De laatste.....

Nog vijf dagen staat er boven deze blog. Nog vijf dagen en dan is de allerlaatste chemo. De laatste. De laatste! Misschien dat als ik het heel vaak zeg dat het door dringt. Dat is nu namelijk nog niet zo. Het zijn rare weken. Normaal denk ik in mijn goede week nog helemaal niet aan de aankomende chemo. Maandagavond op zijn vroegst laat ik dat in mijn hoofd een beetje doorschemeren, maar hoe later hoe beter. Dinsdag slaat de bom dan goed in, maar ach dat had hij anders ook wel gedaan.
Nu is het bijna tijd voor de laatste en dat klinkt alsof het iets is om naar uit te kijken. Net alsof je op vakantie gaat: nog vijf dagen! Dan probeer je elke minuut van de dag te beseffen dat het bijna zover is. Om blij van te worden. Nu is het wel heel dubieus. Hier heb ik een halfjaar lang naar toegewerkt. Ik zag deze laatste altijd als een opzichzelfstaande chemo. De laatste is niet erg, dan weet je dat het de laatste is, dan gaan we een feestje vieren. Dat is nog steeds zo, maar het blijft naar. Nu, anderhalve week na de laatste chemo, heb ik nog steeds pijn overal in mijn lijf. Als de aderpijn over is, komt er een zweer voor terug. Die wordt weer opgevolgd door een zeer akelige zenuwpijn in mijn arm en zo gaat het door. Dat zal volgende week ook zo zijn, dus wat nou feest?!
Deze week ging ik dus in het kader van aftellen voor de vakantie ook denken aan de chemo over een week. Maar dat is toch wel heel raar. Ik word er eigenlijk niet vrolijk van om er aan te denken. Ik ben blij, zielsblij, dat het de laatste is. Maar liever niet... Dus dan toch maar weer gewoon de normale goede week doen en me dinsdag met een klap beseffen dat het echt de laatste is. Ik kan er nog steeds niet bij.

Na de laatste chemo (de laatste!) krijg ik weer twee scans gevolgd door een bezoek aan de arts. Dan zal hij officieel bepalen of dit echt genoeg was. Of er niet toch nog bestraling nodig is. Hij houdt nog steeds een stevige slag om de arm wat dat betreft. Aan de andere kant gaat hij er niet van uit, maar ik reserveer toch een heel klein plekje in mijn hoofd voor de gedachte dat de beer misschien nog niet geschoten is. En dan? Elke maand controle een jaar lang. Maar opeens ben ik dan weer vrij. Zo voelt het. Een half jaar ben ik geleefd, artsen bepaalden waar ik was. Ze hebben me beter, maar ook kapot gemaakt. Mijn lijf is nu echt af, dat is naar maar ook te doen omdat je weet dat het over twee weken alleen nog maar beter hoeft te worden. Hoe snel gaat dat? Geen idee. Sommige dingen (misselijkheid, aderpijn, etc.) zijn altijd na twee weken weer weg dus die zullen dan ook niet meer terugkomen. Maar wanneer gaat mijn haar weer groeien? Wanneer herstellen de slijmvliezen zich? Een groot gapend gat ligt daar na de chemo. Alle zekerheid is opeens weg. Door veel lotgenoten wordt deze tijd nog zwaarder gevonden dan de chemo zelf. Ik heb dat altijd ontkent, maar nu het zo dichtbij komt weet ik het niet meer.

De eerste dinsdag dat ik weer chemo had moeten krijgen lijkt me zo raar. Ik kan me het gevoel nu nog helemaal niet voorstellen. Maar ooh wat kijk ik er naar uit! Het is wel genoeg geweest zo.
Dinsdag is de allerlaatste en leuk zal het niet worden, maar het is wel de aller-allerlaatste keer!!!

Bold AND beautiful

Vandaag was het dan zover. Elke keer als ik in de spiegel keek zonder petje op vond ik mezelf zo lelijk. Ik wou mijn haar er ook af hebben voor de laatste chemo, maar om echt de beslissing te nemen was ook niet echt makkelijk. Moena slaapt een paar dagen bij mij dus vanochtend moest het maar gebeuren.

