D-day: chemo dag 1

Noudit was hem dan... DE DAG. De meest verscrikkelijke dag uit mijn hele leven kunnen we wel zeggen. Na een zeer beroerde nacht werd ik vanochtend zo ongeveer huilend wakker. Zo bang... Zo bang voor de beenmergpunctie, voor de chemo, voor de haaruitval, voor alles. Na heel wat tranen uiteindelijk om 8.00 in het ziekenhuis belandt. Daar was papa, Matthijs wordt al beroerd van bloedprikken, laat staan van zo'n punctie dus daar was vervanging voor geregeld ;-). Ik dacht na alle verhalen de afgelopen weken dat de beenmergpunctie wel mee zou vallen (had stiekem nog 2 paracetamol vanochtend preventief geslikt) en dacht ach toe maar dan. De arts was duidelijk: ik ga je eerst verdoven en dat doet pijn. Daarna ga ik in je bot 'boren' en dan met een nald iets weghalen en dat doet ook pijn. Erg pijn. Slik. Zo gezegd zo gedaan. De eerste pijn was, tja, pijn. De tweede bleek een 'tussenpijn' en de derde was verschrikkelijk. Echt verschrikkelijk. Normaal bijt ik op mijn kiezen en denk ik aan strand en zucht hard door, nu kon ik alleen nog maar 'au, au au auuuuu....' uitpiepen/kermen/nog net niet schreeuwen, maar wel huilen. En het hield maar niet op, langzaam voel je iets uit je bot gedraaid worden en toen moest het klaar zijn. Mijn dag was al goed mislukt. En die van Bert ook. De pijn bleef en was net even te veel op deze dag die al zo spannend was door alleen maar de eerste chemo. Dit was te veel. Huilend lag ik in het bed te wachten op het volgende moment. Allemaal bekende gezichten (ex-collega's, bekenden van prive), vreemd om opeens zelf de patient te zijn. Voor het eerst had ik een infusspaal aan me vast zitten terwijl ik naar de wc waggelde. Voor het eerst ook een boel in alluminiumfolie verpakte zakjes aan die infuuspaal. Ik lag in de 'punctie-hoek' dus weinig kanker om me heen.
Het eerste zakje was meteen goed rood, dus al pratend (het moment waar ik zo bang voor was en had verwacht in huilen uit te barsten ging ongemerkt voorbij door een gesprek met de arts) liep de eerst rode chemo zichtbaar mijn arm in. Na nog drie zakjes verwacht je toch wel iets te merken, maar dat viel mee. De laatste zak was heftiger. Die deed pijn bij het inlopen dus daar kreeg ik een warme pakking voor en werd de snelheid er wat uitgehaald. Van die laatste zak werd ik ook wat misselijk, maar dat werd redelijk opgevangen door de Zofran en de dexamethason. Wel werd ik steeds witter, vermoeider en 'leger'. Van Matthijs kreeg ik nog een buddha terwijl we samen met tranen in de ogen deze dag vervloekten.
Eenmaal thuis eerst in bed heel hard gehuild. Ik voel me niet echt ziek maar wel beroerd en zoals Matthijs zei: 'de emmer zit nu echt helemaal vol, er kan geen druppel meer bij maar zo'n dag als vandaag komt nooit weer...'. Nu slaapt Matthijs en ik ben door de jeuk weer naar de kamer en mijn moeder gevlucht.
Die jeuk zal trouwens door de dexamethason snel weg moeten gaan en anders moet ik vrijdag de arts bellen en krijg ik tijdelijk prednison tegen de jeuk. Ik geloof het nog steeds niet helemaal maar het zou wel fijn zijn...

Nu ga ik maar even tv kijken denk ik. Heb net om elk berichtje weer een paar tranen geplengd dus ben redelijk gaar. Het is begonnen, we kunnen niet meer terug en over twee weken wordt ik kaal. Potverdorie wie had dat een maand geleden nou kunnen denken en wat gaat het allemaal vreselijk snel....

Nog 1 nachtje slapen....

