We mogen naar Thailand!

De titel zegt het al: we mogen naar Thailand! Jippie! Ik had toch elke keer in mijn achterhoofd: straks gaat het niet door…. Maar wel dus. Het bloed was super en terwijl de arts een hele verhandeling hield over gevaren van water in de haven van Bangkok kreeg ik ook te horen dat ik ondanks een fikse verkoudheid geen waarneembare lymfklieren heb. Joechei! Want jeetjemineetje wat was ik zenuwachtig… Op mijn vraag hoe groot de kans op een recidief (dus dat het terugkomt) is, kwam hij met allemaal grafieken en onderzoeksresultaten aanzetten die aantonen dat in mijn geval de kans ongeveer 4% is. Heel weinig dus. Maar ja nog steeds groter dan de kans dat een gemiddelde Nederlander kanker krijgt. Dus wat zegt het… Maar ik moet me daar echt niet teveel zorgen over maken volgens mijn hematoloog. We’ll try!

Ons bezoekje aan Thailand werd dus met een grote glimlach goedgekeurd. Goed oppassen op het voedsel enzo en niet te veel in de zon. Door de chemo kan je sneller verbranden, dus goed insmeren. Verder mag ik wél duiken (mocht ik dat willen (nee hoor mams!!)) en moet ik dus oppassen (en vele duizenden met mij) voor opspattend water op een longtailboot in de haven van Bangkok want daar had een collega arts uit Utrecht de ziekte van Weil opgelopen. Good to know…

In de auto op weg naar de kerstborrel van mijn werk kwam er een kerstnummer voorbij en voelde ik me helemaal weemoedig worden… “Wat is het leven toch leuheuk!!” Hihi.. *Zucht* Ik ben weer APK gekeurd tot 18 maart. Ik ben echt vreselijk feestdagen emotioneel dit jaar, zou het een reden hebben!?

Maar goed. Vandaag nog even naar de kapper geweest omdat het haar over mijn oren begon te groeien. Blijft toch weer even een bizar en pijnlijk moment dat zo’n man opeens je zuurverdiende haren ERAF gaat knippen! Maar ja, het zit wel leuk alleen weer ietsje korter. Wel handig voor in Thailand. (Had ik al verteld dat ik daar over twee weken naar toe ga?!!?)

In ieder geval, alles weer koek en ei. Behalve de nog steeds fikse verkoudheid, maar mij hoor je niet klagen! Lotgenoten zitten nog middenin de ellende dus ik tel mijn zegeningen! Jullie ook??? Ik hoop het!

XXXXXX

Controle 3

Overmorgen is het weer zover: ik mag voor de 3^e keer voor controle naar de hematoloog. Aan de ene kant is het helemaal niet spannend omdat ik me eigenlijk gewoon heel goed voel. Maar ik weet dat het zo niet werkt.

Vorige week werd ik opeens een paar nachten wakker terwijl ik heel erg lag te zweten. De eerste nacht boeide het me niet zo, maar de tweede of derde keer werd ik toch een beetje nerveus. ’S Ochtends lag ik een uur lang op mijn rug naar het plafond te staren en te proberen de ‘signalen’ van mijn lijf te lezen. Voel ik iets? Is er iets verandert? Waarom zweet ik? Zelfde pyjama, zelfde dekbed, zelfde temperatuur… Heb ik andere gekke dingen? Voel ik knobbeltjes in mijn keel, oksel, liezen? Ik probeer me er niet aan over te geven, maar op die momenten is het toch wel even heel spannend. Vooral het gevoel dat als het mis is ik er niks meer aan kan doen. Ik bedoel daarmee dat we het wel kunnen behandelen, maar ik kan het op geen enkele manier meer voorkomen. Dus dan gieren de zenuwen wel weer even door mijn lijf en zie ik Thailand vervangen worden voor infusen en vreselijke chemo’s.

Maar goed, dan zweet ik opeens niet meer en verdwijnen al die gevoelens weer heel snel naar de achtergrond. Maar toch weet ik dat dinsdag gewoon weer een hele spannende dag wordt. Erop of eronder. Groene of rode stempel. Leven of overleven. Het blijft bizar.

Weer een onderzoekje...