Na eerst even goed de make-up opgedaan te hebben, anders schrik ik helemaal zo van het eind resultaat, stonden we klaar in de badkamer. De tondeuse van Matthijs in de hand keek ik bibberend naar de spiegel. Ik was vooral heel bang dat de accu het halverwege zou begeven en ik als een of andere half kale creep door het leven zou moeten gaan. Zonder na te denken heb ik het apparaat maar meteen boven op mijn hoofd gezet, dus toen kon ik niet meer terug. Echt heel maf om te doen. Je hoofd kaal scheren, dat zou ik normaal nooit doen. Maar goed we hebben hard gelachen en een goede fotosessie gedaan. Het resultaat zien jullie hieronder. Toen het eraf was dacht ik: dit had ik veel eerder moeten doen! Ik ben liever ook niet kaal, maar ik voel me nu niet lelijk en dat deed ik met dat dode bosje haar wel. Dus vanmiddag lag ik met een kale (of eigenlijk gemillimeterde kop) aan de Hoornseplas en heb ik voor het eerst van mijn leven mijn hoofd ingesmeerd met zonnebrand.

Ooh ja, Moena moest natuurlijk wel even haar handtekening achterlaten op mijn hoofd dus vandaar het ene kale plekje op mijn achterhoofd!

Tragisch ongeval

Gisteren terwijl ik met Moena en een vriendin van haar, Alexandra, aan het winkelen was in Bataviastad kregen we het nieuws dat de oom en tante van Moena, waar we deze week nog mee gezeild hebben, een verschrikkelijk zeilongeluk hebben gehad. Op het IJsselmeer zijn ze overvallen door een waterhoos waardoor het schip water heeft gemaakt en is gezonken. Moena’s oom is overboord geslagen en gered, maar haar tante was in de kajuit en is verdronken.

Ik wil er hier niet teveel over uitwijden, maar het was een hele nare dag die ’s nachts eindigde in het ziekenhuis in Sneek. Een totaal bizarre dag. Deze week hebben we nog vreselijk met elkaar genoten en gelachen en gekookt op de boot en naar een mooie zonsondergang gekeken op een beeldschone plek in Friesland. En nu dit.

Hoewel ik heel veel lieve dingen over haar kan zeggen, vind ik het nu niet het moment en de plek om dat te doen. Ik wil het bij mezelf houden en omdat het ook met mij veel doet schrijf ik het hier toch even op. Het is natuurlijk niet te vergelijken met het verdriet van de naaste familie, maar om de dood van zo dichtbij mee te maken heeft een behoorlijke invloed op mij. Ik word opeens zeer indringend met de dood geconfronteerd en het besef waar ik het dus eigenlijk allemaal voor doe is in alle hevigheid doorgedrongen. Dat probeer ik morgen maar voor ogen te houden als ik weer aan het infuus lig.

Bijwerkingen

Laatst schreef ik al over mijn aanhoudende haaruitval. Helaas komen er steeds meer bijwerkingen bij. Nu het einde echt in zicht komt zie ik het psychisch allemaal weer wat meer zitten. Het lijkt wel of mijn lijf er een stokje voor wil steken om de laatste weken makkelijk door te komen. Het is niet aardig, maar ja.

Al mijn slijmvliezen zijn ondertussen kapot. Dat betekent dat ik een enorm pijnlijke tong heb waardoor ik wat moeizaam praat. En dat is best lastig als praten je grootste hobby is ;-). Daarnaast is ook mijn gehemelte erg gevoelig wat er samen met die tong voor zorgt dat eten soms ook heel erg pijn doet. Ik proefde al niet zoveel meer dus dat is niet echt bevorderlijk voor de eetlust. Nu snap ik waar die foldertjes over gingen die ik in het begin zoveel gelezen heb over problemen met eten en tandenpoetsen en meer van dat soort zaken. Gewichtsverlies is opeens wél een item. Ik vraag regelmatig aan mensen (vooral degenen die mij langere tijd niet hebben gezien) of ze schrikken van hoe ik eruit zie, of ik heel erg mager ben. De antwoorden variëren wat, maar komen erop neer dat ik wel ben afgevallen maar niet schrikbarend mager ben of er slecht uitzie.

