Op vakantie!!!!

Wij gaan op vakantie! We vertrekken nu en zien wel waar we stranden. Morgen weer verder richting eindbestemming: Frejus, Cote d'azur!

De scans zitten erop, de tassen zijn gepakt, dus au revoir, tot over een week!

X Roos en Matthijs

Emotioneel incontinent

Deze weken zouden hele leuke, fijne weken moeten zijn. Vanaf dinsdag is mijn herstel definitief ingezet aangezien ik voor het eerst sinds een halfjaar níet voor chemo hoefde, sinds gister ben ik een trots eigen huisbezitter en zaterdagochtend vroeg vertrekken Matthijs en ik voor een welverdiend weekje vakantie naar Zuid-Frankrijk. En toch zijn deze weken niet zo fijn als ze zouden moeten zijn. Het zal meerdere oorzaken hebben, maar echt top voel ik me niet. Het lijkt wel of ik een halfjaar chemo-moeheid heb opgespaard wat er nu allemaal in één keer uitkomt. Dat een mens af en toe zó moe kan zijn is onvoorstelbaar. Als ik zo moe ben word ik ook altijd enigszins labiel. Hoewel je ‘enigszins’ ook wel weg kunt laten. Het lijkt een beetje op de ‘zaterdag-na-chemo-dag’. Samen met een fikse verkoudheid inclusief knallende hoofdpijn en, niet te vergeten, overgangshormonen die ik slik tegen de opvliegers kan ik mijzelf zonder problemen als emotioneel incontinent omschrijven. Gek word ik ervan. En Matthijs waarschijnlijk ook ;-). Over het algemeen voel ik me prima (op de verkoudheid en vermoeidheid na), maar opeens kan alles omslaan en voel ik me afwisselend kwaad/verdrietig/driftig/onzeker/huilerig/jankerig/dramatisch etc. Ik ga door het lint als de kaasschaaf in de afwasmachine zit als ik hem nodig heb en huil bij elke opvlieger. Soms ben ik zo moe dat ik me echt door de dag heen sleep en als iemand dan ook nog twee van mijn autobanden heeft lekgestoken kan ik van pure ellende alleen nog maar huilen.

Maar goed die momenten worden afgewisseld met de aankoop van mijn nieuwe huis, het krijgen van een fles champagne met lieve kaart van de verkoper, vakantie-voorbereidingspret, champagne ontkurken, een altijd lieve geduldige Matthijs die zonder morren twee autobanden vervangt en allemaal lieve familie om een nieuw huis van mij en mijn zusje te vieren. En dat hebben we gister gedaan. Na een klein (zoals hierboven beschreven) dipje hebben we heerlijk getoost in mijn nieuwe huis en later nog een keer in Niki’s nieuwe huis.

Vervolgens hebben we tegenover mij in een heel leuk restaurantje heerlijk gegeten. Ik had opvallend veel sjans voor iemand met een kale kop. Eén jongen ging zelfs door z’n knieën bij onze tafel om een praatje met mij te maken. Van mijn moeder mocht ik Matthijs echter niet inruilen en gelukkig was ik dat ook zeker niet van plan!

Vandaag heb ik een CT-scan dus ik ben nu nuchter met een heleboel contrastvloeistof in mijn lijf. Morgen ook nog een PET-scan. Beetje vervelend want dat betekent twee dagen achter elkaar een infuus en dat vinden mijn ondertussen behoorlijk harde aderen niet echt leuk. Maar goed, wat moet dat moet. Daarna gaan wij dus een weekje heerlijk op vakantie en dan krijgen we na de vakantie uitslag van de scans!

....., Boompje, Beestje

Een tijdje geleden schreef ik hier al dat ik het erg druk had met iets waarover ik toen nog niet kon praten. Ik zei dat het iets te maken had met van het leven genieten en dromen najagen. Gister las ik iets van een vrouw met borstkanker die zei ‘als er iets heel ergs gebeurd moet je niet gaan zitten kniezen, maar juist iets heel spannends bedenken om te doen.’ Laat ik mij daar nou volledig in kunnen vinden.

