.

"Wanneer we er het minst op bedacht zijn, gooit het leven ons plots in het diepe om onze moed en onze veranderingsgezindheid op de proef te stellen.”

woensdag 11 april 2007

Lente in de stad, herfst op mijn hoofd.... (3/12)

De derde chemo zit er op. Over het algemeen ben ik best positief. Ik probeer ook vooral positieve, leuke dingen op de Blog te zetten, maar soms is het gewoon kut! Zwaar kut! Maandag was het zo'n dag. Matthijs was gelukkig vrij want het was pasen. 'S ochtends moest ik al huilen. Mijn hoofd deed pijn en het bed lag vol met haren. En morgen weer chemo... Matthijs en ik waren het erover eens dat het veel te snel was. De afgelopen 2,5 week gingen zo snel en al met al ben ik nooit helemaal weer opgekrabbeld. Het weekend was heerlijk, maar daarna erg moe en veel hoofdpijn. We waren er gewoon nog niet aan toe. Snikkend zei ik dat het de volgende keer al na 2 weken weer raak is, dus deze keer was het nog lang. Tja... Brullend in Matthijs z'n armen vroeg ik wanhopig of we iets konden doen, of hij alsjeblieft IETS kon bedenken dat het niet meer hoefde. Dat ik niet meer wou, niet meer kon, dat het gewoon moest stoppen en wel nu! Maar ja Matthijs is ook maar Matthijs en kon mij alleen maar beamen in mijn gevoel en me stevig vasthouden. Voor hem is het ook niet makkelijk: al die pijn en het verdriet en hij kan ook niks. Staat totaal machteloos.

Onder de douche vielen de haren van mijn hoofd. Tijdens het afdrogen lag de douchebak vol. Bij elke creme die ik opsmeer zitten er haren aan mijn handen die weer ergens zijn losgeraakt. Gek werd ik ervan. Eerst pluktte ik aan mijn haar om te kijken hoe het er bij stond. Nu had ik elke keer 3 of 4 haren in mijn hand. 1 plek op mijn hoofd deed pijn (haarpijn) en daar waren de plukjes groter. Aan mijn haar zelf zie je nog niets. Het lijkt heel wat wat er afvalt, maar als je de haren op je hoofd gaat tellen is het peanuts. Maar ja, 1 kale plek is genoeg... Weer in tranen dat nou net de dag voor de chemo mijn haar moet gaan ronddwarrelen in een iets verder stadium. Maar wederom niks aan te doen. Geen gel in mijn haar gedaan en dus de hele dag, voor het eerst, met een petje opgelopen. Nu steekt er nog haar onderuit.....

'S middags door het bezoek van Magrita, As en Dali weer iets opgevrolijkt. In de stad (nu kan het nog..) in het newscafe lekker wat gedronken en gegeten. Daarna weer naar huis. Thuis ontzettend moe. Matthijs had gekookt, maar ik was zo verdrietig dat ik geen hap wegkreeg. Zo ontzettend bang voor dinsdag. Weer zo ziek. Weer dat rotinfuus wat er in moet. Weer alles opnieuw. Ik kon er niet meer positief over denken. Het luktte gewoon even niet meer. Sommigen zeggen: je zit na morgen al op een kwart! Ik denk alleen maar: dan moet dit hele blok dus nog 3 keer!!! Het is gewoon niet leuk. Het is gewoon heeel erg veel. Nog 10 keer! En na morgen nog 9! Oftewel: wat een kutzooi!!
Het bizarre is dat het zo kort op elkaar zit. 1 week ziek. 1 week opkrabbelen en inhalen. En dan weer 1 week ziek. Enzovoort. En dat een half jaar lang. Het is zo bizar leven... Aan de gewone dingen kom je helemaal niet toe. Studie, werk, saaie klusjes. Daar is het gewoon te kort voor. Er zijn niet nog 3 weken om weer even 'normaal' te doen. De week na de chemo zit zo vol met bezoek die ik tijdens de ziek-week niet kon ontvangen, even langs winkels waar ik een week niet heen kon en de paar klusjes die moeten gebeuren. En dan gaan we weer. Onvoorstelbaar, dat realiseer ik me nu eigenlijk pas echt.