Ook op andere plekken zitten slijmvliezen en dat het vervelende gevolgen. Poepen was in het begin van de kanker een hot item, nu levert het weer problemen op. Alles gaat kapot en dus doet het verrekte pijn. Helaas geldt dat ook voor het vrijen, wat ondertussen niet meer mogelijk is. Die dingen zijn natuurlijk wel super k*t!!! Je wordt de hele dag met je pijnlijke lijf geconfronteerd en ik besef me nu pas echt hoe heftig die chemo op mijn lichaam inhakt. Daarnaast bevordert het de kwaliteit van leven (een erg geliefde term bij mij op de opleiding) ook niet echt.

Verder heb ik geregeld vrij heftige hoofdpijn en nog steeds behoorlijk last van opvliegers. Mijn benen voelen de hele dag aan alsof ik drie dagen lang op hoge hakken heb gewandeld en elk pukkeltje op mijn lijf verandert in een lelijke pigmentvlek.

Het is allemaal niet dramatisch maar zorgt ervoor dat het einde nog net even wat zwaarder wordt. Het zij zo. Ik leef voor de rest alsof mijn leven er vanaf hangt (wel een gepaste uitdrukking in deze situatie) dus rustig heb ik het niet. Matthijs houdt af en toe niet meer bij waar ik ben of wat ik doe. Maar ik geniet ervan als ik met een tas boodschappen de trap oploop en de hele dag van alles aan het regelen ben. Dan kan ik wel van de danken schreeuwen: ‘kijk ik leef een normaal leven en het lukt!!!!’ Heerlijk dat je sommige normale dingen gewoon vol kan houden en dat anderen soms vermoeider zijn dan ik. En als ik wel moe ben, dan ga ik naar huis of naar bed.

Het zeilen was ook heerlijk! Een beetje slecht weer, maar woensdag echt een geweldige zeildag. Op een gegeven moment was ik druk de zwaarden aan het hijsen (heb ik tenslotte een halfjaar voor getraind!) toen Richard en Moena bezorgd vroegen of het wel ging. ‘Tuurlijk zei ik! Ik ben toch een bikkel!’ Waarop Richard antwoordde dat zij al tijden niet meer zeggen dat iemand een bikkel is, maar dat iemand een Roos is. Dus vanaf dat moment werd iedereen die iets stoers deed een echte Roos genoemd. Waaraan ik nog heb toegevoegd dat een echte Roos een bikkel met verstand is! Superlief in ieder geval dat mensen zo over mij denken en dat op die manier laten weten. Ik hou ‘m er in ieder geval in!

Blazen

Sinds ik autorij (en dat is ondertussen alweer een tijdje..) heb ik altijd al eens een blaastest willen doen. Dat lijkt me nou leuk, zo’n stoere politieagent die je streng aankijkt en je dan verteld hoe en hoe hard je moet blazen. Ik dan met grote ogen en een lief lachje het eerst een paar keer fout doen (is toch best lastig, blazen) en dan met een engelenlachje wachten tot de stoere agent, inmiddels ook lief lachend, vertelt dat je natúúrlijk geen alcohol in je bloed hebt. Tja…..

Nou ben ik in de afgelopen jaren wel eens langs alcoholcontroles gekomen, maar altijd op een moment dat het bijzonder slecht uitkwam. Op de een of andere manier vertrouwen politieagenten mij ook altijd dus ik heb tot nu toe altijd door mogen rijden.

Vandaag kreeg ik de kans om mijn longen eens aan een blaastestje te onderwerpen. Alleen was het doel nu niet om mijn alcoholpromillage te meten, maar om het effect van de chemo op mijn longen te meten. Reden te meer dus om goed mijn best te doen.