Een paar maanden geleden, terwijl ik midden in de chemo’s zat, had ik opeens heel erg de behoefte om alleen te zijn. Volgens mij heb ik dat ook wel een keer opgeschreven. Uiteindelijk heb ik toen maar één nacht alleen geslapen, maar daardoor besefte ik wel dat ik na alle chemo’s heel erg behoefte had aan een eigen plekje. Zoals velen van jullie weten wonen Matthijs en ik inofficieel al bijna een jaar samen wat bijzonder goed gaat! Maar… dat was oorspronkelijk niet de bedoeling. Matthijs zijn huis is nog in wording. Sterker nog, het is in zijn wording… Zijn paleisje op zijn manier gecreëerd. Het is gewoon nog niet mijn huis. Ik ben daarbij een halfjaar lang bijna 24 uur per dag omringd geweest met mensen en heb heel erg de behoefte om ook mijn eigen plekje te hebben en het leven weer even zelf te rooien.

Het punt is alleen dat ik een redelijk leuk huisje heb, maar op een niet zo’n leuke plek. Ver van de stad, een niet zo’n hele prettige buurt en geen enkele mogelijkheid om buiten te zijn. Dat zou al snel betekenen dat we altijd bij Matthijs zijn en dat was nou net niet de bedoeling. Ik heb mezelf dus ten doel gesteld om na dit halfjaar te gaan verhuizen. Ik wou een leuk huisje, het liefst met tuin.

Goed dat was de situatie een paar maanden geleden. Om een heel lang verhaal kort te maken (waarin ik zou vertellen dat huren geen optie was omdat de wachtlijsten te lang of de huren te hoog zijn) komt het erop neer dat…. IK EEN HUIS HEB GEKOCHT!!!

Woensdag zit ik bij de notaris, dus alles is zo goed als rond. Het had nog wel wat voeten in aarde. Om te beginnen natuurlijk het rondneuzen en opeens zwaar verliefd worden op een huisje. Dezelfde avond nog scherp onderhandelen en de deal sluiten. Daarbij hadden Michiel en Matthijs verwacht en gezegd dat de hypotheek met garantstelling geen probleem zou zijn, maar dat viel tegen. Garantstelling deden ze niet aan, of in ieder geval niet zodanig dat woij er iets aan hadden, dus opeens had ik werkgeversverklaringen (handig als je thuis zit met kanker), inkomensstijgingverwachtingen en meer van dat soort dingen nodig. Om nog niet te spreken van het feit dat ik nog met de behandeling van kanker bezig was. Maar het is gelukt! Wel met wat financiële steun waardoor de executiewaarde van het huis hoger is dan mijn hypotheek en ik dus geen overlijdensrisicoverzekering nodig heb (voor de geïnteresseerden).

Het huis staat vlakbij Matthijs, vlakbij alle soorten winkels, vlakbij het centrum, vlakbij mijn zusje en Magrita. Het is niet heel groot, maar heeft hoge plafonds met ouderwetse schouwen en ornamenten én, niet te vergeten, een tuin van 40m2!! De keuken en de badkamer ga ik vernieuwen en dan is het echt een paleisje… Ik ben dus helemaal blij!

De mensen aan wie ik het vertel reageren nogal verbaasd, daarom nog even het volgende: tussen Matthijs en mij gaat het echt helemaal geweldig! Wij zijn gelukkiger dan ooit, zijn zielsblij met elkaar, zullen nog steeds heel veel samen zijn, maar dan in twee huisjes. Hij een bad, ik een tuin. Daarbij heb ik daar een rustige plek om te studeren en heb ik zo’n goede koop gesloten dat ik het altijd weer zonder verlies kan verkopen.

Zelf vind ik het wel stoer. Ik grap dus tegen iedereen ‘tja ik dacht ik heb kanker laat ik een huis kopen!’. En laatst op een feestje hadden we het over de laatste loodjes. Ik vertelde dat je telkens iets moet zoeken om door te gaan, de ene keer denk je ‘nog maar een maand’, dan weer ‘nog maar 3 keer’, of ‘we zitten al op driekwart’. En als niks meer helpt… Tja dan koop je een huis! Tussen de chemo’s door hypotheken regelen, notarissen bellen, en verbouwingen plannen. Zorgen dat maandag alles weer bij de organisaties lag zodat ik weer een paar dagen ziek kon zijn. Het was wat hectisch, maar het is gelukt en daar ben ik best trots op!!

