.

"Wanneer we er het minst op bedacht zijn, gooit het leven ons plots in het diepe om onze moed en onze veranderingsgezindheid op de proef te stellen.”

dinsdag 13 maart 2007

'na-de-eerste-chemo-week'

Tja, de eerste week na de chemo... Het is niet leuk. Ik zal bij het begin beginnen en eindigen bij vandaag.
Het is een hele vreemde en ook erg vervelende gewaarwording dat je lijf je lijf niet meer is. De huisarts had het vorige week over je lijf weer leren te vertrouwen en dat weerlegde ik toen nog met het feit dat mijn lijf altijd prima heeft aangegeven dat er iets niet goed was, maar dat er door de artsen niet naar geluisterd werd. Nu begint het ook steeds meer mijn werkelijkheid te worden. Het is niet dat ik het vertrouwen kwijt ben, maar dat ik mijn lijf niet meer ken. Na de chemo was ik ziek. Maar goed dat komt overeen met een zware griep. Het verschil is alleen dat ik nu 6 keer per dag mijn mond moet spoelen met zout water, geen stokbrood, kippenpootjes, pizza of andere scherpe dingen mag eten om mijn tandvlees niet te beschadigen, geen labello meer mag gebruiken maar lippenspul uit een tube vanwege infectiegevaar, op zaterdagochtend niet naar de supermarkt mag vanwege infectiegevaar, lactulose moet drinken om te poepen wat dan nog steeds niet lukt. Van alles wat ik at kreeg ik enorme buikkrampen, elke pijnlijke steek in mijn been of oksel (lymfeklier) maakt me aan het huilen want wat betekent het. Continu pijn in mijn longen, steeds kortademiger, wat betekent het allemaal? Ik ken mijn eigen lijf niet meer. De verpleegkundige had gewaarschuwd om obstipatie te voorkomen, dus dat wordt al snel een obsessie. Na 3 dagen zonder ontlasting zeker. In Amsterdam zat de hele familie vol spanning te wachten toen ik voor de 6e keer van de wc kwam, maar helaas. Gelukkig blijkt een kop koffie 's ochtends goed te werken: hoe opgelucht kan je zijn dat je poept! :-) Dat zijn zulke rare dingen, je weet niet wat er gebeurt en hoe je het op kan lossen. Dat zal de komende maanden wel steeds beter gaan. De koffie-truc hebben we dus alvast maar weer geleerd.

In Amsterdam ook naar de verjaardag van vriendinnetje Moena en broer Arjen geweest. Met de auto overal heen getransporteerd wou ik erg graag bij dit jaarlijks terugkerend fenomeen in een kroeg in Amsterdam zijn. De familie die al 20 jaar ook een beetje de mijne is.. Daarom ook erg confronterend om er te zijn. Je wil graag gewoon meedoen en er gewoon bij zijn, maar zo werkt dat natuurlijk niet. Iedereen voor het eerst weer zien na het slechte nieuws. De bezorgde blikken en vragen en het erover hebben maakt bij mij ook veel los. Maar het moet ook. Tuurlijk. Dus ik tranen wegslikken en soms ook maar laten komen en dan is het dus toch niet zoals het gewoon altijd was. Moena gaat reizen, iedereen is hetzelfde, maar bij mij is alles anders. Die eerste keer mensen zien zal nog wel veel vaker gebeuren dus dit was de vuurproef. En het ging best goed. Lekker veel knuffels en ook erg fijn om je verdriet met mensen waar je je fijn bij voelt te delen. Achteraf wel heel erg moe en in de auto bij mijn vader eerst op de achterbank heel hard uitgehuild over alle ellende. Die gevoelens waren, en zijn, deze week wel heel sterk. Het besef van de ellende en het verdriet erom, maar ook dat hoort erbij.

Gisteren was ik voor het eerst alleen. Ik voelde me behoorlijk goed en vrolijk. Beetje opgeruimd en voornemens tot aanrommelen en weblog schrijven, even boodschappen doen etc. Om half 2 toch even mijn arts gebeld omdat ik zou bellen als de jeuk niet helemaal weg was en omdat ik toch wel erg kortademig was de avond ervoor. Die kortademigheid en het ophoesten van sputum vond hij zodanig zorgwekkend dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen. Ook dat hoort er blijkbaar bij. En dat was ook wel even schrikken. Paps opgetrommeld en op naar de afdeling radiologie om een longfoto te laten maken, sputum in te leveren en bij de arts op visite te gaan. Mijn longen waren schoon en al mijn andere klachten werden als 'normaal' bestempeld. De longfoto liet echter wel zien dat de tumor al ongeveer 3 cm kleiner is geworden (van de 11)!! In die paar dagen. Het slaat dus aan en gaat goed! Dat was fijn om even te horen, al was mijn omgeving euforischer dan ik zelf (ja tuurlijk slaat het aan! Dat is maar goed ook!!!).