Ik wist niet dat het kon, maar ik heb vandaag een onderzoek in het ziekenhuis gehad wat ik nog niet kende. Een botdichtheidmeting dit keer. Ook voor het eerst sinds maanden dat ik in mijn eentje naar het ziekenhuis ging. Ik had gister nog wel even gegoogled of ze niet allemaal hele akelige dingen gingen doen, maar dat was niet het geval. Dus ik naar het ziekenhuis.

Op weg naar Langstraat 4 kwam ik langs het PET-centrum, met weemoed (uche uche) dacht ik terug aan al mijn P(r)ET momentjes. Eén keer in het begin toen alles nog wel ‘leuk’ was. Eén keer middenin de chemo’s toen ik alles (let wel: alleen maar water) meerdere malen uitgekotst heb en één keer aan het eind toen ik dit onderzoek ondertussen al goed zat was, maar met een oxazepammetje heerlijk in een roesje lag weg te dromen. Maar goed daar liep ik nu dus langs… Langs de wachtkamer, de kamer waar ik op een bed werd gedeponeerd en langs het halletje waar ik anderhalf uur stil moest liggen.

Na amper een minuut (het ging zo snel dat ik van schrik mijn jas op de grond liet vallen, mijn tas van de stoel gooide en mijn ketting klem kwam te zitten) werd ik al opgeroepen en gingen we foto’s maken. Dit keer van mijn botten. Nou ik kan één ding zeggen: mijn botten zijn net zo fotogeniek als ik!

Een foto van mijn pols, rug, zijkant en heup later toog ik van de tafel af en hoorde van de laborante dat ze het eigenlijk niet mocht zeggen maar dat het er goed uitzag. Geen botontkalking dus. Joechei!

Op de terugweg zag ik in een flits het hele oncologische team aan de lunchtafel zitten dus nog even vrolijk gezwaaid en toen heerlijk weer naar buiten! Wat niet betekent dat het heerlijk weer was buiten, maar het was heerlijk om weer naar buiten te gaan ook al was het weer niet heerlijk… Snappie!?

Ook de nodige naalden zijn weer in dit lijf gegaan. En in die van Matthijs. Onze reis naar Thailand 3 januari vraagt ook de nodige inentingen dus die gingen we maandagochtend halen bij mijn collega’s van de GGD. We hoefden allebei maar één prik. Mijn lieve schat, mijn stoere man die in een niet zo heel ver verleden aan freefight en kickboxen enzo deed is echter nogal bang voor naaldjes. Een hele ontspanningssessie later zat ie er echter zomaar in en viel het heel erg mee. Maar op die momenten roep ik wel eens verzuchtend uit dat het maar goed is dat ík ziek ben geweest de afgelopen maanden. Anders was het een groot drama geworden.. ;-)

En dan ook nog de griepprik. Maar goed wij kunnen weer tegen een stootje en dat moet natuurlijk ook. De buikgriep gaat flink rond en ik krijg opeens van allemaal getroffen collega’s heel veel steunbetuigingen omdat ze zelf weer ervaren hoe vreselijk overgeven en je misselijk voelen is.

Met mij gaat het prima! Ik heb mijn sportschema uitgebreid van twee keer fitnessen in de week naar twee keer fitnessen en drie keer hardlopen. Een zeer verbaasde Matthijs riep vanochtend uit hoe keihard mijn buikspieren waren. Hehehehe…. Ik had het gezegd: met een strak lijf de chemo’s weer uit. Maar zonder gekheid, dat hardlopen en sporten is heerlijk en echt een uitlaatklep. Ook het werk is leuk, sinterklaas was de leukste sinterklaas in jaren met hoogstaande surprises en Matthijs is (as usual) de leukste.

Mijn haar groeit hard door. Zo hard dat ik nu allemaal mensen op mijn dak krijg die roepen dat ze mijn haar ‘zoooo gaaf’ vinden en het ook weer zo gaan laten knippen. ‘Meen je dat nou serieus?!!?’ roep ik dan doorgaans uit, maar ja dat menen ze serieus. Ik vind het leuk staan maar het mag wel weer wat langer. Vorige week droomde ik dat ik het haar heb wat ik nu heb en dacht ‘goh laat ik het eens een beetje losmaken’, dus ik woelde wat mijn handen door mijn haar en opeens had ik een schouderlange bos weelderige krullen. Stomverbaasd keek ik ernaar en voelde ik eraan. ‘Wat stom!’ zei ik ‘dat had ik natuurlijk veel eerder moeten doen! Kijk, als ik mijn hoofd beweeg, beweegt mijn haar mee!’ :-) Helemaal blij. Maar goed dat soort dromen heb ik één keer in de paar weken.