Eén van de chemo’s die ik krijg is Bleomycine, voor de fans van Lance Armstrong ook wel bekend als dé chemo die hij niet kreeg. Deze Bleo, voor ingewijden, heeft namelijk de nare eigenschap longschade te kunnen aanrichten. Dat kon Lance natuurlijk niet hebben, vandaar. Bij mij gingen we vandaag checken in hoeverre die schade er al dan niet is.

Met mijn moeder en broertje was ik in het ziekenhuis op dezelfde poli als waar we in februari te horen kregen dat ik kanker heb. Dat blijft een beetje vreemd. In een kamertje heb ik een uur lang me helemaal leeg en vol geblazen. Het meisje was zo overtuigend (ja kom maar, kom maar, kom maar, nog verder, jaaaa, je kan nog meer uitblazen, toe maar, nog even… JA!) dat als ik mocht uitblazen ik achter me mijn moeder heel hard hoorde mee puffen. Ik wist soms werkelijk niet waar ik het vandaan moest halen, volgens het meisje uit mijn tenen. Door het vocht wat in mijn longen zat doet diep inademen nog steeds best wel pijn, maar het lukte allemaal redelijk.

Na een uur blazen kreeg ik nog de gevreesde arteriepunctie. Dan prikken ze met een naald in je pols in een slagader om te kijken hoeveel zuurstof je in je bloed hebt. Die prik heb ik zes jaar geleden ook een keer gehad en dat was verschrikkelijk. Deze jongen deed het bijzonder goed en dus viel het erg mee. De rest van de ochtend leek het wel net of ik mijn polsen heb doorgesneden met zo’n verband om mijn pols. Maar ja.

Voor alle testen ben ik met vlag en wimpel geslaagd! De chemo heeft geen aantoonbare schade aangericht dus dat is bijzonder goed nieuws!

Met sporten gaat het ook nog steeds goed. Ik ben zelfs afgelopen vrijdag na de chemo wezen sporten. Toen vond ik mezelf wel een bikkel. J Het is heerlijk om een paar keer in de week actief bezig te zijn, zeker op een plek waar je gewoon lekker jezelf kan zijn. Dus meestal is het heel gezellig en soms voel ik me k*t en krijg ik een knuffel. Ook dan weer vind ik het bijzonder dat je allemaal leuke mensen ontmoet die er ook echt voor zorgen dat ik makkelijker door deze periode heen kom. (Ik weet niet of Edwin dit ook leest, maar voor het geval dat ie het wel leest ga ik niet teveel veren in zijn kont steken ;-) ) Maar laat ik het er maar op houden dat ik het niet beter had kunnen treffen, zowel qua gezelligheid als begeleiding en elke keer weer een extra push om door te gaan.

Mijn conditie neemt nu wel weer heel erg af. De gewichten gaan wel goed, maar met fietsen moet ik echt een stapje terug doen. Mensen die mij kennen weten dat ik niet hou van een stapje terugdoen, maar forceren is volgens Edwin uit den boze! En aangezien ik een enorm gevoel voor gezag heb (hahaha grinnikte zij zelf…) hou ik me daar maar aan. ;-)

Veel van jullie willen nog weten hoe het met mijn haar gaat. Nou ik heb er even naar geïnformeerd, maar echt vrolijk zijn ze niet meer. Mijn broertje verwoorde het gister treffend: tja, je lijkt wel een oude man! Nou zo staat het er dus voor. Er zit nog haar op, maar het is weinig, droog en dun. Je kan door mijn haar heen zo mijn schedel zien. Met een pet op lijkt het heel wat, maar zonder voel ik me echt verminkt. Vreselijk. Ik kan me haast niet meer voorstellen hoe het is om een bos haar te hebben die ook nog eens niet uitvalt… Onvoorstelbaar. Deze haren gaan er voor de laatste chemo ook nog af. Dan zet ik de tondeuse erop. Ik wil met een verse bos nieuwe haren mijn hernieuwde leven beginnen en niet met een dood bosje wat nog voor de helft uitvalt.

Nu ga ik eerst een paar dagen heerlijk zeilen op het IJselmeer. Ik rij vanavond met Moena naar Workum alwaar wij aan boort zullen stappen. Even heerlijk uitwaaien, wegregenen en boeken lezen!!