Ride for the Roses

Gisteren was het dan zover. Ik heb het een tijd geleden hier al aangekondigd: de Ride for the Roses. De 10^e editie en dat ook nog in het altijd mooie Groningen. Astrid en Matthijs waren helaas te laat met inschrijven maar wij hebben een ware topper ingezet om voor mij te rijden: Fenna. Fenna, een vriendin van Matthijs, heeft samen met een aantal collega’s de 100 km cycle tour gereden! Matthijs heeft de avond van tevoren haar rugnummer opgespeld, Fenna is extra vroeg naar bed gegaan, heeft ontbeten met een schaal pasta en is vervolgens om 9.30 aan de start verschenen. Astrid sliep als mede-supporter bij ons en ook wij togen om 10.00 naar Martiniplaza. Onderweg werden we door onze wielrenner gebeld of we nog bananen konden scoren. Zondagochtend is dat best lastig, maar bij een net geopend tacorestaurant hebben we voor 2 euro twee bananen gescoord. Ook weer geregeld. Bij Martiniplaza aangekomen was het een drukte van jewelste. 10.000 mensen zouden gaan fietsen en dat plus aanhang zorgt voor drukte. Maar wat een leuke drukte! Na een zoektocht naar Fenna de bananen afgeleverd en een goede supportpositie opgezocht. Burgemeester Wallage gaf het startschot en anderhalf uur later (!) waren de laatste mensen vertrokken. Toen Fenna langsreed hebben we als echte supporters heel hard staan gillen waarop de man met de microfoon opmerkte dat sommigen een eigen fanclub hadden meegenomen. En zo is het!

Ondertussen heb ik nog hard meegezongen met de Groningse versie van ‘The Rose’ en oogcontact gehad met Jacques d'Ancona. Om 15.00 kwamen alle 10.000 fietsers tegelijkertijd weer binnen en hebben we onze heldin onthaald. Moe, maar voldaan nam ze haar roos en mijn knuffel in ontvangst. Het was een erg leuke tocht geweest met heel veel support langs de route. Wij waren vooral heel trots, dus Fenna: BEDANKT!!

Uiteindelijk is er gister een recordbedrag van € 776.987,44 opgehaald dat volledig ten goede komt aan de KWF. De hele dag voelde voor mij in ieder geval als een feestje. Het gevoel dat iedereen die dag bezig is met aandacht voor kanker voelt zo goed. Overal zie je namen van mensen op ruggen staan voor wie er gereden wordt en dan denk ik: ‘aah ja kijk: Klaas!’ Hele bijzonder, dus de volgende keer ben ik ook van de partij, maar dan op de fiets!

Achter de wolken....

Zo een paar dagen en heel veel lieve reacties verder gaat het alweer een stuk beter. Dank jullie wel! Opeens ook een heleboel reacties van anonieme personen, maakt me wel nieuwsgierig hoor wie mij al die tips enzo stuurt!

Maar goed nog even over het hormonen-verhaal. Ik weet, wat jullie ook in grote getale schrijven, dat het bij veel chemo’s normaal is dat je tijdelijk in de overgang komt en dat zich dat vaak weer hersteld. Het punt is alleen dat dat niet bij deze chemo zo is. Mijn chemo werkt in principe niet in op mijn ovaria en zou dus (bijna) geen onvruchtbaarheid veroorzaken. Mijn arts maakt zich daarom wel degelijk zorgen omdat het totaal niet volgens verwachtingspatroon is. Hij is zelfs bang dat er al iets speelde vóór de chemo wat nu pas aan het licht komt. Dat maakt de situatie wel wat zorgwekkender. Daarbij kwam het gewoon als een enorme domper op mijn laatste chemo-dag.

