Het zit er op! (12/12)

Het zit erop! Of nee, het zit erin! De dag verliep voorspoedig met een paar tranen en twee keer kotsen, maar verder zonder problemen. Een gevoel van vreugde maakt zich meester van mij, maar ook een gevoel van ongerustheid. Vorige week hebben we mijn hormoonspiegels laten prikken omdat ik zo’n last van opvliegers heb. Vandaag hoorde ik dat mijn arts me heeft proberen te bellen omdat er wel wat uitgekomen was, dat was blijkbaar niet gelukt. Hij zou vandaag proberen langs te komen, maar daardoor zat ik al zwaar in de stress. Vorige week vertelde mijn arts dat overgangsverschijnselen en dus ook onvruchtbaarheid eigenlijk niet bij deze chemo hoort. Hij zou de hormoonspiegels prikken om te kijken of daar iets uitkwam. Als twee hormonen hoog waren was er niks aan de hand en dan zouden we na de chemo wel verder gaan kijken. Als er echter maar één hormoon hoog was en de ander niet dan is er wel iets aan de hand en zouden we verder moeten kijken met de gynaecoloog. Dit verwachtte hij echter helemaal niet. Maar ja je weet nooit.

Vlak voor het eind van de chemo kwam de arts langs en hij vertelde dat het inderdaad het laatste scenario was. De ene was hoog en de andere niet. Er gebeurt dus niet zoveel in mijn baarmoeder. De vraag is nu: hoe komt dat? Wat is er aan de hand? Is dit iets wat komt door de chemo? Of iets wat daarvoor al speelde? En wat dan? Dat is dus wel slecht nieuws. Ik probeer geen doemscenario’s te bedenken, maar ik maak me wel zorgen. Onvruchtbaarheid eroverheen was niet de bedoeling en ik zou er nog een halfjaar chemo voor over hebben om dat niet te worden. Maar ja… Niet op de zaken vooruitlopen.

Dit maakt de emoties alleen niet makkelijker. Met een grijns liep ik uit het ziekenhuis. Maar ook huilend. De ene keer van blijdschap, dan weer van verdriet. Bij de afsluiting van zoiets naars komt er weer iets vervelends terug. Houdt het dan nooit op?!?! Dit zit er in ieder geval op! Het is klaar! Ik voel me ook best goed! Sterk. De twee dagen doen we nog wel even, dit was het ergste. Nu gaan we toch een klein feestje vieren. Er wordt kinderchampagne gehaald en echte wijn voor de gezonde kinderen en ik krijg weer wat pilletjes tegen de opvliegers! Jippie! Mensen kinderen wat is het veel allemaal en dat komt er nu pas een beetje uit. Maar nu maar zoveel mogelijk genieten van het feit dat die chemo nooit meer hoeft!!!

D-day: chemo dag 12

Deze titel heb ik al een keer eerder aan een log gegeven, namelijk bij chemo dag 1. Toen voelde het als DE DAG en nu weer. Hier in huize Jelier stromen de emoties in overvloed.

Gisteren was een zware dag. Ik schreef het al enigszins op de weblog. ’S Avonds kwamen alle emoties eruit. Niet alleen van gister, maar het leek wel of er een vat opgeslagen emoties van de afgelopen maanden openbarstte. Opeens besefte ik me wat er de afgelopen maanden eigenlijk allemaal is gebeurd. Maar ook de totale dubbele gevoelens ten opzichte van vandaag. Ik had maandenlang verwacht dat we vandaag een feestje zouden vieren, dat ik deze chemo niet zo erg zou vinden omdat het toch de laatste was. Gisteren kwam ik wat dat betreft van een koude kermis thuis. Niks geen feest. Sterker nog, bijna verdriet. Hoe gek het ook klinkt, wij zijn bijna een beetje verdrietig dat het nu afgelopen is. En dan heb ik het zeker niet over de chemo-troep, maar wel over de zekerheid. Het afgelopen halfjaar werden we geleefd, we hoefden nergens over na te denken. Nu valt alle structuur voor ons gevoel weg. Gister lachten we samen om deze totaal krankzinnige ‘chemo-structuur’. Tot nu kon er eigenlijk niks misgaan. De chemo deed zijn werk wel. Nu wordt het spannend: wat zeggen de scans? Blijft de kanker weg? Hoe gaat de revalidatie?

Mijn ogen zijn nog steeds opgezwollen van het huilen, maar ik voel me ondertussen weer een stuk beter. De emoties liggen wel vlak onder het oppervlak. Bij elk smsje en elk berichtje en elk mailtje schieten de tranen me in de ogen. Wat zijn jullie lief! Jullie weten niet half hoe belangrijk die berichtjes voor me zijn. Zeker vandaag. Door jullie zie ik het zonnetje weer schijnen en denk ik: het is echt de laatste! Het is niet leuk, maar wel het moment voor een klein feestje! Geweldig! DANK JULLIE WEL!!!!