Land in zicht!!!! (10/12)

De tiende zit er in! Jaja het einde komt nu toch langzaam maar zeker echt in zicht. Naast de ondertussen standaard narigheden ging het eigenlijk best goed. Het gekke is dat het ziek zijn nu op zich veel minder erg is dan een paar maanden geleden, maar ik ben er zo ongelooflijk spuug- en spuugzat van (letterlijk!) dat het ook niet veel erger moest zijn! In het ziekenhuis was ik voor het eerst sinds weken weer vrolijk. Het kosten is teruggelopen tot ongeveer twee keer. Donderdag ben ik alweer de deur uit geweest en vandaag voel ik me weer redelijk normaal. Waar maak je je druk om zou je zeggen.

In het begin vond ik het kotsen verschrikkelijk. Na flink oefenen was ik er behoorlijk aan gewend en kon ik er zelfs wel om lachen. Nu ben ik het meer zat dan ooit! Ik ben het gewoon zo beu! Ik word er zo moe van… Maar goed, het scheelt dus dat het objectief gezien helemaal niet zo verschrikkelijk slecht gaat. Het enige wat me echt nekt de afgelopen tijd is de vermoeidheid. Als ik me goed voel en mensen zijn bezorgd omdat ik teveel praat (wie!?! Ik?!!) of te druk doe (…….) dan zeg ik: joh luister, ik ben liever moe dan dat ik weer een dag voor jan joker op de bank lig. Aan het eind van de dag dringt dan opeens tot me door hoe moe ik kan worden! Ik wist niet dat mensen zo moe konden zijn. Sterker nog, nu ik dit typ kan ik het me weer niet voorstellen. Pas op het moment zelf besef ik weer hoe naar ik me dan voel. Het gevoel dat ik zelfs te moe ben om te liggen. Ik kan er dan bijna van in paniek raken. Gelukkig heb ik dat gevoel niet de hele dag, maar toch steeds vaker en ook steeds vaker dat ik er van schrik.

Een paar weken geleden zei ik dat ik helemaal niet bang ben voor de tijd na de chemo, na de kanker eigenlijk. Als deze ellende maar is afgelopen. Ik weet dat het veel tijd gaat kosten om te revalideren, dat ik nog lang moe zal blijven. Maar de afgelopen maanden was ik ook moe en heb ik (los van de chemo’s) een bijzonder leuk leven geleidt. Ik was daar dus niet zo bang voor.

Nu verandert dat toch een beetje. Het einde komt nu echt in zicht en dat betekent dat er opeens afspraken gepland staan met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende om mijn reïntegratie te bespreken. Dat zet mij ook aan het denken. Wat kan ik eigenlijk? Lukt het me überhaupt wel om een uur in de auto naar mijn werk te rijden en dan weer terug? Ik doe nu niks dus valt het best mee, maar wat als ik opeens weer iets moet gaan doen? Het liefst stap ik 20 augustus in de auto naar mijn werk om weer gewoon aan het werk te gaan. Geen gesodemieter, niet teveel gepraat en gedoe, gewoon weer werken. Drie dagen in de week, weer een doodnormaal leven oppakken. Maar ja, dat zit er natuurlijk niet in. Nu dat wat dichterbij komt word ik opeens een beetje bang voor de nieuwe ik waar ik mee geconfronteerd zal worden. Ik hou niet van mijn eigen grenzen, ik doe alles of niets. Dat betekent dus dat ik weer keihard tegen mijn grenzen aan zal lopen. Ik wil niet dat mensen me zwak vinden, ik wil laten zien hoe sterk ik ben en dat ik dolgraag wíl werken. Nu denk ik nog ‘als deze ellende maar achter de rug is’, maar ik weet dat áls die achter de rug is dat de nieuwe situatie alweer snel minder leuk is. Daarnaast heb ik natuurlijk maar een tijdelijk contract, dus hoe gaat dat straks. Het wordt weer een balans zoeken in laten zien wat ik kan en heel goed op mezelf passen. Dat ken ik van een paar jaar terug en dat is zeker niet mijn grootste hobby. Daarom probeer ik mezelf nu vast voor te bereiden: het feit dat ik leef is het allerbelangrijkste, alles wat daarna komt zien we wel en we maken er gewoon, as usual, het beste van!!!!