Nog 1 nachtje slapen en dan begint het ECHT! (Matthijs zegt dat ik dat zo ongeveer elke dag zeg, maar nu begint het ECHT).
Vandaag had ik de PET-scan, 2,5 uur in een bed liggen dus dat viel wel mee. Nog even in slaap gevallen en toen was het zomaar half 2. Een raar onderzoek: 2,5 uur liggen terwijl er ogenschijnlijk niks gebeurt en dan mag je weer naar huis.
Door dit onderzoek heb ik ook nog totaal geen tijd gehad (of genomen) om aan morgen te denken en ik moet zeggen, ik ben nu best wel bang. Ik keek eerst vreselijk tegen die beenmergpunctie op, maar nu vind ik de chemo die er direct achteraan komt veel enger. Het is zooo'n raar idee dat je je relatief goed voelt, ze een naald in je arm steken en je binnen een uur gewoon ziek bent. Gepland ziek worden, echt raar. En je kan dan ook niet meer terug.
Aan de andere kant ga ik me steeds zieker voelen. Ik ga deze week zienderogen achteruit. Heel erg moe, steeds meer hoesten en last van m'n longen, slappe benen, ik heb het de hele dag koud of zweet als een otter (heb overigens geen koorts). Nah ja ga zo maar door. Gister in de Ikea zei ik dat ik net zo goed in een rolstoel kon gaan zitten, zo moe en zulke slappe benen. Met 4 tussenstops zijn we uiteindelijk de Ikea doorgekomen.... Het is wat.


Vandaag de laatste dingen voor m'n werk overgedragen, dat geeft ook wel wat rust in mijn hoofd. Daarna kwam er een pakketje met de post: de bestelde petjes en sjaals! Meteen even uitgeprobeerd en het staat erg leuk. Hoewel het sjaal-knopen nog wel wat oefening vraagt, dat is zo makkelijk nog niet..

Maar goed, nu ben ik zenuwachtig. Morgen om 8.00 's ochtends moet ik in het ziekenhuis zijn. Waarschijnlijk zijn we om ongeveer 11.30 klaar. En dan zien we het wel weer! Het is de eerste dag richting genezing dus dat geeft een goed gevoel! En met alle steun via de vele kaarten en berichten hier op mijn weblog (ik zit de hele dag gespannen naar de computer te kijken of er al een nieuwe reactie is :-) ) moet het toch goed komen. Jullie horen het wel!

X

pruiken 2

Nog even ter verduidelijking: de pruiken zijn een impressie van ALLE gepastte pruiken, dus niet degenen waar ik nu uit zal kiezen. Juist ook een paar hele lelijke erbij gezet. Er waren er nog veeeel meer en vanaf de foto is het sowieso moeilijk te zien, dus het blijft een verassing! :-)

Pruiken en kappers

Een dag in het teken van haar:

Pruiken

Bijna 2 uur lang hebben we (As, Matthijs en ik) heeel veel pruiken gepast. De mevrouw was nou niet bepaald wat je noemt vrolijk, in tegenstelling tot ons.. Toch voelen die pruiken veel minder echt aan dan ik dacht. Daarentegen staan heel veel kapsels mij wel, de vraag is alleen: hoe wil ik er het komende half jaar (en volgens die mevrouw toch zeker wel een jaar...) uitzien? Ik ben er nog niet uit. Misschien ben ik toch meer een sjaaltjes-meisje maar hierbij een impressie.

Kapper

En toen naar de kapper. Zoals ik eerder al schreef wil ik niet dat als mijn haar gaat uitvallen ik enorme plukken in mijn handen/borstel/bed/vloer heb. Sommige mensen scheren hun hoofd preventief kaal, maar ik moet toch wel eerst het gevoel hebben dat het ECHT uitvalt. Dus daarom eerst mijn haar kort. Dan wordt het uitvallen toch opgemerkt, maar niet met enorme confronterende plukken. Ik heb een vaste kapper die al een jaar lang allerlei kapsels bij mij uitprobeert en die het altijd mooi maakt. Dus vooruit. Ik moet zeggen ik vond het knap spannend. Maar..... ik ben eigenlijk best tevreden! Ik zei toen Johnny (de kapper) klaar was: ja hallo nou wil ik helemaal niet meer kaal worden, eikel! Kon ie wel om lachen, hihi. Nou nogmaals een impressie van mijn nieuwe uiterlijk.

Uitslag

Dag dag,

Sorry sorry sorry dat ik nu pas schrijf terwijl ik de spanning flink had opgebouwd. We zijn een beetje egoistisch in deze (kanker)tijden... :-)
Ik heb nu ook maar heeeel kort de tijd want wordt zometeen bij de pruikenmevrouw verwacht voor een doorpassessie.