Vandaag voel ik me dus best goed. Het is zover. Over een paar uur is het voorbij. Vandaag is altijd de ergste dag, dan nog twee dagen wat beroerd en daarna nog wat restklachten, maar daar kan ik wel mee leven. Onvoorstelbaar hoe snel en tegelijk hoe langzaam het afgelopen halfjaar is gegaan. Ik zie mezelf nog die ene maandagochtend met mijn moeder bij de longarts zitten. In drie seconden werd de stekker uit mijn leven getrokken en die van het ziekenhuis in me geplugd. En nu, zes maanden later, wisselen ze de stekkers weer om. Ik ben weer van mezelf. Sterker nog: Ik ben gezond! Ik vraag me af wanneer ik voluit kan zeggen ‘ik heb kanker gehad’ in plaats van ‘ik heb kanker’. Ik ben straks weer gewoon Roos zonder kanker. Heerlijk. Ik kan jullie nog een leven lang blijven pesten. En alleen al om die reden zal ik vandaag het laatste beetje gif in ontvangst nemen. Ik probeer met een glimlach, maar anders is die lach er over een paar dagen wel weer!

p.s. '... days since laatste chemo' klinkt wel bijzonder goed!!

Nog één nachtje slapen

14 augustus. Morgen. Deze dag staat al een halfjaar met vele uitroeptekens in mijn agenda. Dit was de datum die ik naar iedereen riep die het wilde horen. En ook naar die die het niet wilden horen. Dan was het klaar. Afgelopen. Schluss. Finito. Een paar dagen verderop staat in mijn agenda: ‘start nieuw leven’. Maar goed, nu is het dan zover. Het is 13 augustus en DE DAG is morgen. Nou joepie. Ik ben helemaal niet blij. Sterker nog, ik voel me k*t. Het is natuurlijk fijn dat het de laatste is, maar dat maakt hem niet makkelijker. Ik word niet minder ziek en heb niet minder last van mijn lijf de komende weken. Doordat het de laatste is moet ik er ook nog de hele tijd aan denken. Alsof het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Ik word er een beetje depri van. Ik zei vandaag tegen mijn vervangende fysiotherapeut: maandag ben ik heel blij, nu nog even niet. De vreugdedans die ik had verwacht te maken vandaag en morgen blijft nog even uit. Emoties gaan klaarblijkelijk hun eigen weg. Maar goed het is en blijft de laatste. En doordat er zoveel lading omheen hangt is het niet de makkelijkste maar wel de laatste! De laatste keer kotsen (wee je gebeente als je mij het komende halfjaar een buikgriep bezorgt!! ;-) ), de laatste keer een infuus met extra dikke naald in mijn arm, de laatste keer op die vreselijke ziekenhuiszaal, de laatste keer met de trolley kotsmisselijk door het ziekenhuis scheuren, de laatste keer drie dagen lang verzorgd worden, de laatste keer aderen in mijn arm hebben die in de fik staan, de laatste keer de ontzettend gore lactulose drinken om obstipatie te voorkomen, de laatste keer chemo…. En dan… Inderdaad: ‘start nieuw leven’. Ik kan niet wachten!

De laatste.....

Nog vijf dagen staat er boven deze blog. Nog vijf dagen en dan is de allerlaatste chemo. De laatste. De laatste! Misschien dat als ik het heel vaak zeg dat het door dringt. Dat is nu namelijk nog niet zo. Het zijn rare weken. Normaal denk ik in mijn goede week nog helemaal niet aan de aankomende chemo. Maandagavond op zijn vroegst laat ik dat in mijn hoofd een beetje doorschemeren, maar hoe later hoe beter. Dinsdag slaat de bom dan goed in, maar ach dat had hij anders ook wel gedaan.
Nu is het bijna tijd voor de laatste en dat klinkt alsof het iets is om naar uit te kijken. Net alsof je op vakantie gaat: nog vijf dagen! Dan probeer je elke minuut van de dag te beseffen dat het bijna zover is. Om blij van te worden. Nu is het wel heel dubieus. Hier heb ik een halfjaar lang naar toegewerkt. Ik zag deze laatste altijd als een opzichzelfstaande chemo. De laatste is niet erg, dan weet je dat het de laatste is, dan gaan we een feestje vieren. Dat is nog steeds zo, maar het blijft naar. Nu, anderhalve week na de laatste chemo, heb ik nog steeds pijn overal in mijn lijf. Als de aderpijn over is, komt er een zweer voor terug. Die wordt weer opgevolgd door een zeer akelige zenuwpijn in mijn arm en zo gaat het door. Dat zal volgende week ook zo zijn, dus wat nou feest?!
Deze week ging ik dus in het kader van aftellen voor de vakantie ook denken aan de chemo over een week. Maar dat is toch wel heel raar. Ik word er eigenlijk niet vrolijk van om er aan te denken. Ik ben blij, zielsblij, dat het de laatste is. Maar liever niet... Dus dan toch maar weer gewoon de normale goede week doen en me dinsdag met een klap beseffen dat het echt de laatste is. Ik kan er nog steeds niet bij.