Hormonen op hol

Een heftig weekje achter de rug. Vandaar ook even geen blog. Er is heel veel gebeurd, maar daar kan ik nu nog even niets over vertellen. Het heeft iets te maken met van het leven genieten en dromen najagen. Over een tijdje horen jullie meer…… :-D

Verder ben ik vooral heel moe. Zo ontzettend moe… Ik maak dan ook steeds minder leuke/grappige/ontroerende dingen mee. Ik sport, verpot wat plantjes, heb wat afspraakjes met vriendinnen, ruim wat op en dan is de week alweer voorbij. Daar kwam nog even een flinke griep overheen en dan schiet het helemaal lekker op. Deze week toch maar even de arts gebeld om te checken in hoeverre ik misschien een longontsteking aan het ontwikkelen was. Mijn arts is met vakantie, maar de dienstdoende hematoloog zag geen reden tot paniek. Gelukkig. Ik voelde me ook niet echt koortsig, maar heb wel af en toe last van opvliegers. Dat is nu al een paar weken zo en dat maakt me best ongerust. Ongeveer één keer per half uur voel ik me alsof ik opeens 40 graden koorts heb en loop ik, net als mijn moeder, rood aan en wapper ik als een gek om wat verkoeling te krijgen. Op dit moment laat mijn kennis me even in de steek over de ABVD kuur die ik krijg en de mogelijkheid om vervroegd in de overgang te raken. Dat laatste zou ook kunnen betekenen dat ik onvruchtbaar word en ik besef me nu pas echt hoe erg ik dat zou vinden. Ik heb dus echt geen idee of dit aan de orde is, maar echt lekker voel ik me er niet bij. Misschien zijn mijn hormonen wel gewoon wat van slag of is er een andere hele logische verklaring en misschien raak ik wel in de overgang maar komt dat ook weer goed. Ik weet het dus niet en net deze keer zullen we geen arts zien omdat die dus op vakantie is. Nou ja, we doen er nu toch niks aan dus maar gewoon blijven wapperen! Als iemand nog ergens een waaier heeft liggen dan hou ik me aanbevolen!

Verder gaan we hier ons gangetje. Soms zijn we moe, vaak zijn we ook jolig. Laatst liepen Matthijs en ik op donderdagavond nog even naar de stad. Halverwege liepen we langs de Yantra, een klein winkeltje met van alles op spiritueel gebied (budha’s, edelstenen, tarotkaarten etc.), Matthijs wou naar binnen om iets te kopen wat mij beter zou maken. Ik zei lachend dat hij dan maar even aan die meneer moest vragen of ze zoiets hadden wat mij beter zou maken. ‘Nou’ zegt die man, ‘we hebben medicijnbudha’s’. Vervolgens wijst hij een heel klein zilverkleurig budhabeeldje aan van 9,50 euro. ‘Heb je niet wat groters?’ vraagt Matthijs, want het moet natuurlijk ook leuk in het interieur passen. Terwijl we naar achteren lopen wijst de verkoper een groter exemplaar aan, deze is bewerkt met goud en is zeker 15 cm groter. ‘Ooh ja’, zegt Matthijs, ‘hmm nou ja die is wel erg duur, heb je niet iets groots en goedkoops?’ Verontwaardigd zeg ik ‘ja hallo! Mooi is dat, je wil iets hebben wat me beter maakt, maar het mag niet meer dan 10 euro kosten! Het moet toch niet veel gekker worden!’ Matthijs lacht en de verkoper steekt snel zijn handen in de lucht, ‘hier bemoei ik me niet mee, daar brand ik mijn vingers niet aan!’ Hahaha. Na nog heel wat furore lopen we uiteindelijk de winkel uit met een redelijk groot rood houten exemplaar van 7,50 euro. Nou maar hopen dat hij helpt!