Een beetje vaarwel?!

Update 2: Blijkbaar konden alleen Matthijs en ik het filmpje zien... Dat is als het goed is nu opgelost. Bij deze sta ik op het wereldwijde web voor aap ;-)

Update: nam ik vanmiddag nog een beetje afscheid, nu alweer iets nieuws hier op de blog... Mijn schoonvader heeft van wat camera-beelden van mijn 'speech' een bijzonder mooi overzichtje gemaakt van het feest. Ik wou het jullie niet onthouden dus bij deze!

Ik ben nog steeds een beetje in een feestroes, maar ondertussen raast het leven alweer heel hard door. Dit zijn de weken waar ik me maandenlang op heb verheugd en ik snap ook helemaal waarom. Wat is het heerlijk om weer ‘normaal’ te worden. Voor mijn gevoel heb ik met mijn feest de ziekte-periode echt afgesloten en ben ik daardoor ook patiënt af. Ik ben weer gewoon Roos. Ik hoef geen speciale aandacht meer en bezorgde blikken en dat is ook hoe het nu is. Heerlijk! Natuurlijk is het nog niet klaar en blijft het echt heel spannend. Er zijn momenten dat ik me echt in en in verdrietig voel en alleen maar kan huilen en die momenten zullen er voorlopig ook nog wel blijven. Maar het normale leven hervat zich ook.

Ik ben lekker aan het werk. Ik werk nu 10 uur in de week en doe een heel leuk project waar ik helemaal mijn ei in kwijt kan. Het voelt zo goed om met andere problemen bezig te zijn in plaats van die van jezelf. Werken is echt een luxe, een voorrecht. Veel mensen realiseren zich dat niet, maar ik zit nu echt geregeld in mijn handen te klappen achter mijn bureau en te kirren hoe leuk werken toch is. Het gevoel nuttig te zijn, je hersenen te gebruiken, maar natuurlijk ook gewoon sociale contacten. Andere mensen, interessante mensen leren kennen. Heerlijk. Je wereldje wat zich weer verbreedt.

Er komen ook allemaal leuke dingen op mijn pad. Dat project wat ik nu doe bijvoorbeeld, maar volgende week vrijdag geef ik ook weer een workshop in de RAI in Amsterdam op Wereld Aids Dag over het vrouwencondoom (that story never ends…. ;-) ). Ik vertoef daar trouwens in goed gezelschap met de koningin en Mabel Wisse Smit hahaha…

En dan natuurlijk mijn huisje waar steeds meer schot in komt. Het is nog lang niet klaar, maar dat hoeft ook niet. Rustig aan. Sinterklaas die bijna op de stoep staat, 3 januari naar Thailand met mijn grote liefde, vriendinnetjes die huizen kopen en verkopen, sporten én tegenwoordig hardlopen, mijn geluk kan niet op. Het klinkt allemaal wel heel erg, maar ik kan er niet meer van maken. Mijn leven lijkt wel saai… Maar zo voelt het helemaal niet. Ik voel me goed! Ik voel me blij! Rustig en sterk, maar vooral heel gelukkig. Gelukkig met mezelf, met mijn familie en vrienden, met het leven.

Ik zit een beetje te dubben wat ik met deze weblog zal doen. Ik heb geen zin om mijn alledaagse belevenissen op te gaan schrijven. Dat was het oorspronkelijke doel ook niet. Het voelt ook niet goed om hem helemaal af te sluiten. Dus ik zal er ook heus nog wel op schrijven als ik iets te melden heb. Maar niet meer zo vaak als de afgelopen maanden. Het is mooi geweest en eigenlijk hoort het afsluiten van deze weblog ook een beetje bij de gevoelens die ik in het begin van dit verhaal beschreef. Maar dat vind ik ook wel jammer en eng. Dus eerst maar zo. Deze weblog is heel belangrijk voor mij geweest de afgelopen maanden en nogmaals bedankt voor jullie allemaal voor het lezen en reageren. Alleen al de bezoekcijfers gaven en geven me zoveel steun.