Maar goed, nu voel ik me lichamelijk weer veel beter en kan ik de wereld ook weer wat beter aan. Volgende week kunnen we al onze vragen op de hematoloog afvuren en zullen we hopelijk snel wat meer weten. Ondertussen kan ik het onvruchtbaarheidonderwerp behoorlijk goed even in de wachtstand zetten en genieten van heleboel leuke dingen. Het gekke is wel dat het feit dat de laatste chemo erin zit nog niet helemaal doordringt. Normaal is deze week een hele belangrijke week omdat ik nu alle dingen kan doen die ik wil. Vrijdag zat ik te lunchen met Astrid en Magrita en schoten me opeens de tranen in mijn ogen. Dan dringt opeens tot me door dat het leven weer ‘normaal’ wordt. HEERLIJK!

Daarbij is het nu in Groningen heel leuk want het jaarlijkse festival Noorderzon is er (een soort parade). Wij kunnen daar vanuit ons huis bijna kruipend naar toe dus gezelligheid ten top. Gister hadden Matthijs, As en ik kaartjes gekocht voor naakte acrobaten. Dat beloofde wat. De jolige stemming zat er dan ook al vroeg in wat zorgde voor een aantal heerlijke Roos blunders. Ook heb ik een hoofddoekjes verbond gesloten met een barman, altijd leuk als mensen er gewoon iets over zeggen in plaats van je enorm aan te staren. (Had ik al een keer gezegd dat ik echt vreselijk veel sjans heb (of nee, zij met mij) met Marokkaanse en Turkse jongens. Blijkbaar kan ik best voor een Moslima door…)

Daarna begon de voorstelling. Ik heb werkelijk waar anderhalf uur lang met open mond zitten kijken. (En nee, toen waren ze nog niet naakt!) Bijzondere knappe staaltjes acrobatiek door één vrouw en twee mannen. De vrouw kwam naakt op en was, helaas voor Matthijs, niet echt een schoonheid. Zij trok snel een onderbroek aan en vertoonde haar kunsten. Gelukkig voor As en mij kwam daarna een bijzonder leuk/lekker/gespierd uitziende man die ongeveer een half uur lang poedeltje naakt voor ons heeft staan goochelen (met als hoogtepunt een cliniclowns neusje uit z’n piemel! Astrid kwam niet meer bij…), trapezezwaaien, rolschaatsen en in touwen hangen. Toen hij zijn broek weer aantrok ontsnapte mij geheel spontaan een ‘boe!’ wat gelukkig alleen de mensen om ons heen konden horen… Soms was het echt adembenemend knap, maar soms ook doodeng.

Daarna hebben we heerlijk biertjes gedronken met leuke muziek. Toen ik bij de bar stond om te bestellen stond er een kale jongen naast mij. De barman gaf het wisselgeld van de kale jongen per ongeluk aan mij, dus grapte die jongen ‘tja we lijken op elkaar he’. Waarop ik (met mijn grote mond) eruit floep ‘ja hahaha allebei kaal!!’ Blijkbaar had die jongen die link nog niet gelegd dus hij droop een beetje gechoqueerd af. Niet iedereen ziet dus meteen waarom ik een sjaal op mijn hoofd heb. Maar ik heb er erg om gelachen…

Zorgen en emoties

Drie dagen sinds laatste chemo staat er te lezen. Dat zou al drie dagen feest moeten betekenen. Toch zijn deze dagen er heel anders uit gaan zien dan ik al maanden had gedacht. Het nieuws van afgelopen dinsdag dat ik in de overgang zit, heeft er behoorlijk ingehakt. Ik maak me verschrikkelijke zorgen dat ik onvruchtbaar ben. Verstandelijk probeer ik mezelf voor te houden dat er nog niks zeker is, maar gevoelsmatig laat het me niet meer los. Het idee dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen is bijna ondraaglijk. De afgelopen twee dagen heb ik dan ook volledig van slag als een zombie op de bank gezeten. De onduidelijkheid is nog het ergst. De dag dat je zou moeten horen dat je genezen bent hoor je ook dat er iets aan de hand is in je lijf wat helemaal niet klopt en begint het hele medische circus weer opnieuw. Daarbij is er nu misschien niks meer aan te doen, in tegenstelling tot toen ik hoorde dat ik kanker had.