Na de laatste chemo (de laatste!) krijg ik weer twee scans gevolgd door een bezoek aan de arts. Dan zal hij officieel bepalen of dit echt genoeg was. Of er niet toch nog bestraling nodig is. Hij houdt nog steeds een stevige slag om de arm wat dat betreft. Aan de andere kant gaat hij er niet van uit, maar ik reserveer toch een heel klein plekje in mijn hoofd voor de gedachte dat de beer misschien nog niet geschoten is. En dan? Elke maand controle een jaar lang. Maar opeens ben ik dan weer vrij. Zo voelt het. Een half jaar ben ik geleefd, artsen bepaalden waar ik was. Ze hebben me beter, maar ook kapot gemaakt. Mijn lijf is nu echt af, dat is naar maar ook te doen omdat je weet dat het over twee weken alleen nog maar beter hoeft te worden. Hoe snel gaat dat? Geen idee. Sommige dingen (misselijkheid, aderpijn, etc.) zijn altijd na twee weken weer weg dus die zullen dan ook niet meer terugkomen. Maar wanneer gaat mijn haar weer groeien? Wanneer herstellen de slijmvliezen zich? Een groot gapend gat ligt daar na de chemo. Alle zekerheid is opeens weg. Door veel lotgenoten wordt deze tijd nog zwaarder gevonden dan de chemo zelf. Ik heb dat altijd ontkent, maar nu het zo dichtbij komt weet ik het niet meer.

De eerste dinsdag dat ik weer chemo had moeten krijgen lijkt me zo raar. Ik kan me het gevoel nu nog helemaal niet voorstellen. Maar ooh wat kijk ik er naar uit! Het is wel genoeg geweest zo.
Dinsdag is de allerlaatste en leuk zal het niet worden, maar het is wel de aller-allerlaatste keer!!!

Bold AND beautiful

Vandaag was het dan zover. Elke keer als ik in de spiegel keek zonder petje op vond ik mezelf zo lelijk. Ik wou mijn haar er ook af hebben voor de laatste chemo, maar om echt de beslissing te nemen was ook niet echt makkelijk. Moena slaapt een paar dagen bij mij dus vanochtend moest het maar gebeuren.

Na eerst even goed de make-up opgedaan te hebben, anders schrik ik helemaal zo van het eind resultaat, stonden we klaar in de badkamer. De tondeuse van Matthijs in de hand keek ik bibberend naar de spiegel. Ik was vooral heel bang dat de accu het halverwege zou begeven en ik als een of andere half kale creep door het leven zou moeten gaan. Zonder na te denken heb ik het apparaat maar meteen boven op mijn hoofd gezet, dus toen kon ik niet meer terug. Echt heel maf om te doen. Je hoofd kaal scheren, dat zou ik normaal nooit doen. Maar goed we hebben hard gelachen en een goede fotosessie gedaan. Het resultaat zien jullie hieronder. Toen het eraf was dacht ik: dit had ik veel eerder moeten doen! Ik ben liever ook niet kaal, maar ik voel me nu niet lelijk en dat deed ik met dat dode bosje haar wel. Dus vanmiddag lag ik met een kale (of eigenlijk gemillimeterde kop) aan de Hoornseplas en heb ik voor het eerst van mijn leven mijn hoofd ingesmeerd met zonnebrand.

Ooh ja, Moena moest natuurlijk wel even haar handtekening achterlaten op mijn hoofd dus vandaar het ene kale plekje op mijn achterhoofd!

Tragisch ongeval

Gisteren terwijl ik met Moena en een vriendin van haar, Alexandra, aan het winkelen was in Bataviastad kregen we het nieuws dat de oom en tante van Moena, waar we deze week nog mee gezeild hebben, een verschrikkelijk zeilongeluk hebben gehad. Op het IJsselmeer zijn ze overvallen door een waterhoos waardoor het schip water heeft gemaakt en is gezonken. Moena’s oom is overboord geslagen en gered, maar haar tante was in de kajuit en is verdronken.

Ik wil er hier niet teveel over uitwijden, maar het was een hele nare dag die ’s nachts eindigde in het ziekenhuis in Sneek. Een totaal bizarre dag. Deze week hebben we nog vreselijk met elkaar genoten en gelachen en gekookt op de boot en naar een mooie zonsondergang gekeken op een beeldschone plek in Friesland. En nu dit.