Dinsdagochtend uiteraard niet leuk. Om 13.00 moesten we (mama en ik) in het ziekenhuis zijn. Daarvoor nog even snel wat cadeautjes voor Matthijs gekocht. 13.00 bloedprikken, 13.30 afspraak arts, werd 14.30. De leuko's waren weer (na 2,5 week!!!) te laag: 1.7. Toch wou hij wel doorgaan. Daarmee nemen we wel een risico omdat ze eigenlijk echt minstens 2.0 moeten zijn. De kans op infecties is dus echt enorm. Om die reden krijg ik nu 28 dagen preventieve antibiotica om zoveel mogelijk infecties in de kiem te smoren. Dat dekt natuurlijk maar een beetje dus de voorzorgsmaatregelen van de afgelopen 2 weken moeten nog meer aangescherpt worden. Geen zieke mensen hier, niet de stad in of welke winkel dan ook. Bah!!

Mijn haar lijkt vandaag trouwens weer wat vaster te zitten dus dat scheelt. Op de dagbehandeling weer wachten en na het infuusprikken (in 1 keer goed! JOEHOE!!) nog een uur wachten op de chemo. Kwart voor 4 was het toen de eerste zak eraan ging. In een noodtempo werd alles erdoorheen gespoeld om om 18.00 weer klaar te zijn. Hier wat ziekenhuisfoto's. Er volgen nog een paar van mij van gister maar ik heb het kabeltje van mijn camera hier niet..









De verpleegkundige vond het wel vreemd dat ik nog niet kaal ben. Vooral de rode chemo staat erom bekend niet al te lief voor haar te zijn. Ik heb dus gewoon supersterk power haar!! Ik merk trouwens wel op de rest van mijn lijf de vermindering van haargroei. Ik hoef mijn benen nog maar 1x in de 4 dagen te scheren ipv elke dag... Wenkbrauwen epileren: niet nodig.. Nagels knippen: ook niet. Dat zijn dan wel weer mooie voordelen.

De chemo verliep redelijk ok. 'S avonds leek ik ook wat beter dan de vorige keer, maar erg slap en een erg pijnlijk lijf met veel buikkrampen etc.

De nacht zijn we redelijk doorgekomen. Matthijs is vandaag vrij en ik blijf vandaag in bed. We zijn bij Matthijs thuis, dat is een fijne slaapkamer met veel licht en wireless internet (dankzij mijn technische inzicht!). Ik kan naar de gevels aan de overkant van de straat kijken en krijg eten en drinken op bestelling. Voor degenen die het ook maar iets interesseert (ik verveel met te pletter dus zo niet dan hebben jullie pech!) zet ik hier wat foto's neer van hoe ik er nu bij lig en wat mijn uitzicht is ;-).
Er wordt, zoals altijd, goed voor mij gezorgd. Ik ben wel wat misselijk, maar het is uit te houden. Ik hoop dat als ik vandaag echt rust houdt dat ik me dan misschien morgen ook wat beter voel dan de vorige keer. We zullen het zien. Ik wou nog even zeggen dat jullie berichtjes op mijn weblog me echt op de been houden (net als de kaartjes trouwens) dus blijf dat alsjeblieft doen!! Zeker op dit soort momenten voel ik me dan niet zo alleen en kan ik er weer even tegenaan...

14 opmerkingen:

Anoniem zei

hey lieve schat,

ik las laatst toevallig een onderzoek waaruit bleek dat berichtjes plaatsen op een blog enorm veel helpt bij het herstellen van een ziekte. het meetinstrument uit het onderzoek kwam als valide en betrouwbaar uit de test, en de uitslag gaf aan dat er in 99,9% van de gevallen een positief verband aanwezig was tussen herstel en aantal geplaatste berichten. dus je begrijpt dat ik je blog nu als een gek ga spammen om ook vanuit amsterdam mijn steentje bij te dragen. want het is nou eenmaal moeilijker vanaf hier om je even een kopje thee op bed te brengen.

dikke kus

spam je later

Anoniem zei

en dan mn naam nog vergeten ook grrrrrrrrr haha

nou ja dat betekent wel een extra berichtje. jeetje ik begin in ieder geval goed.

kus moena

Anoniem zei

misschien helpt het om het boek 'het meisje met de negen pruiken' van sophie van de stap te lezen. zij had een zeldzame vorm van longkanker en is er weer helemaal bovenop. het verhaal is erg mooi :)

Roos zei

Wie geeft mij deze tip??? ;-)