X Roos

Bedankt!!

Lieve, lieve mensen….

Wát een avond! Ik was zó zenuwachtig van te voren… Zoveel mensen, speciaal voor mij. Zou het wel gezellig worden, was de muziek wel goed, de ruimte niet te klein, mijn jurk niet té? Ik ben de afgelopen week door heel veel verschillende mensen hartgrondig uitgelachen om deze zenuwen. Iedereen komt tenslotte om een belangrijk feestje te vieren dus hoe kon dat nou mislukken. Nou, ze hadden gelijk! Wat een avond!!! Ik ben er nog een beetje beduusd van. Mijn jurk heb ik uiteindelijk niet aangedaan omdat die gevoelsmatig wel een beetje té was, maar voor de rest was het perfect.

Wat een hoeveelheid en wat een bijzondere mengelmoes van mensen. Al mijn lieve vriendinnetjes en vriendjes, mijn familie in grote getale, collega’s en zelfs ex-collega’s, buren van nu en van heel vroeger, (ex-)schoonouders en nog veel en veel meer! Astrid zei gister een beetje beduusd: ik dacht toch dat ik wel heel wat mensen van Roos kende, maar ik dacht alleen maar ‘wie zíjn al die mensen?!?!’

De sfeer was gewoon zo ontzettend goed! En toen kwam het serieuze moment dan toch. Ik wist het niet, maar opeens stonden er twee barkrukken voor de bar en stond mijn moeder met Angeniet klaar om de (vanaf dat moment wereldberoemde) kankerrap te zingen. Deze kankerrap ging na een terugblik op de afgelopen maanden over in een levensrap en aan de foto’s te zien heeft het niet alleen op mij en Matthijs een diepe indruk gemaakt. Volgens mij wordt het een hit want ik heb al meerdere mensen twee dagen na dato het refrein horen zingen! Er zijn heel wat traantjes weggepinkt, maar er is ook met humor teruggekeken naar deze tijd. Ik heb de cd thuis en Matthijs en ik schieten bij het luisteren meteen weer vol… Dank jullie wel!

Ik was zo van m’n stuk dat ik bijna niet meer uit mijn eigen woorden kwam. Dus snel maar weer door met het feest! Ik heb iedereen alleen maar zien lachen en dansen, zien kletsen en feesten en vooral heel erg genieten. Wat was het heerlijk om met jullie allemaal, jullie lieve lieve mensen, dit feestje te vieren! Wat een geweldige afsluiting van deze tijd! Wat een geweldig warm en liefdevol nieuw begin! Wat een ge-wel-di-ge dag!!! Jullie hebben werkelijk geen idee hoe gelukkig jullie me hebben gemaakt door er te zijn! DANK JULLIE WEL!!! Ik hoop echt dat jullie het net zo leuk hebben gevonden als ik. Dank je wel…

Routebeschrijving

Aanstaande zaterdag is het al zover: FEEST! De voorbereidingen zijn in volle gang. Mijn outfit ligt klaar. De bevestigingen stromen binnen. Zoals jullie weten is het feest in de Oude kijk in ’t jatstraat 47-51. Als je met de auto komt kun je het beste in de parkeergarage Ossenmarkt (Spilsluizen 25) of in de parkeergarage Centrum (Pelsterstraat 15) parkeren.

Klik hier voor de route van de Ossenmarkt naar Louis XV.

Klik hier voor de route van de Pelsterstraat naar Louis XV.

Als je nog vragen hebt, bel of mail dan even. Tot zaterdag!

Vreselijk

En dit is het dan. Zo is mijn leven nu dus blijkbaar. Aan elkaar hangend van controles boven het hoofd hangend als het zwaard van Damocles. Even voor de goede orde: de controles waren goed. Maar wat een vreselijke dag. Ik moet eerlijk zeggen dat ik me nadien slechter voelde (en zelfs nog een beetje voel) dan ervoor. Echt heel erg zenuwachtig was ik niet, dat kwam pas een beetje een uur van tevoren. Ik heb er de afgelopen dagen veel over nagedacht en het zijn een paar verschillende dingen. Ik denk, of eigenlijk weet ik, dat ik mijn lichaam heel goed ken en begrijp. Het bekende verhaal van je lijf weer leren vertrouwen geldt niet echt voor mij. Mijn lichaam geeft al jaren goed aan wat het nodig heeft en of het klopt en ik heb door schade en schande geleerd daar heel goed naar te luisteren. Daar vertrouw ik ook op. Om die reden was ik ook niet echt zenuwachtig dat het in mijn lijf niet goed is. Maar toch die zenuwen, en waarom? Ik was vooral heel bang dat gister zou blijken dat ik het fout had. Dat dat vertrouwen in mijn lichaam onterecht is. Dat het toch weer mis is terwijl ik me zo goed voel. En oh wat zou ik dat erg vinden!

