet heel erg ziek. In de auto droop het vocht langs mijn oksels naar beneden. Ik was daar met allemaal mensen die ik niet kende en voelde me zo diep ongelukkig. Astrid bleef maar stukjes wc-papier aangeven die 1 voor 1 binnen enkele seconden nat werden.
Gisteren droeg ik diezelfde kleren als vorig jaar en opeens besefte ik weer eens wat een ellende dat was. Maar wie had toch kunnen denken dat dit eruit voort zou komen en ervoor nodig zou zijn om die klachten te laten verdwijnen. Maar ooh ooh ooh wat ben ik blij dat die klachten weg zijn! Niet meer thuiskomen na het werk en linea recta met mijn voeten onder de koude douche, niet meer 's nachts om 5 uur in het logeerbed kruipen omdat Matthijs gek werd van het krabben en weer vroeg op moest, niet meer gillend, bloot met mijn armen wijd op de bank zitten en Bert bellen dat ik echt NIET meer kon, niet meer continu al die mensen die vroegen 'heb je nou nog steeds zo'n jeuk!?' of 'Roos! Hou als-je-blieft op met krabben....!!'.
Ik weet nog dat ik als verpleegkundige in het ziekenhuis altijd te doen had met patiënten die jeuk hadden of misselijk waren. Dan zei ik altijd dat je beter pijn kon hebben dan een van die twee dingen, dat was tenminste (meestal) goed te verhelpen. Wat dat betreft doe ik het niet zo handig... Nu ben ik de ellende van de jeuk en het zweten al bijna weer vergeten en dat is op zich natuurlijk een mooi mechanisme. Over een paar maanden is deze periode nog steeds een van de zwaarste en heftigste uit mijn leven, maar ik weet dat de herinneringen aan het overgeven, aan de kaakkrampen etc. behoorlijk snel weer naar de achtergrond zullen verdwijnen en daar kijk ik nu al naar uit!