Ook vandaag voel ik me weer een stuk beter. Toch kan ik de zorgen 's avonds in bed en 's ochtends slecht loslaten. Ik slaap erg moeilijk in en ben 's ochtends toch best een beetje down. Het kaal worden komt nu wel erg dichtbij en daar zie ik vreselijk tegenop. Ik kan buikpijn krijgen als ik aan dat moment denk. 'S avond kriebelt Matthijs door mijn haar en dan denk ik: dit kan nog een week... Dit kan pas over een jaar weer... (Gelukkig heeft Matthijs aangegeven ook over een kaal koppie te willen kriebelen..). Vanochtend in de auto naar de stad was ik even heel gelukkig: de zon scheen, raampje open, muziek aan, lekker zelf in mijn eigen autootje rijden, ik voelde me levend. In de stad is alles weer heel dubbel: iedereen leeft en ik ben volgende week kaal. Dat moet er dan toch eerst weer even uit. Tranen in de kroeg. Ik wil best even kaal, maar een half jaar is zo lang en ik kan ook niet meer terug. Met Moena, die vandaag hier was, vervolgens heel veel leuke sjaaltjes en petjes gekocht en dan is het ook wel weer leuk ('ik zou eigenlijk nu al wel kaal willen zijn dan kan ik het allemaal dragen' (lekker wisselvallig) maar ook dat geldt voor een weekje, daarna mag het er wel weer aan). Vervolgens dus een hele leuke middag gehad in de stad wat ik ook goed volhield. Cadeautjes voor elkaars verjaardagen gekocht (ik heb een mooi boek met levenslessen van Winnie de Poeh gekregen (100 ideeen om je innerlijke beer te verzorgen)), nog een paar sneakers gekocht en dus een hoop petjes en sjaals. Ook mijn lijf werkt weer redelijk: de vellen van mijn lippen zijn er weer af, mijn tandvlees weer geheeld, de obstipatie verholpen en de vermoeidheid stukken minder. En zo af en toe sijpelt er dan door mijn hoofd: nog een week... dan moeten we weer....

5 opmerkingen:

Anoniem zei

Hi schoonheid, Nou mooi is dat! Jij van die prachtige stukken schrijven en niemand die een berichtje achterlaat! Nou dan doe ik het maar. Grapje hoor mensen!
Doeg Ruza, dikke knuffels en tot vanavond.
M.

Mariska zei

Lieve Roos,
Matthijs had gisteren aangegeven dat je ook een weblog hebt. Ik lees echt met kippevel en in tranen je stukjes. Wat een bewondering dat je dat zo kunt beschrijven.... Wat fijn dat je iedereen zo op de hoogte houd. Ik denk veel aan je (jullie)... Sterkte!
Liefs Mariska

Anoniem zei

Hey roos!

Even bijlezen voor ik mee zou gaan wat drinken, maar ik hield t niet droog, dus dan maar na onze ontmoeting. Ik vind het een stuk beter om er zo over te lezen dan het idd IRL te vragen hoe het met je gaat. Want wat ik zelf ook altijd vond als het goed gaat is het niet zo erg maar als het ook maar iets minder gaat dan is het een hele vervelende vraag, hoe lief bedoeld ook... Maar goed, we hebben wel even lekker in de zon gezeten toch? En ik vond je er goed uitzien, en je korte haar staat in het echt ook erg leuk (khad t alleen nog op foto gezien)!
.... hmm ik weet even niet meer wat ik nog meer zou typen/vertellen.... als ik t weer weet dan post ik wel weer ;) (ik ook zo'n doos af en toe;)
liefs Maeike

Trijnie van der Velde zei

Lieve Roos,

uit het oog...... maar niet uit ons hart. Heel veel sterkte!
Liefs, Trijnie, Lout, Steffen, Nine en Hanne

Anoniem zei

HA DIE ROOS,IK HOOP DAT JE EEN FIJNE DAG HEBT GEHAD,HET ZONNETJE WAS ER SPECIAAL VOOR JOUW, ROOS JE KUNT ZO PRACHTIG SCHRIJVEN DAT JE HET WEL ALS BOEK UIT KUNT GEVEN HEEL VEEL LIEFS EN ALLE GOEDS LEO LEIDA