Mijn arts wou eigenlijk wachten tot ik helemaal ben hersteld van de chemo’s voor we verder onderzoek zouden gaan doen. We waren dinsdag echter al zo van slag dat we de arts hebben gebeld. Volgende week hebben we waarschijnlijk een afspraak met hem om onze vragen te kunnen stellen. Hij zet nu ook al alles richting de gynaecoloog in werking dus daar zal ook een afspraak voor volgen.

De afgelopen rusteloze nachten lag ik me alleen maar te bedenken hoe ik in godsnaam zo snel mogelijk aan een kind kan komen. Daar moet ik dan zelf wel weer om lachen. Maar het is onvoorstelbaar wat het idee onvruchtbaar te zijn met me doet. Regelmatig stromen de tranen dan ook over mijn wangen en van ‘na-de-chemo-vreugde’ is weinig meer over. Ook de familie is behoorlijk van slag, maar Matthijs is, zoals altijd, mijn engel. Hij is er gewoon, snapt me, troost me en staat bij voorbaat al open voor alle eventuele opties en keuzes. Nu moeten we maar weer afwachten en proberen de zinnen te verzetten. Vandaag voel ik me lichamelijk alweer wat beter dus dat helpt ook…

Het zit er op! (12/12)

Het zit erop! Of nee, het zit erin! De dag verliep voorspoedig met een paar tranen en twee keer kotsen, maar verder zonder problemen. Een gevoel van vreugde maakt zich meester van mij, maar ook een gevoel van ongerustheid. Vorige week hebben we mijn hormoonspiegels laten prikken omdat ik zo’n last van opvliegers heb. Vandaag hoorde ik dat mijn arts me heeft proberen te bellen omdat er wel wat uitgekomen was, dat was blijkbaar niet gelukt. Hij zou vandaag proberen langs te komen, maar daardoor zat ik al zwaar in de stress. Vorige week vertelde mijn arts dat overgangsverschijnselen en dus ook onvruchtbaarheid eigenlijk niet bij deze chemo hoort. Hij zou de hormoonspiegels prikken om te kijken of daar iets uitkwam. Als twee hormonen hoog waren was er niks aan de hand en dan zouden we na de chemo wel verder gaan kijken. Als er echter maar één hormoon hoog was en de ander niet dan is er wel iets aan de hand en zouden we verder moeten kijken met de gynaecoloog. Dit verwachtte hij echter helemaal niet. Maar ja je weet nooit.

Vlak voor het eind van de chemo kwam de arts langs en hij vertelde dat het inderdaad het laatste scenario was. De ene was hoog en de andere niet. Er gebeurt dus niet zoveel in mijn baarmoeder. De vraag is nu: hoe komt dat? Wat is er aan de hand? Is dit iets wat komt door de chemo? Of iets wat daarvoor al speelde? En wat dan? Dat is dus wel slecht nieuws. Ik probeer geen doemscenario’s te bedenken, maar ik maak me wel zorgen. Onvruchtbaarheid eroverheen was niet de bedoeling en ik zou er nog een halfjaar chemo voor over hebben om dat niet te worden. Maar ja… Niet op de zaken vooruitlopen.

Dit maakt de emoties alleen niet makkelijker. Met een grijns liep ik uit het ziekenhuis. Maar ook huilend. De ene keer van blijdschap, dan weer van verdriet. Bij de afsluiting van zoiets naars komt er weer iets vervelends terug. Houdt het dan nooit op?!?! Dit zit er in ieder geval op! Het is klaar! Ik voel me ook best goed! Sterk. De twee dagen doen we nog wel even, dit was het ergste. Nu gaan we toch een klein feestje vieren. Er wordt kinderchampagne gehaald en echte wijn voor de gezonde kinderen en ik krijg weer wat pilletjes tegen de opvliegers! Jippie! Mensen kinderen wat is het veel allemaal en dat komt er nu pas een beetje uit. Maar nu maar zoveel mogelijk genieten van het feit dat die chemo nooit meer hoeft!!!