Anoniem zei

Oh sorry, Lara.
Ik woonde bij Niki in huis en kwam via Hyves je blog tegen. Ik moest gelijk aan dat boek denken en ik vond het echt een ontzettend mooi boek dat best wel veel kracht uitstraald. Misschien wat mooi leesvoer :)

marianne zei

hé roos, wat kut allemaal!!
ik vind het zo zielig voor je en we kunnen maar zo weinig doen. Hou vol meisje, je bent niet alleen!! Maar sommige dingen als pijn en verdriet moet je wel helemaal alleen doen! En dat valt verdomd niet mee! Als je later hierop terug kijkt, dan heb je er pas wat aan . Omdat je dan weet dat je niet zomaar uit het veld te slaan bent en dat je op jezelf kunt vertrouwen. Maar dat is nu natuurlijk een beetje een dooddoener. wat ook een rotvooruitzicht heb je het komende half jaar. Niks aan.... en toch moet het. ik hoop dat de zon voor je schijnen , letterlijk en figuurlijk. Heel veel liefs voor jou en matthijs. Kracht gewenst-xx-
marianne en de mannen

Anoniem zei

jaaaaaaaaaa daar ben ik weer. SPAMSPAMSPAMSPAMSPAM. nog een weekje en dan ben ik je persoonlijke fietschauffeur op schier.

ik ben al in training, want ik ken jou langer dan vandaag, jij gaat mij zeker vijftig rondjes schier laten trappen ik weet het nu al. puur sadisme, en terecht, zo hebben we je dat geleerd bij de bakkers.

dikke kus

moena

Anoniem zei

Pff... dacht ik even dat IK moest fietsen.. maar gelukkig, Moena gaat fietsen. Nou zet hem op met het trainen, Matthijs had het ook zwaar. Maar dat zou zo kunnen zijn omdat hij zich niet voor had kunnen bereidn... het is maar net hoe je het ziet dus ;)

xxxx en tot zo laaiverd - Astrid

Anoniem zei

Een tip voor Astrid, Moena en Matthijs voor het tandemfietsen:
Jullie moeten Roos vooral stimuleren mee te trappen i.p.v. haar rust te gunnen. Als ze namelijk niet meetrapt dan zou ze de onbewuste neiging kunnen hebben om haar ene been op de rem te laten rusten, en dat trapt zwaar....
Veel plezier op Schier.

Leo

Anoniem zei

hai roos, na een paar dagen ben ik weer even op je site wezen kijken, en... sjah weet nog steeds niet hoe te zeggen hoe ik met je meeleef. bij sspt hadden we eigenlijk helemaal niks met elkaar en we spraken elkaar ook nooit, maar toch denk ik nu wel veel aan je! de strijd die je moet doorgaan nu is hard en ik wens je zoveel goeds toe! dat je zegt dat je altijd wat vrolijks probeert neer te zetten snap ik, want mensen houden niet van al te veel negativiteit.. maar zoals je ook schreef.. soms is het ook gewoon KUT! en die KUTkanker is gewoon KUT! dus meissie, uit je maar lekker als het KUT is, schrijf het maar van je af en geniet des te meer van de mooie momenten!
wat ik altijd doe als ik me KUT voel is als als er iets goeds of moois om me heen gebeurt, dat ik me inbeeld dat het speciaaaaal voor mij is. dus nu.. de zon schijnt speciaaaaaal voor jou! is dat mooi of is dat mooi!!! :-D
kusjes (ik ben niet ziek dus het kan), nathaly

Anoniem zei

Hee lieve Roos,
Wat een gekut allemaal Bleeh...
Ik leef met je mee en vind je ongeloveloos dapper!!!
dikke zoen tegen de verveling
X Margot

Anoniem zei

Hier een anti verveelknuffel van mij!!! Kom waarschijnlijk zondag weer even, of een beetje langer dan even, echt knuffelen.
Ik bel je nog!

kusje en ook één voor die stoere ridder van je ;-)

Magrita

Anoniem zei

dag schatje,

derde dag na c-day, hoop dat het weer wat beter gaat en dat je een beetje van het weer hebt kunnen genieten.
in ieder geval goed genoeg om anderen de luciferpuzzel uit te leggen ;) en je klonk vrolijk.
ik doe in ieder geval weer even mijn spambijdrage van vandaag.

dikke kus

moena

Anoniem zei

nog 5 nachtjes slapen en dan gaan we naar dat fantstisch mooie (enige) eiland van groningen. kheb er zin in.

dikke kus

moena