Maar goed, naar het ziekenhuis dus. Bloedprikken ging subliem, zonder een greintje pijn. Daarna wachten. Ook dat ging met een lekker blad zonder slag of stoot. Na bijna een uur wachten werden we opgeroepen en bleek dat mijn bloed perfect is. En dan het lichamelijk onderzoek. Kleren uit, op de bank en voelen maar. Eerst de keel. Ik voelde alleen mijn hart, zeker toen de arts zei: ‘ga maar even liggen’. Oh jee, dacht ik, dit is het, hij voelt iets. Uit ervaring weet ik dat het aannemen van een andere houding bij het onderzoeken van hetzelfde meestal niet goed is. Toen ik ging liggen en de arts mijn oksels ging bevoelen, slaakte ik dan ook een zucht van opluchting. Hij was gewoon al klaar met mijn hals! En dan de beslissende woorden: niks te voelen hoor! Haaaaa….. Maar goed, het zat tussen mijn longen en daar kan je niet voelen. Daar moest dus nog een longfoto voor gemaakt worden. Ik had mijn kleren amper weer aan en toen stonden we alweer buiten. Twee uur na binnenkomst was ook de longfoto gemaakt en stonden we ook weer buiten het ziekenhuis. Maar in plaats van opluchting voelde ik eigenlijk alleen maar onrust. Vreemd.

Gisteravond was ik vooral heel moe en eenmaal in bed kwamen de tranen. Ik zag een foto van mezelf met lang haar en ik voelde me opeens zo intens verdrietig. Dit is dus hoe mijn 23 jarige leventje eruit ziet. Elke maand naar het ziekenhuis en in een oogwenk kan alles weer een drama zijn. Alles wordt die dag weer op scherp gezet. Ik wist het van tevoren, maar had niet verwacht dat het zoveel impact zou hebben. Ik mis mijn oude onbezorgde leventje. Ik wil niet elke maand worden geconfronteerd met het feit dat ik dood kan gaan. Dat ik weer in de ellende wordt gestort. Ik heb er veel over nagedacht en iemand zei ‘het is net als met borstcontrole onderzoek, die dag is het opeens heel spannend’. Ik denk dat ik weet wat het is. Je voelt je goed, je hebt niet het gevoel dat er wat mis is, maar zomaar opeens kan alles anders zijn. Dat kan het natuurlijk altijd, maar dit zijn gecontroleerde momenten. Een half jaar geleden had ik klachten, ik wilde dat er wat gevonden zou worden (liever geen kanker, maar ok). Nu voel ik me goed. Ik leef mijn ontzettend leuke leventje. Want dat is wat ik van mijn leven vind. Dat is het afgelopen half jaar wel versterkt, ik leef zo puur. Ik geniet van zoveel, ben zoveel rustiger en tevredener. En zo kan ik elke dag leven, behalve die vreselijke ziekenhuisdag. Want dan kan het opeens in tien minuten allemaal veranderen in een nieuwe nachtmerrie. Ik ben daar redelijk van van slag. Ik laat het maar gebeuren en over me heen komen, dit had ik niet verwacht. Ik geloof er nog steeds heel erg in dat het goed komt. Wat er ook nog op mijn pad komt, het komt wel goed. Ik maak er gewoon het beste van. Ik aanvaard het. De controles waren goed, dus ik kan weer een maandje mee. We kunnen de 10^e écht een feestje vieren en dat is ook precies wat ik ga doen! Feesten en genieten van jullie allemaal. En dan…. Dat weten jullie nog niet, maar dan gaan wij drie weekjes heeerlijk genieten in Thailand. Het nieuwe, fantastische jaar inluiden! HEERLIJK!