Even heel kort de highlights: later uitgebreider:

• Het is de ziekte van Hodgkin :-)
• Het zit ook in het vocht in m'n longen :-(
• Daardoor zit ik nu in stadium 4b (zwaarste vorm met ziekteverschijnselen) :-( (schrikken)
• Maaar er is een index waar ik 2 op scoor wat betekent dat ik NIET doodga :-) (jippie!)
• Er moet woensdag toch een beenmerpunctie :-(
• Door dat hoge stadium krijg ik een zwaardere chemotherapie: 6 kuren van een maand. Elke maand 2 dagen naar de polikliniek. Oftewel elke twee weken chemo een halfjaar lang.
• De jeuk gaat heel snel weg!!!!!!!! :-) (jippie jippie jippie!!)
• Na een half jaar kijken of er ook nog bestraald moet worden.
• De meeste mensen worden NIET onvruchtbaar. (let wel: de meeste)

Na een pittige onderhandeling krijg ik a.s. woensdag de eerste chemo. Ik wou zo snel mogelijk, dus dinsdag nog een PET-scan en dan woensdag eerst een beenmergpunctie en aansluitend chemo op een vreselijk depressieve dagbehandeling.. En dus snel kaal.

Ooh ja de arts verwacht dat ik niet doodziek wordt van de chemo (wel 2/3 dagen ofzo) maar vrij snel op zal knappen. Aan het eind van het traject zal ik juist wat meer de klappen van de chemo krijgen, dus dat klonk overwegend positief.

We waren relatief opgelucht gister maar het blijft raar: opgelucht over kanker. Want dat is het en dat blijft het. Daarna totaal uitgeput. Nu moet ik rennen maar er volgt meer!

x

Goedemorgen!!

7.49. Wakker. Snel uit bed dan kan Matthijs nog even doorslapen. Het is zover. Ik ga nog even wat computeren, lezen, tvkijken en thee drinken.
Ik ben nu rustig, de dag is aangebroken, het wachten voorbij. We horen het wel. We zien het wel. We doen het wel.
Ik hoop vandaag nog een stuk te kunnen schrijven, ga mijn best doen!

The day before...

Nog 1 nachtje.... Hoe verder de week vordert hoe zwaarder hij wordt. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik heel erg bang ben voor morgen. Bang voor de uitslag, bang voor het gevolg, bang voor het ziekzijn gewoon bang.... Voor alles.
Ik heb geprobeerd er zo min mogelijk aan te denken en dat lukte aardig. Gister met As, Niki en mams op de stoffenmarkt in Martiniplaza (As en ik voornamelijk in het cafe korte kapsels te bestuderen..) en 's avonds een heeeele foute film op tv met Richard Gere gezien (Wie ook?? Met ECHTE bevalling aan het eind! Die Amerikanen....). Maar vooral de hele dag niet teveel nadenken over vrijdag en vooral proberen niet te huilen. Vreselijk, huilen. Als het eenmaal begint komt ook alles eruit en daarna ben je totaal uitgeblust. Zoals nu dus. Na een dag eerst met Andrea en daarna met Matthijs door de stad slenteren, broeken, oorbellen, sjaals (om vast te oefenen) en gordijnen kijken en kopen, hield ik het net niet meer uit. Geirriteerd aan de telefoon want niet teveel erover praten want ik wil niet huilen. Angstvallig proberen de avond nog ergens anders te overbruggen, knaptte het ballonnetje alsnog. En dat is natuurlijk ook wel goed. Het moet er toch uit. Maar daarna ..... Bluh... Nu even lekker magnetronmenutje aan het wegwerken en zo lekker (met slaappil) slapen. Aan de ene kant kan morgen niet vroeg genoeg komen, aan de andere kant gaat alles veel te snel....

X

p.s. Als ik morgen definitief van de arts hoor dat ik chemo krijg en dus m'n haar verlies (ik moet het eerst wel ECHT even zeker weten..), ga ik zaterdag naar de kapper om m'n haar kort te laten knippen. Ik wil heel graag voorkomen dat ik straks enorme plukken haar in mijn hand hou, daarom eerst maar naar kort. Wel hip kort natuurlijk, maar wel kort. Foto's zullen volgen...