Hoewel ik heel veel lieve dingen over haar kan zeggen, vind ik het nu niet het moment en de plek om dat te doen. Ik wil het bij mezelf houden en omdat het ook met mij veel doet schrijf ik het hier toch even op. Het is natuurlijk niet te vergelijken met het verdriet van de naaste familie, maar om de dood van zo dichtbij mee te maken heeft een behoorlijke invloed op mij. Ik word opeens zeer indringend met de dood geconfronteerd en het besef waar ik het dus eigenlijk allemaal voor doe is in alle hevigheid doorgedrongen. Dat probeer ik morgen maar voor ogen te houden als ik weer aan het infuus lig.

Bijwerkingen

Laatst schreef ik al over mijn aanhoudende haaruitval. Helaas komen er steeds meer bijwerkingen bij. Nu het einde echt in zicht komt zie ik het psychisch allemaal weer wat meer zitten. Het lijkt wel of mijn lijf er een stokje voor wil steken om de laatste weken makkelijk door te komen. Het is niet aardig, maar ja.

Al mijn slijmvliezen zijn ondertussen kapot. Dat betekent dat ik een enorm pijnlijke tong heb waardoor ik wat moeizaam praat. En dat is best lastig als praten je grootste hobby is ;-). Daarnaast is ook mijn gehemelte erg gevoelig wat er samen met die tong voor zorgt dat eten soms ook heel erg pijn doet. Ik proefde al niet zoveel meer dus dat is niet echt bevorderlijk voor de eetlust. Nu snap ik waar die foldertjes over gingen die ik in het begin zoveel gelezen heb over problemen met eten en tandenpoetsen en meer van dat soort zaken. Gewichtsverlies is opeens wél een item. Ik vraag regelmatig aan mensen (vooral degenen die mij langere tijd niet hebben gezien) of ze schrikken van hoe ik eruit zie, of ik heel erg mager ben. De antwoorden variëren wat, maar komen erop neer dat ik wel ben afgevallen maar niet schrikbarend mager ben of er slecht uitzie.

Ook op andere plekken zitten slijmvliezen en dat het vervelende gevolgen. Poepen was in het begin van de kanker een hot item, nu levert het weer problemen op. Alles gaat kapot en dus doet het verrekte pijn. Helaas geldt dat ook voor het vrijen, wat ondertussen niet meer mogelijk is. Die dingen zijn natuurlijk wel super k*t!!! Je wordt de hele dag met je pijnlijke lijf geconfronteerd en ik besef me nu pas echt hoe heftig die chemo op mijn lichaam inhakt. Daarnaast bevordert het de kwaliteit van leven (een erg geliefde term bij mij op de opleiding) ook niet echt.

Verder heb ik geregeld vrij heftige hoofdpijn en nog steeds behoorlijk last van opvliegers. Mijn benen voelen de hele dag aan alsof ik drie dagen lang op hoge hakken heb gewandeld en elk pukkeltje op mijn lijf verandert in een lelijke pigmentvlek.

Het is allemaal niet dramatisch maar zorgt ervoor dat het einde nog net even wat zwaarder wordt. Het zij zo. Ik leef voor de rest alsof mijn leven er vanaf hangt (wel een gepaste uitdrukking in deze situatie) dus rustig heb ik het niet. Matthijs houdt af en toe niet meer bij waar ik ben of wat ik doe. Maar ik geniet ervan als ik met een tas boodschappen de trap oploop en de hele dag van alles aan het regelen ben. Dan kan ik wel van de danken schreeuwen: ‘kijk ik leef een normaal leven en het lukt!!!!’ Heerlijk dat je sommige normale dingen gewoon vol kan houden en dat anderen soms vermoeider zijn dan ik. En als ik wel moe ben, dan ga ik naar huis of naar bed.

Het zeilen was ook heerlijk! Een beetje slecht weer, maar woensdag echt een geweldige zeildag. Op een gegeven moment was ik druk de zwaarden aan het hijsen (heb ik tenslotte een halfjaar voor getraind!) toen Richard en Moena bezorgd vroegen of het wel ging. ‘Tuurlijk zei ik! Ik ben toch een bikkel!’ Waarop Richard antwoordde dat zij al tijden niet meer zeggen dat iemand een bikkel is, maar dat iemand een Roos is. Dus vanaf dat moment werd iedereen die iets stoers deed een echte Roos genoemd. Waaraan ik nog heb toegevoegd dat een echte Roos een bikkel met verstand is! Superlief in ieder geval dat mensen zo over mij denken en dat op die manier laten weten. Ik hou ‘m er in ieder geval in!